Gezondheid
alle pijlers
Wel aanvallen, maar geen epilepsie???
woensdag 20 januari 2010 om 09:28
Mijn dochter van 12 heeft een aantal kleine aanvalletjes gehad waarbij ze haar ogen wegdraaide omhoog en 1 of 2 minuten niet aanspreekbaar was, daarna was ze even een beetje in de war en dan ging het weer.
Nu heeft ze een aanval gehad die in totaal bijna 2 uur duurde.
Eerst liep ze als een dronkeman door het huis en toen ik haar neerzette op een stoel draaide haar ogen weer omhoog en was ze totaal niet bereikbaar. Na een kwartier begon ze onrustiger te worden en zich te verzetten en te schoppen, daarna ging ze wartaal praten.
Toen de ambulance er was was ze nog steeds van de wereld en niet bereikbaar, ze verzette zich hefig tegen de prik die ze wilden geven.
Op een gegeven moment leek ze weer wat bij te komen maar er kwam alleen maar hele kinderlijke taal uit met een kinderlijk stemmetje, dat duurde voort in de ambulance.
Eindelijk aangekomen in het ziekenhuis kwam ze echt weer bij en was ze weer haar bijdehante zelf, alleen wel ontzettend moe.
Ze heeft geen herinneringen aan deze aanval.
EEG is gemaakt en het is géén epilepsie.
We moeten nu thuis haar filmen als ze aan aanval zou krijgen.
Herkent iemand dit???
Voor ons is het namelijk erg onduidelijk en onzeker hoe het nu verder moet.
Nu heeft ze een aanval gehad die in totaal bijna 2 uur duurde.
Eerst liep ze als een dronkeman door het huis en toen ik haar neerzette op een stoel draaide haar ogen weer omhoog en was ze totaal niet bereikbaar. Na een kwartier begon ze onrustiger te worden en zich te verzetten en te schoppen, daarna ging ze wartaal praten.
Toen de ambulance er was was ze nog steeds van de wereld en niet bereikbaar, ze verzette zich hefig tegen de prik die ze wilden geven.
Op een gegeven moment leek ze weer wat bij te komen maar er kwam alleen maar hele kinderlijke taal uit met een kinderlijk stemmetje, dat duurde voort in de ambulance.
Eindelijk aangekomen in het ziekenhuis kwam ze echt weer bij en was ze weer haar bijdehante zelf, alleen wel ontzettend moe.
Ze heeft geen herinneringen aan deze aanval.
EEG is gemaakt en het is géén epilepsie.
We moeten nu thuis haar filmen als ze aan aanval zou krijgen.
Herkent iemand dit???
Voor ons is het namelijk erg onduidelijk en onzeker hoe het nu verder moet.
woensdag 20 januari 2010 om 10:10
ze kunnen op een EEG wel zien of er sprake is van eventuele epilepsie omdat de "ontladingen" buiten een gewone aanval ook zo voorkomen. Echter, zouden ze dan wel meer EEG's kunnen maken om het helemaal uit te sluiten.
Het klinkt wel als een epileptische aanval en daarom is het inderdaad goed om het gewoon te filmen. Maar de richtlijnen daarvoor zijn ook weer ontzettend breed (wat is een toeval en wat niet). Misschien dat ze daarom eerst een filmpje willen zien
In ieder geval veel sterkte
Het klinkt wel als een epileptische aanval en daarom is het inderdaad goed om het gewoon te filmen. Maar de richtlijnen daarvoor zijn ook weer ontzettend breed (wat is een toeval en wat niet). Misschien dat ze daarom eerst een filmpje willen zien
In ieder geval veel sterkte
Je moet soms vallen om weer leren op te staan
woensdag 20 januari 2010 om 10:13
Volgens mij zijn er ook vormen van epileptie waar op de EEG (bijna) niets te zien is Het fijne weet ik er niet van.
Is er al een ander verklaring gegeven voor de aanvalletjes? of wordt er verder onderzoek gedaan? (ben nieuwschierig wat dan)
Misschien handig om op te schrijven wat er gebeurde ook vlak voor de aanval. Bij mij was vroeger ziek en/ of spanning vaak en trigger voor een aanvalletje. (ik had licht kinderepileptie)
Is er al een ander verklaring gegeven voor de aanvalletjes? of wordt er verder onderzoek gedaan? (ben nieuwschierig wat dan)
Misschien handig om op te schrijven wat er gebeurde ook vlak voor de aanval. Bij mij was vroeger ziek en/ of spanning vaak en trigger voor een aanvalletje. (ik had licht kinderepileptie)
woensdag 20 januari 2010 om 10:18
Ik heb een paar jaar geleden ook meerdere epileptische aanvallen gehad. EEG gaf niets aan, maar dat is ook wel logisch, want ik kreeg toen geen aanval. Ze kunnen een EEG ook 24 uur laten duren, maar ook dan is er geen garantie dat de EEG iets laat zien. Epilepsie is alleen meetbaar op het moment dat er een aanval is (daarom wordt er ook wel gezegd dat je geen epileptische aandoening "hebt", maar dat je epileptische aanvallen krijgt).
De medicijnen die ik nu slik zijn dus eigenlijk puur op basis van verhalen. De neuroloog heeft daar nooit moeilijk over gedaan en mij direct medicijnen gegeven. Laat je eventueel doorverwijzen naar een epileptisch centrum.
De medicijnen die ik nu slik zijn dus eigenlijk puur op basis van verhalen. De neuroloog heeft daar nooit moeilijk over gedaan en mij direct medicijnen gegeven. Laat je eventueel doorverwijzen naar een epileptisch centrum.
woensdag 20 januari 2010 om 10:28
quote:yoyo2 schreef op 20 januari 2010 @ 10:18:
Ik heb een paar jaar geleden ook meerdere epileptische aanvallen gehad. EEG gaf niets aan, maar dat is ook wel logisch, want ik kreeg toen geen aanval. Ze kunnen een EEG ook 24 uur laten duren, maar ook dan is er geen garantie dat de EEG iets laat zien. Epilepsie is alleen meetbaar op het moment dat er een aanval is (daarom wordt er ook wel gezegd dat je geen epileptische aandoening "hebt", maar dat je epileptische aanvallen krijgt).
De medicijnen die ik nu slik zijn dus eigenlijk puur op basis van verhalen. De neuroloog heeft daar nooit moeilijk over gedaan en mij direct medicijnen gegeven. Laat je eventueel doorverwijzen naar een epileptisch centrum.
Zo dacht ik het dus inderdaad ook.
In mijn nabije omgeving kreeg ook iemand een behoorlijk heftige aanvaal.
"Met alles erop en eraan" zal ik maar zeggen. Met een schreeuw...schuimbekkend op de grond, spiertrekkingen, compleet van de wereld.
In het ziekenhuis een EEG waarop weinig was te zien...welnu je schrikt je te pletter als je zoiets voor de eerste keer ziet.
Vandaar mijn bedenkingen bij een EEG!
Laat het er niet bij zitten dus....
Ik heb een paar jaar geleden ook meerdere epileptische aanvallen gehad. EEG gaf niets aan, maar dat is ook wel logisch, want ik kreeg toen geen aanval. Ze kunnen een EEG ook 24 uur laten duren, maar ook dan is er geen garantie dat de EEG iets laat zien. Epilepsie is alleen meetbaar op het moment dat er een aanval is (daarom wordt er ook wel gezegd dat je geen epileptische aandoening "hebt", maar dat je epileptische aanvallen krijgt).
De medicijnen die ik nu slik zijn dus eigenlijk puur op basis van verhalen. De neuroloog heeft daar nooit moeilijk over gedaan en mij direct medicijnen gegeven. Laat je eventueel doorverwijzen naar een epileptisch centrum.
Zo dacht ik het dus inderdaad ook.
In mijn nabije omgeving kreeg ook iemand een behoorlijk heftige aanvaal.
"Met alles erop en eraan" zal ik maar zeggen. Met een schreeuw...schuimbekkend op de grond, spiertrekkingen, compleet van de wereld.
In het ziekenhuis een EEG waarop weinig was te zien...welnu je schrikt je te pletter als je zoiets voor de eerste keer ziet.
Vandaar mijn bedenkingen bij een EEG!
Laat het er niet bij zitten dus....
woensdag 20 januari 2010 om 12:33
Demamavan,
Hallo wat ik weet is dat bij een 1/2 uurs EEG lang niet altijd wat te zien is op een EEG
Maar je zou ook kunnen vragen naar een voor een verwijzing naar een epilepsiecentra naar 1 van de poliklinieken. Maar zo je verhaal lezende kan het ook zijn dat het een pseudo-epileptische aanval dus een aanval wat lijkt op epilepsie en het niet is, omdat je dochter zicht erg verzette tegen de prik, dit is normaal bij epilepsie niet het geval.
En vaak doen ze langdurige EEG of nachtobservaties bij gespecialiseerde instellingen zie SEIN
Zelf ervaringsdeskundige, heb zelf epilepsie en slik medicijnen. Trouwens er is al een draadje leven met epilepsie, waar ook meerdere mensen schrijven die zelf epilepsie hebben.
EEG onderzoeken
Hallo wat ik weet is dat bij een 1/2 uurs EEG lang niet altijd wat te zien is op een EEG
Maar je zou ook kunnen vragen naar een voor een verwijzing naar een epilepsiecentra naar 1 van de poliklinieken. Maar zo je verhaal lezende kan het ook zijn dat het een pseudo-epileptische aanval dus een aanval wat lijkt op epilepsie en het niet is, omdat je dochter zicht erg verzette tegen de prik, dit is normaal bij epilepsie niet het geval.
En vaak doen ze langdurige EEG of nachtobservaties bij gespecialiseerde instellingen zie SEIN
Zelf ervaringsdeskundige, heb zelf epilepsie en slik medicijnen. Trouwens er is al een draadje leven met epilepsie, waar ook meerdere mensen schrijven die zelf epilepsie hebben.
EEG onderzoeken
woensdag 20 januari 2010 om 13:12
Dank voor jullie reacties.
Er komt nog wel een onderzoek waarbij zij een nacht wakker moet blijven en dan de volgende dag een EEG krijgt waar het de bedoeling is dat ze heel diep slaapt.
Een MRI-scan vond de kinderneurologe na wat onderzoekjes niet nodig.
@Henrina, die prik kwam op het moment dat ze al heel bozig en opstandig deed.....zo is ze helemaal niet en prikken vindt ze normaal niet erg.
Er komt nog wel een onderzoek waarbij zij een nacht wakker moet blijven en dan de volgende dag een EEG krijgt waar het de bedoeling is dat ze heel diep slaapt.
Een MRI-scan vond de kinderneurologe na wat onderzoekjes niet nodig.
@Henrina, die prik kwam op het moment dat ze al heel bozig en opstandig deed.....zo is ze helemaal niet en prikken vindt ze normaal niet erg.
woensdag 20 januari 2010 om 18:37
donderdag 21 januari 2010 om 00:03
DeMamaVan: een EEG is een opnamemoment (eigenlijk wat Hendrina ook beschrijft) en zelfs als je epilepsie hebt is dat niet altijd te zien dan.
Tip: als bij een ziekenhuis neuroloog bent om naar een neuroloog van een epilepsiecentrum te gaan. Neurologen in een ziekenhuis zijn gespecialiseerd in het hersendeel, dus moeten van alles iets af weten. Terwijl in een epilepsiecentrum de neurlogen op één deel iets weten en daar dus op gespecialiseerd zijn nl epilepsie.
Terug gaan naar de HA is geen optie hiervoor.
Logisch dat je je zo voelt maar gaat het ene onderzoek nog wel door?
Sterkte hiermee
Tip: als bij een ziekenhuis neuroloog bent om naar een neuroloog van een epilepsiecentrum te gaan. Neurologen in een ziekenhuis zijn gespecialiseerd in het hersendeel, dus moeten van alles iets af weten. Terwijl in een epilepsiecentrum de neurlogen op één deel iets weten en daar dus op gespecialiseerd zijn nl epilepsie.
Terug gaan naar de HA is geen optie hiervoor.
Logisch dat je je zo voelt maar gaat het ene onderzoek nog wel door?
Sterkte hiermee
donderdag 21 januari 2010 om 20:11
Ja, wij herkennen dit zeker. toen ik het topic las was het of ik het verhaal van onze dochter zat te lezen.
Ik heb het laten lezen door mijn vrouw, en haar reaktie was even zo.
Onze dochter was ook 12, toen ze voor het eerst een aanval kreeg, ook zij werd wild en agressief, en verzette zich ook hevig tegen een injektie.
ook wij kregen het advies om er videoopnamen van te maken, zijn er diverse eeg onderzoeken geweest, waaronder een slaap eeg, en uiteindelijk is ze ter observatie opgenomen imn het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Daar heeft ze bijna 2 weken gelegen en er is uiteindelijk een diagnose gesteld, door de fysiotheapeut, die vond een rib die loszat en daardoor verkeerd stond, en een verdikking in haar nek, die de ruggewevels zodanig scheef zetten dat er een blokkade ontstond, tussen het ruggemerg en de hersenen als ze zich druk maakte.
Door intensive fysiotherapie is het uiteindelijk allemaal goed gekomen, maar het is een lange weg geweest.
Ik zeg niet dat het voor jullie de oplossing is, maar ik vond zoveel raakvlakken, dat ik jullie hiervan toch even op de hoogte wilde brengen.
Als jullie er eens via de mail over willen praten stuur dan een vriendenuitnodiging, dan maken we mailkontakt.
Sterkte ermee
Ik heb het laten lezen door mijn vrouw, en haar reaktie was even zo.
Onze dochter was ook 12, toen ze voor het eerst een aanval kreeg, ook zij werd wild en agressief, en verzette zich ook hevig tegen een injektie.
ook wij kregen het advies om er videoopnamen van te maken, zijn er diverse eeg onderzoeken geweest, waaronder een slaap eeg, en uiteindelijk is ze ter observatie opgenomen imn het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Daar heeft ze bijna 2 weken gelegen en er is uiteindelijk een diagnose gesteld, door de fysiotheapeut, die vond een rib die loszat en daardoor verkeerd stond, en een verdikking in haar nek, die de ruggewevels zodanig scheef zetten dat er een blokkade ontstond, tussen het ruggemerg en de hersenen als ze zich druk maakte.
Door intensive fysiotherapie is het uiteindelijk allemaal goed gekomen, maar het is een lange weg geweest.
Ik zeg niet dat het voor jullie de oplossing is, maar ik vond zoveel raakvlakken, dat ik jullie hiervan toch even op de hoogte wilde brengen.
Als jullie er eens via de mail over willen praten stuur dan een vriendenuitnodiging, dan maken we mailkontakt.
Sterkte ermee
zaterdag 30 januari 2010 om 11:42
Deze week zijn we met haar naar de osteopaat geweest en bleek haar 2e nekwervel vast te zitten.
Die is nu losgemaakt en ze heeft geen hoofdpijn meer en heeft ook geen aanvallen meer gehad.
Haar gezicht ziet er een stuk meer ontspannen uit.
Ik ben gematigd optimistisch, durf er nog niet al te blij er om te zijn.
Die is nu losgemaakt en ze heeft geen hoofdpijn meer en heeft ook geen aanvallen meer gehad.
Haar gezicht ziet er een stuk meer ontspannen uit.
Ik ben gematigd optimistisch, durf er nog niet al te blij er om te zijn.
woensdag 6 oktober 2010 om 22:36
quote:DeMamaVan schreef op 20 januari 2010 @ 09:28:
Mijn dochter van 12 heeft een aantal kleine aanvalletjes gehad waarbij ze haar ogen wegdraaide omhoog en 1 of 2 minuten niet aanspreekbaar was, daarna was ze even een beetje in de war en dan ging het weer.
Nu heeft ze een aanval gehad die in totaal bijna 2 uur duurde.
Eerst liep ze als een dronkeman door het huis en toen ik haar neerzette op een stoel draaide haar ogen weer omhoog en was ze totaal niet bereikbaar. Na een kwartier begon ze onrustiger te worden en zich te verzetten en te schoppen, daarna ging ze wartaal praten.
Toen de ambulance er was was ze nog steeds van de wereld en niet bereikbaar, ze verzette zich hefig tegen de prik die ze wilden geven.
Op een gegeven moment leek ze weer wat bij te komen maar er kwam alleen maar hele kinderlijke taal uit met een kinderlijk stemmetje, dat duurde voort in de ambulance.
Eindelijk aangekomen in het ziekenhuis kwam ze echt weer bij en was ze weer haar bijdehante zelf, alleen wel ontzettend moe.
Ze heeft geen herinneringen aan deze aanval.
EEG is gemaakt en het is géén epilepsie.
We moeten nu thuis haar filmen als ze aan aanval zou krijgen.
Herkent iemand dit???
Voor ons is het namelijk erg onduidelijk en onzeker hoe het nu verder moet.
Mijn dochter van 12 heeft een aantal kleine aanvalletjes gehad waarbij ze haar ogen wegdraaide omhoog en 1 of 2 minuten niet aanspreekbaar was, daarna was ze even een beetje in de war en dan ging het weer.
Nu heeft ze een aanval gehad die in totaal bijna 2 uur duurde.
Eerst liep ze als een dronkeman door het huis en toen ik haar neerzette op een stoel draaide haar ogen weer omhoog en was ze totaal niet bereikbaar. Na een kwartier begon ze onrustiger te worden en zich te verzetten en te schoppen, daarna ging ze wartaal praten.
Toen de ambulance er was was ze nog steeds van de wereld en niet bereikbaar, ze verzette zich hefig tegen de prik die ze wilden geven.
Op een gegeven moment leek ze weer wat bij te komen maar er kwam alleen maar hele kinderlijke taal uit met een kinderlijk stemmetje, dat duurde voort in de ambulance.
Eindelijk aangekomen in het ziekenhuis kwam ze echt weer bij en was ze weer haar bijdehante zelf, alleen wel ontzettend moe.
Ze heeft geen herinneringen aan deze aanval.
EEG is gemaakt en het is géén epilepsie.
We moeten nu thuis haar filmen als ze aan aanval zou krijgen.
Herkent iemand dit???
Voor ons is het namelijk erg onduidelijk en onzeker hoe het nu verder moet.
woensdag 6 oktober 2010 om 22:38
