Gezondheid alle pijlers

reumatoïde artritis deel 4

08-01-2007 17:38 2478 berichten
Alle reacties Link kopieren
HEEEE, een nieuw topic!!!!bewerkt door moderator,
Alle reacties Link kopieren
RV, hoe bedoel je dat er juist veel op de schoudergewrichten terecht zou komen bij een verticale dwarsfluit? Bij een gewone dwarsfluit is dat inderdaad het geval, maar ik dacht juist dat je bij een blokfluit-achtig model veel minder belasting op de schouders zou hebben (die heb je immers in een neutrale, ontspannen positie). Persoonlijk ben ik veel banger voor mijn vingers. Maar goed, daar mogen de deskundigen zich over buigen.



Ik heb er net weer drie dagen migraine op zitten en mán, wat ben ik ziek geweest. Zondag haalde ik met gemak een tien op een pijnschaal van 0-10; ik dacht zelfs even: stel dat 't helemaal geen migraine is, maar dat ik 'gewoon' een hersenbloeding lig door te maken...



Hebben jullie voor vandaag nog plannen? Of zitten jullie allemaal voor de buis koekhappende prinsen te kijken?
Alle reacties Link kopieren
Goed om je er weer bij te hebben, Lieske.



Corrigeer me als ik het mis heb hoor, maar het beeld dat ik heb is van een niet al te korte fluit (is immers geen blokfluitje) en voor je uit -> moet armen wel los van het lijf in bepaalde mate uitsteken om alle noten te kunnen maken. En dan komt mijn schoudermanie acuut om de hoek kijken; oh jee oh jee oh jee.



Plannen? Nee, nul komma nop. Morgen vroeg weer braaf doen voor hulp, vrijdag nog even revalideren, tussendoor nog even cadeau voor schoonzus scoren en in elkaar 'creatieven', laatste eindjes van werk aan elkaar knopen, zondag stad nog even in en naar broer en schoonzus. Kortom; ik vond het wel een goed idee om me vandaag even gedeisd te houden en de festiviteiten aan me voorbij te laten gaan.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik denk (of wil graag hopen ;)) dat dat meevalt, RV:







Natuurlijk staat zij en zal ik zittend spelen, maar dan nog blijven de schouders denk ik vrij neutraal. Ach, het zal vooral een kwestie van uitproberen worden en vertrouwen op de deskundigheid van arts en ergo. Ik heb er heel veel voor over om weer te kunnen spelen, maar geen blijvende achteruitgang ;)
Alle reacties Link kopieren
Mijn 'feestje' vandaag beperkt zich trouwens ook tot het bijwerken van de PGB-administratie en een beetje lummelen op bed met boek en laptop.



Je hebt nog een paar drukke dagen voor de boeg! Wonen je broer en schoonzus een beetje in de buurt?
Alle reacties Link kopieren
Krijg nou de hik. Had helemaal niet gezien dat je gereageerd had. Komt door dat andere topic, brom ik je.



Hoop voor jou ook dat deze houding zo prettig is dat je het goed kunt doen. Voor mij zou het te veel gevraagd zijn. Hint; laat ze ook even kijken of ze het voor elkaar kunnen vogelen dat je kunt spelen met de polsen in een neutralere stand.



Broer en schoonzus wonen ongeveer 45 minuten hier vandaan. Is te doen.



Mijn huidbiopt wordt in elk geval verwerkt. Lang leve mijn verzekeraar die me echt alles laat zien dat men betaald. Net weer een overzicht gehad en zie daar; iets uitgekeerd aan het VU? He? Ben ik toch niet geweest, recentelijk? Erfelijkheidsonderzoek maal 2? Oh wacht even; behandeldatum eind december. Ohhhhhhh. UMC heeft dus de boel doorgestuurd. Ik moet zeggen, de kosten vallen mij niet tegen. Een kleine ¤1500,-. Heb ze erger gezien, zullen we maar zeggen.



