Ervaring kind met (hand)afwijking

14-10-2021 22:28 24 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi allen, ik hoop hier iemand te vinden met ervaring.

Mijn zoon van 2,5 jaar is geboren met een afwijkend handje. Het handje ziet er duidelijk anders uit en functioneert ook anders dan een 'normaal' handje. Hij redt zich er overigens heel goed mee.
Voor ons is dit helemaal geen issue. Hij is goed zo als hij is. De laatste tijd kijkt hij vaak naar zijn beide handjes. Laatst zei ik: 'deze is anders dan die hè?'. Waarop zoon zei: 'Hij is een beetje anders'. 'Maar hij doet het wel, toch?'. En zo is het natuurlijk ook.

De laatste tijd vragen er steeds vaker kinderen (vriendjes van zijn zus) wat hij met zijn hand heeft. En of het nog weg gaat. Meestal zeg ik dan dat hij gewoon zo geboren is en dat hij alles kan. Maar hij wordt groter en af en toe denk ik aan de toekomst. Aan of hij gepest zal worden later. En of je iets kunt doen om hem daar tegen te wapenen.
Moet je het nou wel benoemen in nieuwe situaties (zodat men niet schrikt), of juist niet (omdat je er niet de nadruk op wilt leggen)?

Iemand hier die ervaring heeft met een kind met een zichtbare afwijking? Of heb je zelf zoiets?
appelflap007 wijzigde dit bericht op 15-10-2021 21:41
0.78% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik speel tenniscompetitie in een team. Tijd geleden kwam er een ander team, bakkie koffie en gebak. Daarna zag ik, toen we begonnen waren met spelen pas dat een van de speelsters een onderarm miste. En meer omdat je dan kijkt of iemand links of rechts is dan dat het opviel.
Nu zijn kinderen wel opmerkzamer dan volwassenen denk ik, maar ik zou er geen nadruk op leggen..
liever een leuke hond in een restaurant dan zeurende kinderen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf een handafwijking sinds m'n geboorte, dus heel herkenbaar dit! Ik zelf ben er erg open over, al merk ik wel dat mensen het bij mij niet snel zien (tenzij we een activiteit doen waarbij het overduidelijk is). Ik benoem het dan ook niet standaard, alleen indien relevant of als mensen het vragen. Voor mij voelt standaard benoemen niet goed omdat ik niet mijn afwijking ben, ik heb het alleen. En ik vertel ook niet elke persoon standaard bij het kennismaken welke kleur ogen ik heb, dus waarom dit dan wel ;)

Ik heb me er altijd goed mee gered en verzon vaak zelf wel een andere oplossing, waardoor het toch kon. Het vervelende hieraan was dat mijn ouders dachten dat ik het niet erg vond. Ik vind het ook niet erg (al had ik liever een gezonde arm gehad), maar zeker in m'n pubertijd baalde ik er soms wel van. Bepaalde dingen konden nou eenmaal niet of niet goed en dat heeft zeker invloed gehad op mijn keuzes voor de toekomst. Als tip zou ik je daarom willen meegeven dat je zoontje er ook zeker af en toe van mag balen en dat ook dat benoemd mag worden.

Wat heel fijn is, is dat mijn ouders alle brieven van doktoren, uitslagen etc. in een map bewaard hebben, die ik altijd in kon zien en nu zelf in huis heb. Ik weet trouwens niet of je onderzocht hebt of de afwijking erfelijk is, maar ik zit nu midden in dat traject en dan is het echt heel fijn om daar op terug te kunnen vallen wat betreft medische terminologie en wat er allemaal waar al onderzocht is.

Mocht je nog meer willen weten, vraag gerust!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf een afwijkende functie in beide handen (en ook elders, maar dat is nu wat minder relevant). Het is makkelijk te spotten omdat ik braces draag en dingen heel anders optil en vastpak en dingen snel laat vallen (mijn handen zien er ook anders uit dan gewone maar niet zo opvallen dat mensen het daar aan spotten dus daar kan ik niets over zeggen). Ikzelf meld het als het relevant is maar ook dan luchtig; ik ervaar het zelf meestal niet als heel beperkend dus ga het ook niet zo brengen. Als er iets valt merk ik gewoon op "ja dat gebeurt er af en toe" en ga dan door met mijn dag, net als de mensen om mij heen. Als kinderen er naar vroegen zei ik toen ik klein was gewoon dat mijn handen nou eenmaal anders waren en klaar was het. Als kinderen willen pesten vinden ze hoe dan ook wel wat of je nou een gekke hand hebt of een overbeet, kinderen zijn wreed naar elkaar.
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring met een kind met een handafwijking. Maar ik heb zelf een aangeboren handafwijking (een hand zijn de vingers niet ontwikkeld). Nooit mee gepest ofzo. Voor jonge kinderen is dat een gegeven: pietje heeft een bril, marietje draagt speciale schoenen etc (Dat zag ik bij mijn dochter op school). Iedereen is anders.

Kinderen zijn heel onbevangen en stellen directe vragen. Gewoon vanuit nieuwsgierigheid. Vriendjes van mijn dochter stellen ook vragen en dat is helemaal prima. Ik leg liever uit, dan dat kinderen met hun rijke fantasie iets verzinnen.
Ik probeer dat wel altijd op niveau van het kind uit te leggen. Deze vingers zijn niet goed gegroeid. Gaan ze nog groeien? Nee, iedereen heeft andere handen. Zullen we meten?

Ik kondig dat niet vooraf aan als ik mensen ga ontmoeten. Geloof dat mijn ouders dat ook niet deden, tenzij dat nuttig was (bijvoorbeeld op school of sport).

Ook met een handafwijking kun je de meeste dingen doen die anderen ook kunnen. Soms op een iets andere manier, maar voor veel dingen is een praktische oplossing. Bijv. Fiets met terugtraprem. Ik mag niet in een schakelauto rijden, maar wel in een automaat.
Alle reacties Link kopieren
Een soort van collega heeft een dochtertje met een kortere arm, ze mist de onderarm en heeft niet alle vingers aan die hand.
Haar grote broer heeft een spreekbeurt gedaan in de kleuterklas omdat hij er vragen over kreeg. Die kinderen wilden gewoon graag weten hoe het zat. Hoe kom je eraan, wat kan het kind nog, doet het pijn. Was meteen in één keer alles verteld. Zij waren er blij mee, het hielp, en was ook geen taboe.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb je een pb gestuurd ;-)
Alle reacties Link kopieren
Mijn dochter heeft een afwijking in het gezicht. Niks ernstigs, maar wel zichtbaar.
Voor ons geen enkel probleem.

Wij zijn er altijd heel open over, maar de meeste volwassenen vragen niet zomaar ernaar. Maar dan stond ik in de kleuterklas voor zoon. En dochter was dan ook mee(als dreumes). En toen kwam er al snel een kleuter vragen wat het zusje van zoon had in haar gezicht. Je zag alle oren spitsen van de moeders erom heen, toen ik de uitleg gaf. 🤣🤣

Zo geweldig, maar wel gelijk duidelijk voor iedereen. En een klein dorp, dus als een paar man het weten, weet gelijk het hele dorp het.

Het is nooit een ding geweest om haar ermee te pesten. Ze is wel een periode (groep 5/6) er heel onzeker over geweest en dacht ze dat ze ermee gepest werd. Maar dat was absoluut niet zo, en kwam echt door haar onzekerheid.

Toen ze klein was, dacht ik dat ik het spannend zou vinden als ze naar het VO zou gaan. Weg uit het veilige dorp waar iedereen haar kent zoals ze is.
Maar de afwijking is zo niet belangrijk voor ons, dat ze al een half jaar op het VO zat toen ik er achter kwam dat ik er totaal niet meer mee bezig was.

