Gezondheid alle pijlers

Soort rare aanvallen. Iemand herkenning?

13-04-2018 14:10 70 berichten
Ik ben mij er van bewust dat medisch advies hier niet toegestaan is en ook niet verstandig is. Maar aangezien de artsen geen idee hebben, wil ik het toch via deze weg proberen. Misschien is er iemand die dit herkent?

Sinds een jaar of 2 heb ik, vrijwel dagelijks, een soort aanvallen/episodes, waarbij ik mij absoluut niet lekker voel. Ik word dan van het ene op het andere moment extreem moe (zo moe, dat ik echt moet vechten om wakker te blijven), voel me rillerig, heb een zwaar gevoel in mijn maag/misselijk, een soort spanning in mijn kaken en kan weinig hebben. Een gesprek voeren kost enorm veel moeite en deelnemen in het verkeer voelt niet fijn, omdat ik merk dat ik minder snel reageer. Ik ben ook enorm geïrriteerd en kan weinig tot niets hebben (ik herken mijzelf echt niet terug).

Als het kan (meestal niet uiteraard) ga ik naar bed, ik val dan in slaap zodra ik lig en na een uur slapen (en niet bewegen) gaat het weer stukken beter. Kan ik niet gaan liggen, dan duurt het langer.

Deze klachten lijken heel veel op de klachten, die bij een ziekte horen, die ik heb en ik merk dat de artsen hierdoor niet verder willen kijken. Maar dit voelt echt anders aan dan de klachten van mijn ziekte, waar ik ook bekend mee ben. Helaas zijn de artsen er van overtuigd dat het bij mijn ziekte hoort en hun enige oplossing is mijn medicatie te verhogen (wat ik uitgebreid geprobeerd heb, maar geen verschil maakt).

Aanvallen zijn 9 van de 10 keer in de namiddag en lijken te worden getriggerd door moeheid.

Het begint mijn leven steeds meer te beïnvloeden en ik heb geen idee in welke richting ik moet zoeken. Huisarts wil niet doorverwijzen, omdat ze geen idee heeft naar welk specialisme en mijn specialist weigert verder te kijken dan zijn diagnose.

Ik heb ook een afwijking in mijn bloed en een vit B12-tekort, maar niemand kan mij vertellen of dit met elkaar te maken heeft.

De kans is bijzonder klein, maar iemand misschien die dit herkent of die zou weten bij welk specialisme ik terecht zou kunnen?
Het helpt denk ik wel als je vermeldt welke ziekte je hebt.
Je hart is gecheckt?
Tiana_76 schreef:
13-04-2018 14:12
Het helpt denk ik wel als je vermeldt welke ziekte je hebt.
Dat wil ik best doen, maar dan liever via PB.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb iets vergelijkbaars wel eens in periodes van stress en dan vooral op dagen dat ik niet goed eet. Het is dan net of je op je energiereserves draait, en niet aanvullen ervoor zorgt dat de motor even stopt. Kan het zoiets zijn?
Star² schreef:
13-04-2018 14:14
Je hart is gecheckt?
Dat heb ik aan de huisarts gevraagd, maar die vindt het niet op hartklachten lijken. Ik krijg wel regelmatig een ECG (altijd zonder bijzonderheden).
Kun je niet eens een afspraak maken met je arts op het tijdstip dat je klachten het vaakst voorkomen?
Ze zouden in die periode eens bloed kunnen prikken, hartfilmpje maken enz.
maritte schreef:
13-04-2018 14:19
Dat wil ik best doen, maar dan liever via PB.
Zou ik niet doen. Beter dat iedereen hier kan meelezen wat voor adviezen je krijgt (en dan desnoods voor je op de rem trappen).
Alle reacties Link kopieren
Kan het iets met eten te maken hebben?
Of iets wat je rond de middag drinkt/doet

Als je verder niet op details in wilt gaan, wordt het lastig helpen van onze kant, ben ik bang.
Later is nu
Nummer*Zoveel schreef:
13-04-2018 14:19
Ik heb iets vergelijkbaars wel eens in periodes van stress en dan vooral op dagen dat ik niet goed eet. Het is dan net of je op je energiereserves draait, en niet aanvullen ervoor zorgt dat de motor even stopt. Kan het zoiets zijn?
Eten lijkt er helaas nauwelijks invloed op te hebben (omdat ik dacht aan lage bloedsuikers heb ik dat een tijdje goed in de gaten gehouden).

Het vreemde/nare is dat ik echt een ander mens lijkt te zijn tijdens die aanvallen. Korter of zeg maar geen lontje (terwijl ik normaal niet zo gauw druk maak).
maritte schreef:
13-04-2018 14:20
Dat heb ik aan de huisarts gevraagd, maar die vindt het niet op hartklachten lijken. Ik krijg wel regelmatig een ECG (altijd zonder bijzonderheden).