Nou, zo nog even revalideren en dan ben ik even 2 weekjes 'klaar' wat dat betreft. Zelf natuurlijk volop bezig blijven, maar even geen tripjes. Mijn pink is op het moment heerlijk 'jaag anderen angst aan'-materiaal. Bij elke beweging kraak ik ongekend. Littekenweefsel dat ik aan het kapot trekken ben. EDS, gotta love it at times!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik was niet eens aan het feesten, ik lag gewoon 2 dagen achter elkaar de hele middag te pitten



Vandaag dagje alleen met zoon, dus gaans stadten, kleertjes en schoentjes gekocht voor de kleine man, 3 paar voor mezelf en 1 broek.





Lies ik hoop voor jou dat je zo kunt spelen!



RV klinkt niet echt lekker trouwens WOW das een prijzig onderzoekje, enig idee wanneer je een uitslag kunt verwachten?
Alle reacties Link kopieren
Ik ben hartstikke lekker. Deze onderzoeken duren al snel een zestal (of meer? Zie discussie hierover van december ofzo) maanden duurt. Al dat gezoek naar een speld in de dna-hooiberg, nah dan is ¤1500 nog niet zo heel gek. Uitslag zou een maand of 6 op zich laten wachten is aangegeven, dus dan zou je op eind juni uitkomen. Ik heb zelf zoiets van; alles voor 2009 is meegenomen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Goh RV, weet ik meteen wat de verzekering voor me neer mag tellen voor dit DNA-onderzoek. Dat zulk onderzoek schrikbarend duur is, wist ik inderdaad. En dan te bedenken dat dit mijn derde DNA-onderzoek is...:-$



Jij engerd met je pink! Betekent dit ook dat de beweeglijkheid van je pink toeneemt en de EDS dus in je voordeel uitpakt? (begrijp me niet verkeerd; zonder de EDS was het natuurlijk niet eens zover gekomen).

Dat gebeurde bij mij wel met mijn kaakgewricht: de discus is permanent en volledig geluxeerd, waardoor mijn mond maar één à anderhalve centimeter open kon (het befaamde 'knappen' was/is ook weg, omdat je dat alleen maar bij een subluxatie van de discus hoort). Maar tadaaaaaaa... mijn mondopening is weer bijna normaal, doordat de pezen en het andere weefsel flink zijn uitgelubberd en zo de afwijking compenseren; precies zoals de kaakchirurg voorspeld had!



Is het vandaag trouwens koffer-pak-dag voor jou?? Wanneer ga je precies richting ziekenhuis, en word je op de operatiedag zelf opgenomen of mag je je een dag eerder melden? Beetje stomme vraag misschien, maar heb je het gevoel dat je er 'klaar' voor bent?



Mik, die uit de hand gelopen middagdutjes ken ik, hoor. Ben je er een beetje door uitgerust?

Lekker dat je de stad in geweest bent, en zo te zien heb je wel goed gescoord!



Geniet vandaag van het heerlijke lenteweer!
Alle reacties Link kopieren
zoo... ik ben er ook weer even. vanuit de reva, zit er nu iets meer dan 5 weken. echt vooruitgang is er nog niet, hoewel ik aan de verdeling schouderluxen rechts en links (rechts veeel meer) hoop te kunnen aflezen dat linkerschouder nog niet helemaal naar de je-weet-wel is. nu zit links wel in een sling onder de kleding en moet ik dus alles met rechts (in wilmer orthese) doen, dus dat vertekent het beeld nog wat.



we hebben de vraag hier vastgesteld op "kan ik nog zelfstandig wonen?" en in het verlengde, maar ook los daarvan of een schouderarthrodese een optie is. daarvoor moet er contact worden gelegd met mensen die daar meer ervaring mee hebben, dus dat kan sowieso nog even duren. gaat zelfstandig wonen niet meer lukken (en dat zit dan vast op te weinig armfunctie om naar de wc te gaan zonder hulp of bijv. jas aan en uit te trekken) dan zal ik naar andere opties moeten kijken. nu vind ik fokus dan nog niet zo'n slecht idee, maar ik wil gewoon niet verhuizen, en al helemaal niet weg uit eigen woonplaats.



verder gaat 't hier wel, ik heb wat aanspraak en krijg vooral veel post. lag de 1e weken op 4-persoons kamer (wie verzint dat?? bij 3 snurkers, ook nog!) en sinds ik alleen lig is in ieder geval dat "ik moet hier weg of ik word gék"-gevoel verdwenen. geen idee hoe lang ik hier nog zit, maar behalve dat ik m'n katten ontzettend mis en het weinig opschiet allemaal, gaat het redelijk.



ik kan niet alles in één keer tikken, dus herinner me er maar aan dat ik terugkom op de volgende onderwerpen:

*muziek en handicap

*duimsplints

*support

*worst-case-scenario denken

.. en misschien bedenk ik nog wel wat.



oh, ambra: welkom hier! en ja, hier nog een eds-er, maar dat had je waarschijnlijk al begrepen uit inhoud post. hoop dat je hier een plekkie vindt!
Alle reacties Link kopieren
dag Sent, ik had al begrepen dat je er ook bij hoort.

