
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 19 augustus 2015 om 07:30
Wat ontzettend verdrietig je berichtje ! Je klinkt heel dapper. Dit zijn inderdaad beslissingen waar je als ouders nooit over na zou hoeven te denken. Ik hoop dat jullie hierbij steun krijgen van de artsen en verpleegkundigen. Eerder heeft iemand geschreven dat artsen uiteindelijk die beslissing ook nemen. Misschien kan je dat nog eens navragen, dat geeft misschien een heel klein beetje rust.
Ik wens jullie heel veel sterkte !
Ik wens jullie heel veel sterkte !

woensdag 19 augustus 2015 om 07:39
Lieverd, je bent en blijft moeder. Voor altijd! Je bent onzichtbaar moeder, zo noemen wij het. Maar hij is altijd bij jullie en je zal altijd vol trots over hem vertellen, trots op hem zijn.
Het is allemaal heel zwaar op het moment en je gedachten gaan alle kanten uit. Het ook zoveel wat is speelt.
Houd je vast aan de gedachte dat de artsen de keuzes maken niet jullie. Vraag wat er mogelijk is. Kan je het gesprek van morgen niet verschuiven naar vandaag?
Het is allemaal heel zwaar op het moment en je gedachten gaan alle kanten uit. Het ook zoveel wat is speelt.
Houd je vast aan de gedachte dat de artsen de keuzes maken niet jullie. Vraag wat er mogelijk is. Kan je het gesprek van morgen niet verschuiven naar vandaag?



woensdag 19 augustus 2015 om 08:07
Ach lieve vrouw. Lieve lieve mama. Jij blijft altijd de mama van Stef. Stef is altijd jullie zoon!
Ik zou willen dat ik kon helpen. Dat willen we denk ik allemaal wel. Dat de tranen in onze ogen die wij allemaal krijgen als we je lezen iets van jouw pijn verlichten en je kracht geven. Sterkte lieverds, sterkte aan jullie allemaal.
Ik zou willen dat ik kon helpen. Dat willen we denk ik allemaal wel. Dat de tranen in onze ogen die wij allemaal krijgen als we je lezen iets van jouw pijn verlichten en je kracht geven. Sterkte lieverds, sterkte aan jullie allemaal.


woensdag 19 augustus 2015 om 09:22
Ik heb geen woorden voor dit onmenselijke verdriet.
Natuurlijk ben jij mama, voor altijd. Ik weet nog dat ik zwanger was, en voelde: 'Nu ben ik mama, en dat blijf ik ook, wat er ook gebeurt'. Jij hebt tot nu toe 3,5 jaar voor Stef mogen zorgen. En al voor dit hele gebeuren las ik uit je posts hoe je daar, ondanks je zorgen, ook van genoot.
Natuurlijk ben jij mama, voor altijd. Ik weet nog dat ik zwanger was, en voelde: 'Nu ben ik mama, en dat blijf ik ook, wat er ook gebeurt'. Jij hebt tot nu toe 3,5 jaar voor Stef mogen zorgen. En al voor dit hele gebeuren las ik uit je posts hoe je daar, ondanks je zorgen, ook van genoot.
woensdag 19 augustus 2015 om 09:51
Lieve boannan, ik was een paar dagen afwezig en waar ik bang voor was en zo op hoopte dat het niet zou hoeven, is gebeurd, dat jullie een beslissing moeten maken over reanimatie, kwaliteit van leven en al die verschrikkelijke zaken waar je als ouders gewoonweg niet over zou moeten hóeven beslissen. Ik leef ontzettend mee, weet niet meer wat te zeggen behalve: jullie zijn voor altijd Stefs ouders, jij blijft mama, je man blijft papa, hij blijft voor altijd jullie zoon, dat is onuitwisbaar in ieders geheugen en jullie hart. Ik wens jullie heel erg veel steun, liefde en hulp van familie, vrienden en de artsen toe de komende tijd, jullie zijn zo beresterk, mét alle twijfels, angsten en verdriet erbij. Neem hulp aan waar het kan en ik hoop zo dat deze situatie opeens helemaal verandert, en dat het jochie met jullie mee naar huis kan, dat verdienen jullie allemaal zo.
woensdag 19 augustus 2015 om 10:48
Jee Boannan ik weet niet wat te schrijven. Wat een vreselijk verdriet om je lieve mannetje zo te zien vechten en om te moeten beslissen over het voortzetten van behandelingen. Een onmenselijke keuze.
Ik wens jullie alle sterkte kracht en liefde toe die nodig is in deze moeilijke tijd
Ik wens jullie alle sterkte kracht en liefde toe die nodig is in deze moeilijke tijd
if we all light up, we can scare away the dark...