Gezondheid
alle pijlers
ziekte / syndroom van Cushing
maandag 19 september 2011 om 20:12
Lieve Viva dames,
Momenteel zit ik volop in de medische mallemolen.
Ik loop al ongeveer 6 jaar met klachten rond , en ben nu dan eindelijk doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
De arts daar had meteen een vermoeden en vroeg ook door.
Hij kaartte daarbij alle klachten aan die ik dus heb.
Nu vermoed hij dat het het syndroom van cushing is.
Je maakt daarbij continue teveel cortisol aan.
Mijn klachten zijn extreme vermoeidheid, 15 kilo alleen al in de laatste 3 maanden aangekomen, heel veel last van acne , zere gewrichten en een bizonbult in de nek.
Nu was ik eigenlijk benieuwd of er hier meerdere mensen zijn die dit hebben , omdat deze "ziekte "maar erg weinig voorkomt .
Ik hoor graag jullie verhalen
Momenteel zit ik volop in de medische mallemolen.
Ik loop al ongeveer 6 jaar met klachten rond , en ben nu dan eindelijk doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
De arts daar had meteen een vermoeden en vroeg ook door.
Hij kaartte daarbij alle klachten aan die ik dus heb.
Nu vermoed hij dat het het syndroom van cushing is.
Je maakt daarbij continue teveel cortisol aan.
Mijn klachten zijn extreme vermoeidheid, 15 kilo alleen al in de laatste 3 maanden aangekomen, heel veel last van acne , zere gewrichten en een bizonbult in de nek.
Nu was ik eigenlijk benieuwd of er hier meerdere mensen zijn die dit hebben , omdat deze "ziekte "maar erg weinig voorkomt .
Ik hoor graag jullie verhalen
zaterdag 22 september 2012 om 17:17
Hallo, ik heb al sinds begin dit jaar ontzettende hoofdpijn, hoge bloeddruk, ontzettende moe, geen zin meer in sex en de laatste drie maanden ben ik 10 kilo aangekomen en pas alleen nog maar in een legging! De huisarts weet het ook niet meer. De neuroloog heeft een mri scan laten maken ( nog geen uitslag binnen) en de huisarts heeft me nu doorverwezen naar een internist?endocrinoloog, heb 17 oktober een afspraak.
Wie herkent dit en kan mij advies geven?
Wie herkent dit en kan mij advies geven?
dinsdag 25 september 2012 om 22:23
Lieve Joyce,
ik heb op 2/4/2012 de diagnose gekregen,Bij mij hebben ze op 18/4 het gezwel op de hypofyse weggenomen. ik liep ook al twee jaar rond met constante vermoeidheid,ik was op een dik jaar 50 kg bijgekomen en had ook constant honger... niemand wist het in het ziekenhuis waar ik meerdere keren ben opgenomen geweest. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk ingebeeld was voor aandacht...ik ben verder blijven zoeken en ben in Gasthuisberg Leuven terecht gekomen en daar hebben ze het gevonden. Een dubbel gevoel, blij dat je doorgevochten hebt en uiteindleijk weet wat je mankeert,triest dat het zover is moeten komen. Ik heb na mijn hypofyse-operatie (dit gebeurt via de neus) weinig last geha dvan de operatie zelf alleen ja nu moet ik medicatie nemen om mijn cortisolgehalte terug goed te krijgen he..en de juiste dosis vinden is niet makkelijk....dit gaat gepaart met hartkloppingen, zweten, moe, kortademig,misselijk....noem maar op,daa rkomt ook nog bij dat ik voor mijn 50KG overgewicht in juli 2012 een gastric bypass heb laten doen. het ergste vindik vooral dat ik tegen niemand erover kan babbelen...hoe ik me voel enzo....niemand begrijpt dit als ze het zelf niet hebben gehad.en zeker als het al zo lang duurt...