In haar nieuwe klas is er wel een paar keer naar gevraagd. Maar gelukkig is ze net zo open en relaxed erover als wij dat zijn, dus ze legt het kort en bondig uit. En dat is het.
En ook hier wordt ze er niet om gepest. Ze heeft juist heel veel vriendinnen.
Alle reacties Link kopieren
Kind met slokdarm atresie. Kan moeilijk eten. Waar jij een kwartier over een boterham doet, zijn 3 kwartier. Moet veel drinken om eten te laten zakken, en daarbij vaak ook springen. Ze heeft namelijk niet de samentrekkingen zoals wij dat hebben. En haar slokdarm is een zandloper. Daarnaast heeft ze geen luchtpijp maar een tuinslang. Haar luchtpijp is flexibel. Kan dus makkelijk dichtslaan. We mochten haar dus ook niet meenemen uit het ziekenhuis voordat we een baby reanimatie cursus hadden gevolgd.. Dus niet zozeer zichtbaar, maar dat zegt niet dat het niet heel lastig is. Ze heeft er heel veel last van.
Alle reacties Link kopieren
Wat veel reacties al! Ik zal morgen even beter reageren!
Tot nog toe was mijn 'strategie' om er geen nadruk op te leggen. Maar af en toe schrikken mensen; bijvoorbeeld toen hij een proeflesje peuterdansen had en de juf zomaar zijn handje pakte. Ze reageerde op zich prima, maar ik zag haar wel schrikken.
Alle reacties Link kopieren
Bolletje88 schreef:
14-10-2021 23:56
Kind met slokdarm atresie. Kan moeilijk eten. Waar jij een kwartier over een boterham doet, zijn 3 kwartier. Moet veel drinken om eten te laten zakken, en daarbij vaak ook springen. Ze heeft namelijk niet de samentrekkingen zoals wij dat hebben. En haar slokdarm is een zandloper. Daarnaast heeft ze geen luchtpijp maar een tuinslang. Haar luchtpijp is flexibel. Kan dus makkelijk dichtslaan. We mochten haar dus ook niet meenemen uit het ziekenhuis voordat we een baby reanimatie cursus hadden gevolgd.. Dus niet zozeer zichtbaar, maar dat zegt niet dat het niet heel lastig is. Ze heeft er heel veel last van.
Wat heftig zeg! Geeft dit veel zorgen?
Alle reacties Link kopieren
Zelf niet, maar ik vroeger wel een vriendje die een paar vingers miste (aangeboren). Ik heb niet de indruk dat die daar ooit mee gepest is ofzo.
Alle reacties Link kopieren
Zoon heeft een groot litteken (plus nog een lading klein maar wel goed zichtbare) van een open hart operatie. Die is goed zichtbaar bij een ontbloot bovenlijf. Daarnaast ondervindt hij nog steeds gevolgen van die hartafwijking. Wij hebben altijd benadrukt dat het van hem iets bijzonders maakt in positieve zin. Want hij heeft toch maar mooi die operatie overleeft en dealt toch maar mooi met de gevolgen daarvan. Ook hebben we hem nooit een t-shirtje bij het zwemmen ofzo aangedaan om het litteken te verbergen.

Hij is ondertussen 17, maar heeft op de lagere school wel twee keer een spreekbeurt gehouden over het hart en zijn specifieke afwijking. Eenmaal in groep 3 en nog een keer in groep 7 (en die was uiteraard een stuk inhoudelijker dan die in groep 3). Dat heeft enorm geholpen met begrip en hij is er nooit mee gepest (niet met het litteken en niet met de merkbare gevolgen).

Op de middelbare school zat hij op leerwegondersteunend onderwijs en daar had iedereen wel iets, dus daar ging het informatie delen (waarom zit jij hier) vrij vanzelf. Nu op het MBO heeft hij pas onlangs in jaar 2 met zijn mentor gedeeld waarom hij bepaalde dingen heeft. Vorig jaar met corona zo weinig les gehad dat de gevolgen nauwelijks zichtbaar zijn, maar nu met fulltime les vond hij het toch handig e.e.a. te delen. En toen hier laatst een klasgenoot bleef slapen hoorde ik hem ook vertellen waarom hij een lading littekens heeft.

Zolang mijn zoon kleding op zijn bovenlijf heeft, valt niemand meteen die afwijking op. Maar op strand en in zwembad wel, en als je hem wat vaker spreekt merk je ook dat er 'iets' is. Maar dat iets is nogal ondefinieerbaar, dus daar vragen mensen niet zo snel naar. Als hij ziet dat mensen staren naar zijn litteken, meldt hij wel dat hij een hartafwijking heeft. En als hij doorheeft dat mensen hem een beetje bijzonder vinden, legt hij ook uit waarom dat komt. Hij is sociaal supermakkelijk, schaamt zich nergens voor, dat scheelt enorm.
Alle reacties Link kopieren
appelflap007 schreef:
15-10-2021 00:03
Wat veel reacties al! Ik zal morgen even beter reageren!
Tot nog toe was mijn 'strategie' om er geen nadruk op te leggen. Maar af en toe schrikken mensen; bijvoorbeeld toen hij een proeflesje peuterdansen had en de juf zomaar zijn handje pakte. Ze reageerde op zich prima, maar ik zag haar wel schrikken.
Ik heb ook eens gehad met kind als peuter in de supermarkt.
Die zag dat ze wat aan haar gezicht had en vroeg of ze zo gevallen was.

Neehoor, zeg ik, zo is ze geboren. 🤣🤣🤣
Vrouw schrok daarvan, want bedoelde het lief. Gezegd dat ik er echt geen problemen mee heb dat ze zich vergiste. Mensen kunnen het niet ruiken hè.

Zou zeker idd niet de nadruk erop leggen en mensen voorbereiden zeg maar. Heb ik iig nooit gedaan. Want de afwijking is niks belangrijks of ernstigs, en mensen hebben het snel genoeg door. En dat is voldoende.
Alle reacties Link kopieren
Ik had een vriendinnetje die heet grootste deel een onderarm mistte en vijf iniminie vingertopjes (eigenlijk meer bolletjes) aan haar stompje had zitten.
Die had op een gegeven moment een t-shirt met de tekst: U kunt rustig vragen wat er aan de HAND is.

Zij vond het heel normaal dat ze zo was. En omdat zij er normaal over deed, deed de omgeving dat ook. Zij kon bijna alles met die arm en ze had speciaal bestek voor het eten. Die kon ze om haar arm haken. Met gym deed ze gewoon met alles mee, behalve touwklimmen, ze hing wel aan de touwen maar ze mocht niet omhoog. Denk overigens dat ze het wel gedaan zou hebben als het wel mocht.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet dat mijn ouders 1 gesprek hebben gehad bij start op de middelbare school, waar ik ook bij was, maar ik weet niet meer precies hoe of wat, ging vooral over gymles.

En toen ik wilde paardrijden, mocht ik proberen op manage bij onze vakantiebestemming. Bleek dat dochter van de eigenaar van de manege iets soortgelijks te hebben. Dat was echt puur toeval.

Ik kondig het nooit aan bij kennismakingen ofzo. Ook niet bij sollicitaties, het beperkt me niet in mijn werk namelijk. Soms wordt ernaar gevraagd in zo'n gesprek. Maar dat is vaak informerend bijv of ik iets nodig heb op werkplek ofzo.

Ik gebruik geen specifieke aangepaste dingen zoals het bestek dat hierboven genoemd werd. Maar dat is voor iedereen natuurlijk anders. Vaak zijn er ook oplossingen met gewone dingen. Bijv. Pan pasta afgieten met deksel kan ik niet. Ik zet dus vergiet in de wasbak en leeg de pan daarin.

En van sommige dingen weet ik niet eens hoe ik dat doe of kan ik dat niet goed uitleggen als mensen dat vragen. Bijv veters strikken heb ik als kleuter geleerd, dat is dus een automatisme.

Toen mijn dochter nog klein was, was het lastig om haar uit de box te tillen. Mijn vader heeft toen van 1 kant van de box een deur gemaakt, zodat ik er wel goed bij kon.

Vrienden denken daar ook niet over na. Dus soms bedenkt iemand een activiteit die ik niet kan (Bijv handboogschieten). Is niet dat ze mij willen buitensluiten, maar gewoon dat ze daar niet specifiek aan denken en bedenken gerust iets anders als ik dat aangeef.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een beperking die duidelijk zichtbaar is.
In gezelschap zou ik er geen nadruk op leggen.
En wat betreft pesten...
Bereid hem voor dat het kan gebeuren en leg hem uit dat het meer over een ander zeg dan over hem. Leer hem respect te hebben voor zichzelf
Alle reacties Link kopieren
Madderijn schreef:
14-10-2021 22:49
Een soort van collega heeft een dochtertje met een kortere arm, ze mist de onderarm en heeft niet alle vingers aan die hand.
Haar grote broer heeft een spreekbeurt gedaan in de kleuterklas omdat hij er vragen over kreeg. Die kinderen wilden gewoon graag weten hoe het zat. Hoe kom je eraan, wat kan het kind nog, doet het pijn. Was meteen in één keer alles verteld. Zij waren er blij mee, het hielp, en was ook geen taboe.
Dit was een beetje mijn gedachte ook; misschien kun je pesterijen of vervelende vragen voor zijn door kinderen en beetje te informeren. Als je er zelf open over bent, helpt dat misschien. Maar aan de andere kant leg je er dan weer de nadruk op..
Alle reacties Link kopieren
Ik had een heel bericht naar jou getypt zeelandoni. Volgens mij een PB. Maar ik zie het nergens meer terug. Heb je iets ontvangen?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mugske, ik heb jou een privébericht gestuurd 😊.
Alle reacties Link kopieren
Frutseltje1982 schreef:
18-10-2021 00:00
Hoi Mugske, ik heb jou een privébericht gestuurd 😊.
Pb terug gestuurd
pb verstuurd!
Alle reacties Link kopieren
appelflap007 schreef:
17-10-2021 17:10
Ik had een heel bericht naar jou getypt zeelandoni. Volgens mij een PB. Maar ik zie het nergens meer terug. Heb je iets ontvangen?
Ik had het niet gezien, dus goed dat je het zegt! Je hebt bericht terug.
Alle reacties Link kopieren
appelflap007 schreef:
15-10-2021 00:05
Wat heftig zeg! Geeft dit veel zorgen?
Best wel. Het is heel spannend eigenlijk constant. Enerzijds is het een kindje waarbij je niets ziet of merkt. Volgende moment kan haar luchtpijp dichtslaan. En bij eten kan ze zich snel verslikken. Het is heel confronterend om een baby reanimatie cursus te doen en de pop op tafel krijgt jou baby's naam..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven