Psyche
alle pijlers
Hoe omgaan met verlies gezondheid
woensdag 15 oktober 2025 om 19:10
Het had bij gezondheid kunnen staan, maar het gaat me nu om de psychische klachten die ik als gevolg daarvan ervaar, dus vandaar psyche gekozen.
Ik weet al mijn hele leven dat ik een erfelijke ziekte heb. Mijn moeder en een deel van haar familie heeft het ook.
Ik wil hier niet vermelden welke ziekte het is, want dan wordt het heel herkenbaar. De aandoening uit zich heel verschillend in ernst per persoon. Mijn moeder heeft wat meer klachten dan de rest van de familie, maar over het algemeen valt het mee en zij kan haar leven gewoon normaal leiden.
Bij mij was het op kinderleeftijd al wel duidelijk dat ik meer klachten had. Als tiener heb ik ook al een operatie gehad, met matig resultaat. Ik kon minder dan leeftijdsgenoten (niet sporten, geen dagvullende activiteiten), maar ook ik kon mijn leven normaal leiden.
De laatste jaren ga ik steeds een klein beetje achteruit (en weer vooruit en weer achteruit, het fluctueert), maar het laatste half jaar is het heel hard gegaan.
Oh mijn levensverwachting is trouwens gewoon normaal, laat ik dat er meteen even bij zeggen!
Ik ben nu bij een superspecialistisch arts geweest en hebben we besproken dat ik weer geopereerd moet worden, maar hij zei ook dat ik niet moet verwachten dat dit het probleem echt gaat oplossen, alleen hopelijk verbeteren. Ook zei hij dat er in de toekomst waarschijnlijk nog meer operaties gaan volgen om het zo goed mogelijk leefbaar te houden en dat het altijd schipperen zal blijven.
Ik wist dit wel, ik heb dit anderen ook vaak verteld, dat ik niet weet hoe lang dit gestel mee zal gaan, en dat het best zou kunnen dat ik op de lange termijn in een rolstoel belandt. Maar dan had ik zoiets als 50+ of 60+ voor ogen, lekker ver weg (ik ben nu 33).
Om dit voor het eerst van een arts te horen valt me nu opeens heel erg zwaar.
Ik heb veel paniekaanvallen. Zie vreselijk tegen de operatie (wordt maandenlang revalideren) en überhaupt tegen de toekomst op. Bij eerdere operaties dacht ik altijd: even de schouders eronder en daarna wordt het beter, maar nu heb ik het gevoel dat ik de grip kwijt raak. Dat ik het niet een kwestie is van even doorzetten, maar een kwestie van accepteren dat ik gehandicapt aan het worden ben.
Ik wil koste wat kost blijven werken (behalve natuurlijk tijdens die revalidatie), maar het lukt me nu nog maar nét, ik hoop dat ik het tot de operatie vol blijf houden.
Zijn er hier mensen voor wie deze situatie herkenbaar is en hoe ga jij hier mee om/ ben jij hiermee omgegaan?
Ik weet al mijn hele leven dat ik een erfelijke ziekte heb. Mijn moeder en een deel van haar familie heeft het ook.
Ik wil hier niet vermelden welke ziekte het is, want dan wordt het heel herkenbaar. De aandoening uit zich heel verschillend in ernst per persoon. Mijn moeder heeft wat meer klachten dan de rest van de familie, maar over het algemeen valt het mee en zij kan haar leven gewoon normaal leiden.
Bij mij was het op kinderleeftijd al wel duidelijk dat ik meer klachten had. Als tiener heb ik ook al een operatie gehad, met matig resultaat. Ik kon minder dan leeftijdsgenoten (niet sporten, geen dagvullende activiteiten), maar ook ik kon mijn leven normaal leiden.
De laatste jaren ga ik steeds een klein beetje achteruit (en weer vooruit en weer achteruit, het fluctueert), maar het laatste half jaar is het heel hard gegaan.
Oh mijn levensverwachting is trouwens gewoon normaal, laat ik dat er meteen even bij zeggen!
Ik ben nu bij een superspecialistisch arts geweest en hebben we besproken dat ik weer geopereerd moet worden, maar hij zei ook dat ik niet moet verwachten dat dit het probleem echt gaat oplossen, alleen hopelijk verbeteren. Ook zei hij dat er in de toekomst waarschijnlijk nog meer operaties gaan volgen om het zo goed mogelijk leefbaar te houden en dat het altijd schipperen zal blijven.
Ik wist dit wel, ik heb dit anderen ook vaak verteld, dat ik niet weet hoe lang dit gestel mee zal gaan, en dat het best zou kunnen dat ik op de lange termijn in een rolstoel belandt. Maar dan had ik zoiets als 50+ of 60+ voor ogen, lekker ver weg (ik ben nu 33).
Om dit voor het eerst van een arts te horen valt me nu opeens heel erg zwaar.
Ik heb veel paniekaanvallen. Zie vreselijk tegen de operatie (wordt maandenlang revalideren) en überhaupt tegen de toekomst op. Bij eerdere operaties dacht ik altijd: even de schouders eronder en daarna wordt het beter, maar nu heb ik het gevoel dat ik de grip kwijt raak. Dat ik het niet een kwestie is van even doorzetten, maar een kwestie van accepteren dat ik gehandicapt aan het worden ben.
Ik wil koste wat kost blijven werken (behalve natuurlijk tijdens die revalidatie), maar het lukt me nu nog maar nét, ik hoop dat ik het tot de operatie vol blijf houden.
Zijn er hier mensen voor wie deze situatie herkenbaar is en hoe ga jij hier mee om/ ben jij hiermee omgegaan?
woensdag 15 oktober 2025 om 19:47
Enigszins herkenbaar: ik heb ooit een verkeerde diagnose van een arts gehad en kreeg paniekaanvallen. Volgens mijn huisarts was ik zo geschrokken, dat dit het gevolg was.
Na ongeveer twee weken hielden die aanvallen op, mede door even goed rust te nemen en bewust te ontspannen.
Ik wens je heel veel sterkte to.
Na ongeveer twee weken hielden die aanvallen op, mede door even goed rust te nemen en bewust te ontspannen.
Ik wens je heel veel sterkte to.
treesje4 wijzigde dit bericht op 15-10-2025 19:48
Reden: Aanvulling
Reden: Aanvulling
5.72% gewijzigd
woensdag 15 oktober 2025 om 20:10
Ja voor mij heel herkenbaar. Heb zelf ook een erfelijke aandoening die bij meer familieleden voorkomt. En bij mij gaat mijn gezondheid ook met ups en downs.
Wat mij geholpen heeft is een revalidatietraject. Hierbij werd ik niet alleen door een arts, fysio en ergo behandeld, maar sprak ik ook regelmatig met een psycholoog en maatschappelijk werker. Die laatste hielp mij (samen met de ergo) om hulp te krijgen (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp) of met tips om zaken anders te doen, zodat het minder kruim kost. En met de psycholoog sprak ik over het verlies van gezondheid (en leeftijdsgenoten die dat niet hadden en soms ook niet snapten). En ook over hoe ik hiermee om kon gaan. Ook keek ik samen met behandelaars naar een meer passende dagindeling.
Inmiddels ben ik een veertiger (dat traject was 10 jaar geleden) en ziet mijn leven er totaal anders uit. Mijn gezondheid is niet veel anders dan toen, maar ik ben nu getrouwd en heb een kind. Dat had ik allemaal niet verwacht toen. Ik heb tot nu toe altijd gewerkt, maar ben gaandeweg terug gegaan in uren. (Voor de wia kwam ik vreemd genoeg niet in aanmerking, andere familieleden wel.) En op dit moment studeer ik.
De combi studie en gezin vraagt van mijn het uiterste, maar is te doen met steun van mijn man, die veel taken overneemt.
Ben ik helemaal ok met mijn gezondheid? Nee, nog steeds niet en dat zal waarschijnlijk ook nooit kunnen. (Zeker niet in een maatschappij waar gezondheid, sporten, bewegen en drukke levens de norm lijken te zijn.) Maar ik heb er een weg in gevonden. Met (nog steeds) vallen en opstaan. En ja, ik heb nog regelmatig frustraties. "Waarom kan ik dit niet?" "Waarom moet ik dit laten?" Maar ik kan me er snel bij neerleggen. Het is wat het is en er zijn (cliché maar waar) nog zoveel mooie dingen in het leven. En daar kan ik super van genieten.
