Stoom afblazen, ofzo?

Wat ik precies met dit topic wil, ik weet het geloof ik niet helemaal. Denk toch vooral ventileren, wetende hoe ik een inblik kan geven maar heel veel dingen ook zo...... niet uit te leggen zijn? Wetende hoe dit een doorlopend iets is, niet even simpel oplosbaar of wat dan ook.



Laat ik bij het begin proberen te beginnen. Zoals sommige forummers wel weten heb ik geen geweldige gezondheid. Ik heb een syndroom, waar het jammere bij is dat de medische wereld er meer niet van weet dan wel. Tel erbij op dat door dit syndroom veel fysieke en/of medische dingen gebeuren die volgens de standaard hokjesnorm niet "zouden moeten kunnen". Dit laatste vooral ontlokt erg veel problemen. Vele muren waar je in de medische wereld tegenop loopt omdat het gebeurene niet braaf in een hokje past anders dan "onmogelijk". Soms word er verder dan het hokje gekeken als men letterlijk met de neus ergens op staat en ziet gebeuren waarvan de stelling is "kan niet". Heel vaak resulteert het echter in ontkenning en daardoor onnodig later medisch ingrijpen of überhaupt niet ingrijpen als dat mogelijk is. En alhoewel mijn zorg al stukken beter georganiseerd is dan het geweest is, is in de praktijk eigenlijk nog altijd bij elk nieuw gebeuren vechten, vechten en achter de feiten aan door ongeloof of blindstaren op de standaardnorm.



Op zich sta ik redelijk nuchter in het feit dat mijn gezondheid niet je-dat is. Het is zoals het is. Een enorm pijnpunt is voor mij het keer op keer achteruit zien hollen in de periode waarin ik aan medische bellen hang tot het moment waarop mijn signalen opgepikt worden en de aanpak krijgen voor zover die er is. Ben ik me bewust en daar is zelfs ook wel een stukje berusting in gekomen, wetende dat het domweg hand in hand komt bij zo'n onbekende en past-niet-in-normale-hokjes-aandoening.



Maar de laatste periode loop ik vast. Waar het allemaal nog relatief simpel en makkelijk is om zaken zoals behandelplannen, euthanasieverklaring etc. opmaken, openlijk bespreken, voor mezelf duidelijk krijgen hoe ik tegen dingen aankijk etc. is de situatie waarin ik nu zit er eentje waar ik dus in vastloop. Ik heb alles behalve een doodswens maar heb wel dingen geregeld zodat ik waar mogelijk invulling kan geven aan hoe ik leven en dood zie. Dat ik heel graag oud word, maar levenskwaliteit voor mij veel zwaarder weegt dan -kwantiteit. En mocht dat zo vallen dat die -kwantiteit onverhoopt heel kort is, dan is dat ook goed.



Gelukkig zit ik momenteel absoluut niet in een situatie waarin ik stel dat mijn levenskwaliteit zó ruk is en ook niet meer dusdanig op te krikken is, dat het goed geweest is en het tijd is om beëindiging van het leven te gaan uitvoeren. Helaas is tegelijkertijd de situatie wel zo ruk dat de levenskwaliteit die er is niet acceptabel meer is voor me om zo op lange termijn door te gaan. Ik hol drastisch achteruit, waarbij een kernoorzaak ligt bij het überhaupt zorg zoeken. Een bezoek aan een ziekenhuis is zo drastisch over mijn belastbaarheid heen gaan dat het een permanente verslechtering inhoudt. Over de loop der jaren ben ik daar al enorm in gaan schrappen. Problemen waarvoor gewoon medische zorg nodig zou zijn, krijgen geen aandacht en daarvoor kost zorg zogezegd gewoon veel te veel. Alleen de meest urgente onderwerpen krijgen aandacht. Ook helemaal niet erg, maar dat wordt lastiger wanneer het de norm is dat een nieuw urgent onderwerp zich alweer aandient voordat een bestaande aangepakt is. Van de een naar de ander dus. Waarbij dat eerder genoemde problematisch zorg krijgen de situatie nog eens extra belast.



En dan kom je op een kruizing. Het duurt al te lang en postieve verandering daarin vanuit zichzelf is niet realistisch. Zonder actief ingrijpen blijft de situatie dus dat het medische de agenda is gaan bepalen en zo zwaar overvraagt dat het achteruitgang op achteruitgang met zich meebrengt. Dat is niet zoals ik levenskwaliteit zie. Voor kortere termijn mag dat best en mag alles in teken van medisch staan, maar dat kan niet de norm blijven.



