Gezondheid
alle pijlers
Pfeiffer: hoe lang heb jij het gehad?
maandag 30 september 2013 om 19:25
Inmiddels ben ik al ruim 7 maanden 'zoet' met (de nasleep van) de ziekte van Pfeiffer. Alle goedbedoelde adviezen in de trant van 'luister naar je lichaam' en 'geef goed je grens aan' probeer ik in acht te nemen, maar het blijft verdomde moeilijk want ik wil zo graag weer voor 100% kunnen!
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
maandag 30 september 2013 om 22:46
Als antwoord op vaststellen cvs bij mijn zoon: Mijn zoon was redelijk opgeknapt van pfeiffer, kreeg griep en een paar dagen nadat dat over was hele acute buikpijn. Naar ha en zhs om blindedarmontsteking uit te sluiten. Ook keelpijn/misselijk gevoel in keel. Bloedwaarden normaal, 1 sterke pijnstiller gekregen in zhs en daarna echt 22 vd 24 uur per dag ah slapen, dagenlang. Ha vond dat ook niet normaal, verschillende dingen uitgesloten, naar kinderarts, kon ook niets vinden behalve vergrote lymfklieren in buik. Door uitsluiten andere oorzaken en aanhoudende extreme moeheid krijg je diagnose cvs(chronisch vermoeidheids syndroom). Was bij hem dus paar dingen achterelkaar wat gebeurde.
maandag 30 september 2013 om 22:56
Ik heb ws voor de 2e keer Pfeiffer.. Uitslag krijg ik woensdag! Had er vandaag een topic over geopend. De eerste keer was heel heftig met ernstige vermoeidheid, alle klieren opgezet etc.. Ben er wel een jaar zoet mee geweest! Als je het niet goed uitziekt, kan je er heeeelllllll lang last van hebben!
dinsdag 1 oktober 2013 om 01:00
Melia, ik weet goed hoe je, je voelt!
Vorig jaar juli kreeg ik ook te horen dat ik Pfeiffer had. Het moest ook wel want van een keertje de trap oplopen was ik al moe. Heb regelmatig langer dan 24 uur geslapen. Dat is wennen voor iemand zoals ik, ben altijd heel druk en vrolijk!
Pas rond december ging het iets beter, maar was nog steeds erg moe.
Wat ik je voor advies kan geven, tsja..
Zoals je al zegt, je leeft gezond dat is wel echt belangrijk.
Vooral je nachtrust is belangrijk! Probeer een beetje ritme te houden en ik denk dat een positieve instelling op de een of andere ma jet ook kan bijdragen.
Het was bij mij op een gegeven moment zo dat ik er depressief van werd. Maar toen ik ook daar helemaal gek van werd heb ik besloten om maar gewoon te gaan leven als vóór Pfeiffer.
Leuke dingen doen, veel buiten zijn en vooral lekker vrolijk zijn. Was in het begin hartstikke moe maar rond mijn verjaardag (eind april) heb ik mezelf helemaal 10000% beter verklaard! Een paar nachtjes achter elkaar doorhalen is geen probleem meer!
Ik hoop dat je er iets aan hebt en heeeel veel sterkte!!!
Liefs
Vorig jaar juli kreeg ik ook te horen dat ik Pfeiffer had. Het moest ook wel want van een keertje de trap oplopen was ik al moe. Heb regelmatig langer dan 24 uur geslapen. Dat is wennen voor iemand zoals ik, ben altijd heel druk en vrolijk!
Pas rond december ging het iets beter, maar was nog steeds erg moe.
Wat ik je voor advies kan geven, tsja..
Zoals je al zegt, je leeft gezond dat is wel echt belangrijk.
Vooral je nachtrust is belangrijk! Probeer een beetje ritme te houden en ik denk dat een positieve instelling op de een of andere ma jet ook kan bijdragen.
Het was bij mij op een gegeven moment zo dat ik er depressief van werd. Maar toen ik ook daar helemaal gek van werd heb ik besloten om maar gewoon te gaan leven als vóór Pfeiffer.
Leuke dingen doen, veel buiten zijn en vooral lekker vrolijk zijn. Was in het begin hartstikke moe maar rond mijn verjaardag (eind april) heb ik mezelf helemaal 10000% beter verklaard! Een paar nachtjes achter elkaar doorhalen is geen probleem meer!
Ik hoop dat je er iets aan hebt en heeeel veel sterkte!!!
Liefs
Altijd blijven lachen en je bordje leegeten!
dinsdag 1 oktober 2013 om 08:17
Zonet toch maar weer een afspraak gemaakt met de huisarts, wil toch nog eens bloed laten prikken op ontstekingen en tekorten.
@Madeliev: ik ga ook o.a. voor mijn darmklachten naar de huisarts. Dacht zelf eigenlijk ook aan blindedarmontsteking, heb echt vervelende steken in mijn zij. Hoeft niks met de pfeiffer te maken te hebben, maar wel opvallend dat jij dat ook typt in je stukje.
Wel zuur om te lezen dat de meesten er nog veel last van hebben, zelfs jaren na de ziekte door te hebben gemaakt. Positief blijven is de kunst, meestal gaat dat ook heel goed, maar ik had gisteren echt een behoorlijke inzinking. Kon niet stoppen met huilen. Gelukkig gaat het nu alweer wat beter mentaal.
@Madeliev: ik ga ook o.a. voor mijn darmklachten naar de huisarts. Dacht zelf eigenlijk ook aan blindedarmontsteking, heb echt vervelende steken in mijn zij. Hoeft niks met de pfeiffer te maken te hebben, maar wel opvallend dat jij dat ook typt in je stukje.
Wel zuur om te lezen dat de meesten er nog veel last van hebben, zelfs jaren na de ziekte door te hebben gemaakt. Positief blijven is de kunst, meestal gaat dat ook heel goed, maar ik had gisteren echt een behoorlijke inzinking. Kon niet stoppen met huilen. Gelukkig gaat het nu alweer wat beter mentaal.
dinsdag 1 oktober 2013 om 10:14
Ik heb ook pfeiffer. Met a-typische verschijnselen. Zo heb ik alleen een aantal gezwollen verharde lymfeklieren in mijn linkeroksel. Ben de hele molen door gegaan op oncologie, inclusief biopsie en operatie voor diagnose. Ik ben dus erg "blij" dat het uiteindelijk pfeiffer blijkt te zijn. Moet wel nog door naar een internist voor verder onderzoek, om te kijken of er nog een andere infectie is. Van de Pfeiffer zelf merk ik weinig, behalve heel erg moe en snel duizelig. Ik ben gewoon aan het werk, met af en toe een extra dagje vrij. Probeer zoveel mogelijk gezond te eten, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik wel af en toe een wijntje neem. Ga daar maar eens mee stoppen..
Maar goed, voor mij is de Pfeiffer dus minder vervelend omdat ik me al op een "ernstigere" diagnose had ingesteld.. Bij mij is dit begonnen rond half juli, duurt ook al een tijdje dus.
Melia, sterkte!!
Maar goed, voor mij is de Pfeiffer dus minder vervelend omdat ik me al op een "ernstigere" diagnose had ingesteld.. Bij mij is dit begonnen rond half juli, duurt ook al een tijdje dus.
Melia, sterkte!!
dinsdag 1 oktober 2013 om 10:42
Ik heb er lang last van gehad. Heb 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Lever was zo zwaar ontstoken dat deze echt uit mijn lichaam stak, amper meer werkte en fluoriserend geel was. Ik ben thuis echt letterlijk in elkaar gezakt, mijn lichaam was echt op. Extreem hoge koorts gehad iets van een week. Ik heb echt gedacht dat ik dood aan het gaan was. Toen in het ziekenhuis de uitslag kwam dat ik Pfeiffer had, was ik eigenlijk alleen maar opgelucht. Wel een jaar nog onder controle gestaan ivm mijn lever.
Uiteindelijk heeft het hele herstel een jaar geduurd. Daarna wel nog wat eerder vermoeid, maar dat vond ik niet erg gezien waar ik daarvoor allemaal last van had. Ik was volgens mij. 22 toen ik het kreeg.
De een heeft er meer last van dan de ander. Ik had een beetje pech.
Sterkte met je herstel!
Uiteindelijk heeft het hele herstel een jaar geduurd. Daarna wel nog wat eerder vermoeid, maar dat vond ik niet erg gezien waar ik daarvoor allemaal last van had. Ik was volgens mij. 22 toen ik het kreeg.
De een heeft er meer last van dan de ander. Ik had een beetje pech.
Sterkte met je herstel!
dinsdag 1 oktober 2013 om 10:50
Ik heb op mijn 16e pfeiffer gekregen en ben behoorlijk lang ziek geweest (eindexamen hierdoor ook verpest). Heb meer dan een half jaar met koortsvlagen gelopen en daarbij heel veel slapen en continu keelontsteking-verkoudheid-bijholteontstekingen.
Rust goed uit, dat is iets wat ik mezelf niet heb gegund destijds. Ik merk dat ik in de herfst-winter weer een enorme energiedip heb, maar durf niet te zeggen of dat nog door de pfeiffer komt
Rust goed uit, dat is iets wat ik mezelf niet heb gegund destijds. Ik merk dat ik in de herfst-winter weer een enorme energiedip heb, maar durf niet te zeggen of dat nog door de pfeiffer komt
dinsdag 1 oktober 2013 om 10:56
Ik heb een jaar geleden ook Pfeiffer gekregen, ik was toen 30. Ik heb toen nog een paar maanden doorgewerkt maar werd steeds zieker. De `gewone` verschijnselen: keelontsteking, ontzettend moe, opgezwollen lymfeklieren en heel erg nachtzweten.
Toen ik uiteindelijk van de huisarts te horen kreeg dat ik Pfeiffer had ben ik thuis gebleven en heb de eerste twee weken alleen maar geslapen en op de bank gelegen. Hierna nog 2 weken thuis geweest en toen weer gaan opbouwen op werk. In de tussentijd gestopt met alcohol drinken en geprobeerd gezond te eten, ik had wel erg weinig eetlust en ben ook veel afgevallen.
Na 4 weken ben ik weer langzaam gaan opbouwen op werk en dat viel me toen best zwaar. Ik denk dat ik toen na zo'n 4 weken weer volledig aan het werk was.
Nu een jaar later heb ik er volgens mij niet zoveel last meer van, af en toe erg moe maar ik weet niet of dat nou aan de Pfeiffer ligt.
Al met al ben ik er volgens mij nog vrij goed van afgekomen, zeker als ik lees hoe lang andere mensen er last van hebben. Ik weet wel nog heel erg goed hoe ongelooflijk beroerd ik me toen voelde. Het is echt een nare ziekte zeg.
Toen ik uiteindelijk van de huisarts te horen kreeg dat ik Pfeiffer had ben ik thuis gebleven en heb de eerste twee weken alleen maar geslapen en op de bank gelegen. Hierna nog 2 weken thuis geweest en toen weer gaan opbouwen op werk. In de tussentijd gestopt met alcohol drinken en geprobeerd gezond te eten, ik had wel erg weinig eetlust en ben ook veel afgevallen.
Na 4 weken ben ik weer langzaam gaan opbouwen op werk en dat viel me toen best zwaar. Ik denk dat ik toen na zo'n 4 weken weer volledig aan het werk was.
Nu een jaar later heb ik er volgens mij niet zoveel last meer van, af en toe erg moe maar ik weet niet of dat nou aan de Pfeiffer ligt.
Al met al ben ik er volgens mij nog vrij goed van afgekomen, zeker als ik lees hoe lang andere mensen er last van hebben. Ik weet wel nog heel erg goed hoe ongelooflijk beroerd ik me toen voelde. Het is echt een nare ziekte zeg.
dinsdag 1 oktober 2013 om 11:05
Vitamine b12 heb ik me afgelopen week op laten testen uitslag moet dus nog komen.
Ik ben al jaren en jaren doodmoe, ik word er doodongelukkig van. S'avonds om 20 uur ben ik blij dat ik bijna weer naar bed mag. Het belemmert me enorm dat moe zijn daarom ben ik afgelopen week naar de huisarts gegaan, ik trek het niet meer het beïnvloed mij in mijn hele doen en laten en zijn. Dus ik ben benieuwd.
De huisarts zei wel dat het testen op b12 een modegril is en als je gewoon gezond eet dit goed moet zijn.
Ik ben al jaren en jaren doodmoe, ik word er doodongelukkig van. S'avonds om 20 uur ben ik blij dat ik bijna weer naar bed mag. Het belemmert me enorm dat moe zijn daarom ben ik afgelopen week naar de huisarts gegaan, ik trek het niet meer het beïnvloed mij in mijn hele doen en laten en zijn. Dus ik ben benieuwd.
De huisarts zei wel dat het testen op b12 een modegril is en als je gewoon gezond eet dit goed moet zijn.
dinsdag 1 oktober 2013 om 11:07
Ik merk dat werken, gezin en huishouden elke dag weer een strijd zijn om vol te houden. In die mate belemmert me het.
Ik heb jonge kinderen dus dat zal ongetwijfeld ook mee spelen.
Soms wil ik alleen maar slapen, maar dat kan niet en dan sleep je je maar weer door de dag.
Er is nooit een dag dat ik lekker fit wakker word.
Ik heb jonge kinderen dus dat zal ongetwijfeld ook mee spelen.
Soms wil ik alleen maar slapen, maar dat kan niet en dan sleep je je maar weer door de dag.
Er is nooit een dag dat ik lekker fit wakker word.
woensdag 2 oktober 2013 om 09:34
Ik heb trouwens ook heel lang niet tegen vet eten gekund na de pfeiffer, maar waarschijnlijk had dat nog met de leverproblemen te maken. En alcohol heb ik toen meer dan 5 jaar niet gedronken, daarna wel weer af en toe totdat ik zwanger was.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 2 oktober 2013 om 12:12
Ik heb pfeiffer gehad toen ik zeventien was, ik kreeg het een week nadat ik geopereerd was aan mijn heup. Dat was een erg slechte combinatie. Ik heb vooral vreselijk last gehad van keelontsteking, de blaren stonden in mijn keel en mijn klieren waren heel erg opgezet. Ik lag evengoed al heel veel in bed vanwege die operatie, en sliep heel veel, ook omdat ik zo ziek was van die keelontsteking (én van de narcose). Hoeveel ik echt last gehad heb van vermoeidheid weet ik dus eigenlijk niet, omdat ik bijv. ook moe was van de narcose. Het liep een beetje door elkaar heen. Na drie maanden ging het al een stuk beter. Zelfs mijn examen toen nog gehaald (incl. een hele dag durend praktijkexamen).
Mijn zus kreeg pfeiffer en lyme tegelijk (ook zo'n lekkere combinatie) en die is nog steeds wel sneller moe dan vroeger, terwijl het al járen geleden is.
Mijn zus kreeg pfeiffer en lyme tegelijk (ook zo'n lekkere combinatie) en die is nog steeds wel sneller moe dan vroeger, terwijl het al járen geleden is.
woensdag 2 oktober 2013 om 16:08
Hallo Melia,
ik ben inmiddels drie jaar ziek door Pfeiffer. Begon met Pfeiffer, een jaar later kreeg ik het 'broertje' van Pfeiffer: Cytomegalie (CMV) en ben nu sinds mei gediagnosticeerd met CVS. Ik hoop van harte dat jij wel gauw mag opknappen! hoe langdradig en vervelend dit advies wellicht klinkt (dat had ik nl zelf ook): let goed op jezelf en je energie! Zorg voor voldoende rust! Zeker in het begin van je ziekte is dat het allerbelangrijkste! heel veel beterschap!
