Kinderen
alle pijlers
Good Luck!
maandag 15 december 2008 om 22:04
Die bank is super ja! Ik kan trouwens heel veel plaatjes niet zien.
Ik zocht een keer een appartement hier in het dorp voor mijn ouders op Funda, kwam ik er een tegen met zo;n lelijke barrokke inrichting (kan mooi zijn maar dit was écht lelijk) en als je goed keek tussen alle tirelantijntjes zag je op de bank zo;n rolmops hondje liggen dat heel kwaad keek, ha ha! Ik keek net maar die is eraf. Gelijk aan mijn vader gemaild toen, die lag ook in een deuk. Volgens mij heb ik m hier wel eens opgezet met Suze.
Ik zocht een keer een appartement hier in het dorp voor mijn ouders op Funda, kwam ik er een tegen met zo;n lelijke barrokke inrichting (kan mooi zijn maar dit was écht lelijk) en als je goed keek tussen alle tirelantijntjes zag je op de bank zo;n rolmops hondje liggen dat heel kwaad keek, ha ha! Ik keek net maar die is eraf. Gelijk aan mijn vader gemaild toen, die lag ook in een deuk. Volgens mij heb ik m hier wel eens opgezet met Suze.
dinsdag 16 december 2008 om 08:53
M heeft gisteren toch gevraagd aan dr S of hij de MRI bekeken heeft. En dat had hij net die middag gedaan. Jonathan heeft niet echt een typisch Leigh beeld, maar hij moet wel gevolgd blijven worden omdat het nu stipjes zijn, helemaal uitgesloten kan het niet worden (dat het misschien nog vlekken worden). Hij heeft volgens de arts een encefalo myopathische mitochondriale ziekte (moeilijk woord) maar dat wil zeggen dat hij een mitochondriale stofwisselingsziekte heeft waarbij er een afwijking wordt gezien op de MRI. En daar hoort Leigh ook bij maar voor Jonathan is er niet echt een exacte naam voor wat hij heeft. M heeft een goede avond gehad gisteren. Hij heeft Jochem v Gelder en Jochem Meyer gesproken en ook lotgenoten (ouders) die geld in proberen te zamelen.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 december 2008 om 10:12
Ik denk dat we nooit echt een exacte naam zullen krijgen van wat Jonathan heeft behalve dan dat het een encefalo myopathische mitochondriale ziekte is. Jonathan wijkt zo af met zijn waardes en klinische beeld van de beschreven bekende ziektes.
Wat het met mij doet; ja toch wel de angst dat het voornamelijk in zijn koppie niet goed gaat. Ik denk niet dat het heel erg goed is dat Jonathan zich geestelijk amper en steeds weer herhalend ontwikkeld. M heeft gisteren de ouders gesproken van Tim die Leigh heeft (van de Tim foundation) en die zeiden dat ze enorm verschillen en toch ook gelijkenissen vertonen. Zoals Tim is wel geestelijk helemaal in orde maar qua motoriek weer niet (zit in een rolstoel en is veel kwijt geraakt in de loop der jaren, maar is nu al anderhalf jaar stabiel, gelukkig!). Jonathan kan wel lopen maar in het afgelopen jaar dat hij dat is gaan leren loopt hij nu nog steeds alsof hij het niet zo lang kan. Misschien wel dat alle energie daarin gaat zitten, maar de fijne motoriek en de spraak dat ligt helemaal stil. Ik ben steeds zo superblij met kleine dingetjes en die gaan dan weer weg. En komen weer opnieuw terug. En gaan weer weg. Ik weet niet. Ik denk gewoon niet dat dat goed is.
Wat het met mij doet; ja toch wel de angst dat het voornamelijk in zijn koppie niet goed gaat. Ik denk niet dat het heel erg goed is dat Jonathan zich geestelijk amper en steeds weer herhalend ontwikkeld. M heeft gisteren de ouders gesproken van Tim die Leigh heeft (van de Tim foundation) en die zeiden dat ze enorm verschillen en toch ook gelijkenissen vertonen. Zoals Tim is wel geestelijk helemaal in orde maar qua motoriek weer niet (zit in een rolstoel en is veel kwijt geraakt in de loop der jaren, maar is nu al anderhalf jaar stabiel, gelukkig!). Jonathan kan wel lopen maar in het afgelopen jaar dat hij dat is gaan leren loopt hij nu nog steeds alsof hij het niet zo lang kan. Misschien wel dat alle energie daarin gaat zitten, maar de fijne motoriek en de spraak dat ligt helemaal stil. Ik ben steeds zo superblij met kleine dingetjes en die gaan dan weer weg. En komen weer opnieuw terug. En gaan weer weg. Ik weet niet. Ik denk gewoon niet dat dat goed is.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 december 2008 om 10:16
Gelukkig weer een signaal dat het niet typisch Leigh is, Mal.
Ik hoop voor jullie dat deze berichten blijven komen.
Wat Suze zegt, helaas nog steeds in de onduidelijke hoek.
Jullie gaan in januari weer naar hem toe toch? Voor de biopt toch ook?
Borrelen er nieuwe vragen in je op nu?
CG is weer koortsvrij. Maar zo begint de dag steeds, dus we zullen zien. Ik loop met koppijn, maar voel me al iets fitter.
Dus af en toe wat doen in huis enzo..
Ik hoop voor jullie dat deze berichten blijven komen.
Wat Suze zegt, helaas nog steeds in de onduidelijke hoek.
Jullie gaan in januari weer naar hem toe toch? Voor de biopt toch ook?
Borrelen er nieuwe vragen in je op nu?
CG is weer koortsvrij. Maar zo begint de dag steeds, dus we zullen zien. Ik loop met koppijn, maar voel me al iets fitter.
Dus af en toe wat doen in huis enzo..
dinsdag 16 december 2008 om 10:30
Morguh meiden,
Even bijlezen....
Naatie, Lianne werd ook boos als ze op het potje/wc-bril-verkleiner werd gezet. Niet doen hoor, worden ze alleen maar meer gefrustreerd van en dat werkt volgens mij juist alleen maar averechts.
Op de psz ging ze wel op de wc kwam ik later achter en toen ben ik het weer langzaam thuis gaan aanmoedigen. Vroeg alleen: wil je op het potje? En als ze dan 'nee' zei, dan liet ik het zo.
Star, hoe gaat het met jou?
Bam, jeetje, longontsteking. Wat heftig en wat zielig. Fijn dat het nu weer beter gaat. Dikke voor Juul.
Suus, hoe is het met Julia? Toch oorontsteking?
Amalia, dat zijn geen gemakkelijke beslissingen om je lieve huisdier naar een ander baasje te brengen
Compu, ach, eerst je meisje drie dagen aan de diarree en nu jij! Beterschap meis.
Mamax, kat van vriendin plaste ook overal in huis. Ze had van alles geprobeerd, maar hij bleeft plassen. Totdat het echt vies begon te ruiken; toen heeft ze met pijn in haar hart de kat naar het asiel gebracht.
CD, beetje geslapen vannacht met die kleine spookjes van je?
Wat gaat het snel met het dochtertje van je vriendin, verschrikkelijk!
Ga koffie drinken, Tim heeft zo fv.
Mijn ouders moesten gisteren naar de rechtbank. Later vertel ik daar wel meer over, komt er in kort op neer dat ze geen schikking willen en doorgaan met de proceduren.
Even bijlezen....
Naatie, Lianne werd ook boos als ze op het potje/wc-bril-verkleiner werd gezet. Niet doen hoor, worden ze alleen maar meer gefrustreerd van en dat werkt volgens mij juist alleen maar averechts.
Op de psz ging ze wel op de wc kwam ik later achter en toen ben ik het weer langzaam thuis gaan aanmoedigen. Vroeg alleen: wil je op het potje? En als ze dan 'nee' zei, dan liet ik het zo.
Star, hoe gaat het met jou?
Bam, jeetje, longontsteking. Wat heftig en wat zielig. Fijn dat het nu weer beter gaat. Dikke voor Juul.
Suus, hoe is het met Julia? Toch oorontsteking?