Heftig, lijkt me, in het reva-centrum? Ik moet dan ook altijd denken aan veel wachten, wachten op de een of andere behandelaar..klopt dat? Sterkte gewenst, en ik hoop dat je progressie blijft zien.



Roosvrouw, ze hebben het bij mij gepresteerd om 2,5 jaar lang over de uitslag van het huidbiopt te doen. Net toen ik me erbij neergelegd had dat het 'kwijt' was geraakt (lekker, wel een litteken, geen uitslag) kwam die uitslag alsnog. We hebben er een fles champagne op genomen, hoe blij kun je zijn dat je iets niet hebt.. geen klassieke vorm van EDS dus.



We gaan er vanuit dat mijn biopt ook voor de kinderen geldt, ze komen tenslotte uit mijn buik



Wat ik me afvroeg; ik ben zoals de artsen het zo leuk noemen, een mutant; de eerste in de familie met EDS. Aan mijn ouders/broer is niks te merken, hooguit mijn vader is wat hypermobiel.

Omdat ik van niks wist, hebben we kinderen gekregen, en ja, die hebben dus wel EDS.

En dat vind ik zwaar balen. Dat ik het heb, okee. Maar doorgeven.. Ik voel me niet schuldig, ik wist het immers niet. Maar toch.



Hebben jullie ouders/brusjes met EDS? Of zijn we hier met een buitenaards mutanten-stelletje onder elkaar?

Ben daar erg benieuwd naar.



Prettige zondag alvast gewenst

groetjes Ambra.





Alle reacties Link kopieren
Hoi Ambra,



Ik ben waarschijnlijk ook een spontane mutant (klinkt alsof ik zo uit Star Trek ben komen lopen ), hoewel er een kleine kans is dat ik het van mijn vader heb. Die heeft nl. ook een licht verwijde aorta en wat andere dingetjes die in de richting van een bindweefselziekte wijzen. Ouders, broers, zus, tantes en oom zijn doorgelicht op de Marfanpoli en -met uitzondering van mijn vader dus- 'goed' bevonden.

Bij mij zijn ze trouwens ook al sinds januari vorig jaar bezig met het huidbiopt; bleek dat het een jaar ongebruikt in Amsterdam heeft gelegen...
Alle reacties Link kopieren
Sent, goed weer van je te lezen! Een vierpersoonskamer; vreselijk. Gelukkig heb je nu iets meer privacy en kom je beter aan je rust toe.

Lastig dilemma van dat wonen. Ik wil je niet dwingen tot te intieme antwoorden, maar waarop zit bv. het niet zelfstandig naar het toilet kunnen vast? Kun je niet zonder hulp de transfer maken of heeft het met jezelf schoonmaken te maken? In dat laatste geval kan een spoel-föhn toilet een uitkomst zijn.



Ik wens je in elk geval héél veel sterkte toe en hoop dat je, samen met je behandelaren, tot goede beslissingen komt waar je zelf 100% achter kunt staan
Alle reacties Link kopieren
Sent fijn om wat van je te lezen! Voorzichtig klein beetje positief dus begrijp ik? Balen van je kamer zeg, krijg je wel een beetje slaap? Al aan oordopjes gedacht trouwens? Zal niet al het geluid dempen, maar wellicht genoeg om te kunnen slapen? Of had je daar al aan gedacht?



Middagje bijbeppen was zalig! Mooi weer, pijn was in vergelijk met de andere weken verwaarloosbaar, dus écht een topdag!
Alle reacties Link kopieren
Lieske, ik moet ook altijd aan die rare films denken als ik zeg dat ik een mutant ben.