ik heb op 2/4/2012 de diagnose gekregen,Bij mij hebben ze op 18/4 het gezwel op de hypofyse weggenomen. ik liep ook al twee jaar rond met constante vermoeidheid,ik was op een dik jaar 50 kg bijgekomen en had ook constant honger... niemand wist het in het ziekenhuis waar ik meerdere keren ben opgenomen geweest. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk ingebeeld was voor aandacht...ik ben verder blijven zoeken en ben in Gasthuisberg Leuven terecht gekomen en daar hebben ze het gevonden. Een dubbel gevoel, blij dat je doorgevochten hebt en uiteindleijk weet wat je mankeert,triest dat het zover is moeten komen. Ik heb na mijn hypofyse-operatie (dit gebeurt via de neus) weinig last geha dvan de operatie zelf alleen ja nu moet ik medicatie nemen om mijn cortisolgehalte terug goed te krijgen he..en de juiste dosis vinden is niet makkelijk....dit gaat gepaart met hartkloppingen, zweten, moe, kortademig,misselijk....noem maar op,daa rkomt ook nog bij dat ik voor mijn 50KG overgewicht in juli 2012 een gastric bypass heb laten doen. het ergste vindik vooral dat ik tegen niemand erover kan babbelen...hoe ik me voel enzo....niemand begrijpt dit als ze het zelf niet hebben gehad.en zeker als het al zo lang duurt...
woensdag 26 september 2012 om 13:52
Lies, ben je al lid van de patiëntenvereniging? Ik kom er zelf niet heel regelmatig, maar ze hebben onder meer een forum, waar je je hart kunt luchten en ook om advies kunt vragen.
Hoe gaat het nu met je? En wat dapper dat je zo'n operatie (gastric bypass) aandurfde tijdens het afbouwen. Was je niet ontzettend bang voor een crisis?
Ik vind persoonlijk het traject na de operatie heel zwaar. Het afbouwen, ziekenhuisopnames vanwege cortisoltekorten en de eeuwige misselijkheid en het gebrek aan eetlust (en in mijn geval te veel afvallen) en de allesoverheersende moeheid. Maar goed, het schijnt beter te worden volgens de artsen, dus daar houd ik me maar aan vast.
Vertrouwen1, als ze het vermoeden van Cushing hebben, dan zal de endocrinoloog waarschijnlijk het cortisolgehalte in bloed en urine bepalen. Aan de hand daarvan (als dat afwijkend is) kunnen dan verdere onderzoeken gedaan worden. Meestal houdt het in dat je gedurende een aantal dagen (6 volgens mij bij mij) alle urine moet opvangen en moet laten onderzoeken.
Hoe gaat het nu met je? En wat dapper dat je zo'n operatie (gastric bypass) aandurfde tijdens het afbouwen. Was je niet ontzettend bang voor een crisis?
Ik vind persoonlijk het traject na de operatie heel zwaar. Het afbouwen, ziekenhuisopnames vanwege cortisoltekorten en de eeuwige misselijkheid en het gebrek aan eetlust (en in mijn geval te veel afvallen) en de allesoverheersende moeheid. Maar goed, het schijnt beter te worden volgens de artsen, dus daar houd ik me maar aan vast.
Vertrouwen1, als ze het vermoeden van Cushing hebben, dan zal de endocrinoloog waarschijnlijk het cortisolgehalte in bloed en urine bepalen. Aan de hand daarvan (als dat afwijkend is) kunnen dan verdere onderzoeken gedaan worden. Meestal houdt het in dat je gedurende een aantal dagen (6 volgens mij bij mij) alle urine moet opvangen en moet laten onderzoeken.
woensdag 26 september 2012 om 15:22
Wow, ik schrik van dit topic. Ben het syndroom van Cushing eens op gaan zoeken, en ik herken heel veel symptomen.
Vooral die bizonnek valt me op. Ik dacht dat ik die had omdat ik vaak in een verkeerde houding zit, maar met alle andere dingen erbij opgeteld kan het weleens iets anders betekenen.
Ik heb ook:
- Gewichtstoename ongeveer de afgelopen 3 jaar. Ik bewoog wel vrijwel 0, maar m'n eetpatroon is nooit zo slecht geweest dat zoveel gewichtstoename gerechtvaardigd is.
- Die bizonnek dus
- Slaapproblematiek
- Dunner wordende haren sinds ongeveer een jaar, m'n haarstructuur is echt opvallend zwak (geworden).