Amalia, dat zijn geen gemakkelijke beslissingen om je lieve huisdier naar een ander baasje te brengen
Compu, ach, eerst je meisje drie dagen aan de diarree en nu jij! Beterschap meis.
Mamax, kat van vriendin plaste ook overal in huis. Ze had van alles geprobeerd, maar hij bleeft plassen. Totdat het echt vies begon te ruiken; toen heeft ze met pijn in haar hart de kat naar het asiel gebracht.
CD, beetje geslapen vannacht met die kleine spookjes van je?
Wat gaat het snel met het dochtertje van je vriendin, verschrikkelijk!
Ga koffie drinken, Tim heeft zo fv.
Mijn ouders moesten gisteren naar de rechtbank. Later vertel ik daar wel meer over, komt er in kort op neer dat ze geen schikking willen en doorgaan met de proceduren.
dinsdag 16 december 2008 om 10:35
Jeetje Mal, wat een dubbel nieuws. Aan de ene kant blijdschap omdat het geen typische Leigh is wat hij ziet, aan de andere kant blijft de onzekerheid. Ik hoop dat de volgende MRI en huidbiopt meer duidelijkheid brengen!
Goeiemorgen trouwens! Gisteren de badkamer geschilderd en vanmorgen is de kitter geweest. Het begint er eindelijk op te lijken dat we van het weekend weer (thuis) kunnen douchen!
Compu, al een molletje genomen? Kerststal is erg leuk trouwens!
Oh ja, ik wil ook lachen. Waar is dat Fok forum met aparte Funda-huizen?
Goeiemorgen trouwens! Gisteren de badkamer geschilderd en vanmorgen is de kitter geweest. Het begint er eindelijk op te lijken dat we van het weekend weer (thuis) kunnen douchen!
Compu, al een molletje genomen? Kerststal is erg leuk trouwens!
Oh ja, ik wil ook lachen. Waar is dat Fok forum met aparte Funda-huizen?
dinsdag 16 december 2008 om 10:39
quote:Kokos2 schreef op 16 december 2008 @ 10:30:
Mamax, kat van vriendin plaste ook overal in huis. Ze had van alles geprobeerd, maar hij bleeft plassen. Totdat het echt vies begon te ruiken; toen heeft ze met pijn in haar hart de kat naar het asiel gebracht.
Ik heb haar nu toch maar weer binnen gelaten, het is zo koud buiten... Als ik Max zo ga halen gooi ik haar wel weer naar buiten. Kattenpis is zo vies, het stinkt zo. Vent is inmiddels zo wanhopig dat hij zelfs de psycholoog nog wel wil proberen.
Mamax, kat van vriendin plaste ook overal in huis. Ze had van alles geprobeerd, maar hij bleeft plassen. Totdat het echt vies begon te ruiken; toen heeft ze met pijn in haar hart de kat naar het asiel gebracht.
Ik heb haar nu toch maar weer binnen gelaten, het is zo koud buiten... Als ik Max zo ga halen gooi ik haar wel weer naar buiten. Kattenpis is zo vies, het stinkt zo. Vent is inmiddels zo wanhopig dat hij zelfs de psycholoog nog wel wil proberen.
dinsdag 16 december 2008 om 11:36
Helleuwww,
Waar ben ik gebuut gister? Heb ik gepost op viva? Pfff, ben ik zo suf dat ik me dat niet eens kan herinneren?
Hier gaat het niet zo geweldig. Ik heb nu zo'n zhuisbed in de woonkamer, dat scheelt iets. En ik heb een langwerkend morfine-achtig medicijn gekregen maar daar voel ik me ook niet echt lekker door (duf) dus het is geen feest. Zaterdag en zondag was ik doodziek door de andere pillen, toen kwam echt alles eruit dus dat kon ook niet echt. Dus nu maar even dit proberen. Misschien dat dat wel iets helpt.
Mal, nog meer onzekerheid dus, pfff, ook niet makkelijk. Maar misschien dat de volgende MRI/huidbiopt weer wat duidelijkheid geven. Gaat het wel weer iets beter met je?
Suze, sterkte voor je vriendin. Hopelijk kun je d'r goed steunen.
Ok, ik ga weer even een dutje doen.