Ben je er gerust op? Anders gewoon aandringen op een doorverwijzing.
Misschien ben je het beste af bij een internist? Die kijken vaak wat breder dan andere specialisten en kunnen je zonodig weer doorverwijzen.
Nadeel is ook nog dat ik niet in Nederland en de huisartsen dus maar vrij beperkt zijn in hun kennis. Het liefst zou ik een huisarts hebben, die zou zeggen: "OK, dan is het verstandig om die en die onderzoeken te gaan doen en dan verwijs ik je door naar dat specialismse". Maar mijn huisarts(en) kaatsen de vraag terug met: "Naar welke specialist zouden we u dan moeten sturen?"
En dat weet ik dus ook niet.
Hersenscan gemaakt?
Wordt je b12 tekort aangevuld/opgelost?

Ik herken een beetje wat je omschrijft (aanvallen van moeheid, misselijk, wit zien, algehele malaise, zweten, slappe benen/armen) van de periode dat ik ernstig b12 tekort had wat nog niet ontdekt en behandeld was.
maritte schreef:
13-04-2018 14:32
Nadeel is ook nog dat ik niet in Nederland en de huisartsen dus maar vrij beperkt zijn in hun kennis. Het liefst zou ik een huisarts hebben, die zou zeggen: "OK, dan is het verstandig om die en die onderzoeken te gaan doen en dan verwijs ik je door naar dat specialismse". Maar mijn huisarts(en) kaatsen de vraag terug met: "Naar welke specialist zouden we u dan moeten sturen?"
En dat weet ik dus ook niet.

Kan het stressgerelateerd zijn?
kintsugi schreef:
13-04-2018 14:34
Hersenscan gemaakt?
Die moet ik elke 2 jaar laten maken en dat was vorig jaar gelukkig helemaal goed!
anoniem_44917 wijzigde dit bericht op 13-04-2018 14:47
1.44% gewijzigd
Lady_Vintage schreef:
13-04-2018 14:35
Wordt je b12 tekort aangevuld/opgelost?

Ik herken een beetje wat je omschrijft (aanvallen van moeheid, misselijk, wit zien, algehele malaise, zweten, slappe benen/armen) van de periode dat ik ernstig b12 tekort had wat nog niet ontdekt en behandeld was.
Ik slik nu dagelijks 1000 ug. Ik weet dat er wat discussie is over het nut van tabletten slikken, maar volgens mijn huisarts en ook de richtlijnen zou dit ook effectief moeten zijn. Maar jij herkent de klachten dus wel? Zweten heb ik dan weer geen last van. Ik ben wel ontzettend moe (ook buiten die aanvallen), maar dat zou ook met mijn andere aandoening te maken kunnen hebben.
Star² schreef:
13-04-2018 14:38
Kan het stressgerelateerd zijn?
Ik sluit niets meer uit. Gelukkig naar mijn idee weinig stress op het moment. Ik merk wel dat ik in vergelijk tot vroeger weinig aan kan.
En naar een arts in NL voor een second opinion aangaande je huidige ziekte?
Hoe oud ben je / zou de overgang een rol kunnen spelen?

Laat maar, zie dat je man bent volgens je profiel
anoniem_199900 wijzigde dit bericht op 13-04-2018 14:52
34.52% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
lijkt iets migraine achtigs.
Tiana_76 schreef:
13-04-2018 14:32
Misschien ben je het beste af bij een internist? Die kijken vaak wat breder dan andere specialisten en kunnen je zonodig weer doorverwijzen.
Internist zat ik zelf ook aan te denken. Ik zoek vooral iemand die een beetje over de specialismen heen kan kijken. Ik loop met verschillende klachten bij verschillende specialismen, maar mijn ervaring is dat ze helaas niet verder dan hun specialisme kijken.
maritte schreef:
13-04-2018 14:45
Ik slik nu dagelijks 1000 ug. Ik weet dat er wat discussie is over het nut van tabletten slikken, maar volgens mijn huisarts en ook de richtlijnen zou dit ook effectief moeten zijn. Maar jij herkent de klachten dus wel? Zweten heb ik dan weer geen last van. Ik ben wel ontzettend moe (ook buiten die aanvallen), maar dat zou ook met mijn andere aandoening te maken kunnen hebben.
Buiten de aanvallen om was ik ook al heel erg moe. Dit was daar nog bovenop.

Of pillen goed genoeg zijn hangt af van de oorzaak. Bij mij is de oorzaak dat ik een stofje mis wat je nodig hebt om het op te nemen. Pillen werken daardoor niet. Ik heb echt injecties nodig.
guppekop schreef:
13-04-2018 14:50
lijkt iets migraine achtigs.

Ja dacht ik ook door dat liggen en niks kunnen hebben, maar herken de maagklachten en kaakklachten niet echt als migraine.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven