Gezondheid
alle pijlers
Reuma? Beetje geschrokken...
vrijdag 26 september 2014 om 19:50
Hoi...ik heb reuma.....al 5 jaar.
Het eerste jaar is even moeilijk, om de juiste dosering medicatie te zoeken. Je zal zeker de medicatie MTX gaan horen.
Je kan dan kiezen pillen of injectie.
Ik zou adviseren meteen te gaan spuiten dat heeft veel voordelen.
Niet te veel schikken van alle bijwerkingen. Ook niet schikken dat er wat chemo in MTX zit.
Je moet leren om je grenzen te bewaken.
Maar ik moet zeggen....er is heel goed mee te leven.
De medicatie is tegenwoordig zo goed.......reuma is niet meer te vergelijken met 20 jaar gelden. Toen was er nog niet de juiste medicatie en nu wel.
Het eerste jaar is even moeilijk, om de juiste dosering medicatie te zoeken. Je zal zeker de medicatie MTX gaan horen.
Je kan dan kiezen pillen of injectie.
Ik zou adviseren meteen te gaan spuiten dat heeft veel voordelen.
Niet te veel schikken van alle bijwerkingen. Ook niet schikken dat er wat chemo in MTX zit.
Je moet leren om je grenzen te bewaken.
Maar ik moet zeggen....er is heel goed mee te leven.
De medicatie is tegenwoordig zo goed.......reuma is niet meer te vergelijken met 20 jaar gelden. Toen was er nog niet de juiste medicatie en nu wel.
vrijdag 26 september 2014 om 19:52
Beste lea32,
Hier helaas wel ervaring, heb 10 jaar geleden tijdens de zwangerschap van mijn dochter artritis psoriatica gekregen, ( mijn dochter heeft op 4,5 jarige leeftijd jeugdreuma gekregen door mij erfelijk belast).
De diagnose is door een reumatoloog gesteld en en na mijn zwangerschap medicatie gekregen, sulfasalizine, dit heeft een paar jaar goed gewerkt waardoor ik geen of weinig ontstekingen had.
Na een paar jaar kreeg ik steeds vaker opvlammingen en inmiddels en ik overgedragen naar de maartenskliniek, daar ben ik in januari een week opgenomen omdat ik door ontstekingen in mijn handen, knie en heup helemaal niets meer kon.
Het is een zoektocht naar de juiste medicijnen en je zult hoe moeilijk dan ook je leven aan moeten passen! Rust en regelmaat door te luisteren naar je lichaam.
Hierin zul je goed begeleid worden, succes met de uitslag en mocht je vragen hebben.....
Groetjes
Hier helaas wel ervaring, heb 10 jaar geleden tijdens de zwangerschap van mijn dochter artritis psoriatica gekregen, ( mijn dochter heeft op 4,5 jarige leeftijd jeugdreuma gekregen door mij erfelijk belast).
De diagnose is door een reumatoloog gesteld en en na mijn zwangerschap medicatie gekregen, sulfasalizine, dit heeft een paar jaar goed gewerkt waardoor ik geen of weinig ontstekingen had.
Na een paar jaar kreeg ik steeds vaker opvlammingen en inmiddels en ik overgedragen naar de maartenskliniek, daar ben ik in januari een week opgenomen omdat ik door ontstekingen in mijn handen, knie en heup helemaal niets meer kon.
Het is een zoektocht naar de juiste medicijnen en je zult hoe moeilijk dan ook je leven aan moeten passen! Rust en regelmaat door te luisteren naar je lichaam.
Hierin zul je goed begeleid worden, succes met de uitslag en mocht je vragen hebben.....
Groetjes
vrijdag 26 september 2014 om 20:16
Er zijn idd vele medicatie mogelijkheden, mtx, arava, enbrel, humira, remicade, medicijnen die je in pilvorm slikt, medicatie die je moet spuiten, medicatie per infuus, het is zoeken welk medicijn het beste voor je werkt.
Zorg dat je bij een goede reumatoloog terecht komt als de diagnose definitief is, een die naar je luistert, waar je terecht kan als je vragen hebt, die je kan en mag bellen ( poli) als het niet goed met je gaat.
Er is veel info te vinden, maar adviseer je dit pas op te zoeken als de diagnose is gesteld en je weet over welke vorm van reuma het gaat?!
Sterkte
Zorg dat je bij een goede reumatoloog terecht komt als de diagnose definitief is, een die naar je luistert, waar je terecht kan als je vragen hebt, die je kan en mag bellen ( poli) als het niet goed met je gaat.
Er is veel info te vinden, maar adviseer je dit pas op te zoeken als de diagnose is gesteld en je weet over welke vorm van reuma het gaat?!
Sterkte
vrijdag 26 september 2014 om 20:32
Nee sorry hier uit het zuiden maar ben onder behandeling in maartenskliniek in Nijmegen.
Ik kan helaas niet meer werken, heb daarnaast ook voor onze dochter te zorgen die iedere 4 weken in het Amc
Remicade per infuus krijgt.
Door de reuma is haar botdichtheid slecht en dus zijn gewichten fragiel.
Wellicht kan je op de site van de reumavereniging ervarigen vinden met een ziekenhuis/reumatoloog bij jou in de buurt?
Ik kan helaas niet meer werken, heb daarnaast ook voor onze dochter te zorgen die iedere 4 weken in het Amc
Remicade per infuus krijgt.
Door de reuma is haar botdichtheid slecht en dus zijn gewichten fragiel.
Wellicht kan je op de site van de reumavereniging ervarigen vinden met een ziekenhuis/reumatoloog bij jou in de buurt?
vrijdag 26 september 2014 om 20:36
Lea32......weet je ze zijn verplicht om bijwerkingen te vermelden.
Dat wil helemaal niet zeggen dat jij er mee krijgt te maken.
Wacht maar eerst de uitslag af, en echt.....tegenwoordig valt er goed mee te leven hoor.Maar idd.....het is even zoeken naar de juiste medicatie. En als je dat heb dan leren wat je grenzen zijn.
Dat wil helemaal niet zeggen dat jij er mee krijgt te maken.
Wacht maar eerst de uitslag af, en echt.....tegenwoordig valt er goed mee te leven hoor.Maar idd.....het is even zoeken naar de juiste medicatie. En als je dat heb dan leren wat je grenzen zijn.
vrijdag 26 september 2014 om 21:28
Weet niet of de uitslag zo snel al binnen is. Dokter kan alleen aan de RF-factor (reumafactor) plus de ACPA waarde (anti-CCP) zien of je RA hebt of niet. Dus niet aan de ontstekingswaarden! Die kunnen namelijk gewoon laag zijn, terwijl je wèl RA hebt.
Iets wat toch een aantal huisarten niet (meer) weet.... En daarom patiënten heel lang rond blijven lopen met klachten. Meestal is het ook de reumatoloog die deze RF en ACPA waardes laat prikken. Dus vraag maandag of deze waardes allebei geprikt zijn. Zo niet, naar de reumatoloog!
Sterkte! Zolang je niet in remissie (=ziekte rustig) bent is het echt ruk om RA te hebben.
Iets wat toch een aantal huisarten niet (meer) weet.... En daarom patiënten heel lang rond blijven lopen met klachten. Meestal is het ook de reumatoloog die deze RF en ACPA waardes laat prikken. Dus vraag maandag of deze waardes allebei geprikt zijn. Zo niet, naar de reumatoloog!
Sterkte! Zolang je niet in remissie (=ziekte rustig) bent is het echt ruk om RA te hebben.
vrijdag 26 september 2014 om 21:40
En mocht je toch RA hebben, stel dan samen met je reumatoloog een goed behandelplan op. Hoe sneller je de RA onder controle hebt (liefst binnen een jaar) hoe beter je vooruitzichten zijn. Dus blijf niet aanmodderen met medicatie, maar vraag naar ('eis') de volgende stap in de behandeling. Kijk ook eens op de site van het reumafonds over de behandelopties voor RA.
zaterdag 27 september 2014 om 08:38
zaterdag 27 september 2014 om 09:30
quote:lea32 schreef op 27 september 2014 @ 08:06:
Quinty, dank je wel voor je uitleg. Nu na een nachtje slapen ben ik iets nuchterder dan gisteren en denk ik: 'dat zien we dan wel weer'. 't Vloog me gisteren gewoon even aan...
Graag gedaan, en slapen helpt altijd om alles een plaats te geven. En eerlijk is eerlijk, mocht je volgende week de diagnose krijgen dan zal het nog wel een paar keer gebeuren dan het je aanvliegt. Komt goed! Er is tegenwoordig gelukkig echt veel meer mogelijk met medicijnen.
Geniet van het mooie weer dit weekend! Ontspannen is heel goed voor je!
Quinty, dank je wel voor je uitleg. Nu na een nachtje slapen ben ik iets nuchterder dan gisteren en denk ik: 'dat zien we dan wel weer'. 't Vloog me gisteren gewoon even aan...
Graag gedaan, en slapen helpt altijd om alles een plaats te geven. En eerlijk is eerlijk, mocht je volgende week de diagnose krijgen dan zal het nog wel een paar keer gebeuren dan het je aanvliegt. Komt goed! Er is tegenwoordig gelukkig echt veel meer mogelijk met medicijnen.
Geniet van het mooie weer dit weekend! Ontspannen is heel goed voor je!
zaterdag 27 september 2014 om 18:25
De huisarts prikt niet op anti-CCP maar alleen op reumafactor. Je kan echter ook RA hebben zonder reumafactor en dan is de RA dus alleen zichtbaar via de anti-CCP. Deze laatste wordt wel door de reumatoloog nagekeken. Vraag daarom absoluut om een doorverwijzing naar de reumatoloog ook al blijkt uit je bloed dat je geen reumafactor hebt.
Met RA kan je prima leven zolang de ziekte onder controle is. Je moet wel altijd rekening houden met het voorkomen van stress, voldoende slapen en ik zelf geloof in een aangepast voedingspatroon (weinig suiker, geen varkensvlees of andere ontsteking veroorzakende voedingsmiddelen en zo puur mogelijk eten). Daarnaast is het belangrijk om krachttraining te doen want spieren beschermen je gewrichten.
Mijn leven is niet veel veranderd ten opzichte van het leven voor de reuma. Ik weet dat ik in mijn handjes mag knijpen met het verloop tot nu toe. Reuma is echter onvoorspelbaar en het kan zomaar omslaan. Ik geniet daarom van het nu en denk niet teveel aan de toekomst. Reuma heb ik nu eenmaal, daar verandert angst voor de toekomst niets aan. Ik geloof dat een positieve mindset en niet denken in beperkingen ook bijdraagt aan een goed verloop van de reuma. Geest en lichaam zijn nu eenmaal met elkaar verbonden.
Met RA kan je prima leven zolang de ziekte onder controle is. Je moet wel altijd rekening houden met het voorkomen van stress, voldoende slapen en ik zelf geloof in een aangepast voedingspatroon (weinig suiker, geen varkensvlees of andere ontsteking veroorzakende voedingsmiddelen en zo puur mogelijk eten). Daarnaast is het belangrijk om krachttraining te doen want spieren beschermen je gewrichten.
Mijn leven is niet veel veranderd ten opzichte van het leven voor de reuma. Ik weet dat ik in mijn handjes mag knijpen met het verloop tot nu toe. Reuma is echter onvoorspelbaar en het kan zomaar omslaan. Ik geniet daarom van het nu en denk niet teveel aan de toekomst. Reuma heb ik nu eenmaal, daar verandert angst voor de toekomst niets aan. Ik geloof dat een positieve mindset en niet denken in beperkingen ook bijdraagt aan een goed verloop van de reuma. Geest en lichaam zijn nu eenmaal met elkaar verbonden.
zondag 28 september 2014 om 21:51
Ik heb ook reuma (RA), al een klein jaar (ben 24). Ik begrijp je schrik, dat had ik ook en nu soms nog. Mijn huisarts heeft getest op de reumafactor en ontstekingswaarden, de RF was heel licht positief maar geen ontstekingswaarden. Anti-CCP (specifiek voor RA) was wel heel positief.
Onmiddellijk aan de MTX (reumaremmer), daar beginnen ze standaard mee. Als dat niet werkt zijn er nog veel andere opties.
Het is bij mij na al die tijd nog niet echt verder geraakt dan mijn hand (hout vasthouden..) dus zo kan het ook lopen.
Onmiddellijk aan de MTX (reumaremmer), daar beginnen ze standaard mee. Als dat niet werkt zijn er nog veel andere opties.
Het is bij mij na al die tijd nog niet echt verder geraakt dan mijn hand (hout vasthouden..) dus zo kan het ook lopen.
zondag 28 september 2014 om 22:52
quote:felicia schreef op 27 september 2014 @ 18:25:
Ik weet dat ik in mijn handjes mag knijpen met het verloop tot nu toe. Reuma is echter onvoorspelbaar en het kan zomaar omslaan. Ik geniet daarom van het nu en denk niet teveel aan de toekomst. Reuma heb ik nu eenmaal, daar verandert angst voor de toekomst niets aan. Ik geloof dat een positieve mindset en niet denken in beperkingen ook bijdraagt aan een goed verloop van de reuma. Geest en lichaam zijn nu eenmaal met elkaar verbonden.Dit zou ik ook kunnen schrijven (al knijp ik liever niet te hard in m'n handjes ). Ik ben heel bang dat het omslaat, maar dan denk ik "de mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest". Die zin blokkeert mijn gedachten wel een beetje.
Ik weet dat ik in mijn handjes mag knijpen met het verloop tot nu toe. Reuma is echter onvoorspelbaar en het kan zomaar omslaan. Ik geniet daarom van het nu en denk niet teveel aan de toekomst. Reuma heb ik nu eenmaal, daar verandert angst voor de toekomst niets aan. Ik geloof dat een positieve mindset en niet denken in beperkingen ook bijdraagt aan een goed verloop van de reuma. Geest en lichaam zijn nu eenmaal met elkaar verbonden.Dit zou ik ook kunnen schrijven (al knijp ik liever niet te hard in m'n handjes ). Ik ben heel bang dat het omslaat, maar dan denk ik "de mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest". Die zin blokkeert mijn gedachten wel een beetje.
