
Verdrietig nieuws gehad...
dinsdag 23 februari 2010 om 21:38
Ik wil even lekker van me af schrijven, even mn verhaal kwijt zijn....
Mijn neefje (14) heeft AML (Acute Myeloide Leukemie).. dit komt bijna niet voor bij jongeren.
AML komt naar schatting jaarlijks bij 1 of 2 patiënten per 100.000 personen voor.
Het is nu bijna 1 jaar geleden toen het ontdekt werd. ondertussen 4 chemo's gehad, en een stamceltransplantatie.
Het ging daarna zo goed, snel ontslag uit WKZ, de bloedwaardes gingen mooi omhoog enzenz.
In september ging hij zelfs weer naar school!
Helaas in november het bericht dat de AML terug was....en er niks meer aan te doen is
Vanaf daar een zware lange weg...zoveel dingen gedaan die hij nog graag wilde...maar de strijd werd steeds zwaarder.
Begin deze maand begon hij met 12,5 mg Fentanyl pleisters
Nu zat hij op 62,5 mg en nog pijn.....
Vandaag een ontzettend moeilijke beslissing voor hem en zn ouders:
het advies is gegeven om nu palliatieve sedatie toe te gaan passen.
dmv Dormicum zal hij in een diepe slaap zal worden gebracht. Samen met morfine zal dit voor hem een toestand van rust geven.
Dit houd in dat er vandaag dus afscheid is genomen....wanneer hij daadwerkelijk overlijdt weten we niet.
Zijn ouders hebben het hem zelf verteld en hij was het er helemaal mee eens. Hij wilde het wel graag 's avonds, zodat hij niet nog een nare nacht zou hebben. En dan ook maar meteen vandaag.
Om 21.00 uur is het aangesloten.....
ben met mn gedachten steeds bij hem (en de rest)...zal hij al in diepe slaap zijn?
Zo oneerlijk en moeilijk dit....
Mijn neefje (14) heeft AML (Acute Myeloide Leukemie).. dit komt bijna niet voor bij jongeren.
AML komt naar schatting jaarlijks bij 1 of 2 patiënten per 100.000 personen voor.
Het is nu bijna 1 jaar geleden toen het ontdekt werd. ondertussen 4 chemo's gehad, en een stamceltransplantatie.
Het ging daarna zo goed, snel ontslag uit WKZ, de bloedwaardes gingen mooi omhoog enzenz.
In september ging hij zelfs weer naar school!
Helaas in november het bericht dat de AML terug was....en er niks meer aan te doen is
Vanaf daar een zware lange weg...zoveel dingen gedaan die hij nog graag wilde...maar de strijd werd steeds zwaarder.
Begin deze maand begon hij met 12,5 mg Fentanyl pleisters
Nu zat hij op 62,5 mg en nog pijn.....
Vandaag een ontzettend moeilijke beslissing voor hem en zn ouders:
het advies is gegeven om nu palliatieve sedatie toe te gaan passen.
dmv Dormicum zal hij in een diepe slaap zal worden gebracht. Samen met morfine zal dit voor hem een toestand van rust geven.
Dit houd in dat er vandaag dus afscheid is genomen....wanneer hij daadwerkelijk overlijdt weten we niet.
Zijn ouders hebben het hem zelf verteld en hij was het er helemaal mee eens. Hij wilde het wel graag 's avonds, zodat hij niet nog een nare nacht zou hebben. En dan ook maar meteen vandaag.
Om 21.00 uur is het aangesloten.....
ben met mn gedachten steeds bij hem (en de rest)...zal hij al in diepe slaap zijn?
Zo oneerlijk en moeilijk dit....
vrijdag 26 februari 2010 om 17:38
quote:Zoebie schreef op 26 februari 2010 @ 11:30:
Maar je leeft inderdaad al die jaren op je oerkracht. Dus die week kan er dan ook nog wel bij. Na de begrafenis komt pas de rust. Heel nare tijd vond ik dat. Opeens niemand meer om voor te zorgen. Heel veel bezoek dat wel, maar een leegte van jewelste. Het doet nog pijn als ik eraan denk.
Wolletje ik hoop dat er genoeg mensen zijn die hen na de begrafenis ook nog bij staan. En niet even maar heel lang.
Ja de echte rust komt straks pas, al merken ze nu al "rust" in die zin dat je er niet meer voor hem hoeft te zijn. Beide ouders hebben vannacht verschrikkelijke kramp gehad in hun been. waarschijnlijk gewoon van alle (spier) spanningen
en ja ik weet uit ervaring dat het bijstaan vaak van korte duur is. de eerste weken vragen/bellen/mailen mensen vaak hoe het gaat. en daarna is het afgelopen....
Maar je leeft inderdaad al die jaren op je oerkracht. Dus die week kan er dan ook nog wel bij. Na de begrafenis komt pas de rust. Heel nare tijd vond ik dat. Opeens niemand meer om voor te zorgen. Heel veel bezoek dat wel, maar een leegte van jewelste. Het doet nog pijn als ik eraan denk.
Wolletje ik hoop dat er genoeg mensen zijn die hen na de begrafenis ook nog bij staan. En niet even maar heel lang.
Ja de echte rust komt straks pas, al merken ze nu al "rust" in die zin dat je er niet meer voor hem hoeft te zijn. Beide ouders hebben vannacht verschrikkelijke kramp gehad in hun been. waarschijnlijk gewoon van alle (spier) spanningen
en ja ik weet uit ervaring dat het bijstaan vaak van korte duur is. de eerste weken vragen/bellen/mailen mensen vaak hoe het gaat. en daarna is het afgelopen....
zaterdag 27 februari 2010 om 09:17
quote:wolletje schreef op 25 februari 2010 @ 16:55:
[...]
Ja de ouders kunnen het allemaal aan... ze leven al een jaar op "oerkracht" een ontzettend zwaar jaar hebben ze achter de rug.
Hij heeft zelf al heel veel kenbaar gemaakt wat hij wel en niet zou willen op zn uitvaart. dat scheelt al veel.Wat een bijzonder kind hoe hij ermee heeft kunnen omgaan. Heel veel sterkte maandag. voor jou en zijn ouders en andere nabestaanden.
[...]
Ja de ouders kunnen het allemaal aan... ze leven al een jaar op "oerkracht" een ontzettend zwaar jaar hebben ze achter de rug.
Hij heeft zelf al heel veel kenbaar gemaakt wat hij wel en niet zou willen op zn uitvaart. dat scheelt al veel.Wat een bijzonder kind hoe hij ermee heeft kunnen omgaan. Heel veel sterkte maandag. voor jou en zijn ouders en andere nabestaanden.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
zaterdag 27 februari 2010 om 09:21
Wolletje, allereerst gecondoleerd met het verlies van je neefje. Heb gisteravond het verhaal gelezen en wat vreselijk zeg. Vooral voor de ouders en broerjtes/zusjes.
Heel veel sterkte maandag tijdens de uitvaart .
Woont je familie trouwens in E? Ik zag namelijk vanmorgen in de krant een rouwadvertentie en moest gelijk aan jou denken.
Dat valt meteen op he? Een kind van 14..........
Heel veel sterkte maandag tijdens de uitvaart .
Woont je familie trouwens in E? Ik zag namelijk vanmorgen in de krant een rouwadvertentie en moest gelijk aan jou denken.
Dat valt meteen op he? Een kind van 14..........
zaterdag 27 februari 2010 om 19:08
quote:wilma64 schreef op 27 februari 2010 @ 09:21:
Wolletje, allereerst gecondoleerd met het verlies van je neefje. Heb gisteravond het verhaal gelezen en wat vreselijk zeg. Vooral voor de ouders en broerjtes/zusjes.
Heel veel sterkte maandag tijdens de uitvaart .
Woont je familie trouwens in E? Ik zag namelijk vanmorgen in de krant een rouwadvertentie en moest gelijk aan jou denken.
Dat valt meteen op he? Een kind van 14.......... Jep wij wonen in E idd
Wolletje, allereerst gecondoleerd met het verlies van je neefje. Heb gisteravond het verhaal gelezen en wat vreselijk zeg. Vooral voor de ouders en broerjtes/zusjes.
Heel veel sterkte maandag tijdens de uitvaart .
Woont je familie trouwens in E? Ik zag namelijk vanmorgen in de krant een rouwadvertentie en moest gelijk aan jou denken.
Dat valt meteen op he? Een kind van 14.......... Jep wij wonen in E idd