Ziekte van Pfeiffer

Volgens mij kun je er niks aan doen en moet je gewoon wachten tot het uit je lichaam is. Ik heb het ook een keer gehad, duurde wel heel lang, meer dan een half jaar.

Gewoon rust nemen Wanneer dat kan.

Beterschap iig.

Uitzieken en je rust nemen. Behandeling is er niet.

Dat je al een tijd niet lekker in je vel zit kan heel goed door Pfeiffer komen.

Mijn zoon is hierdoor een jaar blijven zitten op school, jammer dan.



De één merkt er niets van, de ander heeft veel last.

Mijn kant van de familie is de categorie die niets merkt.

Snoezemans familie heeft er wel veel last van.

Onze zoon heeft hiervoor blijkbaar de verkeerde genen geëerfd.

Heel herkenbaar. Ik ben in augustus, na een periode van mijn lichaam totaal overvragen en oververmoeid zijn, in bed komen te liggen met longontsteking. Dit bleef echter maar aanhouden en de koorts zakte maar niet. Naar een tijdje kwam er keelontsteking bij en was ik die maand al 7 kilo kwijt vanwege het gebrek aan eetlust 9 (terwijl mijn lichaam al niet veel bij te zetten had). Toen gingen de alarmbellen rinkelen en ben ik (véél te laat) naar de huisarts gegaan.



Bloed laten prikken en werd al na een dag gebeld dat mijn leverwaarden schokkend waren en er een virus in mijn lichaam zat. Paar dagen later kwam er Pfeiffer uit en kreeg allerlei onderzoeken omtrent die lever om uit te sluiten dat die leverwaarden niet door iets anders dan Pfeiffer veroorzaakt werden. ''Gelukkig'' hebben ze behalve de Pfeiffer niets kunnen vinden.



Helaas bestaat er geen medicijn tegen. Mijn zus heeft het 5 jaar geleden ook gehad en inmiddels is zij afgestudeerd als arts. Haar advies: Houd vooral ritme! Ga niet je dag/nachtritme omgooien en blijf goed en gezond eten op gezette tijden. Het is aangetoond dat dit echt een goed effect heeft. Bij de een houdt het helaas langer aan dan bij de ander. Zij heeft er toen een half jaar lang last van gehad, ik merk eigenlijk dat er veel periodes bij hebben gezeten dat ik er weinig last van heb gehad. Belangrijk is, hoe moeilijk ook, dat je niet overdag een gat in de dag gaat slapen. Luister naar je lichaam, als je voelt dat je vermoeid bent, ga dan iets doen om te relaxen zoals op de bank Netflixen of wat lezen, maar probeer je ogen open te houden. Ga 's avonds lekker op tijd naar bed. Ik weet niet of je werk hebt en hoe laat je daar aanwezig moet zijn, ik heb in ieder geval even twee weken mijn werk afgezegd zodat ik lange nachten kon maken om me overdag fit te voelen. Ga pas weer volle bak aan de slag als je echt merkt dat het beter gaat. Ik heb de fout gemaakt om na 2 weken weer volle bak met mijn oude leven en duizenddingen dagen verder te gaan, waardoor ik nu weer een terugval heb en me totaal opgebrand voel en de wallen tot onder mijn kin hangen. Maak dus niet dezelfde fout als ik! Geef jezelf een maand of twee om verbetering te voelen en je zult zien, het gaat over een tijdje iedere dag een heel klein beetje beter. Ik dacht ook dit is het einde, ik kom er nooit meer van af en hoe moet dat met alle verplichtingen, maar in relatief korte tijd is het echt 180 graden gedraaid t.o.v. een maand of wat geleden waarbij in bed liggen en zo af en toe eens naar het toilet gaan het enige was wat nog kon.



Samengevat:

-Luister naar je eigen lichaam, bouw rustmomenten in wanneer nodig;

-blijf wel het de gezond ritmes aanhouden, dus probeer overdag niet te veel te slapen;

-doe een paar stapjes terug in je dagelijkse bezigheden en leg ook aan je omgeving uit waarom, ik merkte namelijk dat best veel mensen er bekend mee waren en volledig snapten waarom het lichtje even uit ging;

-even niet meer zo veel willen en van jezelf verlangen



Hopelijk kun je er wat mee en veel succes de komende tijd!

Ik heb het ook gehad, 22 jaar geleden. Ik was er binnen een week vanaf.

Ik kreeg via via een tip over pillen van een plantje uit de jungle ergens (ja ,vaag maar meer kan ik me niet herinneren). Te koop bij Van der Pigge in Haarlem.

Weet niet of ze die pillen nog verkopen.

beterschap!

Inderdaad in je ritme blijven.



Zoon moest naar school, al was het maar voor één of twee uurtjes.

Dus elke dag braaf om half zeven opstaan, maar wel vaak de fiets achterop de auto, zodat hij alleen maar terug hoefde te fietsen.

quote:Snoesje666 schreef op 18 oktober 2016 @ 11:35:

Inderdaad in je ritme blijven.



Zoon moest naar school, al was het maar voor één of twee uurtjes.

Dus elke dag braaf om half zeven opstaan, maar wel vaak de fiets achterop de auto, zodat hij alleen maar terug hoefde te fietsen.



Dat is frappant, ik mocht juist niet naar school. Misschien ook omdat ik de twee jaar ervoor een sluimerende variant had (wel heel moe altijd maar niks zichtbaar in het bloed). Ik heb per direct alles wat ik deed stop moeten zetten en pas na een maand of 5 mocht ik heel langzaamaan weer opbouwen. Na 9 maanden voorzichtig weer gaan studeren maar het heeft zeker nog wel een jaar of 3 geduurd voor ik me echt weer de oude voelde: 's ochtends wakker worden en je energiek voelend ipv altijd maar moe.



Beterschap TO! Idd, ritme vasthouden maar neem je tijd om te rusten, echt, als je te snel weer aan het werk gaat kom je jezelf daarna 3x zo hard tegen!

TO neem echt gas terug! Ik heb een aantal jaren geleden Pfeiffer gekregen maar ik had het eerst niet door. Het was mijn eerste tentamenweek aan de universiteit dus ik dacht; logisch dat ik moe was. Tot ik thuis omviel en letterlijk niet meer van de grond op kon staan. Na bloedprikken bleek ik al bijna van het virus zelf af te zijn dusik had er al ruim 5 weken mee rond gelopen.



Ik heb vrij snel geprobeerd weer terug naar school te gaan en studie weer op te pakken. Gewoon niet genoeg rust genomen. Om een heel lang en slepend verhaal van een aantal jaren kort te maken. Ik ben nog steeds ziek na bijna 7 jaar nu. Ik kan werken maar daar houd het ook ver bij op. Uit gaan, op vakantie, fanatiek sporten (heel rustig aan gaat wel) zitten er gewoon niet meer in. Ik ben nog geen 30 en mijn lijf is kapot. Kinderen krijgen kan ik vergeten want zelfs als mijn lijf een zwangerschap zou trekken zou ik het slaapgebrek dat bij een baby komt kijken niet trekken. Vroeger ging ik kitesurfen, stappen, hardlopen en dansen tegenwoordig lees ik en speel piano en game. Alles is veranderd.



Ik wil je nu niet bang maken want ik ben een vrij uitzonderlijk geval maar ik wil je wel echt meegeven om die rust te pakken. Ik wou dat iemand dit tegen mij gezegd had een aantal jaren geleden want iets dat schijnbaar relatief klein is kan echt een gigantische impact op je leven hebben als je er niet goed mee omgaat.

Neem echt je rust, anders kun je erin blijven hangen. Ik heb het gehad rond mijn 14e maar kwam er best laat achter, en door dat ik te weinig rust nam heb ik er nog een paar jaar lang last van gehad. Soms dacht ik dat het nooit overging (in sommige gevallen gebeurt dit ook). Dus veel slapen en niet teveel van jezelf verwachten. Leg het ook op werk en aan je omgeving uit, de meeste mensen hebben pfeiffer gehad dus weten wel wat het is.

Geen behandeling voor helaas.

Er wordt gezegd dat je het slechts 1x in je leven kan krijgen, maar ik heb het 2x gehad.

De eerste keer toen ik 15-16 was, maar daar kwam ik pas achter toen ik er bijna van af was.

Ik had toen nog andere gezondheidsproblemen waardoor het over het hoofd werd gezien.



3 jaar geleden was ik extreem moe, voelde me echt miserabel.

Ik heb cvs, maar dit was nog veel erger. Ik kon letterlijk in slaap vallen waar ik stond.

Uiteindelijk naar de huisarts gegaan en ook al had ik al een Pfeiffer gehad, hij wou er me toch nog eens op testen.

En ja hoor, ik had het weer.

Ik liep er al langer mee rond volgens hem en zat nu zo'n beetje op het hoogtepunt.

Ik heb er echt 4 maanden last van gehad, waarschijnlijk omdat ik er te lang mee had rond gelopen.

Het is voor de genezing erg belangrijk om het rustig aan te doen.

Vriendin van me heeft het ook gehad, wist het snel en was er ook heel snel weer van af omdat ze gelijk rust heeft genomen.



Ik kan alleen maar hopen dat ik het niet nog eens krijg!



Dus: rust goed uit, luister naar je lichaam!

S6!

quote:sweetxsylviax schreef op 18 oktober 2016 @ 16:17:

[...]





Goh wat een verhaal zeg. Vind het erg vervelend voor je dat alles wat je voorheen deed, niet meer kan.. Hoop dat je je snel beter gaat voelen! Ik probeer echt mijn rust te pakken, dit valt helaas niet mee. Gelukkig heb ik een lieve man die mij goed in de gaten houd!



Dank je wel! Al ziet het er momenteel naar uit dat dit toch wel het maximale is was er nog uit gehaald kan worden. We maken er gewoon wat van en zo kan ik ook gelukkig zijn. Gewoon kijken naar de dingen die wel kunnen en wat niet meer kan in het verleden laten. Maar ik wilde gewoon graag meegeven dat je echt naar je lijf moet luisteren want ik hoop gewoon dat je snel weer beter wordt en door kan met je normale leven!



Ook fijn dat je een lieve man hebt die je zo in de gaten houdt! Veel beterschap en sterkte!

5 jaar geleden heb ik ook ziekte van Pfeiffer gehad. Voelde me constant erg moe, kon de normale dagelijkse dingen niet meer doen en soms werd het ineens zwart voor mijn ogen. Toen naar de huisarts gegaan en daar bleek dat ik Pfeiffer had, het virus was inmiddels weer op z'n retour. Een tijd rustiger aan gedaan, minder gewerkt en met de bus naar werk in plaats van 45 minuten fietsen, dat laatste trok ik namelijk echt niet meer.



Nog zeker een jaar last gehad van vermoeidheid, duizeligheid en een licht gevoel in mijn hoofd. Ik moet zeggen dat ik nog altijd minder energie heb dan voor die tijd, maar buiten dat ben ik goed hersteld.



Luister naar je lichaam en probeer vooral niks te forceren. Beterschap en sterkte!