Gezondheid
alle pijlers
ziekte / syndroom van Cushing
maandag 19 september 2011 om 20:12
Lieve Viva dames,
Momenteel zit ik volop in de medische mallemolen.
Ik loop al ongeveer 6 jaar met klachten rond , en ben nu dan eindelijk doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
De arts daar had meteen een vermoeden en vroeg ook door.
Hij kaartte daarbij alle klachten aan die ik dus heb.
Nu vermoed hij dat het het syndroom van cushing is.
Je maakt daarbij continue teveel cortisol aan.
Mijn klachten zijn extreme vermoeidheid, 15 kilo alleen al in de laatste 3 maanden aangekomen, heel veel last van acne , zere gewrichten en een bizonbult in de nek.
Nu was ik eigenlijk benieuwd of er hier meerdere mensen zijn die dit hebben , omdat deze "ziekte "maar erg weinig voorkomt .
Ik hoor graag jullie verhalen
Momenteel zit ik volop in de medische mallemolen.
Ik loop al ongeveer 6 jaar met klachten rond , en ben nu dan eindelijk doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
De arts daar had meteen een vermoeden en vroeg ook door.
Hij kaartte daarbij alle klachten aan die ik dus heb.
Nu vermoed hij dat het het syndroom van cushing is.
Je maakt daarbij continue teveel cortisol aan.
Mijn klachten zijn extreme vermoeidheid, 15 kilo alleen al in de laatste 3 maanden aangekomen, heel veel last van acne , zere gewrichten en een bizonbult in de nek.
Nu was ik eigenlijk benieuwd of er hier meerdere mensen zijn die dit hebben , omdat deze "ziekte "maar erg weinig voorkomt .
Ik hoor graag jullie verhalen
maandag 19 september 2011 om 21:45
Nee, nog geen definitieve diagnose, alleen vaststelling van een te hoog cortisolgehalte in urine en bloed. Ze gaan nu uitzoeken waar de oorzaak ligt, maar endocrinoloog gaf al aan dat dit een langdurig en moeizaam proces kan zijn. Daarna kunnen ze pas aan behandeling gaan denken. Volgende week moet ik afspraken gaan maken voor verdere onderzoeken, gezien de wachttijden hier (ik woon niet in NL) zal het nog wel even duren denk ik.
maandag 19 september 2011 om 22:10
Oke dus ik heb nog een lange weg te gaan voor er uberhaupt iets gedaan gaat worden.
De kilo`s vliegen eraan , kan geen broeken meer aan en loop nu steeds in mn joggingpak
Over 2 weken heb ik pas de uitslag van alle onderzoeken en hoop eigenlijk dat er dan meteen iets gestart word ofzo..
Ik wil me weer fit voelen en voel me nu de meeste dagen zo oud en moe bah !
De kilo`s vliegen eraan , kan geen broeken meer aan en loop nu steeds in mn joggingpak
Over 2 weken heb ik pas de uitslag van alle onderzoeken en hoop eigenlijk dat er dan meteen iets gestart word ofzo..
Ik wil me weer fit voelen en voel me nu de meeste dagen zo oud en moe bah !
donderdag 22 september 2011 om 09:08
Wat voor een onderzoeken heb je allemaal gehad Joyce? Ook inzamelen van 24 h urine - monsters?
Hier gaat het ook langzaam, ik wacht nog steeds op de schriftelijke bevindingen van de arts, eerder kan ik geen afspraken voor verdere onderzoeken maken. Irritant, want ik voel me niet goed. Bloeddruk wil ook maar niet omlaag en ik heb enorme hoofdpijn de laatste dagen. Volgens mijn huisarts waarschijnlijk door de hoge bloeddruk (omdat ik er ook lichtflitsen bij zie).
Hier gaat het ook langzaam, ik wacht nog steeds op de schriftelijke bevindingen van de arts, eerder kan ik geen afspraken voor verdere onderzoeken maken. Irritant, want ik voel me niet goed. Bloeddruk wil ook maar niet omlaag en ik heb enorme hoofdpijn de laatste dagen. Volgens mijn huisarts waarschijnlijk door de hoge bloeddruk (omdat ik er ook lichtflitsen bij zie).
maandag 26 september 2011 om 19:39
Hoi Anky,
Ik heb een buikecho gehad , longfoto`s , verschillende bloedproeven en een test met 2 pilletjes die ik s avonds om 23 uur moest innemen en dan s morgens nuchter moest bloedprikken.
Weet zo even de naam niet meer , maar die pilletjes zorgen dat je cortisol verminderd, en ik voelde me GEWELDIG de volgende ochtend , sinds jaren !
Maar goed het duurt en duurt maar ben alweer 1,5 maand verder nu.
Donderdag krijg ik eindelijk de uitslagen binnen.
Hoe gaat het met jouw nu ??
Ik heb een buikecho gehad , longfoto`s , verschillende bloedproeven en een test met 2 pilletjes die ik s avonds om 23 uur moest innemen en dan s morgens nuchter moest bloedprikken.
Weet zo even de naam niet meer , maar die pilletjes zorgen dat je cortisol verminderd, en ik voelde me GEWELDIG de volgende ochtend , sinds jaren !
Maar goed het duurt en duurt maar ben alweer 1,5 maand verder nu.
Donderdag krijg ik eindelijk de uitslagen binnen.
Hoe gaat het met jouw nu ??
dinsdag 27 september 2011 om 10:15
Echo's, longfoto's e.d. heb ik inderdaad ook gehad. Die test met medicijn om 23 uur krijg ik binnenkort, samen met nog een andere test. En volgende week een MRI-scan van mijn hoofd (doodeng, ik ben een beetje claustrofobisch aangelegd).
Ik vind het allemaal maar veel gedoe, dat regelen van die onderzoeken. Vooral ook omdat ik in het buitenland woon en niet exact weet hoe alles geregeld wordt hier. Vooralsnog moet ik voornamelijk zelf overal achteraan.
Spannend, de uitslagen van de onderzoeken. Laat je hier nog even weten wat er uitkwam?
Ik vind het allemaal maar veel gedoe, dat regelen van die onderzoeken. Vooral ook omdat ik in het buitenland woon en niet exact weet hoe alles geregeld wordt hier. Vooralsnog moet ik voornamelijk zelf overal achteraan.
Spannend, de uitslagen van de onderzoeken. Laat je hier nog even weten wat er uitkwam?
zaterdag 1 oktober 2011 om 22:19
Hoi Anky,
Ik ben afgelopen week geweest voor alle uitslagen.
Wat denk je ... niks !!!
Ik snap er helemaal niks meer van .
Nu vond de arts het wel vreemd dat ik me zo goed voelde na die cortisolremmingstest.
Dus nu hebben we een dagopname gepland en word er weer een test gedaan.
Ik krijg dan een infuus met medicijnen en om de zoveel tijd word er bloed geprikt.
Wie weet komt daar nog wat uit ??
Jij ook succes met de uitslagen etc .
Ik ben afgelopen week geweest voor alle uitslagen.
Wat denk je ... niks !!!
Ik snap er helemaal niks meer van .
Nu vond de arts het wel vreemd dat ik me zo goed voelde na die cortisolremmingstest.
Dus nu hebben we een dagopname gepland en word er weer een test gedaan.
Ik krijg dan een infuus met medicijnen en om de zoveel tijd word er bloed geprikt.
Wie weet komt daar nog wat uit ??
Jij ook succes met de uitslagen etc .
zondag 2 oktober 2011 om 14:34
Joyce, wat balen dat je nu nog niets weet zeg . Ik hoop toch dat je iets wijzer wordt na die dagopname. Is dat op korte termijn of moet je hier lang op wachten?
Bij mij gaan ze volgens mij die test met dat infuus ook doen en ook die test waarbij ik om 23 uur 's avonds medicijn moet slikken en ze dan de volgende ochtend het cortisolgehalte weer gaan meten.
Ik ben in Duitsland onder behandeling, in een universitaire kliniek. Is helaas wel een uur rijden hier vandaan (ik ben er ook al veel te veel met mijn jongste dochter geweest, dus ik kan de weg ondertussen wel dromen). Ben wel blij dat ik snel terecht kan, want ik voel me niet zo goed momenteel, waarschijnlijk door de hoge bloeddruk.
Bij mij gaan ze volgens mij die test met dat infuus ook doen en ook die test waarbij ik om 23 uur 's avonds medicijn moet slikken en ze dan de volgende ochtend het cortisolgehalte weer gaan meten.
Ik ben in Duitsland onder behandeling, in een universitaire kliniek. Is helaas wel een uur rijden hier vandaan (ik ben er ook al veel te veel met mijn jongste dochter geweest, dus ik kan de weg ondertussen wel dromen). Ben wel blij dat ik snel terecht kan, want ik voel me niet zo goed momenteel, waarschijnlijk door de hoge bloeddruk.
dinsdag 18 oktober 2011 om 18:53
woensdag 19 oktober 2011 om 16:55
Hoi Joyce, spannend dat wachten op de uitslagen, ik hoop dat er wat meer duidelijkheid voor je komt, die onzekerheid is natuurlijk ook killing. Was dat een CRH-test die je hebt gehad? Die heb ik ook gehad.
Ik ben vorige week 6 dagen in het ziekenhuis geweest. Cushing was al geconstateerd en nu hebben ze naar de oorzaak gezocht. Na lang beraad ( de testuitslagen spraken elkaar wat tegen) denken ze toch dat de oorzaak in de hypofyse ligt. Ik moet dus binnenkort geopereerd worden (bibber, gruwel). Deze week nog een gesprek bij de neurochirurg. Spannend dus.
Ik ben vorige week 6 dagen in het ziekenhuis geweest. Cushing was al geconstateerd en nu hebben ze naar de oorzaak gezocht. Na lang beraad ( de testuitslagen spraken elkaar wat tegen) denken ze toch dat de oorzaak in de hypofyse ligt. Ik moet dus binnenkort geopereerd worden (bibber, gruwel). Deze week nog een gesprek bij de neurochirurg. Spannend dus.
vrijdag 21 oktober 2011 om 21:07
Vanmorgen bij de neurochirurg geweest en ook hij stuurt aan op operatie. Hij moet alleen nog overleggen met zijn supervisor of er nog een bepaald onderzoek nodig is. Volgende week hoor ik meer en dan kunnen we waarschijnlijk een operatiedatum inplannen. Spannend dus.
Wanneer krijg je dus uitslagen precies Joyce? Irritant altijd dat afwachten.
Smulrol, ik heb me door de artsen laten uitleggen dat heel veel mensen (goedaardige) tumoren in de hypofyse hebben. Alleen zorgen ze vrijwel nooit voor klachten. Bij mij produceert dat kreng echter wel een hormoon. Heb ik weer .
Wanneer krijg je dus uitslagen precies Joyce? Irritant altijd dat afwachten.
Smulrol, ik heb me door de artsen laten uitleggen dat heel veel mensen (goedaardige) tumoren in de hypofyse hebben. Alleen zorgen ze vrijwel nooit voor klachten. Bij mij produceert dat kreng echter wel een hormoon. Heb ik weer .