Wat doen ze toch met onze huidbiopten? Ik snap er niks van dat dat zo lang moet duren.

Laten ze ze groeien in het lab? Tot kleine mutantjes? En die worden dan weer uitgezet of zo. Volgens mij kun je daar zo al een Star Trek film van maken. Laten ze ons dan maar inhuren voor de hoofdrollen, levert het eindelijk eens wat op.
Alle reacties Link kopieren
Vanmiddag lekker met Zoonmik gefietst, was zalig zo in het zonnetje, daarna nog een uurtje gewandeld met Zoonlief en hond.



Mutanten hier? *kijkt schielijk richting uitgang en schuifelt vast weg* Oh wacht ff als je het zo bekijkt ben ik er ook 1. Geen reuma of varianten in de familie, de enige met een autoïmuunziekte is broerlief (diabeet) verder ook geen andere autoïmuunziekte.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Wat een lekker weertje he,



Ik heb net telefonische afspraak gemaakt met mijn reumatoloog voor volgende week dinsdag om te vragen of m ijn leverwaarde weer normaal is.



Ik heb een fotocamera gekocht, na een aantal mnd te hebben vergeleken is het de Sony DSC H3 geworden. Ik heb hem al een paar dgn in huis en een aantal test foto´s genomen met als slachtoffer mijn kat. Nu wilde ik de foto´s op mijn pc zetten maar ik krijg het niet voor elkaar. Netjes de software geinstalleerd, maar hij herkent het media (camera) niet. Soms wel maar dan zegt ie ineens : geen nieuwe mediabestanden gevonden. Terwijl er toch genoeg op staan. AARGHHH!!

Ik heb de software verwijderd, opnieuw erop gezet. Niks.........

Vanavond maar is wat technnische mensen bellen in mijn kennissenkring of er een topic aanwagen bij digi.

Er was toch nog iemand hier die een camara ging aanschaffen? Was jij dat niet Lieske? Heb je al een keuze kunnen maken?



Met de lijn gaat het nog steeds goed. Inmiddels zit ik alweer 2,1 kilo onder mijn streefgewicht. Ik heb nog absoluut geen ondergewicht hoor. Mijn streefgewicht is volgens de BMI index nog niet mijn ideale gewicht. Nog 3 kilo te gaan dus en dan zit ik op mijn ideale gewicht. In totaal ben ik nu al 12 kilo kwijt en dat is te merken. Vooral voor mijn kniegewrichten, die hebben echt minder mee te slepen.



RV ging vandaag toch onder het mes? Of heb ik dat helemaal fout? RV, mocht je dit nog lezen, succes !!!!
Alle reacties Link kopieren
hoihoi,



ik houd 't even heel kort en praktisch, beetje onbeleefd, maar wil zo tv kijken



maar Lies: wc-gaan is én transfer, én afvegen, én broek niet omlaag en omhoog kunnen krijgen. eerste twee zijn op te lossen met aanpassingen aan toilet, laatste is lastiger. proberen we hier wel een constructie te verzinnen waarbij ik met haakjes aan rok of broek en touwtjes en katrolletjes enzo met alleen een bewegibg vanuit de pols de broek op kan hijsen, maar tot nu toe werkt dat niet. bovendien zou ik dan alleen in mijn eigen huisje zelf naar de wc kunnen, en vind ik het zo;n gedoe dat ik me afvraag of ik dat überhaupt wel wil..
Alle reacties Link kopieren
quote:Sent schreef op 05 mei 2008 @ 20:28:

hoihoi,



ik houd 't even heel kort en praktisch, beetje onbeleefd, maar wil zo tv kijken



maar Lies: wc-gaan is én transfer, én afvegen, én broek niet omlaag en omhoog kunnen krijgen. eerste twee zijn op te lossen met aanpassingen aan toilet, laatste is lastiger. proberen we hier wel een constructie te verzinnen waarbij ik met haakjes aan rok of broek en touwtjes en katrolletjes enzo met alleen een bewegibg vanuit de pols de broek op kan hijsen, maar tot nu toe werkt dat niet. bovendien zou ik dan alleen in mijn eigen huisje zelf naar de wc kunnen, en vind ik het zo;n gedoe dat ik me afvraag of ik dat überhaupt wel wil..Ik snap 'm, maar wat betreft dat laatste bezwaar: dat blijft toch ook bestaan als je elders gaat wonen, bv. in een Fokuswoning?
Alle reacties Link kopieren
Ik kom ook weer even posten. Sorry, dat ik er niet zo vaak ben als ik zou willen. Maar net als jullie heb je je goede en je slechte dagen.



RV als je opgenomen moet worden (ik weet ook even niet meer precies wanneer dat is/was) Sterkte!

Zo dat staat gezellig op je nachtkastje!
Alle reacties Link kopieren
Posting van net voor RV: je wordt geopereerd, opgenomen worden is net even iets anders...ik ben lekker bezig





Sent wat fijn dat je nu een kamer voor jezelf hebt. Ik zou geen oog dichtdoen. En dat is weer niet bevorderlijk voor je herstel! Idd hoe verzinnen ze het.



Bump wat super een nieuwe camera. Balen dat het softwarematig nog niet werkt. Hoop dat er iemand is die je daarbij kan helpen of tips voor je heeft. Zou toch zonde zijn als je er op je pc niets mee kunt. En van harte gefeliciteerd met het bijna bereiken van je streefgewicht.



Hier geen mutant. Beiden ouders hebben het en familie van mijn ouders ook. Je bent bij mij in de familie eerder een "mutant" als je geen reuma hebt.



Mik wat lekker dat je gefietst hebt, het is er ook uitstekend weer voor. Ik kan dat niet meer, dan kan ik direct door naar de eerste hulp en de operatietafel. Beiden knieen gaan ervan op slot door luxaties. Maar ach ik ben blij met de scoot scheur ik lekker overal naar toe.
Alle reacties Link kopieren
TT: Roos is vandaag opgenomen.



Lies: bij fokus heb je adl-hulp op afroep. met 'gewone'thuiszorg is dat wel een beetje te regelen, maar dan kan het zijn dat je soms een half uur of langer mmoet wachten tot ze je naar het toilet kunnen helpen. dat red ik gewoon niet. ik zou dus -als we geen andere oplossing vinden in de vorm van aanpassingen of schouderondersteuning oid- hoe dan ook terecht komen in óf een woonvorm, óf een verpleeghuis, óf iets als fokus. nou, doe mij dan Fokus maar! dat is er alleen nog lang niet in mijn eigen woonplaats, en ik wil daar eigenlijk niet weg. bestaande projecten hebben lange wachttijden, ik wil geen twee keer verhuizen, zeurzeurzeur. ik hoop dus dat we toch nog iets vinden waarmee ik iig tijdelijk het weer kan redden in mijn eigen huisje!
Alle reacties Link kopieren
Dames ik heb een sms van RV ontvangen:quote:leef nog Alles goed gegaan, alleen erg lage bloeddruk. Liefs RVMet mij gaat het aardig goed, hoe is het met de rest hier?
Alle reacties Link kopieren
Sent, ik ken het principe van Fokuswoningen en kan me heel goed voorstellen dat dat, áls je moet verhuizen, je eerste optie is. Ik begreep je alleen even verkeerd; ik zie nu pas hoe je vorige posting bedoelt, denk ik (vreselijke gedoe om zelf naar toilet te kunnen, werkt niet, en kan bovendien alleen maar thuis toegepast worden, dus is het de moeite wel om er zoveel energie in te stoppen; zoiets toch?).



TT, leuk weer van je te lezen!! Heerlijk hè, met dit weer er met de scoot op uit. Ik heb er ook alweer heel wat kilometertjes op zitten de laatste dagen!



Mik, bedankt voor de update van RV. Gelukkig is de operatie goed gegaan en was ze alweer 'helder' genoeg om je te sms'en. Als je haar nog een sms stuurt, doe haar dan de groeten!
Alle reacties Link kopieren
Graag gedaan, ik bedacht mij dat de meesten niet op het pijntopic lezen en jullie ook heel erg met haar meeleven, dus vandaar...
Alle reacties Link kopieren
sms van RV:quote:Ging gister echt goed na wat helse dagen. Nu veel pijn. Post: geweldig dank allen! Liefs RVZo even bankhangen want net thuis van verjaardag van mijn moeder, was leuk. C heeft lekker de hele dag in en uit het badje gewandeld

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven