Gezondheid alle pijlers

Syndroom van down > hoe uitleggen aan kind?

28-08-2014 22:31 13 berichten
Alle reacties Link kopieren
(Ik ben nieuw op het forum, dus als er al een topic over is (geweest), sorry.)



Sinds een tijdje ben ik via een maatjesproject in mijn gemeente maatje geworden van een meisje met het syndroom van down. Een keer in de week doen we samen iets leuks. We vinden het allebei erg leuk. De laatste keer gingen we echter naar de kinderboerderij, en toen kwam er een kindje op haar af dat ook downsyndroom heeft. Ze zag dat mijn maatje ook down heeft en zei iets in de zin van 'hee wij zijn hetzelfde!'. Mijn maatje had alleen helemaal niet door wat ze bedoelde en duwde haar weg omdat ze (denk ik) niet wist wat ze met haar aan moest en haar een beetje irritant vond (meisje was een jaar of 10, maatje is 21).



Toen ik haar later die dag thuisbracht, besprak ik dit met haar vader, maar die gaf aan nooit met mijn maatje besproken te hebben wat downsyndroom eigenlijk is. Mijn maatje weet dus niet wat ze 'heeft'. Ik vond dit eigenlijk wel vreemd, omdat ik bijvoorbeeld ook kinderen met autisme ken en die zijn echt goed op de hoogte van hun 'beperking' en weten er daarom ook goed mee om te gaan.



Heeft een van jullie hier ervaring mee? Is het normaal om je kind niet te vertellen dat hij/zij downsyndroom heeft? En als je het wel vertelt, hoe leg je dit dan uit? En denk je dat het positief of negatief uit zal/kan pakken als je aan je kind uitlegt wat downsyndroom is? Aan de ene kant denk ik dat je dan beter begrijpt waarom je bepaalde dingen niet kan of anders doet, maar aan de andere kant ben ik bang dat je je daarom anders gaat voelen en doorhebt dat iedereen je anders behandelt, terwijl je dat misschien helemaal niet wil..
Alle reacties Link kopieren
Je hebt mensen met down syndroom die uitleg zullen begrijpen. En je hebt mensen met down syndroom waarvan de verstandelijke beperking dermate is dat ze niet zullen begrijpen waar je het over hebt.
Dit is mijn uitspraak en daarmee zult u het moeten doen.
Alle reacties Link kopieren
quote:stala schreef op 28 augustus 2014 @ 22:52:

Je hebt mensen met down syndroom die uitleg zullen begrijpen. En je hebt mensen met down syndroom waarvan de verstandelijke beperking dermate is dat ze niet zullen begrijpen waar je het over hebt.Ik heb het idee dat mijn maatje het wel zou kunnen begrijpen. Ze heeft best een hoog niveau vind ik. Ze kan lezen, schrijven, zichzelf goed verstaanbaar maken.. Denk je dat het iets toevoegt voor haar als ze weet dat ze downsyndroom heeft en wat dat inhoudt?
Ik denk dat je je boekje ver te buiten gaat als jij dat uit gaat leggen.



Dat is een taak voor haar ouders.
Alle reacties Link kopieren
quote:riannerianne schreef op 28 augustus 2014 @ 22:57:

Ik denk dat je je boekje ver te buiten gaat als jij dat uit gaat leggen.



Dat is een taak voor haar ouders.Ik ga het niet uitleggen Ik vroeg me gewoon af of andere mensen het ook niet uitleggen aan hun kind of juist wel en waarom hiervoor gekozen wordt.
Dat is niet aan jou, maar aan de ouders inderdaad.

En je zegt nu dat niet te doen, maar je reactie daarboven zegt wat anders toch?



Je hebt het aangegeven bij haar vader, meer kan je niet doen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Annapalona schreef op 28 augustus 2014 @ 23:05:

Dat is niet aan jou, maar aan de ouders inderdaad.

En je zegt nu dat niet te doen, maar je reactie daarboven zegt wat anders toch?



Je hebt het aangegeven bij haar vader, meer kan je niet doen.



Ik zei dat ik denk dat ze het zou kunnen begrijpen, en ik vroeg wat diegene denkt dat het voor haar zou kunnen toevoegen. ALS iemand (haar vader) het aan haar zou uitleggen. Ik ga dit niet doen.



Het zette me gewoon aan het denken. Hoe het moet zijn als je downsyndroom hebt, maar dat niet weet. Of je je dat uberhaupt beseft. En als je zelf een kind met downsyndroom krijgt, of je het dan uit zou leggen of niet.
Alle reacties Link kopieren
Kan me niet voorstellen dat iemand van 21 dat nig nooit voorbij heeft horen komen. Wat vertellen haar ouders haar dan? En waarom hebben ze het nooit uitgelegd? Je maatje is toch ook wel naar school of opvang geweest?
Alle reacties Link kopieren
Vanavond heb ik toevallig weer down voor dummies op Nederland 1 gekeken. Echt er gaat een wereld voor me open. Nu snap ik wel dat er verschillen in niveaus zijn en dat het dus niet bij iedereen hetzelfde is maar het is misschien leerzaam voor je om dit programma te bekijken.
Het feit dat jouw maatje kan lezen en schrijven zegt niets over haar begripsvermogen. En dan is down zelfs voor "normale mensen" al heel lastig.



Daarbij, is het noodzakelijk voor haar om te weten dat ze down heeft?? Of brengt het een hoop vragen met zich mee waar ze niks mee kan?



Goed dat je het hebt aangegeven, maar verder is het aan ouders. En leuk dat je haar maatje bent!
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel voor jullie reacties.



Ze heeft inderdaad gewoon op school gezeten (speciaal onderwijs) en heeft nu een dagbesteding. Ik weet eigenlijk niet of ze daar op school uitleg over geven of dat de leraren ervan uitgaan dat ouders hun kinderen dat uitleggen.



Ik weet dus niet of het voor haar noodzakelijk is om te weten of ze down heeft. Misschien kan ze er inderdaad vrij weinig mee, maar daarom vroeg ik me dus af of er hier mensen zijn die hun kind met down het wel of niet hebben uitgelegd.



Of aan jullie eigen kinderen, hebben jullie wel eens uitgelegd wat iemand met syndroom van down heeft? Bijv als iemand in de familie het heeft of als je iemand ziet lopen op straat met down dat het kind dan vraagt wat diegene heeft? Of valt dat een kind niet op?



Maze bedankt voor de tip, ik ga dat programma eens opzoeken :-)
Alle reacties Link kopieren
Ja moet je zeker doen! Het is echt een heel leuk programma. Barry Atsma volgt drie jonge vrouwen met het syndroom van down. Zij weten dus alle drie wat ze hebben en praten daar ook heel open en ongedwongen over. Ook komen de ouders aan het woord. Zoals ik al zeker gaat echt een wereld voor me open!
Ik ken iemand die verstandelijk behoorlijk beperkt is. Weliswaar geen down, maar de geestelijke capaciteiten van een klein kind. Hij heeft ook lichamelijke beperkingen en daar kun je het prima met hem over hebben. Maar de geestelijke beperkingen zijn echt onbespreekbaar voor hem. Dat ziet hij zelf niet en wil hij ook niet zien, want hij vindt zichzelf gewoon een volwassen en weldenkend mens, en wil graag voor vol aangezien worden.



Ik denk dat de ouders van jouw maatje prima kunnen inschatten welke info voor haar belangrijk is en wat voor haar niets toevoegt. Dat zal ook per kind heel verschillend zijn, dus daar is eigenlijk niets algemeens over te roepen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven