Gezondheid
alle pijlers
Polyneuropathie
dinsdag 21 september 2010 om 09:46
Ik ben volledig onderzocht door neuroloog, 3 MRI's gehad en EMG's uitgebreid bloedonderzoek, nu is dit eruit gekomen, alleen de oorzaak is niet bekend mijn vader heeft hetzelfde en mijn zus heeft ook dergelijke klachten maar volgens neuroloog is er niks aan te doen, krijg dus geen behandeling. Nu gaan we naar een neuropatisch centrum in Soest voor acupunctuur met medicamenten en hopen hiermee resultaat te krijgen.
Groetjes fleur
Groetjes fleur
dinsdag 21 september 2010 om 09:50
Bij mij is de oorzaak ook onbekend. En na 4 jaar was ik uitbehandeld in het ziekenhuis, toen kreeg ik nog 1 laatste gesprek. Mijn neuroloog was ziek dus ik kreeg een vervanger en die zag wel mogelijkheden. Ik heb nu Lyrica ervoor gekregen en grotendeels is het weg. Eerst was het helemaal weg maar ik merk dat je lichaam ook went aan die medicijnen dus af en toe heb ik nog een beetje last maar niet te vergelijken met de pijn die ik had.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
dinsdag 21 september 2010 om 14:01
Bedankt voor jullie reacties
Wat waren precies jullie klachten?
Ik heb hele erge last van dood gevoel voeten/tenen trekt omhoog been, tintelingen en steken(vooral die steken zijn ondragelijk lijken wel messteken) in voeten en tenen, wordt er gek van.
@Mylene, bedankt voor tip, ik heb het opgeschreven, fijn dat je grotendeels van de klachten bent!
@dutskop, fijn dat je door acupunctuur er vanaf bent gekomen, wisten ze bij jou wel de oorzaak? we gaan naar een prof in neurologie in Soest die een acupunctuurbehandeling doet met suplementen, ik hoop dat het bij ons ook gaat werken.
Groetjes fleur
Wat waren precies jullie klachten?
Ik heb hele erge last van dood gevoel voeten/tenen trekt omhoog been, tintelingen en steken(vooral die steken zijn ondragelijk lijken wel messteken) in voeten en tenen, wordt er gek van.
@Mylene, bedankt voor tip, ik heb het opgeschreven, fijn dat je grotendeels van de klachten bent!
@dutskop, fijn dat je door acupunctuur er vanaf bent gekomen, wisten ze bij jou wel de oorzaak? we gaan naar een prof in neurologie in Soest die een acupunctuurbehandeling doet met suplementen, ik hoop dat het bij ons ook gaat werken.
Groetjes fleur
woensdag 22 september 2010 om 00:02
Ik heb ook vreselijke ondraaglijke pijnen, 24 uur per dag. Ik heb 4,5 jaar bijna niet kunnen lopen. Lopen doet trouwens nog pijn, maar die Lyrica helpt wel tegen de zenuwpijn. Helaas niet helemaal dus ik moet ook een accupuncturist zoeken.
Vandaag had ik een slechte dag. Allereerst werkte de medicijnen niet. Dus er ook nog veel gewone pijnstillers bij geslikt. En ik had geen controle over een klein teentje. Ik wil in mijn schoen schuiven en hij klapt naar achter, knak. Dus wat ik daar nou weer mee aan moet. Zal wel gekneusd of gebroken zijn. Is donkerblauw en kan er niet echt op lopen. En ik liep al mank hihihi.
Vandaag had ik een slechte dag. Allereerst werkte de medicijnen niet. Dus er ook nog veel gewone pijnstillers bij geslikt. En ik had geen controle over een klein teentje. Ik wil in mijn schoen schuiven en hij klapt naar achter, knak. Dus wat ik daar nou weer mee aan moet. Zal wel gekneusd of gebroken zijn. Is donkerblauw en kan er niet echt op lopen. En ik liep al mank hihihi.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
woensdag 22 september 2010 om 09:51
Hey getsie meiden, dan hebben jullie het nog erger dan ik maar ik heb het natuurlijk ook nog niet zo lang, ik vind dat dode gevoel al verschrikkelijk maar als je 24 uur lang die messteken voelt dan wordt je helemaal gek. Mag ik vragen hoe oud jullie zijn? Ik ben zelf 32 jaar, bij mijn vader is het pas begonnen op zijn 47e schijnt ook meestal pas vanaf de leeftijd van 45 zich te openbaren, dus ben er vroeg bij 
@dutskop bedankt voor je positieve bericht ik moet zeggen dat mensen in mijn omgeving nogal negatief reageren op de behandeling acupunctuur, dan het niet zou werken, fijn om te horen dat het bij jou werkt, doet me goed en ik heb er ook echt vertrouwen in.
@Mylene, sterkte meis, hoop dat je je snel weer wat beterder voelt, ik begrijp je helemaal met dat teentje heb ik ook je hebt er gewoon totaal geen gevoel in en dan zit die teen niet goed in je schoen.
Liefs, Fleur
@dutskop bedankt voor je positieve bericht ik moet zeggen dat mensen in mijn omgeving nogal negatief reageren op de behandeling acupunctuur, dan het niet zou werken, fijn om te horen dat het bij jou werkt, doet me goed en ik heb er ook echt vertrouwen in.
@Mylene, sterkte meis, hoop dat je je snel weer wat beterder voelt, ik begrijp je helemaal met dat teentje heb ik ook je hebt er gewoon totaal geen gevoel in en dan zit die teen niet goed in je schoen.
Liefs, Fleur
woensdag 22 september 2010 om 11:05
@Fleur, ik was 38 toen het gebeurde na een ongeval. En het ging mis, dus toen de messteken kwamen, toen ik van een fysio aan gewichten moest hangen. En neem van mij aan, je wilt echt dood van die messteken. Door die messteken zijn al mijn spieren verkrampt en daardoor loop ik nog steeds bij een accupuncturist. En dat gaat langzaam aan goed, de fysio kreeg die chronische spierspanning niet los, wat we ook deden.
Ik weet dat alternatieve zorg niet door iedereen serieus wordt genomen. Ik stond daar wel open voor maar wel met de gedachte: eerst zien, dan geloven. Maar waar de westerse wereld mij niet heeft kunnen helpen, kon de alternatieve zorg dat wel. Hoewel ze in het UMC wel en accupunctuurpolie hebben. En een orthopeed mij op een accupuncturist wees. Dus ook zij beginnen het belang daarvan te zien.
@MV, oh, een kleine gebroken teen. Dat doet zeer. Ik ben ooit aan een deur blijven hangen. Kon ook drie weken niet lopen. Sterkte!
Ik weet dat alternatieve zorg niet door iedereen serieus wordt genomen. Ik stond daar wel open voor maar wel met de gedachte: eerst zien, dan geloven. Maar waar de westerse wereld mij niet heeft kunnen helpen, kon de alternatieve zorg dat wel. Hoewel ze in het UMC wel en accupunctuurpolie hebben. En een orthopeed mij op een accupuncturist wees. Dus ook zij beginnen het belang daarvan te zien.
@MV, oh, een kleine gebroken teen. Dat doet zeer. Ik ben ooit aan een deur blijven hangen. Kon ook drie weken niet lopen. Sterkte!
woensdag 22 september 2010 om 17:37
Hoi Fleur, mag ik vragen wanneer/hoe ze die diagnose vastgesteld hebben.Ik loop zelf al jaren met soortgelijke klachten, maar ben er naar een tijd mee rondleuren maar mee gestopt. De laatste neuroloog zei dat ik er maar mee moest leren leven en dat ik eventueel terug kon komen als het erger zou worden. Dat heb ik een paar keer gedaan. Omdat het steeds erger wordt. Maarja het afgelopen jaar probeer ik er niet meer aan te denken en gewoon doorgaan...
woensdag 22 september 2010 om 22:34
@ Dutskop, ja dat bedoel ik er zijn dan mensen die ook acupunctuur ergens voor hebben gehad en dat het niet hielp, ik bedoel zeg dan maar niks daar kan ik niks mee! Ik hou me er juist zo aan vast dat het wel gaat helpen! Ik ben blij dat ik hier met mensen die soortgelijke klachten hebben erover kan praten, vrienden en collega's begrijpen het niet vind ik erg moeilijk. Hoe is dat bij jou?
@ Lievelente, ze hebben diagnose gehaald uit EMG konden ze op zien dat mijn gevoelszenuwen niet goed geleiden, en bijv de stemvork daar moet je trilling van voelen op enkel ik voel niks.
Ook natuurlijk de klachten die ik heb en omdat mijn vader en meerdere familieleden soortgelijke klachten hebben.
Heb jij die onderzoeken ook gehad? En wat zijn precies jouw klachten?
@Mylene hoe is het met je teen?
Liefs, Fleur
@ Lievelente, ze hebben diagnose gehaald uit EMG konden ze op zien dat mijn gevoelszenuwen niet goed geleiden, en bijv de stemvork daar moet je trilling van voelen op enkel ik voel niks.
Ook natuurlijk de klachten die ik heb en omdat mijn vader en meerdere familieleden soortgelijke klachten hebben.
Heb jij die onderzoeken ook gehad? En wat zijn precies jouw klachten?
@Mylene hoe is het met je teen?
Liefs, Fleur
donderdag 23 september 2010 om 11:13
Bij mij is een jaar of 10 geleden, ik was toen begin 20, ook polyneuropathie vastgesteld. Neuroloog heeft het vermoeden dat dit is ontstaan doordat ik te lang rond heb gelopen met een B12-tekort. Huisarts ontdekte dit tekort namelijk pas na 2 jaar. Ik heb het gelukkig minder heftig dan sommige anderen hier. De klachten die ik heb is vooral een dood gevoel in, met name, mijn onderbenen en voeten, tintelingen en (licht) gevoel van messteken. (ik sta bijv vaak op de tenen van mijn vriend zonder dat ik dit voel ) Ook heb ik sindsdien ontzettend vaak kramp in kuiten en voeten. Weet alleen niet of dit er wel of niet mee te maken heeft. Klinken die krampen herkenbaar voor jullie?
Ik slik geen medicatie omdat de pijn bij mij nog erg meevalt, er is goed mee te leven. Ik ga hiervoor 1 keer p/j naar de neuroloog maar tot nu toe blijft het stabiel gelukkig.
Ik slik geen medicatie omdat de pijn bij mij nog erg meevalt, er is goed mee te leven. Ik ga hiervoor 1 keer p/j naar de neuroloog maar tot nu toe blijft het stabiel gelukkig.
donderdag 23 september 2010 om 15:48
Oei mijn leeftijd hahahaha. Ik zeg het niet graag. Ben net 38 jaar en heb dus 4,5 jaar last. Het gaat wel van kwaad tot erger dus ik hou mijn hart vast. Maar Ik heb een periode mee gemaakt dat ik niet meer wilde leven vanwege de erge pijn. Of heb ook een docu gezien (was net iets anders) dat iemand zijn voeten wilde laten amputeren, zo ver was ik ook al. Nou meer van toen er gezegd werd "we kunnen niets voor je doen" dat ik dacht, ja met die pijn ga ik niet nog 40 jaar leven, want ik kon echt letterlijk geen nacht meer slapen.
Ik ben er helaas nog niet. Ik ben dus ook ontzettend benieuwd naar die acupunctuur van Dutskop. Want nog maakt het me wel eens gek die pijn.
Even kijken naar jullie vragen, ja ik heb ook veel krampen. Ik word tig keer per nacht wakker van kramp in de benen. En in 1 hand heb ik het heel veel.
Met mijn teen nog slecht. Door de Lyrica mag ik niets anders hebben van de ha gehoord. Ook andere "simpele dingen" mag je dan niet meer hebben. Bij andere teennagels heb ik nagelschimmel wat erg pijn doet, maar helaas kan ik er niets voor krijgen omdat het niet met de Lyrica samen kan. Nou ja, ik heb vaak veel moeite met de dagelijkse pijn. Was het maar een tijdje helemaal weg.
En jammer genoeg is het niet tijdelijk maar weet je dat het je hele leven niet meer overgaat. -zucht-
Ik ben er helaas nog niet. Ik ben dus ook ontzettend benieuwd naar die acupunctuur van Dutskop. Want nog maakt het me wel eens gek die pijn.
Even kijken naar jullie vragen, ja ik heb ook veel krampen. Ik word tig keer per nacht wakker van kramp in de benen. En in 1 hand heb ik het heel veel.
