Gezondheid alle pijlers

Syndroom van Turner

18-10-2016 14:19 10 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn vriendin vertelde me onlangs dat haar lieve mooie knappe maar wel kleine dochter het Turner syndroom heeft.

Van googelen word je niet vrolijk en afgezien dat ze klein is heeft ze verder geen bijzondere afwijkingen.

Kan iemand mij iets meer vertellen hierover?
Alle reacties Link kopieren
Wat wil je van ons weten dat Google je niet kan vertellen?
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat
Alle reacties Link kopieren
Waarschijnlijk ervaring enz?. Dan kun je het hele viva forum wel opdoeken zeg.



To ik ken niemand met dit syndroom, moet heftig zijn!. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Op YouTube staan filmpjes (wel engels) met de uitleg wat het is.

Sommige vrouwen wisten niet eens dat ze het hadden. Ze zou eens een gesprek met een klinisch genetica kunnen hebben wat het precies in houd.
Ja, ik heb het syndroom van Turner en kan je daar veel over vertellen. Wat wil je weten?
Een van mijn oude basis/middelbareschool vriendinnen heeft Turner.



Ze is klein van stuk, 1.52 m , wordt niet ongesteld, heeft bijna geen borstgroei en haar is verteld dat de kans groot is dat ze nooit op een natuurlijke wijze kinderen kan krijgen.

Daarnaast is ze een keer geopereerd aan haar hart, maar in hoeverre dat precies met Turner te maken heeft, durf ik zo niet te zeggen.

Als ze het niet had verteld, had ik gewoon gedacht dat ze wat kleiner van stuk was.



Het is haar verteld toen ze in groep 8 zat, vlak voordat ze naar de middelbare school ging.

Haar ouders wisten het al enige tijd, maar wisten niet hoe het gesprek aan te gaan.

Dat is hen niet in dank afgenomen en het heeft enkele jaren geduurd voordat ze zich kon verzoenen met het feit dat ze Turner heeft.
In het algemeen kun je stellen dat Turners klein blijven (ik ben zelf maar 1.44 m), inderdaad geen borstgroei en schaamhaar krijgen. Kinderen krijgen is vaak een issue. Turners hebben vaak dikke handen en voeten met kleine vingers, een korte nek. Ze kunnen inderdaad hart- en gehoorproblemen hebben. Ik weet niet hoe oud het meisje is maar laat ze alsjeblieft op tijd naar een gynaecoloog gaan. Met hormonen kan de lengte nog enigszins beïnvloed worden alsook de uiterlijke ontwikkeling tot vrouw. Bij mij waren ze er te laat bij.
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel voor de reacties .

Mijn vriendin wil inderdaad de vruchtbaarheid ter sprake brengen en zonodig eicellen invriezen. Ze heeft al een verminderde eicelproduktie maar wel menstruatie.

Ze wordt 13 jaar , helaas nu pas geconstateerd dus echt veel groter zal ze niet worden dan 1.50 meter.
Alle reacties Link kopieren
Ik ken een vrouw (nu 31) die Turner heeft. Zij is door groeihormonen nog 1.64 m geworden. Die slikte ze sinds haar 8e. Zij wordt niet vanzelf ongesteld en moet hier pillen voor slikken. Haar eierstokken functioneren niet goed. Zij heeft ook last van extreme vermoeidheid waardoor ze heel weinig kan. Lotgenoten van haar zijn ook gauw vermoeid, maar niet zo extreem als zij. Eén ochtend per week vrijwilligerswerk of dagbesteding was al teveel. Ze krijgt huishoudelijke hulp, omdat ze daar geen energie voor heeft.

Ik weet niet hoe het nu met haar is. De laatste keer zei ze dat het op en af ging.
Alle reacties Link kopieren
https://turnercontact.nl/

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven