Gezondheid
alle pijlers
Wie heeft er ook de vulvaziekte Lichen Sclerosus?
zondag 20 september 2009 om 10:12
Hallo,ik heb sinds een paar maanden een ernstige ziekte aan mijn vulva ...per toeval ondekt ,geestelijk en emotioneel is het erg zwaar,en mensen reageren ook heel vreemd,aangezien ik de ziekte uiit de taboesfeer wil halen heb ik mijn verhaal verteld in een ander tijdschrift,ik heb nu net Viva ook benadered,omdat uit deze ziekte ook kanker kan onstaan,wil ik een oproep doen aan alle dames,ik zou zeggen bekijk jezelf eens goed van onderen(niet om jullie bang te maken)want mijn kleine schaamlippen zijn gewoon verdwenen!!hieronder de sympthomen,en een oproep wie heeft het ook?en heb je ook zoveel onbegrip??
Wat is Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus is een vaak verkeerd gediagnosticeerde ontsteking-achtige huidaandoening die over het algemeen voornamelijk de vulva en het perineum aantast. Hoewel men het beschouwt als een aandoening die vnl. de oudere vrouw treft, zijn er vrouwen van elke leeftijd met LS. Ook mannen kunnen de aandoening krijgen en dan wordt meestal de penis en soms de anale omgeving aangetast. Kinderen kunnen ook lijden aan LS. Bovendien kunnen ook andere delen van het lichaam er door getroffen worden. Als Lichen Sclerosus andere delen dan de genitale omgeving treft wordt het vaak "Extra-genitale Lichen Sclerosus" genoemd. De oorzaak van LS is vooralsnog onbekend, maar wel is uit onderzoek gebleken dat er een connectie is tussen LS, schildklieraandoeningen, vitiligo en andere auto-immuun kwalen. Sommige artsen zijn van mening dat er een genetische link is bij LS. In ieder geval is het geen geslachtsziekte, het kan niet overgebracht worden bij sexueel verkeer en is niet besmettelijk.
Wat zijn de symptomen?
-chronische jeuk, schrijnend gevoel van de vulva en pijn
-barstjes van de vulva-huid, die steken en pijn doen
-ontstekingen en soms zwellingen
-barstjes en bloedingen van de huid rond de anus, bij toiletbezoek, die pijn veroorzaken
-de huid wordt dun en bleek, soms wit en er is een verhoogde kans op infecties en schimmel
-"kleiner worden" (atrofie) van de vulva-huid, verandering van vorm en grootte, -soms moeilijkheden veroorzakend bij urineren en aanleiding gevend tot sexuele problemen
-verlies van vulva-uiterlijk, van de schaamlippen en de clitoris
-pijn en moeilijkheid met de geslachtsgemeenschap dat kan leiden tot totale sexuele -onthouding (geforceerd celibaat) gedurende langere tijd
-vernauwing van de vagina-opening
-samengroeiingen van schaamlippen, clitoris en plasbuis
-blaartjes en zweren (komen weinig voor)
-LS dringt niet door IN de vagina
-bij mannen kan de voorhuid vast komen te zitten of erg vernauwd raken waardoor -het terugtrekken van de voorhuid pijnlijk kan zijn en plassen soms moeilijk wordt
er is een kleine kans, geschat tussen de 3 % en 5 % op kanker van de vulva bij volwassen vrouwen
-mannen hebben eveneens een kleine kans op penis-kanker
Belangrijk: niet iedereen zal al deze symptomen ondervinden. Er zullen ook mensen zijn die misschien helemaal geen symptomen voelen en zeer verbaasd zijn als bij een niet-gerelateerd onderzoek LS wordt ontdekt
Diagnose
Diagnose kan een moelijk en langdurig proces zijn. Vele huisartsen zijn niet in staat om de symptomen van LS te herkennen. Patienten worden soms behandeld voor "schimmelinfecties", "herpes", "geslachtsziektes", "menopauze", of "hormonale problemen". Het is meestal noodzakelijk om een specialist te raadplegen en wanneer er (met verdoving) een huid-bioptie is genomen kan er een diagnose LS gesteld worden en kwaadaardigheid uitgesloten worden. Als je meer dan een jaar, ondanks behandeling van de huisarts, last houdt van jeuk aan de geslachtsdelen is het belangrijk om hulp te zoeken bij een specialist (dermatoloog of gynaecoloog, voor mannen een uroloog). Vaak wordt LS slechts ontdekt wanneer er onderzoek wordt gedaan naar andere aandoeningen. Er zijn mensen bekend bij wie het 30 jaar duurde voor de juiste diagnose werd gesteld! En een correcte diagnose is zeer noodzakelijk omdat anders geen goede regelmatige behandeling kan plaatsvinden
Wat is Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus is een vaak verkeerd gediagnosticeerde ontsteking-achtige huidaandoening die over het algemeen voornamelijk de vulva en het perineum aantast. Hoewel men het beschouwt als een aandoening die vnl. de oudere vrouw treft, zijn er vrouwen van elke leeftijd met LS. Ook mannen kunnen de aandoening krijgen en dan wordt meestal de penis en soms de anale omgeving aangetast. Kinderen kunnen ook lijden aan LS. Bovendien kunnen ook andere delen van het lichaam er door getroffen worden. Als Lichen Sclerosus andere delen dan de genitale omgeving treft wordt het vaak "Extra-genitale Lichen Sclerosus" genoemd. De oorzaak van LS is vooralsnog onbekend, maar wel is uit onderzoek gebleken dat er een connectie is tussen LS, schildklieraandoeningen, vitiligo en andere auto-immuun kwalen. Sommige artsen zijn van mening dat er een genetische link is bij LS. In ieder geval is het geen geslachtsziekte, het kan niet overgebracht worden bij sexueel verkeer en is niet besmettelijk.
Wat zijn de symptomen?
-chronische jeuk, schrijnend gevoel van de vulva en pijn
-barstjes van de vulva-huid, die steken en pijn doen
-ontstekingen en soms zwellingen
-barstjes en bloedingen van de huid rond de anus, bij toiletbezoek, die pijn veroorzaken
-de huid wordt dun en bleek, soms wit en er is een verhoogde kans op infecties en schimmel
-"kleiner worden" (atrofie) van de vulva-huid, verandering van vorm en grootte, -soms moeilijkheden veroorzakend bij urineren en aanleiding gevend tot sexuele problemen
-verlies van vulva-uiterlijk, van de schaamlippen en de clitoris
-pijn en moeilijkheid met de geslachtsgemeenschap dat kan leiden tot totale sexuele -onthouding (geforceerd celibaat) gedurende langere tijd
-vernauwing van de vagina-opening
-samengroeiingen van schaamlippen, clitoris en plasbuis
-blaartjes en zweren (komen weinig voor)
-LS dringt niet door IN de vagina
-bij mannen kan de voorhuid vast komen te zitten of erg vernauwd raken waardoor -het terugtrekken van de voorhuid pijnlijk kan zijn en plassen soms moeilijk wordt
er is een kleine kans, geschat tussen de 3 % en 5 % op kanker van de vulva bij volwassen vrouwen
-mannen hebben eveneens een kleine kans op penis-kanker
Belangrijk: niet iedereen zal al deze symptomen ondervinden. Er zullen ook mensen zijn die misschien helemaal geen symptomen voelen en zeer verbaasd zijn als bij een niet-gerelateerd onderzoek LS wordt ontdekt
Diagnose
Diagnose kan een moelijk en langdurig proces zijn. Vele huisartsen zijn niet in staat om de symptomen van LS te herkennen. Patienten worden soms behandeld voor "schimmelinfecties", "herpes", "geslachtsziektes", "menopauze", of "hormonale problemen". Het is meestal noodzakelijk om een specialist te raadplegen en wanneer er (met verdoving) een huid-bioptie is genomen kan er een diagnose LS gesteld worden en kwaadaardigheid uitgesloten worden. Als je meer dan een jaar, ondanks behandeling van de huisarts, last houdt van jeuk aan de geslachtsdelen is het belangrijk om hulp te zoeken bij een specialist (dermatoloog of gynaecoloog, voor mannen een uroloog). Vaak wordt LS slechts ontdekt wanneer er onderzoek wordt gedaan naar andere aandoeningen. Er zijn mensen bekend bij wie het 30 jaar duurde voor de juiste diagnose werd gesteld! En een correcte diagnose is zeer noodzakelijk omdat anders geen goede regelmatige behandeling kan plaatsvinden
zondag 20 september 2009 om 22:33
Ja, inderdaad is hier een uitgebreid topic over.
En er bestaat een Stichting Lichen Sclerosus, waar je veel informatie, tips, info over behandelingen en operaties etc. kunt vinden.
Zie www.lichensclerosus.nl
Ook wordt er binnenkort door deze stichting een informatiedag georganiseerd (op 31 oktober a.s.) met internationaal bekende deskundigen op het gebied van lichen sclerosus (zie de hierboven genoemde site).
Hartelijke groet,
Femmy
En er bestaat een Stichting Lichen Sclerosus, waar je veel informatie, tips, info over behandelingen en operaties etc. kunt vinden.
Zie www.lichensclerosus.nl
Ook wordt er binnenkort door deze stichting een informatiedag georganiseerd (op 31 oktober a.s.) met internationaal bekende deskundigen op het gebied van lichen sclerosus (zie de hierboven genoemde site).
Hartelijke groet,
Femmy
