
Ziekte van Devic/NMO
zaterdag 10 maart 2012 om 17:53
Ik woon niet in Nl dus geen ha post, helaas... Hopelijk wel wat geruststelling hier hoewel ik snap dat jullie geen diagnoses kunnen stellen. Zover de disclaimer X:D
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Optimist tot in de kist!
woensdag 21 maart 2012 om 19:50
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 21 maart 2012 @ 18:53:
Hoi Cici, helemaal niet vervelend die lange posts. Vind het juist wel fijn.
Wat rot dat je nu nog niks hebt gehoord, wat slordig ook. Bah.
Oogklachten zijn nog hetzelfde, verder enorm moe en hoofd/nekpijn. Balans blijft lastig en heb sinds een poosje ook nog pijn in mijn oorschelp als ik erop lig. Heel vreemd, ik heb geen flaporen gelukkig maar als ik wakker wordt liggen ze helemaal tegen mijn schedel aangedrukt, moeten ze eerst weer een beetje uitklappen En dat moeten wij geloven, Fantje?
Hoi Cici, helemaal niet vervelend die lange posts. Vind het juist wel fijn.
Wat rot dat je nu nog niks hebt gehoord, wat slordig ook. Bah.
Oogklachten zijn nog hetzelfde, verder enorm moe en hoofd/nekpijn. Balans blijft lastig en heb sinds een poosje ook nog pijn in mijn oorschelp als ik erop lig. Heel vreemd, ik heb geen flaporen gelukkig maar als ik wakker wordt liggen ze helemaal tegen mijn schedel aangedrukt, moeten ze eerst weer een beetje uitklappen En dat moeten wij geloven, Fantje?


zaterdag 24 maart 2012 om 08:17
@ Fantje, bij mij is toen in eerste instantie een scan van mijn ruggenmerg gemaakt, omdat mijn klachten heel duidelijk daar naar toe te herleiden waren. Maar ik geloof dat meestal de meeste (MS)plekken in de hersenen zitten en niet op het ruggenmerg. Plus dat van een ontsteking op je ruggenmerg altijd wel onmiskenbare klachten hebt, dacht ik. Volgens mij zijn dat de redenen dat ze niet altijd een scan van het ruggenmerg maken. Maar misschien doen ze dat in een later stadium nog wel bij jou? Dinsdag heb je de scan he? Gaat er iemand met je mee?
@ Leolieke: Wat vervelend dat er bij jou niemand mee mocht. Ze deden er hier in eerste instantie wel een klein beetje moeilijk over, maar ik raakte zodanig in paniek dat een scan de eerste keer niet mogelijk was. Dus daarom is er toen gekeken naar alternatieve mogelijkheden om het voor mij fijner te maken, want ik moest toch onder die scan. Datzelfde gold trouwens voor mijn lumbaalpunctie. Deze doen ze in principe zonder verdoving. Maar ik zag er zo tegenop en dat heb ik aangegeven. Ze hebben voor mij toen speciaal de anesthesist laten komen en deze heeft mij toen geprikt en meteen verdoofd in een keer.
Fijn en zonnig weekend gewenst!!!!
@ Leolieke: Wat vervelend dat er bij jou niemand mee mocht. Ze deden er hier in eerste instantie wel een klein beetje moeilijk over, maar ik raakte zodanig in paniek dat een scan de eerste keer niet mogelijk was. Dus daarom is er toen gekeken naar alternatieve mogelijkheden om het voor mij fijner te maken, want ik moest toch onder die scan. Datzelfde gold trouwens voor mijn lumbaalpunctie. Deze doen ze in principe zonder verdoving. Maar ik zag er zo tegenop en dat heb ik aangegeven. Ze hebben voor mij toen speciaal de anesthesist laten komen en deze heeft mij toen geprikt en meteen verdoofd in een keer.
Fijn en zonnig weekend gewenst!!!!
maandag 26 maart 2012 om 01:09
Ja, dinsdag in de middag (avond voor jullie). Gelukkig gaat man mee. En dan het grote wachten....
Het gekke is dat ik al tijden problemen heb in mijn rug en nek. De fysio had toevallig net een week voor mijn oogklachten nog aangegeven dat een MRI v mijn rug/nek een goed idee zou zijn. Maar goed nu eerst maar dit....
Hoop dat jullie lekker hebben genoten vh mooie weer in NL!
Het gekke is dat ik al tijden problemen heb in mijn rug en nek. De fysio had toevallig net een week voor mijn oogklachten nog aangegeven dat een MRI v mijn rug/nek een goed idee zou zijn. Maar goed nu eerst maar dit....
Hoop dat jullie lekker hebben genoten vh mooie weer in NL!
Optimist tot in de kist!

maandag 26 maart 2012 om 18:54
@ Olifantje: fijn dat je man meegaat! Ik vind het trouwens bijna onvoorstelbaar dat er met al jouw klachten nog niet eerder verder onderzoek is gedaan. Dat is geen verwijt naar jou toe hoor. Maar ik vraag me dan wel af in hoeverre de gezondheidszorg goed samenwerkt... Naja.. Morgen komt er in elk geval verandering in. Veel sterkte alvast! En ik houd het topic in de gaten.
PS: Het weer was hier idd heeeeerlijk
Bij jou ook?
PS: Het weer was hier idd heeeeerlijk
Bij jou ook?
maandag 26 maart 2012 om 23:26
Hier sneeuwt het
Het gezondheidszorg systeem is in principe goed. Goedkope verzekering en goede coverage. Het probleem is het tekort aan huisartsen. Hierdoor zit ik bij een kliniek waar telkens andere interns komen die de "echte" dokters bijstaan. In 90% vd bezoekjes heb ik dus een intern, en telkens een ander. Hierdoor een totaal gebrek aan totaalbeeld. En zo kwakkel ik nu al zo'n 7 jaar. Begon met 7 jaar geleden een val waardoor ik drie zenuwen behoorlijk heb beschadigd (li arm). Daarna (hoewel eigenlijk ook hiervoor al maar toen was ik erg gefocussed op onze emigratie, ons inburgeren, starten bedrijf, etc.).
Er is al wel een paar jaar geleden een ernstig vit. B12 en vit. D tekort geconstateerd. Ik prik sindsdien mijn B12.
Geniet lekker vh zonnetje! Oh ja en hoelang moest jij wachten op de uitslag?
Het gezondheidszorg systeem is in principe goed. Goedkope verzekering en goede coverage. Het probleem is het tekort aan huisartsen. Hierdoor zit ik bij een kliniek waar telkens andere interns komen die de "echte" dokters bijstaan. In 90% vd bezoekjes heb ik dus een intern, en telkens een ander. Hierdoor een totaal gebrek aan totaalbeeld. En zo kwakkel ik nu al zo'n 7 jaar. Begon met 7 jaar geleden een val waardoor ik drie zenuwen behoorlijk heb beschadigd (li arm). Daarna (hoewel eigenlijk ook hiervoor al maar toen was ik erg gefocussed op onze emigratie, ons inburgeren, starten bedrijf, etc.).
Er is al wel een paar jaar geleden een ernstig vit. B12 en vit. D tekort geconstateerd. Ik prik sindsdien mijn B12.
Geniet lekker vh zonnetje! Oh ja en hoelang moest jij wachten op de uitslag?
Optimist tot in de kist!
woensdag 28 maart 2012 om 02:36
He, he, 't zit erop. Pfff. Het viel eigenlijk wel mee, er waren een paar momentjes waarop ik het gevoel had alsof mijn been wou bewegen maar gelukkig kon ik mijn aandacht ergens anders op richten (ben hoofd schouders knie en teen in mijzelf gaan zingen)
Nu begint het grote wachten....
Nu begint het grote wachten....
Optimist tot in de kist!

woensdag 28 maart 2012 om 08:43
@olifantjeinhetbos; hebben ze niet verteld wanneer je de uitslag krijgt? Hier duurt het meestal een weekje, maar een het kan ook direct weet ik uit ervaring.
Hoop voor je dat het niet te lang duurt, wachten is nooit leuk....zei ik die pas eind april meer duidelijkheid krijgt pffff.
Maar daar heb ik zelf voor gekozen, nee niet slim merk ik wel! En zelfs eind april zal het nog niet duidelijk zijn....kan beter mijn naam veranderen in struisvogeltje
Hoop voor je dat het niet te lang duurt, wachten is nooit leuk....zei ik die pas eind april meer duidelijkheid krijgt pffff.
Maar daar heb ik zelf voor gekozen, nee niet slim merk ik wel! En zelfs eind april zal het nog niet duidelijk zijn....kan beter mijn naam veranderen in struisvogeltje


zaterdag 31 maart 2012 om 21:18
@ Fantje, wat fijn om te lezen dat de scan meeviel! En idd, liedjes zingen in jezelf werkt heel goed. Afleiding werkt altijd prima
Maar maandag dus al uitslag! Zo dat is wel snel! Ik ga heel hard voor je duimen dat je geen nare uitslag krijgt! Hoe voel je je nu? Trek je het een beetje tot maandag?
Deze kan je vast wel gebruiken:
Maar maandag dus al uitslag! Zo dat is wel snel! Ik ga heel hard voor je duimen dat je geen nare uitslag krijgt! Hoe voel je je nu? Trek je het een beetje tot maandag?
Deze kan je vast wel gebruiken:
maandag 2 april 2012 om 22:03
Nou 't is niks, geen MS dus ik hoor blij te zijn, maar ik ben het niet. Want wat nu?
Er was niks raars te zien in mijn hersenen. Geen lesions. Dus geen MS.
Net bloed geprikt en ik sta op de wachtlijst voor de neuroloog. Eind volgende week weer naar de oogarts en die gaat mij wrsch doorverwijzen naar de oogneuroloog.
Ben erg down, ik weet dat iedereen verwacht dat ik blij moet zijn maar ik ben het niet, sorry.
Er was niks raars te zien in mijn hersenen. Geen lesions. Dus geen MS.
Net bloed geprikt en ik sta op de wachtlijst voor de neuroloog. Eind volgende week weer naar de oogarts en die gaat mij wrsch doorverwijzen naar de oogneuroloog.
Ben erg down, ik weet dat iedereen verwacht dat ik blij moet zijn maar ik ben het niet, sorry.
Optimist tot in de kist!

maandag 2 april 2012 om 22:37
@ Olifantje, ik kan me heel goed voorstellen dat je nu niet blij bent. Ok, je hebt dan wel geen MS, maar wat dan wel? Die onzekerheid en al die vragen en twijfels die je nu hebt zijn alles behalve prettig. Heeft de neuroloog/huisarts ook aangegeven waar hij dan eventueel wel aan zat te denken? En nu dus naar de oogneuroloog, ik wist trouwens niet eens dat die bestonden
Overigens ben ik namens jou wel blij dat je geen MS hebt hoor. Veel sterkte de komende tijd met alle onderzoeken! Ik hoop dat ze gauw een oorzaak vinden.
Overigens ben ik namens jou wel blij dat je geen MS hebt hoor. Veel sterkte de komende tijd met alle onderzoeken! Ik hoop dat ze gauw een oorzaak vinden.
dinsdag 3 april 2012 om 02:25
Ik snap nog steeds niet goed waarom ik geen nek/rug mri heb gehad, vooral omdat al mijn klachten daarvandaan lijken te komen. Ik kan niet lang naar iemand opkijken, dan krijg ik pijn en een raar gevoel in mijn hoofd. Ik heb in jan/feb een paar weken nauwelijks kunnen zitten/lopen/liggen vd pijn in mijn rug/heup met uitstraling naar mijn been. Heel vervelend.
Mijn oogdokter is op vakantie dus ik moet nog een paar weken wachten op de doorverwijzing. Verder heeft de neuroloog ook een wachtlijst. Dus wachten, heel lang wachten. Bleh.
Sorry trouwens voor mijn geklaag. Ik ben zelfs mijzelf zat!
Mijn oogdokter is op vakantie dus ik moet nog een paar weken wachten op de doorverwijzing. Verder heeft de neuroloog ook een wachtlijst. Dus wachten, heel lang wachten. Bleh.
Sorry trouwens voor mijn geklaag. Ik ben zelfs mijzelf zat!
Optimist tot in de kist!


dinsdag 3 april 2012 om 19:38
Olifantje, heb je nog nooit een nek MRI gehad? In 2007 (woonde toen in de VS) ben ik zelf door het traject gegaan (gelukkig negatief), maar ik herinner me dat ik zeker ook een ruggengraat MRI moest hebben samen met hoofd omdat in een minderheid van de gevallen de lesions enkel in de ruggengraat zichtbaar zijn...
dinsdag 3 april 2012 om 19:50
Trouwens allemaal heel erg bedankt voor jullie lieve woorden. Soms is gewoon "weten" een fijn gevoel.
En nu heb ik het gevoel dat ik weer terug naar square one ben. Tenslotte heb ik nog steeds dezelfde lijst met klachten, een fysio die niet weet waar te beginnen. En dat nu al zo'n 7 jaar.
De laatste maanden is het gewoon behoorlijk verergerd, vooral qua balans en pijn en "het oog" als finale.
Maar goed, geduld is een schone zaak. Dus, adem in, adem uit....
En nu heb ik het gevoel dat ik weer terug naar square one ben. Tenslotte heb ik nog steeds dezelfde lijst met klachten, een fysio die niet weet waar te beginnen. En dat nu al zo'n 7 jaar.
De laatste maanden is het gewoon behoorlijk verergerd, vooral qua balans en pijn en "het oog" als finale.
Maar goed, geduld is een schone zaak. Dus, adem in, adem uit....
Optimist tot in de kist!
