
Verdrietig nieuws gehad...
dinsdag 23 februari 2010 om 21:38
Ik wil even lekker van me af schrijven, even mn verhaal kwijt zijn....
Mijn neefje (14) heeft AML (Acute Myeloide Leukemie).. dit komt bijna niet voor bij jongeren.
AML komt naar schatting jaarlijks bij 1 of 2 patiënten per 100.000 personen voor.
Het is nu bijna 1 jaar geleden toen het ontdekt werd. ondertussen 4 chemo's gehad, en een stamceltransplantatie.
Het ging daarna zo goed, snel ontslag uit WKZ, de bloedwaardes gingen mooi omhoog enzenz.
In september ging hij zelfs weer naar school!
Helaas in november het bericht dat de AML terug was....en er niks meer aan te doen is
Vanaf daar een zware lange weg...zoveel dingen gedaan die hij nog graag wilde...maar de strijd werd steeds zwaarder.
Begin deze maand begon hij met 12,5 mg Fentanyl pleisters
Nu zat hij op 62,5 mg en nog pijn.....
Vandaag een ontzettend moeilijke beslissing voor hem en zn ouders:
het advies is gegeven om nu palliatieve sedatie toe te gaan passen.
dmv Dormicum zal hij in een diepe slaap zal worden gebracht. Samen met morfine zal dit voor hem een toestand van rust geven.
Dit houd in dat er vandaag dus afscheid is genomen....wanneer hij daadwerkelijk overlijdt weten we niet.
Zijn ouders hebben het hem zelf verteld en hij was het er helemaal mee eens. Hij wilde het wel graag 's avonds, zodat hij niet nog een nare nacht zou hebben. En dan ook maar meteen vandaag.
Om 21.00 uur is het aangesloten.....
ben met mn gedachten steeds bij hem (en de rest)...zal hij al in diepe slaap zijn?
Zo oneerlijk en moeilijk dit....
Mijn neefje (14) heeft AML (Acute Myeloide Leukemie).. dit komt bijna niet voor bij jongeren.
AML komt naar schatting jaarlijks bij 1 of 2 patiënten per 100.000 personen voor.
Het is nu bijna 1 jaar geleden toen het ontdekt werd. ondertussen 4 chemo's gehad, en een stamceltransplantatie.
Het ging daarna zo goed, snel ontslag uit WKZ, de bloedwaardes gingen mooi omhoog enzenz.
In september ging hij zelfs weer naar school!
Helaas in november het bericht dat de AML terug was....en er niks meer aan te doen is
Vanaf daar een zware lange weg...zoveel dingen gedaan die hij nog graag wilde...maar de strijd werd steeds zwaarder.
Begin deze maand begon hij met 12,5 mg Fentanyl pleisters
Nu zat hij op 62,5 mg en nog pijn.....
Vandaag een ontzettend moeilijke beslissing voor hem en zn ouders:
het advies is gegeven om nu palliatieve sedatie toe te gaan passen.
dmv Dormicum zal hij in een diepe slaap zal worden gebracht. Samen met morfine zal dit voor hem een toestand van rust geven.
Dit houd in dat er vandaag dus afscheid is genomen....wanneer hij daadwerkelijk overlijdt weten we niet.
Zijn ouders hebben het hem zelf verteld en hij was het er helemaal mee eens. Hij wilde het wel graag 's avonds, zodat hij niet nog een nare nacht zou hebben. En dan ook maar meteen vandaag.
Om 21.00 uur is het aangesloten.....
ben met mn gedachten steeds bij hem (en de rest)...zal hij al in diepe slaap zijn?
Zo oneerlijk en moeilijk dit....


woensdag 24 februari 2010 om 08:29

woensdag 24 februari 2010 om 08:39
Ik ken het......
Mijn neefje was 12 en had een hersentumor. Uiteindelijk is hij ook in diepe slaap gebracht en wij zaten te wachten. Het is het meest onwerkelijke afschuwelijke en verdrietige tijd geweest in ons leven. En ook heel dubbel. Want toen hij zo ziek was ging je bijna verlangen naar zijn dood. En toch, 12 jaar. Het besef is er, ik ga dood. En ik ben pas 12. Leg het je kind maar eens uit. Wel heel toevallig dat 23 februari ook zijn sterfdag is.
Het is een zwarte vlek in de familie. Een groot drama en een nooit te vergeten tijd. En moedig dat hij was. Als wij zaten te huilen ging hij grapjes maken.
Soms, soms is het even zo zwaar oneerlijk. Probeer er te zijn voor elkaar. Maar geef je verdriet ook de ruimte. Zoek een balans. Veel sterkte...
Monique
Mijn neefje was 12 en had een hersentumor. Uiteindelijk is hij ook in diepe slaap gebracht en wij zaten te wachten. Het is het meest onwerkelijke afschuwelijke en verdrietige tijd geweest in ons leven. En ook heel dubbel. Want toen hij zo ziek was ging je bijna verlangen naar zijn dood. En toch, 12 jaar. Het besef is er, ik ga dood. En ik ben pas 12. Leg het je kind maar eens uit. Wel heel toevallig dat 23 februari ook zijn sterfdag is.
Het is een zwarte vlek in de familie. Een groot drama en een nooit te vergeten tijd. En moedig dat hij was. Als wij zaten te huilen ging hij grapjes maken.
Soms, soms is het even zo zwaar oneerlijk. Probeer er te zijn voor elkaar. Maar geef je verdriet ook de ruimte. Zoek een balans. Veel sterkte...
Monique

woensdag 24 februari 2010 om 12:07
Wolletje, lees net je verhaal pas en kan het er niet droog bij houden. Wij maken in de familie op dit moment hetzelfde mee. Mijn nichtje van 4 is drie weken geleden overleden. Ze is geboren met een ernstige hartafwijking en heeft in haar leventje veel operaties moeten ondergaan. Haar ouders hebben uiteindelijk zo'n zelfde beslissing moeten nemen als bij jouw neefje. We zijn nu dus drie weken verder en oh wat een verdriet... Kan niks voor je doen, maar denk aan je
Ook een voor Sarah.
Ook een voor Sarah.