Waar ben ik gebuut gister? Heb ik gepost op viva? Pfff, ben ik zo suf dat ik me dat niet eens kan herinneren?
Hier gaat het niet zo geweldig. Ik heb nu zo'n zhuisbed in de woonkamer, dat scheelt iets. En ik heb een langwerkend morfine-achtig medicijn gekregen maar daar voel ik me ook niet echt lekker door (duf) dus het is geen feest. Zaterdag en zondag was ik doodziek door de andere pillen, toen kwam echt alles eruit dus dat kon ook niet echt. Dus nu maar even dit proberen. Misschien dat dat wel iets helpt.
Mal, nog meer onzekerheid dus, pfff, ook niet makkelijk. Maar misschien dat de volgende MRI/huidbiopt weer wat duidelijkheid geven. Gaat het wel weer iets beter met je?
Suze, sterkte voor je vriendin. Hopelijk kun je d'r goed steunen.
Ok, ik ga weer even een dutje doen.
dinsdag 16 december 2008 om 11:45
Thuiszorg heeft niet zoveel zin, ik kan alleen huishoudelijke hulp krijgen en dat heb ik niet nodig. Het is hier schoon genoeg. Met ons inkomen kost thuiszorg trouwens ook werkelijk een godsvermogen.
Verder voelde ik me toen ik ernaar informeerde echt een halve crimineel dus toen was ik er ook snel klaar mee (toen heeft Eduard nog verder geinformeerd maar die kwam erachter dat het voor ons niet echt interessant was)
Hoe verander je je avatar eigenlijk? Ik kan het nergens vinden.
Verder voelde ik me toen ik ernaar informeerde echt een halve crimineel dus toen was ik er ook snel klaar mee (toen heeft Eduard nog verder geinformeerd maar die kwam erachter dat het voor ons niet echt interessant was)
Hoe verander je je avatar eigenlijk? Ik kan het nergens vinden.
dinsdag 16 december 2008 om 11:48
Bij: mijn viva>profiel wijzigen>portret toevoegen
maar ik vind jouw koekiemonster zo leuk! Die andere moet hem gewoon veranderen, jij was eerst!
Had je het aangevraagd bij het CIZ? Drama-organisatie!
Wij moeten binnenkort ook weer aanvragen, zucht. De vorige keer hadden we iemand aan de telefoon die deed alsof we wel verschrikkelijk dankbaar moesten zijn met wat we kregen en toen hoorden we van onze thuiszorg organisatie dat wij belachelijk weinig uren hebben, juist omdat Jonathan vaak niet naar het KDV kan.
maar ik vind jouw koekiemonster zo leuk! Die andere moet hem gewoon veranderen, jij was eerst!
Had je het aangevraagd bij het CIZ? Drama-organisatie!
Wij moeten binnenkort ook weer aanvragen, zucht. De vorige keer hadden we iemand aan de telefoon die deed alsof we wel verschrikkelijk dankbaar moesten zijn met wat we kregen en toen hoorden we van onze thuiszorg organisatie dat wij belachelijk weinig uren hebben, juist omdat Jonathan vaak niet naar het KDV kan.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 december 2008 om 11:57
Ja, je hebt gelijk, ik was eerst. Hij hoort bij mij.
Wij moeten thuiszorg bij de gemeente aanvragen. Is dat CIZ? Ze stelden echt een heleboel onbeschofte vragen en deden aannames over Eduard die ik echt heel vervelend vond. 'Uw man moet ook tijd vrijmaken voor u en uw gezin'. Jee zeg, mijn man doet niks anders en die loopt zichzelf helemaal voorbij al. Kan ik hem daar een beetje lopen verdedigen. Bleken we bij de gratie gods wat uren huishoudelijke hulp te krijgen en toen kostte het zo'n 20 euro per uur. Ja doei!