Mijn tip: spreek er eens met een professional over (lucht niet alleen op, maar kan ook helpen om zaken op orde te brengen) en voor sommigen werkt spreken met lotgenoten. (Voor mij niet: het was een soort wedstrijd van wie er het ergste aan toe is, niks voor mij.)
Sterkte iig.
Wat mij geholpen heeft is een revalidatietraject. Hierbij werd ik niet alleen door een arts, fysio en ergo behandeld, maar sprak ik ook regelmatig met een psycholoog en maatschappelijk werker. Die laatste hielp mij (samen met de ergo) om hulp te krijgen (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp) of met tips om zaken anders te doen, zodat het minder kruim kost. En met de psycholoog sprak ik over het verlies van gezondheid (en leeftijdsgenoten die dat niet hadden en soms ook niet snapten). En ook over hoe ik hiermee om kon gaan. Ook keek ik samen met behandelaars naar een meer passende dagindeling.
Inmiddels ben ik een veertiger (dat traject was 10 jaar geleden) en ziet mijn leven er totaal anders uit. Mijn gezondheid is niet veel anders dan toen, maar ik ben nu getrouwd en heb een kind. Dat had ik allemaal niet verwacht toen. Ik heb tot nu toe altijd gewerkt, maar ben gaandeweg terug gegaan in uren. (Voor de wia kwam ik vreemd genoeg niet in aanmerking, andere familieleden wel.) En op dit moment studeer ik.
De combi studie en gezin vraagt van mijn het uiterste, maar is te doen met steun van mijn man, die veel taken overneemt.
Ben ik helemaal ok met mijn gezondheid? Nee, nog steeds niet en dat zal waarschijnlijk ook nooit kunnen. (Zeker niet in een maatschappij waar gezondheid, sporten, bewegen en drukke levens de norm lijken te zijn.) Maar ik heb er een weg in gevonden. Met (nog steeds) vallen en opstaan. En ja, ik heb nog regelmatig frustraties. "Waarom kan ik dit niet?" "Waarom moet ik dit laten?" Maar ik kan me er snel bij neerleggen. Het is wat het is en er zijn (cliché maar waar) nog zoveel mooie dingen in het leven. En daar kan ik super van genieten.
Mijn tip: spreek er eens met een professional over (lucht niet alleen op, maar kan ook helpen om zaken op orde te brengen) en voor sommigen werkt spreken met lotgenoten. (Voor mij niet: het was een soort wedstrijd van wie er het ergste aan toe is, niks voor mij.)
Sterkte iig.
woensdag 15 oktober 2025 om 20:38
Ieh gedver! En wanneer wist je dat de diagnose verkeerd was?Treesje4 schreef: ↑15-10-2025 19:47Enigszins herkenbaar: ik heb ooit een verkeerde diagnose van een arts gehad en kreeg paniekaanvallen. Volgens mijn huisarts was ik zo geschrokken, dat dit het gevolg was.
Na ongeveer twee weken hielden die aanvallen op, mede door even goed rust te nemen en bewust te ontspannen.
Ik wens je heel veel sterkte to.
Als ik opeens te horen zou krijgen dat ik 1 of andere mega enge ziekte heb, dan zou ik ook zo in de paniek schieten denk ik, maar dan vind ik het logisch. Nu vind ik het onlogisch omdat er eigenlijk vrij weinig nieuws is... En toch lig ik er even af
woensdag 15 oktober 2025 om 20:43
Wat een fijne reactie Cicil, klinkt heel herkenbaar inderdaad.Cicil schreef: ↑15-10-2025 20:10Ja voor mij heel herkenbaar. Heb zelf ook een erfelijke aandoening die bij meer familieleden voorkomt. En bij mij gaat mijn gezondheid ook met ups en downs.
Wat mij geholpen heeft is een revalidatietraject. Hierbij werd ik niet alleen door een arts, fysio en ergo behandeld, maar sprak ik ook regelmatig met een psycholoog en maatschappelijk werker. Die laatste hielp mij (samen met de ergo) om hulp te krijgen (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp) of met tips om zaken anders te doen, zodat het minder kruim kost. En met de psycholoog sprak ik over het verlies van gezondheid (en leeftijdsgenoten die dat niet hadden en soms ook niet snapten). En ook over hoe ik hiermee om kon gaan. Ook keek ik samen met behandelaars naar een meer passende dagindeling.
Inmiddels ben ik een veertiger (dat traject was 10 jaar geleden) en ziet mijn leven er totaal anders uit. Mijn gezondheid is niet veel anders dan toen, maar ik ben nu getrouwd en heb een kind. Dat had ik allemaal niet verwacht toen. Ik heb tot nu toe altijd gewerkt, maar ben gaandeweg terug gegaan in uren. (Voor de wia kwam ik vreemd genoeg niet in aanmerking, andere familieleden wel.) En op dit moment studeer ik.
De combi studie en gezin vraagt van mijn het uiterste, maar is te doen met steun van mijn man, die veel taken overneemt.
Ben ik helemaal ok met mijn gezondheid? Nee, nog steeds niet en dat zal waarschijnlijk ook nooit kunnen. (Zeker niet in een maatschappij waar gezondheid, sporten, bewegen en drukke levens de norm lijken te zijn.) Maar ik heb er een weg in gevonden. Met (nog steeds) vallen en opstaan. En ja, ik heb nog regelmatig frustraties. "Waarom kan ik dit niet?" "Waarom moet ik dit laten?" Maar ik kan me er snel bij neerleggen. Het is wat het is en er zijn (cliché maar waar) nog zoveel mooie dingen in het leven. En daar kan ik super van genieten.
Mijn tip: spreek er eens met een professional over (lucht niet alleen op, maar kan ook helpen om zaken op orde te brengen) en voor sommigen werkt spreken met lotgenoten. (Voor mij niet: het was een soort wedstrijd van wie er het ergste aan toe is, niks voor mij.)
Sterkte iig.
Wat ik lastig vind, is of mijn situatie wel "erg genoeg" is voor zo'n traject. Maar de eerste stap is denk ik huisarts, dus ga toch maar daar eens langs.
Lijkt me ook heeeeel pittig, studie, gezin en niet te vergeten werk! Knap dat je dat volhoudt. Want ook al heb je ondersteuning, een heel deel moet je toch echt zelf ook doen!
Mijn aandoening is deels wel een reden om niet aan kinderen te beginnen. Enerzijds omdat ik me afvraag of ik het wel aankan (nu en in de toekomst) en anderzijds omdat ik dit niet wil doorgeven (kan helaas niet op gescreend worden). Maar thank god heb ik niet een overtuigde kinderwens.
Soms heb ik ook frustraties als ik iets niet kan, met name gek genoeg met vakanties. Dat ik niet de vakanties kan kiezen die ik zou willen. In het dagelijks leven vallen de frustraties mee, denk dat je er ook wel aan went.
woensdag 15 oktober 2025 om 20:57
Deels herkenbaar voor mij. Ik was 22 toen ik chronisch ziek bleek te zijn, per toeval ontdekt. Gelukkig had ik weinig last en kon nog alles doen wat ik wilde.
Nu bijna 20 jaar later is het erger geworden en kan ik niet meer alles doen. Ondertussen in een burnout (grotendeels werkgerelateerd, maar ook zeker door minder energie vanwege mijn ziekte) en is het nog vooral vallen en proberen weer op te krabbelen. Je kan eens googlen op levend verlies, daar valt dit ook onder. Mogelijk vindt je daarin herkenning.
Ik word voor mijn burnout begeleid door de praktijkondersteuner van mijn huisarts, en daar heb ik het ook over mijn chronische ziekte en hoe lastig ik het vind om te accepteren dat mijn lijf achteruit gaat en ik dus niet meer alles kan wat ik zou willen kunnen. Misschien helpt het voor jou ook om hier met iemand over te praten.
Nu bijna 20 jaar later is het erger geworden en kan ik niet meer alles doen. Ondertussen in een burnout (grotendeels werkgerelateerd, maar ook zeker door minder energie vanwege mijn ziekte) en is het nog vooral vallen en proberen weer op te krabbelen. Je kan eens googlen op levend verlies, daar valt dit ook onder. Mogelijk vindt je daarin herkenning.
Ik word voor mijn burnout begeleid door de praktijkondersteuner van mijn huisarts, en daar heb ik het ook over mijn chronische ziekte en hoe lastig ik het vind om te accepteren dat mijn lijf achteruit gaat en ik dus niet meer alles kan wat ik zou willen kunnen. Misschien helpt het voor jou ook om hier met iemand over te praten.
woensdag 15 oktober 2025 om 22:48
Eigenlijk heb je e doen met rouw, rouw om wat er niet zal zijn.. Levend verlies.
Kijk bijvoorbeeld eens op deze site.
https://sjorsenpoppedijntje.nl/
Kijk bijvoorbeeld eens op deze site.
https://sjorsenpoppedijntje.nl/
woensdag 15 oktober 2025 om 22:53
Ervaring hier.
Na een zoektocht van 10 jaar kwam er eindelijk een diagnose. Opluchting, ik stelde me niet aan!
Al heel snel daarna moest ik het werk als verpleegkundige loslaten. Dat was de grootste strijd. De beroepskeuze gesprekken daarna waren trouwens ook gevechten, vooral met mezelf. Wie was ik als ik geen verpleegkundige meer was? Mijn identiteit brokkelde af.
De rolstoel die snel daarna kwam, was geen belemmering maar een bevrijding. Ik kon weer meedoen. Al snel met ondersteuning omdat hoepelen niet ging.
Mijn twee kinderen afwisselend op schoot, omdat ik zonder het te weten mijn ziekte aan hen had doorgegeven. Ik was 36 toen ik een rolstoel kreeg.
Ik heb nooit hulp nodig gehad van psychologen. Gecombineerde revalidatie zoals ze dat nu doen, bestond nog niet. Mijn dochter heeft dat wel gehad.
Ik werk nog steeds, op mijn oude afdeling, als parttimer in een andere functie. Nog 7 jaar, dan ga ik met pensioen.
Ik ben inmiddels gek op mijn huidige rolstoel, dat is echt mijn redding.
Er is verdriet geweest, oa om een gestrand huwelijk dat mogelijk anders gelopen als niet 3 van de 4 een nare ziekte gehad hadden.
Om mijn kinderen, die ik dit onbewust aangedaan heb.
Om mijn mooie beroep.
En toch. En toch kwam ik er steeds weer sterker uit. Heb zoveel moois ook te danken aan dit levenspad.
Je leven is niet mislukt, niet voorbij. Het wordt anders. Maar het wordt altijd anders dan je misschien van te voren dacht.
Er gaan deuren dicht, maar andere deuren gaan open, dat klopt echt.
Probeer niet te kijken naar wat je verliest, maar naar wat je krijgt. Zoek naar andere wegen van zingeving. Ik ben ervan overtuigd dat we dit als mens heel goed zelf kunnen ontdekken, in contact met mensen om je heen die ook zoeken. Ik denk dat dit niet een hulpverlener hoeft te zijn. Wij kunnen elkaar als mens ook verder helpen..
Na een zoektocht van 10 jaar kwam er eindelijk een diagnose. Opluchting, ik stelde me niet aan!
Al heel snel daarna moest ik het werk als verpleegkundige loslaten. Dat was de grootste strijd. De beroepskeuze gesprekken daarna waren trouwens ook gevechten, vooral met mezelf. Wie was ik als ik geen verpleegkundige meer was? Mijn identiteit brokkelde af.
De rolstoel die snel daarna kwam, was geen belemmering maar een bevrijding. Ik kon weer meedoen. Al snel met ondersteuning omdat hoepelen niet ging.
Mijn twee kinderen afwisselend op schoot, omdat ik zonder het te weten mijn ziekte aan hen had doorgegeven. Ik was 36 toen ik een rolstoel kreeg.
Ik heb nooit hulp nodig gehad van psychologen. Gecombineerde revalidatie zoals ze dat nu doen, bestond nog niet. Mijn dochter heeft dat wel gehad.
Ik werk nog steeds, op mijn oude afdeling, als parttimer in een andere functie. Nog 7 jaar, dan ga ik met pensioen.
Ik ben inmiddels gek op mijn huidige rolstoel, dat is echt mijn redding.
Er is verdriet geweest, oa om een gestrand huwelijk dat mogelijk anders gelopen als niet 3 van de 4 een nare ziekte gehad hadden.
Om mijn kinderen, die ik dit onbewust aangedaan heb.
Om mijn mooie beroep.
En toch. En toch kwam ik er steeds weer sterker uit. Heb zoveel moois ook te danken aan dit levenspad.
Je leven is niet mislukt, niet voorbij. Het wordt anders. Maar het wordt altijd anders dan je misschien van te voren dacht.
Er gaan deuren dicht, maar andere deuren gaan open, dat klopt echt.
Probeer niet te kijken naar wat je verliest, maar naar wat je krijgt. Zoek naar andere wegen van zingeving. Ik ben ervan overtuigd dat we dit als mens heel goed zelf kunnen ontdekken, in contact met mensen om je heen die ook zoeken. Ik denk dat dit niet een hulpverlener hoeft te zijn. Wij kunnen elkaar als mens ook verder helpen..
ambra wijzigde dit bericht op 16-10-2025 00:06
0.05% gewijzigd
woensdag 15 oktober 2025 om 22:58
Vraag om een doorverwijzing naar een medisch psycholoog! Liefst eentje die zich specialiseert in jouw ziekte of klachtengebied. Deze psychologen houden zich bezig met de wisselwerking tussen ziekte en mentale klachten en zitten in de meeste ziekenhuizen. Een doorverwijzing kan je via je behandelend specialist krijgen. Huisarts kan ook, maar via de specialist gaat sneller.
Ik leef nu 15 jaar met ziekte, gaat ook op en neer dus periodes dat ik gewoon lekker leef (wel aangepast) afgewisseld met periodes van erg moeten aanpassen/bijsturen en teleurstellingen verwerken. En ik ben in die 15 jaar in totaal 3x bij een medisch psycholoog geweest, kortdurend gewoon ter ondersteuning als ik zelf even vastliep.
Herkenbaar trouwens die angst/paniek. Naar hè. Kreeg ik een jaar geleden rondom een verslechtering en operatie opeens erg last van. Ik ben toen ook het boekje “Levend Verlies” van Tine van Ingelgem (psycholoog en zelf ME-patiënt) gaan lezen. Over rouw bij chronische ziekte, maar ook over levensvreugde en je eigen pad vinden. Wát een erkenning en inzicht gaf dat boekje, heeft me ook erg goed gedaan. Dun boekje met korte hoofdstukken, ik kan slecht lezen maar vond dit te doen!
Ik leef nu 15 jaar met ziekte, gaat ook op en neer dus periodes dat ik gewoon lekker leef (wel aangepast) afgewisseld met periodes van erg moeten aanpassen/bijsturen en teleurstellingen verwerken. En ik ben in die 15 jaar in totaal 3x bij een medisch psycholoog geweest, kortdurend gewoon ter ondersteuning als ik zelf even vastliep.
Herkenbaar trouwens die angst/paniek. Naar hè. Kreeg ik een jaar geleden rondom een verslechtering en operatie opeens erg last van. Ik ben toen ook het boekje “Levend Verlies” van Tine van Ingelgem (psycholoog en zelf ME-patiënt) gaan lezen. Over rouw bij chronische ziekte, maar ook over levensvreugde en je eigen pad vinden. Wát een erkenning en inzicht gaf dat boekje, heeft me ook erg goed gedaan. Dun boekje met korte hoofdstukken, ik kan slecht lezen maar vond dit te doen!
woensdag 15 oktober 2025 om 23:21
Wat de rest ook zegt; vraag een doorverwijzing van een medisch psycholoog. Hier ook een chronische aandoening die alleen maar zal verslechteren. Daarnaast had ik 3 dubbel pech met gezondheidsdingen en toen de 4e erbij kwam kon ik niet meer overzien hoe ik dat ooit zou kunnen bolwerken. Hoewel ik altijd trots was op hoe flexibel ik was,en hoe positief, kon ik niet zien hoe ik bij een volgende (kleine) tegenslag weer uit een dal zou moeten komen. Gelukkig zag de specialist dit en heeft me doorverwezen en dat heeft me goed gedaan. Ik heb weer een beetje meer veerkracht terug en ik zie dat nog wel meer verbeteren.
Dikke knuffel, je doet het goed. Je mag trots op jezelf zijn hoe je het allemaal bolwerkt.
Dikke knuffel, je doet het goed. Je mag trots op jezelf zijn hoe je het allemaal bolwerkt.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
