Gezondheid
alle pijlers
Wat te doen met mijn verlamde vader..
dinsdag 8 januari 2019 02:11
Ik realiseer me dat de topictitel wat lomp overkomt, maar het is in ieder geval duidelijk
Zo'n twee jaar geleden is mijn vader gediagnosticeerd met een aan ALS verwante progressieve spierziekte.
Inmiddels is hij rolstoelgebonden en kan nog maar zeer minimaal gebruik maken van zijn handen en armen. Zelfstandig eten e.d is niet meer mogelijk.
Om mijn moeder te ontlasten zorg in eens per week een dagdeel voor mijn vader, zodat zij er even tussenuit kan.
Door zijn achteruitgang loop ik er momenteel echter tegenaan dat ik het lastig vind om dingen te verzinnen die we samen kunnen doen.
Naar buiten is momenteel geen optie, omdat hij zijn lichaamstemperatuur zelf niet meer goed kan reguleren. Dingen als bordspelletjes e.d lukken inmiddels ook niet meer.
Wat hij nog kan is behoorlijk goed praten, gebruik maken van de computer met een muis en een on screen toetsenbord. Verder kijkt hij veel films/series en luistert naar luisterboeken.
Er is een rolstoelbus, dus de deur uit is op zich wel een optie, maar hij is snel vermoeid, en lange ritten zijn onconfortabel voor hem, dus echt een uitstapje naar een museum oid is lastig, zeker in m'n eentje.
Nu dacht ik; ik gooi het gewoon maar eens op het forum. Misschien zijn er dingen waar ik zelf nog niet aan gedacht heb...
Zijn interesses zijn: actualiteiten, geschiedenis, taal, wetenschap.
Ik ben benieuwd
Zo'n twee jaar geleden is mijn vader gediagnosticeerd met een aan ALS verwante progressieve spierziekte.
Inmiddels is hij rolstoelgebonden en kan nog maar zeer minimaal gebruik maken van zijn handen en armen. Zelfstandig eten e.d is niet meer mogelijk.
Om mijn moeder te ontlasten zorg in eens per week een dagdeel voor mijn vader, zodat zij er even tussenuit kan.
Door zijn achteruitgang loop ik er momenteel echter tegenaan dat ik het lastig vind om dingen te verzinnen die we samen kunnen doen.
Naar buiten is momenteel geen optie, omdat hij zijn lichaamstemperatuur zelf niet meer goed kan reguleren. Dingen als bordspelletjes e.d lukken inmiddels ook niet meer.
Wat hij nog kan is behoorlijk goed praten, gebruik maken van de computer met een muis en een on screen toetsenbord. Verder kijkt hij veel films/series en luistert naar luisterboeken.
Er is een rolstoelbus, dus de deur uit is op zich wel een optie, maar hij is snel vermoeid, en lange ritten zijn onconfortabel voor hem, dus echt een uitstapje naar een museum oid is lastig, zeker in m'n eentje.
Nu dacht ik; ik gooi het gewoon maar eens op het forum. Misschien zijn er dingen waar ik zelf nog niet aan gedacht heb...
Zijn interesses zijn: actualiteiten, geschiedenis, taal, wetenschap.
Ik ben benieuwd
The time is now
dinsdag 8 januari 2019 22:26
Informeer eens bij de lokale heemkunde kring naar lezingen, rondleidingen et cetera. Duurt geen uren, is vaak heel herkenbaar en omdat de vrijwilligers al meer op leeftijd zijn, is de uitleg en zo ook rustiger.
Ook kun je contact opnemen met een lotgenotengroep voor ALS-patiënten en hun naasten. Wellicht hebben zij tips en adviezen over de zorg en begeleiding van een ALS-patiënt.
Ook kun je contact opnemen met een lotgenotengroep voor ALS-patiënten en hun naasten. Wellicht hebben zij tips en adviezen over de zorg en begeleiding van een ALS-patiënt.