Met mijn teen nog slecht. Door de Lyrica mag ik niets anders hebben van de ha gehoord. Ook andere "simpele dingen" mag je dan niet meer hebben. Bij andere teennagels heb ik nagelschimmel wat erg pijn doet, maar helaas kan ik er niets voor krijgen omdat het niet met de Lyrica samen kan. Nou ja, ik heb vaak veel moeite met de dagelijkse pijn. Was het maar een tijdje helemaal weg.
En jammer genoeg is het niet tijdelijk maar weet je dat het je hele leven niet meer overgaat. -zucht-
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
donderdag 23 september 2010 om 18:00
@Mv, wat wil je precies weten? Ja, Lyrica is heftig spul, daar slikte ik ook nog eens van alles bij. Bij mij bleek het achteraf een slijmbeursontsteking te zijn wat men eerst niet wist. Dus ja, als je dan aan gewichten moet gaan hangen.......
@ Fleur, bij mij begrijpt me iedereen gelukkig. Maar depressie en pijn liggen heel dicht bijelkaar. Ik heb mijn goede en slechte periode.
@ Fleur, bij mij begrijpt me iedereen gelukkig. Maar depressie en pijn liggen heel dicht bijelkaar. Ik heb mijn goede en slechte periode.
vrijdag 24 september 2010 om 22:01
@ Metis, ja dat ken ik zeker, zulke kramp heb ik vooral snachts. Gelukkig blijft het bij jou al redelijk lang stabiel, heb je ook tintelingen in je handen of dat niet?
@ Dutskop, mijn en familie begrijpen het gelukkig wel maar ik heb wel vrienden die moeilijk doen omdat ik minder kan dan eerst enzo, je weet wel meteen wie je echte vrienden zijn zeg maar.
@ Mylene, ja dat beangstigd mij ook het idee dat het nooit meer weggaat maar alleen maar erger wordt.
Liefs fleur
@ Dutskop, mijn en familie begrijpen het gelukkig wel maar ik heb wel vrienden die moeilijk doen omdat ik minder kan dan eerst enzo, je weet wel meteen wie je echte vrienden zijn zeg maar.
@ Mylene, ja dat beangstigd mij ook het idee dat het nooit meer weggaat maar alleen maar erger wordt.
Liefs fleur
maandag 27 september 2010 om 08:32
Tintelingen in handen vallen nog wel mee bij mij. Ik voel ze wel hoor maar ik heb het veel erger in mijn voeten/benen.
Hebben jullie trouwens ook moeite met fietsen? Ik fiets niet meer zo graag want mijn voeten schieten steeds van de trappers. Als ik eenmaal fiets gaat het wel maar zeker bij het opstappen is het heel lastig. Het lijkt ook wel alsof ik de trappers niet voel ofzo, heel gek.
Dutskop: Wat fijn dat je vrienden daar zoveel rekening mee willen houden, echt super.
Maar poeh, jullie hebben het echt heftig hoor. Wat dat betreft heb ik echt totaal niets te klagen.
MV: Hoe is het met je teen?
Neuroloog vertelde mij een aantal jr geleden dat ik medicijnen kon krijgen voor polyneuropathie. Ik geloof dat die medicatie eigenlijk voor Parkinson patienten is. Is dat die Lyrica toevallig?
Lastig dat je icm daarmee niets anders mag.
Fleur: Jij dus ook al die krampen, zo vervelend vind ik dat.
Hebben jullie trouwens ook moeite met fietsen? Ik fiets niet meer zo graag want mijn voeten schieten steeds van de trappers. Als ik eenmaal fiets gaat het wel maar zeker bij het opstappen is het heel lastig. Het lijkt ook wel alsof ik de trappers niet voel ofzo, heel gek.
Dutskop: Wat fijn dat je vrienden daar zoveel rekening mee willen houden, echt super.
Maar poeh, jullie hebben het echt heftig hoor. Wat dat betreft heb ik echt totaal niets te klagen.
MV: Hoe is het met je teen?
Neuroloog vertelde mij een aantal jr geleden dat ik medicijnen kon krijgen voor polyneuropathie. Ik geloof dat die medicatie eigenlijk voor Parkinson patienten is. Is dat die Lyrica toevallig?
Lastig dat je icm daarmee niets anders mag.
Fleur: Jij dus ook al die krampen, zo vervelend vind ik dat.