ik ben inmiddels drie jaar ziek door Pfeiffer. Begon met Pfeiffer, een jaar later kreeg ik het 'broertje' van Pfeiffer: Cytomegalie (CMV) en ben nu sinds mei gediagnosticeerd met CVS. Ik hoop van harte dat jij wel gauw mag opknappen! hoe langdradig en vervelend dit advies wellicht klinkt (dat had ik nl zelf ook): let goed op jezelf en je energie! Zorg voor voldoende rust! Zeker in het begin van je ziekte is dat het allerbelangrijkste! heel veel beterschap!
woensdag 2 oktober 2013 om 20:11
Ik heb 6 jaar terug Pfeiffer gehad en had/heb daarnaast bloedarmoede en ben af en toe nog steeds een wrak.
Nee moeten zeggen omdat je iets niet kan is vervelend maar het is niet anders. Als je het wel gaat doen en als een zombie rond loopt, daar heb je ook niets aan.
Ik heb nu een heel vast ritme: half 7 wakker en 10 uur er weer in. Ga ik later slapen, krijg ik spijt. Nu heb ik wisselende diensten waardoor dat niet meevalt maar het moet maar.
Nee moeten zeggen omdat je iets niet kan is vervelend maar het is niet anders. Als je het wel gaat doen en als een zombie rond loopt, daar heb je ook niets aan.
Ik heb nu een heel vast ritme: half 7 wakker en 10 uur er weer in. Ga ik later slapen, krijg ik spijt. Nu heb ik wisselende diensten waardoor dat niet meevalt maar het moet maar.
vrijdag 4 oktober 2013 om 16:58
Pfff... ik had gehoopt op meer rooskleurige verhalen ...
Maar het is wel erg fijn om in jullie reacties te lezen dat jullie het begrijpen.
@fiercelemon, wat balen dat je er nog last van hebt. Merk je wel verbetering met de acupunctuur?
Blijkbaar heeft leverschade ook effect op de nasleep. Mijn lever heeft ook een tijd flink pijn gedaan, maar na bloed te laten prikken bleken de leverwaarden oké dus dan zal het wel goed zijn...
Nu begin deze week op ijzertekort en B12 laten prikken. Gelukkig was dat oké wat wil zeggen dat de moeheid die ik ervaar nog steeds Pfeiffer-moeheid is.
Ook nog bij de bedrijfsarts geweest en volgens hem verloopt mijn ziekteproces trager dan dat van anderen. Ik voel me dus een abnormaal geval Naar mijn idee gaat het steeds de mist in omdat mijn uren in veel te rap tempo opgehoogd worden (elke week dagelijks een uur erbij en ik werk 4 dagen per week) en het stagneerde de afgelopen weken steeds omdat ik op mijn werk overladen wordt met prikkels. Met werk in het onderwijs is het ook enorm lastig merk ik om de rem erop te houden, kinderen vragen toch om je aandacht. Ik moet weer opnieuw mijn grenzen zoeken en dat is echt heel erg wennen. Niets is vanzelfsprekend meer.
In één woord: blegh!
Maar het is wel erg fijn om in jullie reacties te lezen dat jullie het begrijpen.
@fiercelemon, wat balen dat je er nog last van hebt. Merk je wel verbetering met de acupunctuur?
Blijkbaar heeft leverschade ook effect op de nasleep. Mijn lever heeft ook een tijd flink pijn gedaan, maar na bloed te laten prikken bleken de leverwaarden oké dus dan zal het wel goed zijn...
Nu begin deze week op ijzertekort en B12 laten prikken. Gelukkig was dat oké wat wil zeggen dat de moeheid die ik ervaar nog steeds Pfeiffer-moeheid is.
