
Ik ben zo bang... deel 3
woensdag 3 maart 2010 om 13:04

dinsdag 11 mei 2010 om 18:47
Ben er weer; vandaag geen chemo gehad want we gaan over op de Taxol.
Maar omdat mijn aderen dat niet gaan trekken krijg ik volgende week voor de tweede keer een site; de exacte datum hoor ik morgen. Operatie onder plaatselijke narcose, maar toch weer een operatie.
Dan de dinsdag daarop (dus over 2 weken) de eerste keer Taxol, en vanaf dan één infuus elke week gedurende 4 weken en de 5e week rust.
Petit was best geschrokken trouwens, zeker toen hij de extra bulten zag en voelde. Dat gecombineerd met de markers maakte dat ik éindelijk ook bij hem de schrik zag die ik zelf ook voelde. Dit alles is namelijk gebeurd tijdens de chemo die ik nu heb, en dat is eng. En raar.
Klinkt stom, maar was belangrijk voor mij dat hij begreep dat ik me geen zorgen om niks maakte, het is verdomme mijn léven.
(sorry voor de emotionele uitbarsting, maar ik heb dit letterlijk ook tegen hem gezegd en gelukkig kan hij dat prima van me hebben).
Anyway, lang verhaal kort: we hebben alle opties besproken en we gaan dus voor de Taxol. Ik word dan wel kaal en blijkbaar zijn er ook bijwerkingen qua nagels en gevoelsverlies in de handen en voeten, maar ik tenminste weer vertrouwen dat we die rotziekte in ieder geval tot stilstand gaan brengen.
En het beste nieuws (voor mij dan): ik mag stoppen met de hormoonbehandeling!!! Yes! Geen opvliegers meer, geen nachtzweten en gedoe, want het heeft toch niks geholpen aan het voorkomen van de extra tumoren.
Nou ja, zo dus.
Ro is wel een beetje van slag dat het nu echt hard tegen hard gaat, maar ik ben wel blij dat ik nu weet waar ik aan toe ben.
Maar omdat mijn aderen dat niet gaan trekken krijg ik volgende week voor de tweede keer een site; de exacte datum hoor ik morgen. Operatie onder plaatselijke narcose, maar toch weer een operatie.
Dan de dinsdag daarop (dus over 2 weken) de eerste keer Taxol, en vanaf dan één infuus elke week gedurende 4 weken en de 5e week rust.
Petit was best geschrokken trouwens, zeker toen hij de extra bulten zag en voelde. Dat gecombineerd met de markers maakte dat ik éindelijk ook bij hem de schrik zag die ik zelf ook voelde. Dit alles is namelijk gebeurd tijdens de chemo die ik nu heb, en dat is eng. En raar.
Klinkt stom, maar was belangrijk voor mij dat hij begreep dat ik me geen zorgen om niks maakte, het is verdomme mijn léven.
(sorry voor de emotionele uitbarsting, maar ik heb dit letterlijk ook tegen hem gezegd en gelukkig kan hij dat prima van me hebben).
Anyway, lang verhaal kort: we hebben alle opties besproken en we gaan dus voor de Taxol. Ik word dan wel kaal en blijkbaar zijn er ook bijwerkingen qua nagels en gevoelsverlies in de handen en voeten, maar ik tenminste weer vertrouwen dat we die rotziekte in ieder geval tot stilstand gaan brengen.
En het beste nieuws (voor mij dan): ik mag stoppen met de hormoonbehandeling!!! Yes! Geen opvliegers meer, geen nachtzweten en gedoe, want het heeft toch niks geholpen aan het voorkomen van de extra tumoren.
Nou ja, zo dus.
Ro is wel een beetje van slag dat het nu echt hard tegen hard gaat, maar ik ben wel blij dat ik nu weet waar ik aan toe ben.

dinsdag 11 mei 2010 om 18:54
Het zware geschut wordt dus in stelling gebracht. Ik kan me voorstellen dat de bijwerkingen niet leuk zijn, maar als dat er voor nodig is om de ziekte te remmen en hopelijk weer terug te dringen, dan zal het moeten. Een andere optie is er niet.
"Fijn" dat Petit nu in ieder geval je eigen gevoel weerspiegelde en je bezorgdheid en angst deelt. Het is inderdaad jouw leven en daar ben je terecht zuinig op.
Kunnen die zichtbare en voelbare bulten ook teruggedrongen worden door de zwaardere chemo Robo? En wanneer gaan ze evalueren of die chemo zijn werk doet? Krijg je nog extra controles of zijn dat standaardprocedures?
"Fijn" dat Petit nu in ieder geval je eigen gevoel weerspiegelde en je bezorgdheid en angst deelt. Het is inderdaad jouw leven en daar ben je terecht zuinig op.
Kunnen die zichtbare en voelbare bulten ook teruggedrongen worden door de zwaardere chemo Robo? En wanneer gaan ze evalueren of die chemo zijn werk doet? Krijg je nog extra controles of zijn dat standaardprocedures?

dinsdag 11 mei 2010 om 19:02
dinsdag 11 mei 2010 om 19:15
Petit ook geschrokken dus, en terecht. Zwaarder geschut is zwaarder afzien, jammer dat je weer kaal wordt. Goed dat jullie bruiloft zaterdag is!
Hoop dat je smaak een beetje behouden blijft met de zware chemo of is het vanzelfsprekend dat dat niet samengaat?
Moet je lijf 1 week rusten na de plaatsing van de site? En dan iedere week naar Straatsburg voor die zooi chemo.
Hoop dat je smaak een beetje behouden blijft met de zware chemo of is het vanzelfsprekend dat dat niet samengaat?
Moet je lijf 1 week rusten na de plaatsing van de site? En dan iedere week naar Straatsburg voor die zooi chemo.
dinsdag 11 mei 2010 om 19:20
Lieve Bo,
Een vervolgplan dus. Eentje die de dingen weer gaat veranderen. Eentje waarvan ik hoop dat 'ie, al is het niet voor blijvend, de rem erop gooit.
Heb vanmiddag ook al een paar keer gecheckt of er nieuws was. Ben zo blij met de computer van mijn moeder.
Hier was het vandaag ook weer warm. Maar ben uit de zon gebleven. We genieten heerlijk met z'n vieren. Zo fijn.
Wederom, muchos besos para todos aqui!
(Leo, heb het bericht gezien. Reageer later nog! Jij ook alle sterks met het nare gebeuren daar, lieverd!)
Een vervolgplan dus. Eentje die de dingen weer gaat veranderen. Eentje waarvan ik hoop dat 'ie, al is het niet voor blijvend, de rem erop gooit.
Heb vanmiddag ook al een paar keer gecheckt of er nieuws was. Ben zo blij met de computer van mijn moeder.
Hier was het vandaag ook weer warm. Maar ben uit de zon gebleven. We genieten heerlijk met z'n vieren. Zo fijn.
Wederom, muchos besos para todos aqui!
(Leo, heb het bericht gezien. Reageer later nog! Jij ook alle sterks met het nare gebeuren daar, lieverd!)
dinsdag 11 mei 2010 om 19:31
Bo wat goed van Petit dat hij nu tenminste jou gevoelens kon evenaren en kon laten zien dat ook hij geschrokken is. Het is best belangrijk dat men je daar nu serieus gaat nemen.
Maar verdikkeme, nog zwaardere chemo. Met alle rot bijverschijnselen die er automatisch bijkomen.
Dat valt niet mee. Heeft de prof nog iets gezegd over dat je hem zo slecht te spreken krijgt. Zeker met zwaardere kuren best belangrijk dat je iemand hebt waar je met je vragen terecht kan.
Manlief had daar de Nurse Practitioner voor. Gek genoeg een man, maar dan wel een schat van een man die alle tijd voor hem had. Veel meer tijd dan de oncoloog had. Misschien is er wel zoiets in jou ziekenhuis. Of wil jij het liever bij Petit houden?
Ik vind twee weken wachten op de 1e kuur best wel lang, maar ik ben dan ook in dat soort dingen erg ongeduldig.
Misschien wel goed dat je lichaam even rust krijgt. In ieder geval niet meer de hormoonprikken en dus ook geen bijverschijnselen meer. Ieder voordeel heb zijn nadeel zou Cruijf zeggen, maar ik bedoel het wel andersom.
Nu kun je je dan gaan focussen op zaterdag. Ik hoop dat het een onvergetelijke dag wordt.
Ro van mij. Die krijgt het ook te verduren.
Maar verdikkeme, nog zwaardere chemo. Met alle rot bijverschijnselen die er automatisch bijkomen.
Dat valt niet mee. Heeft de prof nog iets gezegd over dat je hem zo slecht te spreken krijgt. Zeker met zwaardere kuren best belangrijk dat je iemand hebt waar je met je vragen terecht kan.
Manlief had daar de Nurse Practitioner voor. Gek genoeg een man, maar dan wel een schat van een man die alle tijd voor hem had. Veel meer tijd dan de oncoloog had. Misschien is er wel zoiets in jou ziekenhuis. Of wil jij het liever bij Petit houden?
Ik vind twee weken wachten op de 1e kuur best wel lang, maar ik ben dan ook in dat soort dingen erg ongeduldig.
Misschien wel goed dat je lichaam even rust krijgt. In ieder geval niet meer de hormoonprikken en dus ook geen bijverschijnselen meer. Ieder voordeel heb zijn nadeel zou Cruijf zeggen, maar ik bedoel het wel andersom.
Nu kun je je dan gaan focussen op zaterdag. Ik hoop dat het een onvergetelijke dag wordt.
Ro van mij. Die krijgt het ook te verduren.
dinsdag 11 mei 2010 om 19:52
@ikbenanoniem: als het goed is en de kuur slaat aan worden de bulten in ieder geval minder. Zo niet, dan kijken we verder, maar daar denk ik nog niet aan.
@Noanne: thanks
Vind het zo lief hoe je dat zegt, "zet 'm op vrouw", en ik ben gewoon heel happy dat je meekijkt en schrijft. Dat je dat weet.
@Phoehee, wat moest ik lachen toen ik net je knoflooksausbericht las van gisteravond Ik dénk niet dat ik stonk, maar OK.... you never know!
Grappig dat je dat vraagt, of mijn smaak zal blijven, want dat is nou net wat ik niet gevraagd heb!! En wat ik eigenlijk wel wil weten, zeker omdat ik vooral tijdens de eerste zware chemo (5jaar terug) echt grote problemen had met eten. Goeie vraag dus, ik ga morgen bellen!
@Norre: lief van je dat je gewoon vanuit het warme Spanje toch meeleest en -leeft!!! Hoe is het met je zonnebrand?
@Zoebie: ik heb met Petit afgesproken dat hij bij zijn twee secretaresses (hij werkt in twee ziekenhuizen) een bericht neerlegt dat ik doorverbonden moet worden. Dat doet hij niet vaak, maar bij sommige patiënten wel en gelukkig vond hij ook dat ik in aanmerking kwam
Ik bel namelijk nooit voor niks, ik ben geen zeikerd (als ik mezelf even een veer in den bibs mag steken ) en daarbij ben ik nu officieel in de palliatieve fase (zag ik in het dossier), dus dan mag het ook wel vind ik.
Twee weken wachten is om twee dingen: ten eerste dus de site die ze gaan plaatsen; je moet daar toch van bijkomen voordat het eerste gif erin gaat. En ten tweede is mijn bloed niet top momenteel, dus een rustpauze is niet zo gek. Ik heb dus zeker vrede met de twee weken; zeker omdat ik over een week al de operatie krijg.
@Noanne: thanks

@Phoehee, wat moest ik lachen toen ik net je knoflooksausbericht las van gisteravond Ik dénk niet dat ik stonk, maar OK.... you never know!
Grappig dat je dat vraagt, of mijn smaak zal blijven, want dat is nou net wat ik niet gevraagd heb!! En wat ik eigenlijk wel wil weten, zeker omdat ik vooral tijdens de eerste zware chemo (5jaar terug) echt grote problemen had met eten. Goeie vraag dus, ik ga morgen bellen!
@Norre: lief van je dat je gewoon vanuit het warme Spanje toch meeleest en -leeft!!! Hoe is het met je zonnebrand?
@Zoebie: ik heb met Petit afgesproken dat hij bij zijn twee secretaresses (hij werkt in twee ziekenhuizen) een bericht neerlegt dat ik doorverbonden moet worden. Dat doet hij niet vaak, maar bij sommige patiënten wel en gelukkig vond hij ook dat ik in aanmerking kwam

Twee weken wachten is om twee dingen: ten eerste dus de site die ze gaan plaatsen; je moet daar toch van bijkomen voordat het eerste gif erin gaat. En ten tweede is mijn bloed niet top momenteel, dus een rustpauze is niet zo gek. Ik heb dus zeker vrede met de twee weken; zeker omdat ik over een week al de operatie krijg.

dinsdag 11 mei 2010 om 20:08
Goh Bo, dokter ook geschrokken en jouw serieus nemen nu echt helemaal met de secretaresses op scherp er bij en zo.
In alle fokking ellende is dat in ieder geval een goed bericht.
Bo wordt niet meer afgewezen door iemand die niet weet waar ze het over heeft, mooi!
Is de operatie met een opname en zo ook?
Nachtje slapen?
Of mag je naar huis meteen?
Is een site een ding waar medicijn in kan, in je lichaam? Een soort toxatere (of hoe heet dat ook weer)?
Ik ken alleen een internetsite maar dat zullen ze vast niet in je lijf gaan planten.
Ik vind het wat allemaal.....
en en ik zou je graag even omhelzen en dan thee drinken.
In alle fokking ellende is dat in ieder geval een goed bericht.
Bo wordt niet meer afgewezen door iemand die niet weet waar ze het over heeft, mooi!
Is de operatie met een opname en zo ook?
Nachtje slapen?
Of mag je naar huis meteen?
Is een site een ding waar medicijn in kan, in je lichaam? Een soort toxatere (of hoe heet dat ook weer)?
Ik ken alleen een internetsite maar dat zullen ze vast niet in je lijf gaan planten.
Ik vind het wat allemaal.....
en en ik zou je graag even omhelzen en dan thee drinken.