Wij moeten thuiszorg bij de gemeente aanvragen. Is dat CIZ? Ze stelden echt een heleboel onbeschofte vragen en deden aannames over Eduard die ik echt heel vervelend vond. 'Uw man moet ook tijd vrijmaken voor u en uw gezin'. Jee zeg, mijn man doet niks anders en die loopt zichzelf helemaal voorbij al. Kan ik hem daar een beetje lopen verdedigen. Bleken we bij de gratie gods wat uren huishoudelijke hulp te krijgen en toen kostte het zo'n 20 euro per uur. Ja doei!
dinsdag 16 december 2008 om 12:01
Cin, probeer het dan via je huisarts te regelen, en dan rechtstreeks naar het CIZ. Want via de gemeente is helemaal een drama en ik denk dat jij best wel wat uren mag hebben. Vind het zo'n waanzin dat dat soort organisaties verwachten dat je overal en altijd maar vrij kan krijgen van je baas. Jullie zitten ook nog met een verhuizing.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 december 2008 om 12:31
dinsdag 16 december 2008 om 12:35
In het WKZ zijn ze sowieso altijd al een stuk positiever dan dr S nu is. Ik heb wel aangegeven dat ik vind dat het mentaal niet zo goed gaat maar Dr H zei steeds tegen ons dat Jonathan het zo goed doet vergeleken met andere kindjes. Maar ja, die ziet hem lopen en noemt het een milde achterstand. Dr S ging meteen Jonathan zijn lichaam voelen en zei dat hij echt heel erg spierslapte heeft. Hij kon zo de buikwand voelen omdat de buikspieren zo slap zijn.
Ik vind het best een beetje raar dat dat in het WKZ nooit bekeken is. Wel door onze revalidatiearts, maar die voelde alleen de armen en benen. Ik vind ook niet dat ik dat Dr B kan verwijten want die is neuroloog en die doet het gewoon goed verder. Dr S zegt dat het gesloten gedrag van Jonathan wel zorgelijk is.
Ik vind het best een beetje raar dat dat in het WKZ nooit bekeken is. Wel door onze revalidatiearts, maar die voelde alleen de armen en benen. Ik vind ook niet dat ik dat Dr B kan verwijten want die is neuroloog en die doet het gewoon goed verder. Dr S zegt dat het gesloten gedrag van Jonathan wel zorgelijk is.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 16 december 2008 om 12:39
Ik doelde eigenlijk op deze zin van jou:
Misschien wel dat alle energie daarin gaat zitten, maar de fijne motoriek en de spraak dat ligt helemaal stil.
Of je daar gelijk in hebt en of je dat gevraagd hebt of het inderdaad zo zou kunnen zijn? Want er zijn toch bepaalde dingen die meer energie opleveren (dat dieet toch?) en dan zou dat kunnen betekenen dat hij als hij meer energie over heeft, zich verder gaat ontwikkelen? Of denk ik nu te simpel?
Misschien wel dat alle energie daarin gaat zitten, maar de fijne motoriek en de spraak dat ligt helemaal stil.
Of je daar gelijk in hebt en of je dat gevraagd hebt of het inderdaad zo zou kunnen zijn? Want er zijn toch bepaalde dingen die meer energie opleveren (dat dieet toch?) en dan zou dat kunnen betekenen dat hij als hij meer energie over heeft, zich verder gaat ontwikkelen? Of denk ik nu te simpel?
dinsdag 16 december 2008 om 12:49
Jee Mal, het blijft maar onzeker hè? Jullie worden van de ene naar de andere emotie gestuurd geloof ik.
Cin, 20 euro per uur?? Dan kan je beter iemand zelf inhuren, ben je nog goedkoper uit volgens mij! Tss, achterlijk zeg...
Heb je al zicht op een nwe datum?
hoi Star
Ik heb 2 kinderen boven liggen; nichtje en Berend. En heb Laurens beloofd kerstkransjes te gaan bakken zodra die sliepen en volgens mij is het nu stil, dus ik ga eens wat deeg kneden.
Kus
Cin, 20 euro per uur?? Dan kan je beter iemand zelf inhuren, ben je nog goedkoper uit volgens mij! Tss, achterlijk zeg...
Heb je al zicht op een nwe datum?
hoi Star
Ik heb 2 kinderen boven liggen; nichtje en Berend. En heb Laurens beloofd kerstkransjes te gaan bakken zodra die sliepen en volgens mij is het nu stil, dus ik ga eens wat deeg kneden.
Kus
