Kinderen
alle pijlers
erfelijke chromosoom afwijking en ervaringen gezocht
woensdag 14 oktober 2009 om 10:43
Hallo mensen,
Momenteel ben ik NIET bezig met zwanger worden. Maar ik ben draagster van een erfelijke chromosoom afwijking..
Deze chromosoom afwijking is waarschijnlijk bij de zaadproductie van mijn opa ontstaan toen mijn oma zwanger werd van mijn moeder. Zodoende is mijn moeder ook de enige persoon in de familie die deze chromosoom afwijking door heeft kunnen geven aan mij en mijn broertje.
Nu weet ik dat waneer ik kies voor kinderen ik altijd uitgenodigd kan worden voor een persoonlijk gesprek.
Mijn partner ken ik nog niet zo lang dus daar is het nu ook veel te vroeg voor...
Wel merk ik dat ik steeds meer na begin te denken over kinderen en het lijkt wel hoe ouder ik word hoe moeilijker ik het begin te vinden om hier mee om te gaan.
Zijn er hier mensen die draagster zijn van een chromosoom afwijking?
Hoe zijn jullie er mee om gegaan?
Hebben jullie uiteindelijk gekozen voor kinderen met het risico dat je kind een beperking heeft.
Bij mij is het dus zo dat wanneer het een meid is zij alleen maar draagster kan worden en wanneer het een heertje is hij 50% kans heeft op een verstandelijke beperking!!
Als ik kijk naar mijn broertje is hij goed terecht gekomen... Maar wie zegt mij dat wanneer ik kinderen mag krijgen mijn kind dezelfde mate van beperking heeft.. Want daar is prima mee te leven...
Het feit is dat wat mijn broertje heeft zo zeldzaam is dat wat bekend is één jongetje in de wereld heeft precies dezelfde beperking als hem...
Sorry voor mijn lange verhaal... Ik hoop dat jullie hem nog snappen...
liefs Patries
Momenteel ben ik NIET bezig met zwanger worden. Maar ik ben draagster van een erfelijke chromosoom afwijking..
Deze chromosoom afwijking is waarschijnlijk bij de zaadproductie van mijn opa ontstaan toen mijn oma zwanger werd van mijn moeder. Zodoende is mijn moeder ook de enige persoon in de familie die deze chromosoom afwijking door heeft kunnen geven aan mij en mijn broertje.
Nu weet ik dat waneer ik kies voor kinderen ik altijd uitgenodigd kan worden voor een persoonlijk gesprek.
Mijn partner ken ik nog niet zo lang dus daar is het nu ook veel te vroeg voor...
Wel merk ik dat ik steeds meer na begin te denken over kinderen en het lijkt wel hoe ouder ik word hoe moeilijker ik het begin te vinden om hier mee om te gaan.
Zijn er hier mensen die draagster zijn van een chromosoom afwijking?
Hoe zijn jullie er mee om gegaan?
Hebben jullie uiteindelijk gekozen voor kinderen met het risico dat je kind een beperking heeft.
Bij mij is het dus zo dat wanneer het een meid is zij alleen maar draagster kan worden en wanneer het een heertje is hij 50% kans heeft op een verstandelijke beperking!!
Als ik kijk naar mijn broertje is hij goed terecht gekomen... Maar wie zegt mij dat wanneer ik kinderen mag krijgen mijn kind dezelfde mate van beperking heeft.. Want daar is prima mee te leven...
Het feit is dat wat mijn broertje heeft zo zeldzaam is dat wat bekend is één jongetje in de wereld heeft precies dezelfde beperking als hem...
Sorry voor mijn lange verhaal... Ik hoop dat jullie hem nog snappen...
liefs Patries
woensdag 14 oktober 2009 om 10:51
Moeilijke keuze. Ik denk dat het heel erg afhankelijk is van de aard van de chromosomale afwijking en de syndromen die daaruit voort kunnen komen.
Waarschijnlijk is tijdens de zwangerschap door middel van een vlokkentest na te gaan of het kindje de chromosomale afwijking draagt of niet. Je zou er alsnog voor kunnen kiezen om dan de zwangerschap af te breken. Ook dat lijkt mij een erg moeilijke keuze.
Waarschijnlijk is tijdens de zwangerschap door middel van een vlokkentest na te gaan of het kindje de chromosomale afwijking draagt of niet. Je zou er alsnog voor kunnen kiezen om dan de zwangerschap af te breken. Ook dat lijkt mij een erg moeilijke keuze.
woensdag 14 oktober 2009 om 11:05
Wat ik heb...
Tja dat is een hele goede vraag.. Hoe het ook wel genoemd word is een x y translocatie...
Zoals aangegeven een vrouw kan draagster zijn en een man heeft de afwijking.
Kenmerken voor de man zijn:
extreem droge olifanten huid
lichaam maakt geen testosteron aan zodat de man niet in de puberteid komt (is wel op te wekken door hormonen)
geen proef en reuk vermogen.
Verder is mijn broertje verminderd intelligent
en heeft een aan autisme verwante contact stoornis.
Voor mijn gevoel horen deze symptonen bij de chromosoom afwijking maar dit is niet aan te tonen...
De persoon die ook draagster is is mijn moeder...
Zij heeft het dus gekregen van mijn oma die geen draagster is...
Voordat mijn oma zwanger werd van mijn moeder is mijn opa blood gesteld aan runtgen straling waardoor waarschijnlijk de verkeerde zaaddeeltjes bij elkaar geplaatst zijn...
Tja dat is een hele goede vraag.. Hoe het ook wel genoemd word is een x y translocatie...
Zoals aangegeven een vrouw kan draagster zijn en een man heeft de afwijking.
Kenmerken voor de man zijn:
extreem droge olifanten huid
lichaam maakt geen testosteron aan zodat de man niet in de puberteid komt (is wel op te wekken door hormonen)
geen proef en reuk vermogen.
Verder is mijn broertje verminderd intelligent
en heeft een aan autisme verwante contact stoornis.
Voor mijn gevoel horen deze symptonen bij de chromosoom afwijking maar dit is niet aan te tonen...
De persoon die ook draagster is is mijn moeder...
Zij heeft het dus gekregen van mijn oma die geen draagster is...
Voordat mijn oma zwanger werd van mijn moeder is mijn opa blood gesteld aan runtgen straling waardoor waarschijnlijk de verkeerde zaaddeeltjes bij elkaar geplaatst zijn...
woensdag 14 oktober 2009 om 11:18
woensdag 14 oktober 2009 om 11:30
Naski,
Dank je wel voor je reactie,,,
Ik geloof dat er tegenwoordig wel van zulke mogelijkheden zijn.. dat zou idd een optie kunnen zijn... Zoals aangegeven op het moment dat ik een serieuze kinderwens heb kan ik altijd naar een specialist op dat gebied om te bekijken wat de mogelijkheden zijn...
Waar ik meer naar opzoek ben zijn mensen met ervaringen.. Juist omdat ik aan mezelf merk dat ik het steeds moeilijker begin te vinden om er mee om te gaan en kan er af en toe best verdrietig van worden ook al weet ik dat er ongetwijfeld mogelijkheden zijn om een kind te krijgen wat '' gezond'' is
Dank je wel voor je reactie,,,
Ik geloof dat er tegenwoordig wel van zulke mogelijkheden zijn.. dat zou idd een optie kunnen zijn... Zoals aangegeven op het moment dat ik een serieuze kinderwens heb kan ik altijd naar een specialist op dat gebied om te bekijken wat de mogelijkheden zijn...
Waar ik meer naar opzoek ben zijn mensen met ervaringen.. Juist omdat ik aan mezelf merk dat ik het steeds moeilijker begin te vinden om er mee om te gaan en kan er af en toe best verdrietig van worden ook al weet ik dat er ongetwijfeld mogelijkheden zijn om een kind te krijgen wat '' gezond'' is
woensdag 14 oktober 2009 om 12:28
De kans op afwijkingen is bij mij kleiner dan bij jou. Iets van 1 op 5. Bij Zwiepje wist ik dit niet dus gewoon een kind gehad en godzijdank zonder afwijking. In die zin was mijn kennisgat maar goed ook want als ik het had geweten van tevoren had ik het nooit aangedurfd. Dit is, naast de PPD en de vraag of we een gezond kind aankunnen laat staan een ongezond kindje, een van de hoofdredenen om geen tweede te nemen. De kans is ons te groot. Bij jou is de kans nog groter namelijk, je weet 100% zeker dat een meisje drager is en 50% zeker dat een jongetje de afwijking krijgt. Is zou het risico niet durven nemen, zelfs als je een meisje zou krijgen, wil je jouw dochter voor dezelfde zware keus zetten als jij nu hebt? En als het een jongen is, kan je het aan om een kindje met afwijking te krijgen of (en daar komt moeilijke vraag 2) zou je dan abortus overwegen?
Ik ben een schijterd en zeg: ik durf het niet. Maar goed, ik heb makkelijk praten want ik heb al een gezond kind. Heel veel sterkte met jouw zware keuze
Ik ben een schijterd en zeg: ik durf het niet. Maar goed, ik heb makkelijk praten want ik heb al een gezond kind. Heel veel sterkte met jouw zware keuze
woensdag 14 oktober 2009 om 12:32
quote:Naski schreef op 14 oktober 2009 @ 11:18:
Maar als ik het goed begrijp zijn meisjes/vrouwen alleen draagster? Dus als je een meisje zou krijgen is ze wel draagster maar heeft ze niet de afwijkingen. Misschien kunnen de artsen in jouw geval eraan meehelpen dat je te zijner tijd een meisje krijgt ipv een jongen.Maar dan zadel je dat kind ook weer op met het feit dat zij ook weer geen kinderen zou moeten mogen krijgen en hou je het in stand. Niet iedereen wordt als 'n Elninjoo geboren die van jongsafaan beslist geen kinderen wil en daar kun je niet op gokken. Als je kans loopt 'n beperking door te geven moet je gewoon verstandig zijn en jezelf niet voortplanten.
Maar als ik het goed begrijp zijn meisjes/vrouwen alleen draagster? Dus als je een meisje zou krijgen is ze wel draagster maar heeft ze niet de afwijkingen. Misschien kunnen de artsen in jouw geval eraan meehelpen dat je te zijner tijd een meisje krijgt ipv een jongen.Maar dan zadel je dat kind ook weer op met het feit dat zij ook weer geen kinderen zou moeten mogen krijgen en hou je het in stand. Niet iedereen wordt als 'n Elninjoo geboren die van jongsafaan beslist geen kinderen wil en daar kun je niet op gokken. Als je kans loopt 'n beperking door te geven moet je gewoon verstandig zijn en jezelf niet voortplanten.
woensdag 14 oktober 2009 om 12:41
quote:Triesss1980 schreef op 14 oktober 2009 @ 12:39:
@ Elninjo...
Ook al verkondig je overal je zeer sterke mening... Bij sommige toppics kun je beter je mond houden omdat onderwerpen gevoelig liggen en je mensen kwetst met je woordenMisschien kun jij beter je mond houden, want ik miszeg hier helemaal niets. Mensen die weten dat ze 'n beperking door kunnen geven aan 'n kind en dan toch een kind laten komen en hem/haar daar bewust mee opzadelen mogen daar best even extra van doordrongen worden als ze zelf nog niet tot die conclusie zijn gekomen.
@ Elninjo...
Ook al verkondig je overal je zeer sterke mening... Bij sommige toppics kun je beter je mond houden omdat onderwerpen gevoelig liggen en je mensen kwetst met je woordenMisschien kun jij beter je mond houden, want ik miszeg hier helemaal niets. Mensen die weten dat ze 'n beperking door kunnen geven aan 'n kind en dan toch een kind laten komen en hem/haar daar bewust mee opzadelen mogen daar best even extra van doordrongen worden als ze zelf nog niet tot die conclusie zijn gekomen.
woensdag 14 oktober 2009 om 12:52
sommige mensen denken na voordat ze zich voort willen planten zoals jij dat zegt...
Soms tref je iemand in je leven waar een super klik mee is en die een onwijze kinderwens heeft..
en dan krijg je de vraag wat wil je, wat zijn mijn mogelijheden om ''gezonde'' kinderen te krijgen..
een kind met beperking is geen optie... Juist omdat er te weinig bekend is...
Dus Elninjoo je kwetst mensen met je te grote mond...
Soms tref je iemand in je leven waar een super klik mee is en die een onwijze kinderwens heeft..
en dan krijg je de vraag wat wil je, wat zijn mijn mogelijheden om ''gezonde'' kinderen te krijgen..
een kind met beperking is geen optie... Juist omdat er te weinig bekend is...
Dus Elninjoo je kwetst mensen met je te grote mond...