Hier zit ik dus enorm vast gevoelsmatig. Ik zal moeten gaan ingrijpen, want mijn conclusie is duidelijk dat dit niet zo door kan gaan. Ik zie nog puur fysiek nog mogelijkheden in me waarvan ik zeg "daar is genoeg kwaliteit mee te verkrijgen voor me". Maar hoe dat moet buigen of barsten? Geen idee. Ik weet redelijk wat de gevolgen kunnen zijn van welke keuze dan ook, waarvan eigenlijk geen van allen niet opnieuw een grote strijd op gaan leveren om in de praktijk toch nog weer ruimte te hebben of maken voor die zaken die voor mij levenskwaliteit maken. Het frustreert me behoorlijk dat op zich de fysieke capaciteiten daarvoor er nu nog zijn, maar tegelijkertijd door de werkelijkheid van de medische situatie de gezondheid ook zo hard trekt en zoveel vergt dat er wel geen balans mogelijk lijkt om aan die capaciteiten toe te komen. Alsof je dus gevoelsmatig zelf nog even meewerkt aan het "onnodig" achteruit gaan.



Nogmaals; wat ik met het topic wil? Niet echt helemaal duidelijk. Uiteindelijk is het toch net zo goed aan mezelf om hier uit te komen immers. Het dilemma is bekend bij actief lopende medisch betrokkenen maar vanuit die hoek zit de oplossing zogezegd niet. Ik heb gelukkig een geweldige professional waar ik op terug kan vallen met dit soort dilemma's en hier bomen we binnenkort dus ook weer over. Mijn directe omgeving is bekend met hoe ik aankijk tegen levenskwaliteit versus -kwantiteit en alhoewel het een behoorlijk open onderwerp is, merk ik dat ik er ook niet momenteel met mijn huidige worsteling in alle heftigheid bij hen aan wil komen. Maar in de tussentijd merk ik dat het frustreert, enorm. Misschien nog wel het meest omdat het nu een gevoel is van tussen wal en schip, te goed maar tegelijkertijd ook te slecht. Ik verwacht niet 1-2-3 dat er hier veel mensen zijn die met hetzelfde worstelen of hebben geworsteld, of hoop het op zijn minst. Dus enorm veel uitwisselen van ervaringen zal het dan ook wel niet zijn. Dan toch maar stoom afblazen? Wie zal het zeggen?

quote:haarklover schreef op 08 februari 2013 @ 17:46:

ik snap 't niet....



Ben je nu op een punt waarop er te veel aan jouw lichaam gesleuteld wordt?

Of wordt er juist te weinig gedaan?

(Of het verkeerde?)Beiden. Alleen al iets simpels als een consult in een ziekenhuis is een te zware fysieke onderneming, maar uiteraard wel nodig voor veel zorgonderdelen. Tel erbij op diverse sleutel en/of onderzoekdingen die ook lopen en teveel vergen. En paradoxaal ook vooral veel niet doen, maar daarvoor dus wel tig keer naar ziekenhuis en/of onderzoek om maar vooral duidelijk te krijgen dat het inderdaad oogt als hokje "hoeven we niets mee", maar de praktijk anders is. Simpel voorbeeldje; met mijn medicijnkast en uitslagen van bijv. scopie zou mijn darm moeten functioren zonder genoeg problemen. Feit is dat die lam ligt. Dus elke keer weer opnieuw "nee dok, kijk, werkt toch niet wat je hoopte en zoals te verwachten bij dit lijf".

Happy; er zijn zeker verenigingen etc. wereldwijd. Ik ben zelf ook vrijwilliger bij de NL vereniging en draag waar mogelijk mijn steentje bij. Pijnpunt blijft helaas dan toch dat je enorm weinig weet. En triest genoeg; wat je dan wél weet vanuit bijv. onderzoek is vaak enorm lastig om dat op waarde geschat te krijgen door de arts. Dat tegen muren aanlopen en zelf wiel uitvinden is een welbekend probleem bij de vereniging. Daarom is er ook veel aandacht voor, maar omdat krachten en gelden klein zijn is het in de praktijk nog eigenlijk te vaak per persoon per situatie opnieuw het wiel uitvinden.



Qua contacten ben ik...... best hard. Een risico van dat soort contactgroepen is evengoed al wel dat het zwaar op de hand kan worden, maar -ongetwijfeld niet minder gemaakt door eerdergenoemd- er heerst mij teveel negativiteit. Ik heb een aantal contacten met bepaalde personen met een/dezelfde aandoening met een soort gelijke houding als ikzelf. Die waardeer ik ook enorm, zijn een geweldige steun, maar zijn tot mijn grote vreugde niet in een situatie waarbij ze hier nu mee worstelen. We kunnen goed met elkaar uitwisselen over bijv. zaken als levenskwaliteit, wanneer is genoeg genoeg etc. omdat je allemaal dat stuk emotie doorlopen hebt of doorloopt. Gelukkig zitten zij niet op dit punt. Hoop dat ze er nooit komen en waar maar kan steunt men me en ze zíjn hierin ook een steun, maar ik merk dat het toch een beetje voelt als...... anders? Die gebrek aan praktijkervaring godzijdank.

Ach Aaaanne, ook reacties vanuit geen ervaring doen goed merk ik.



Zelf overal achteraan is ruk, maar zoals ik net concludeerde tijdens een gesprek met een lieve vriendin met zelfde aandoening; zolang het nog een resultaat heeft, geeft het nog wel een stukje gevoel van controle. Zo heb ik sinds afgelopen herfst een wond in mijn gezicht. Ik heb een slechte genezing door mijn gezondheid en normaal moeten we o.a. spalken om te genezen. Lukt niet in een gezicht, maar jaren geleden een goed medicijnspul gekregen na jaren medderen met niet genezen wonden waarbij niets hielp. Dat was nu echt op, dus op naar ziekenhuis voor dat middel. Lang verhaal kort; word je ellenlang aan het lijntje gehouden, tig keer heen, voor niets, om uiteindelijk dan niet verder te komen dan "wond ziet er rustig uit dus met pleister merk X geneest het wel". I wish! Dossier duimendik, maar weigeren opnieuw dat medicijn uit te schrijven omdat men het niet kent.



Huisarts is erin gesprongen, maar kwam erachter dat het niet meer te bestellen is in NL. Heb je ha en nog wat specialisten die het nodig achten, maar concluderen; niet te krijgen, klaar. Ik ben vanmorgen in de mail en vanavond in de telefoon geklommen met de producent in de VS. Die wist te vertellen dat inderdaad in NL niet te krijgen i.v.m. leveringsproblemen, maar dit moet opgelost. Dus regelen ze het dat ik een envelop met genoeg thuis krijg. We zijn nog bezig om de details uit te werken om het praktische rond te krijgen, maar meteen met de belofte "hoe dan ook, we krijgen dit bij je". Dan is dat ergens jammer dat niemand dit zelf kon bedenken, maar een enorme opsteker dat ik dit zelf wel voor elkaar lijk te gaan krijgen.





Chartreuse, ik stond er ook van te kijken toen ik de conclusie trok. Verhip dit is niet meer zoals ik voorhield even kortstondig bijzetten en dan weer terug naar goed vaarwater, maar dit is de status quo. Slik, hmpf. Ik had met veel rekening gehouden, maar het scenario waar ik nu zit was niet voorbij gekomen. Opnieuw het wiel uitvinden. Erg ruk en eng. Komt tijd, komt raad, maar vind het tot die tijd toch wel zonde van de tijd ook.

Zaza, mijn eigen dr. House heb ik al mogen treffen. Alleen jammer dat hij net als zijn tv-collega in de VS werkzaam is. Was een verademing om om pure toeval van timing tegen een specialist aan te lopen die als interesse "zeldzame" aandoeningen had. Ratelde ook aardig à la House alle info zo even open waar je mond van open zakt. Ook al aangenaam voor het oog en blanke pit maar zonder ruwe bolster gedrag. En hoe ; ook hij heeft met terugwerkende kracht maar wat puinhoopjes opgeruimd. In dit geval 2 ontkende/niet herkende tia's. Dan nog weet een arts veel meer niet dan wel en hebben ze hooguit symptoombestrijding of risicodemping te bieden maar een wereld van verschil.



Om in NL vervolgens maar weer eens het welbekende gebeuren aan moeten gaan om te laten beseffen dat wellicht vakantie-House en team het bij het rechte eind hebben en het ontkennen daarvan gewoon belachelijk is. Inmiddels lachen we daar vooral maar om, dat brengt je verder. Dieptriest eigenlijk, maar als je daar teveel over nadenkt kun je het jezelf ongelooflijk moeilijk maken.