Ook nog bij de bedrijfsarts geweest en volgens hem verloopt mijn ziekteproces trager dan dat van anderen. Ik voel me dus een abnormaal geval Naar mijn idee gaat het steeds de mist in omdat mijn uren in veel te rap tempo opgehoogd worden (elke week dagelijks een uur erbij en ik werk 4 dagen per week) en het stagneerde de afgelopen weken steeds omdat ik op mijn werk overladen wordt met prikkels. Met werk in het onderwijs is het ook enorm lastig merk ik om de rem erop te houden, kinderen vragen toch om je aandacht. Ik moet weer opnieuw mijn grenzen zoeken en dat is echt heel erg wennen. Niets is vanzelfsprekend meer.
In één woord: blegh!
maandag 7 oktober 2013 om 10:24
quote:melia schreef op 04 oktober 2013 @ 16:58:
Pfff... ik had gehoopt op meer rooskleurige verhalen ...
Maar het is wel erg fijn om in jullie reacties te lezen dat jullie het begrijpen.
@fiercelemon, wat balen dat je er nog last van hebt. Merk je wel verbetering met de acupunctuur?
Blijkbaar heeft leverschade ook effect op de nasleep. Mijn lever heeft ook een tijd flink pijn gedaan, maar na bloed te laten prikken bleken de leverwaarden oké dus dan zal het wel goed zijn...
Nu begin deze week op ijzertekort en B12 laten prikken. Gelukkig was dat oké wat wil zeggen dat de moeheid die ik ervaar nog steeds Pfeiffer-moeheid is.
Ook nog bij de bedrijfsarts geweest en volgens hem verloopt mijn ziekteproces trager dan dat van anderen. Ik voel me dus een abnormaal geval Naar mijn idee gaat het steeds de mist in omdat mijn uren in veel te rap tempo opgehoogd worden (elke week dagelijks een uur erbij en ik werk 4 dagen per week) en het stagneerde de afgelopen weken steeds omdat ik op mijn werk overladen wordt met prikkels. Met werk in het onderwijs is het ook enorm lastig merk ik om de rem erop te houden, kinderen vragen toch om je aandacht. Ik moet weer opnieuw mijn grenzen zoeken en dat is echt heel erg wennen. Niets is vanzelfsprekend meer.
In één woord: blegh!
Ik heb helaas ook geen rooskleurig verhaal voor je.
Bij mij duurt het ook heeel erg lang. Had daarnaast ook een b12 en d tekort en mijn keel en neusamandelen gingen eruit.
Oktober 2010 begonnen de klachten, februari 2011 diagnose pfeiffer, oktober 2011 amandelen eruit en vanaf januari 2012 b12 aan het spuiten, sinds maart dit jaar 60% afgekeurd en vanaf februari een revalidatietraject gevolgd, dat heeft me heel goed geholpen waardoor ik weer wat kan. Maar het blijft opletten en grenzen bewaken. Ik zit nu ongeveer op 30 of 40% van wat ik eerst kon. Gemiddeld dan, want sommige dagen kan ik bijna niks en sommige dagen best veel.
Waren je vitamine waarden wel echt goed? Vraag altijd even de waarde op. Bij mij was het namelijk een tekort, terwijl ze aangaven dat het prima was.
Hebben ze trouwens recente antistoffen gevonden of oude? Igm of Igg
Pfff... ik had gehoopt op meer rooskleurige verhalen ...
Maar het is wel erg fijn om in jullie reacties te lezen dat jullie het begrijpen.
@fiercelemon, wat balen dat je er nog last van hebt. Merk je wel verbetering met de acupunctuur?
Blijkbaar heeft leverschade ook effect op de nasleep. Mijn lever heeft ook een tijd flink pijn gedaan, maar na bloed te laten prikken bleken de leverwaarden oké dus dan zal het wel goed zijn...
Nu begin deze week op ijzertekort en B12 laten prikken. Gelukkig was dat oké wat wil zeggen dat de moeheid die ik ervaar nog steeds Pfeiffer-moeheid is.
Ook nog bij de bedrijfsarts geweest en volgens hem verloopt mijn ziekteproces trager dan dat van anderen. Ik voel me dus een abnormaal geval Naar mijn idee gaat het steeds de mist in omdat mijn uren in veel te rap tempo opgehoogd worden (elke week dagelijks een uur erbij en ik werk 4 dagen per week) en het stagneerde de afgelopen weken steeds omdat ik op mijn werk overladen wordt met prikkels. Met werk in het onderwijs is het ook enorm lastig merk ik om de rem erop te houden, kinderen vragen toch om je aandacht. Ik moet weer opnieuw mijn grenzen zoeken en dat is echt heel erg wennen. Niets is vanzelfsprekend meer.
In één woord: blegh!
Ik heb helaas ook geen rooskleurig verhaal voor je.
Bij mij duurt het ook heeel erg lang. Had daarnaast ook een b12 en d tekort en mijn keel en neusamandelen gingen eruit.
Oktober 2010 begonnen de klachten, februari 2011 diagnose pfeiffer, oktober 2011 amandelen eruit en vanaf januari 2012 b12 aan het spuiten, sinds maart dit jaar 60% afgekeurd en vanaf februari een revalidatietraject gevolgd, dat heeft me heel goed geholpen waardoor ik weer wat kan. Maar het blijft opletten en grenzen bewaken. Ik zit nu ongeveer op 30 of 40% van wat ik eerst kon. Gemiddeld dan, want sommige dagen kan ik bijna niks en sommige dagen best veel.
Waren je vitamine waarden wel echt goed? Vraag altijd even de waarde op. Bij mij was het namelijk een tekort, terwijl ze aangaven dat het prima was.
Hebben ze trouwens recente antistoffen gevonden of oude? Igm of Igg
maandag 7 oktober 2013 om 10:26
quote:sinaaasappelsap schreef op 30 september 2013 @ 19:55:
Ik heb het vorig jaar in december gekregen en ben er zo'n 3 maanden goed ziek van geweest. Ik had een weerstand van niks en pikte ook elk verkoudheidsvirusje op. Ik sliep elke middag urenlang als ik de kans kreeg, naast mijn nachten van zeker 12 uur slaap. Ik kon eigenlijk niks, maar moest eigenlijk door omdat ik alleen ben met twee kleine kinderen. Na die drie maanden hield ik het vol met minder slaap, maar toch bleef alles een enorme opgave.
In de zomermaanden leek het zo goed als over te zijn, het enige wat ik nog merkte was dat ik een week lang moest herstellen van een nachtje doorhalen, als ik eens uit was geweest ofzo.
Toevallig merk ik de laatste tweee weken ook dat ik weer erg moe ben, veel meer slaap, en de hele dag voelt als een grote berg die ik moet beklimmen. Ik dacht gewoon verkouden te worden, en dat ben ik ook wel een beetje. Maar nu ik jouw topic zo lees, kan het misschien ook nog wel de nasleep van Pfeiffer zijn dus?Als het in de zomer zo'n stuk beter gaat met je, dan kan het mogelijk zijn dat je ook wat vitamine D tekort hebt. Misschien even laten nakijken?
Ik heb het vorig jaar in december gekregen en ben er zo'n 3 maanden goed ziek van geweest. Ik had een weerstand van niks en pikte ook elk verkoudheidsvirusje op. Ik sliep elke middag urenlang als ik de kans kreeg, naast mijn nachten van zeker 12 uur slaap. Ik kon eigenlijk niks, maar moest eigenlijk door omdat ik alleen ben met twee kleine kinderen. Na die drie maanden hield ik het vol met minder slaap, maar toch bleef alles een enorme opgave.
In de zomermaanden leek het zo goed als over te zijn, het enige wat ik nog merkte was dat ik een week lang moest herstellen van een nachtje doorhalen, als ik eens uit was geweest ofzo.
Toevallig merk ik de laatste tweee weken ook dat ik weer erg moe ben, veel meer slaap, en de hele dag voelt als een grote berg die ik moet beklimmen. Ik dacht gewoon verkouden te worden, en dat ben ik ook wel een beetje. Maar nu ik jouw topic zo lees, kan het misschien ook nog wel de nasleep van Pfeiffer zijn dus?Als het in de zomer zo'n stuk beter gaat met je, dan kan het mogelijk zijn dat je ook wat vitamine D tekort hebt. Misschien even laten nakijken?
maandag 7 oktober 2013 om 10:36
quote:Nanoe2 schreef op 01 oktober 2013 @ 11:05:
Vitamine b12 heb ik me afgelopen week op laten testen uitslag moet dus nog komen.
Ik ben al jaren en jaren doodmoe, ik word er doodongelukkig van. S'avonds om 20 uur ben ik blij dat ik bijna weer naar bed mag. Het belemmert me enorm dat moe zijn daarom ben ik afgelopen week naar de huisarts gegaan, ik trek het niet meer het beïnvloed mij in mijn hele doen en laten en zijn. Dus ik ben benieuwd.
De huisarts zei wel dat het testen op b12 een modegril is en als je gewoon gezond eet dit goed moet zijn.
Pf ja, leuk zeg die huisartsen.
Bij mij zeiden ze ook dat het allemaal wel prima was, omdat ik geen bloedarmoede had enzo, en dat je tegenwoordig wel goed zit.
Maar ik het zo'n baat bij de spuiten, zonder was ik echt een zombie geweest nu. Ik ben blij dat ik soms eigenwijs ben.
Heb je de uitslag al ontvangen? Vraag de waarde ook op.
Vitamine b12 heb ik me afgelopen week op laten testen uitslag moet dus nog komen.
Ik ben al jaren en jaren doodmoe, ik word er doodongelukkig van. S'avonds om 20 uur ben ik blij dat ik bijna weer naar bed mag. Het belemmert me enorm dat moe zijn daarom ben ik afgelopen week naar de huisarts gegaan, ik trek het niet meer het beïnvloed mij in mijn hele doen en laten en zijn. Dus ik ben benieuwd.
De huisarts zei wel dat het testen op b12 een modegril is en als je gewoon gezond eet dit goed moet zijn.
Pf ja, leuk zeg die huisartsen.
Bij mij zeiden ze ook dat het allemaal wel prima was, omdat ik geen bloedarmoede had enzo, en dat je tegenwoordig wel goed zit.
Maar ik het zo'n baat bij de spuiten, zonder was ik echt een zombie geweest nu. Ik ben blij dat ik soms eigenwijs ben.
Heb je de uitslag al ontvangen? Vraag de waarde ook op.
maandag 7 oktober 2013 om 10:37
maandag 7 oktober 2013 om 11:20
quote:Nanoe2 schreef op 07 oktober 2013 @ 10:37:
Bij mij zijn de bloeduitslagen binnen en alles is goed. B12, vitamine D, ect.
Ik weet echt niet meer waar ik het nog zoeken moet. Wil er wel ff bij zeggen dat ik fibromyalgie heb.
Ik wil zoooo graag iets fitter zijn. Maar ik kom niet verder.
Ik wil echt niet vervelend doen, maar vraag even de waarden op. De assistente kan je dit vertellen of je kunt een printje ophalen.
Gezien de houding van je huisarts denk ik dat hij een lage waarde niet erkent.
Je mag mij ook wel even mailen anders.
Bij mij zijn de bloeduitslagen binnen en alles is goed. B12, vitamine D, ect.
Ik weet echt niet meer waar ik het nog zoeken moet. Wil er wel ff bij zeggen dat ik fibromyalgie heb.
Ik wil zoooo graag iets fitter zijn. Maar ik kom niet verder.
Ik wil echt niet vervelend doen, maar vraag even de waarden op. De assistente kan je dit vertellen of je kunt een printje ophalen.
Gezien de houding van je huisarts denk ik dat hij een lage waarde niet erkent.
Je mag mij ook wel even mailen anders.