Hey Foz. Hoe gaat het inmiddels? Profiteur is niet per definitie altijd maar negatief hé? Jou heb ik iets mee kunnen geven van wat ik over de jaren heb geleerd, maar genoeg daarvan komt ook weer voort uit wat ik van anderen geleerd heb. Zelf vind ik dat alleen maar mooi als je daarin een stokje door kunt geven, van elkaar kunt en mag leren.

Proest Foz, dat valt echt enorm mee hoor met dat zogenaamde goede mens. Alleen, je blindstaren op jezelf maakt dat je het grootste gedeelte van de wereld om je heen mist. En bovendien, alsof mijn onderwerp er 1 is waarvan het gezond is om me teveel mee bezig houden en niet verder kijken dan dat.



Dat de ervaringen op meer vlakken toepasbaar zijn, verbaast me niet. Het zijn uiteindelijk levenslessen, levenstools die je in een goed traject meekrijgt. Nu met de focus op een bepaald onderwerp, maar te vertalen naar heel veel levensdingen. Spannend is gezond. Als je er blassé in zou gaan, dan is dat vaak een stukje afschermen. Er wordt nogal wat gevergd hierbij en een beetje spanning is dan niet meer dan menselijk. Een stapje per keer.



Heb je het al aangedurfd om op de blog te vermelden wat goedbedoelde adviezen soms kunnen losmaken, of ben je nog aan het aftasten hoeveel je voor wie uit? Sla het trouwens op een externe schijf o.i.d. op. Teruglezen kan soms een lekkere steun in de rug zijn. Om te zien waar je vandaan gekomen bent als je bijv. het gevoel hebt niet vooruit te komen.





House emigreert niet. Niet weer, want is juist uit EU naar VS vertrokken. En hij was de perfecte match op dat moment, maar hopelijk heb ik toch niet met grote regelmaat een intensivist nodig. Thuiskomst was zeker een gewenning. Vooral voor de zeer dichtbijstaande cirkel waarschijnlijk, die hebben heel wat gegrom en gemopper gehoord volgens mij in de eerste weken over hoe not amused ik was komende van het warme bad naar de idiote bureaucratie bij thuiskomst (had stuk of 10 tot 12 afspraken in eerste 3 weken na thuiskomst). Ik ben altijd die eerste weken al een echte moppersmurf, kan dan nog niet direct de algemene vrijheid die ik daar ervaar loslaten en ga dus al mopperend nog harder tegen spreekwoordelijke muren aanlopen in NL. Echt, ik was een op en top gezellig mens in die weken joh!



Maar toen was het ook weer even een wakker schudden, schop onder de kont en dealen met werkelijkheid. Beseffen hoe gelukkig ik me mag prijzen met de positieve ervaring in de VS en daar op moet focussen als ik al wil focussen i.p.v. op "ja maar ik wil eigenlijk, maar het is er niet, maar ik wihihihil". Want daarvoor weet ik ook dondersgoed genoeg dat dit probleem geen specifiek Nederlands probleem is maar wereldwijd een struikelblok is met dit labeltje. Net zo goed ook in de VS. Ik heb een lot uit de loterij gehad. En daarmee een naam en adres indien het onverhoopt nog eens nodig zou moeten zijn in de VS. Dat koester ik, maar kan ik niet als norm hanteren. Totaal onrealistisch en een succesrecept voor doodongelukkig worden. Ik kan de situatie niet veranderen, dus dan maar beter veranderen hoe je er op reageert.



Nu alleen nog uitvogelen hoe datzelfde in hemelsnaam invulling kan krijgen voor het "tussen wal en schip" dilemma waar ik nu op vast loop.

Aaanne, lief dat je mee probeert te denken. Allerlei mogelijke ondersteuning is hier al jaren de norm. Naast de nodige mantelzorg is er bijv. 20 uur per week hulp (huishoudelijk, verzorging, verpleging) en wordt er veel uitbesteed. Helaas is het tegelijkertijd ook een lastig evenwicht. Ik kan weinig hebben en na zo over mijn grenzen gaan, dus helemaal geen drol. Resultaat; veel hulp wordt momenteel chronisch noodgedwongen al afgebeld of op momenten gepland als ik er niet ben. Kan natuurlijk niet voor hulp die ik "aan mezelf" nodig heb, dus daar is het ook een schipperen tussen absoluut nú nodige zorg of kan wel uitgesteld en niet nog meer energie in de min.



Momenteel is mijn max. zitduur een half uurtje. Het verschilt per specialisme, maar dichtstbijzijnde optie ligt op resp. half uur tot anderhalf uur enkele rit. En zie daar waar de boel in de knel gaat lopen voor iets simpels als een poli-bezoek. Op zich zijn daar dingen heel aardig geregeld zoals een vervoersbedrijf dat de chauffeurs laat wachten waardoor je direct naar huis kan (helaas lang niet de norm bij dergelijk vervoer), alle mogelijk nodige hand- en spandiensten verrichten etc. En waar nodig gaat er een 2e persoon mee. Alleen dingen als reisafstand, te vaak ellenlang bezig zijn etc. zijn dingen waar je niet omheen kunt.





Foz; meid, heb je die kneiterharde les nog gehad? Nee serieus, het zou je soms nog verbazen hoe mensen soms nog reageren op dat in heftige tijden meer focus op jezelf of waar ik zelf met mijn boerenklootjesverstand zou denken "dan ben je er toch gewoon voor elkaar".



Je trekt de juiste conclusie; soms kost vechten je veel meer dan het oplevert. Des te eerder je dat dan los kunt laten, des te beter. En weet je? Je zult nooit uitgeleerd raken, het zal nooit zo zijn dat je ook niet af en toe bij jezelf denkt "oei, dat was niet helemaal handig van me". We zijn ook net mensen.





Lijkt erop dat de meest "makkelijke" weg om aan het wondmedicijn te komen niet gaat lukken. Morgen of dinsdag dus even terug koppelen en zien hoe we het wiel dan uit gaan vinden.



En ergens aankomende week de tijd zien te vinden om op korte termijn met een aantal belangrijke partijen om tafel te komen. Eens zien of, hoe klein de kans ook, er nu alsnog eindelijk het nodige te regelen valt om zorg toegankelijk te maken en voorlopig houden. Want het wordt steeds duidelijker dat ik zo niet verder wil, maar dat dit drastisch genoeg omgooien met enorm grote gevolgen komt. Sowieso voor levensduur, maar hoogstwaarschijnlijk ook voor levenskwaliteit. Waarbij niemand kan voorspellen, maar ik eigenlijk stiekem doodsbang ben dat het dan ook met grote snelheid uit de hand gaat lopen.



Voor mezelf word ik daar niet happy van, maar voor mijn ouders snijdt het helemaal dwars door mijn ziel. Ik ben gezegend met een geweldig stel die me hierin onvoorwaardelijk steunen, vechten als zotten en mijn visie en keuze zo respecteren dat ze me ook daarin onvoorwaardelijk steunen. Dit verdienen ze niet, maar daar wordt helaas niet om gevraagd. Wat me ook weer heel praktisch ergens bezig houdt. Dit s.v.p. niet quoten want haal ik waarschijnlijk later weer weg, maar *poef*

Niemand verdient het uiteindelijk, Foz. Het komt gewoon neer op het aloude een ander pijn willen besparen. Heel hard gezegd; ik hoef niets verder of langer dan waar ik voor kan en wil gaan. Ik maak een besluit, ben daar mee in het reine en zogezegd klaar voor wat betreft mij. Terwijl o.a. mijn ouders verder zullen moeten. Je omschrijft het zeer treffend met krimpend hart, zo ervaar ik het zelf ook richting hen. Hopelijk is dat heel lang helemaal geen acuut onderwerp, ik het wat dat betreft nog veel te veel op mijn to-do-lijstje staan en te veel zin. Ik schrik ook van de snelheid van de laatste tijd, maar merk dat ik daar wel weer mee in het reine zal komen, voor mezelf althans dan weer.



Dat nooit uitgeleerd zijn is soms bloedirritant, maar heeft ook wel wat prettigs. Gewoon negeren alsin het "oh hemel, zal ik dan nooit de balans vinden!?". Daar heb je alleen maar last van dat soort gedachten en ze kloppen ook niet. Alleen is het leven iets waarbij er altijd wel weer iets voorbij komt. En dan weet je iets perfect, pas je het optimaal toe, maar is het een aha-erlebnis hoe je dat in die nieuwe situatie kunt toepassen. Ik ben het zelf gaan gebruiken als krachtgever. Ik ben nooit uitgeleerd, nooit uitgegroeid. Op een moment waarop het zo donker lijkt dat elk licht zoek lijkt, dan geeft het houdvast. Geen idee hoe of waarom, maar iets gaat voorbij komen waardoor/waarmee ik dat licht weer ga zien en bereiken. Zelfs die wetenschap is wel eens ruk als je "gewoon even" wilt balen, maar meestal is het een warme deken.





Aaanne; dank voor de knuffel en het compliment. Het helpt dat ik al langere tijd met dit onderwerp bezig ben geweest. Of althans, het hele regelen van verklaringen etc. Daar moet je enorm eerlijk bij jezelf te raden gaan, wat voel ik en wil ik, waarom en hoe definitief is dat of kan ik dat ook op minder drastische wijze aanpakken? Maar ook er over praten met personen die professioneel veel hiermee van doen hebben en een lief persoon met dezelfde aandoening met wie ik ook hier goed over kan bomen. Daar heb ik zeker in moeten groeien. Ook scheelt het met of tegen wie je praat uiteraard. Op een forum zoals deze kan ik bijv. juist weer directer zijn of wat afstandiger op bepaalde punten.

Lief van je, Fozzie.



Volgende week heb ik een afspraak met zoals ik hem noem "menselijke spin in het web". De go-to-guy voor mij voor alles op het persoonlijke/menselijke front. Hij weet dingen vaak goed bij me te triggeren, is heerlijk praktisch to the point, werkt in de medische wereld en heeft veel met dit soort onderwerpen van doen. En aan de hand daarvan eerst eens bomen met huisarts en als daar wat van de grond af komt de rest.



Want de eerste ingeving is er, schoot zo omhoog op weg naar -goh, surprise - het ziekenhuis eerder deze week. Afgelopen herst heb ik in de US een tia gehad. Bij binnenkomst op de ER werd er -na uitsluiten tig andere vervelende opties- gedacht aan een beroerte. In plaats van de dienstdoende neuroloog uit het ziekenhuis aan mijn bed zetten, had men in dat ziekenhuis het protocol om een gespecialiseerd neuroloog in dergelijke specialistische behandelingen de beoordeling en instelling behandeling te laten doen. In dit geval een neuroloog in een andere uithoek van de VS. Hup, tv met webcam verbinding kamer in en intensivist werd waar nodig neuroloogs handen voor fysiek onderzoek. Bleek dus achteraf een tia, maar dat zette me deze week aan het denken.



Als dat in de VS kan, dan kan het hier ook. De techniek is er zeker, alleen de wil moet er komen. Waar nodig kan huisarts de functie van handen bij fysiek onderzoek overnemen. Je kunt er helaas niet alles mee ondervangen, maar elk bezoek wat we er mee kunnen vervangen zou er toch 1 zijn.



En voor korte termijn maar even pappen en nathouden. Dus de nodige afspraken (weer) verzetten. Bij de tandarts reageren ze daar heel relaxt en begripvol op, maar eigenlijk een teken aan de wand dat ze letterlijk maar een straat verderop zitten en ik al een jaar probeer een afspraak te maken en na te komen, maar dat nog steeds niet gelukt is. Anderen zijn vermoeiend om mee te communiceren. Jammer dan, als ik het uitleg en je wilt het niet horen/begrijpen is dat niet mijn probleem. Gewoon verzetten die handel en inplannen na datum waarvan ik aangeef voor die tijd vol te zitten en als dat strubbelingen geeft; neem het maar op met de specialist. Die weet allang hoe de vlag er voor hangt als ik verzet en maakt er geen halszaak van.



Heel voorzichtig eens gevist bij ouders wat zij zogezegd door hebben, maar die gaat het momenteel oprecht boven het hoofd. Geen clue. Die denken dat ik modder met het dilemma dat alleen thuis blijven niet meer verantwoord is, maar dat verpleeghuis geen optie is. In dat laatste kennen ze me goed genoeg maar in het eerste vergeten ze toch regelmatig hoeveel er thuis mogelijk is. Dat als het nodig is en ik er aan toe ben, zelfs verpleeghuiszorg thuis geregeld kan worden. Erg prettig dat ze momenteel de echte dilemma's nog niet beseffen, maar praktisch ook wel eens onhandig. Zinkt bij hen -vermoed uit pure ontkenning, herken tekenen uit eerdere ontkenning- dat het nog vele malen strikter plannen is geworden en "even" verzetten van verjaardagsvisite of andersoortigs sociaal waarvoor ik buiten de deur kom domweg onmogelijk is. Dat levert nog wel eens situaties op waarbij frustratie om de hoek komt kijken, maar voor nu dan maar even die frustratie dan dat ze zich overal van bewust zijn.