- altijd moe
- en mijn menstruatie is een paar maanden uitgebleven maar dat was nadat ik gestopt was met de pil. Dan moet je lichaam natuurlijk weer even op gang komen, maar volgens de huisarts was het toch niet normaal.
- aparte gewrichtsklachten de laatste jaren
-overmatige beharing
Een hoop van deze symptomen zijn uiteraard op een hoop manieren te verklaren, of heb ik al langer, en het andere minder lang.
Maar toch. Reden om de huisarts te bellen en het voor te leggen?
Vooral die bizonnek valt me op. Ik dacht dat ik die had omdat ik vaak in een verkeerde houding zit, maar met alle andere dingen erbij opgeteld kan het weleens iets anders betekenen.
Ik heb ook:
- Gewichtstoename ongeveer de afgelopen 3 jaar. Ik bewoog wel vrijwel 0, maar m'n eetpatroon is nooit zo slecht geweest dat zoveel gewichtstoename gerechtvaardigd is.
- Die bizonnek dus
- Slaapproblematiek
- Dunner wordende haren sinds ongeveer een jaar, m'n haarstructuur is echt opvallend zwak (geworden).
- altijd moe
- en mijn menstruatie is een paar maanden uitgebleven maar dat was nadat ik gestopt was met de pil. Dan moet je lichaam natuurlijk weer even op gang komen, maar volgens de huisarts was het toch niet normaal.
- aparte gewrichtsklachten de laatste jaren
-overmatige beharing
Een hoop van deze symptomen zijn uiteraard op een hoop manieren te verklaren, of heb ik al langer, en het andere minder lang.
Maar toch. Reden om de huisarts te bellen en het voor te leggen?
woensdag 26 september 2012 om 20:20
Ik zou er zeker een keertje een bezoekje aan de huisarts aan wagen Ste_. Cushing is lastig op te sporen omdat het erg weinig voorkomt en de symptomen heel divers kunnen zijn. Er bestaan echter wel enige diagnostische tests, die ook niet heel belemmerend zijn voor de patient, meestal worden die uitgevoerd door een endocrinoloog, omdat de intepretatie lastig kan zijn.
donderdag 27 september 2012 om 00:07
Anky,
ik had niet echt een keuze voor mijn gastric bypass,mijn overgewicht begon ook medische klachten met zich mee te brengen...
ik ben nog geen lid van een patientenvereniging,waar kun je dat doen? en de constante misselijkheid komt dus van mijn hypofyse-operatie?? ik dacht van mijn gastric bypass... ik hebvandaag trouwens te horen gekregen dat mijn hypofyse waarschijnlijk nooit meer de juiste hoeveelheid cortisol zal aanmaken wat ik nodig heb. dus maw ik ben nu 26jaar en ben de rest van mijn leven afhankelijk van medicatie... nu zijn ze hoeveelheid aan het zoeken... en ivmmet je vraag dat ik bang was voor een crisis? ik was vooral bang om mijn optimisme te verliezen..ik ebn iemand die meestal alles weglacht of overal grapjes ommaakt...neemt niet weg dat ik heel veel weende thuis in mijn eentje,ook grotendeels door de hormoonschommelingen....en die crisis? ik had het gevoel dat ik die al gehad had...
ik had niet echt een keuze voor mijn gastric bypass,mijn overgewicht begon ook medische klachten met zich mee te brengen...
ik ben nog geen lid van een patientenvereniging,waar kun je dat doen? en de constante misselijkheid komt dus van mijn hypofyse-operatie?? ik dacht van mijn gastric bypass... ik hebvandaag trouwens te horen gekregen dat mijn hypofyse waarschijnlijk nooit meer de juiste hoeveelheid cortisol zal aanmaken wat ik nodig heb. dus maw ik ben nu 26jaar en ben de rest van mijn leven afhankelijk van medicatie... nu zijn ze hoeveelheid aan het zoeken... en ivmmet je vraag dat ik bang was voor een crisis? ik was vooral bang om mijn optimisme te verliezen..ik ebn iemand die meestal alles weglacht of overal grapjes ommaakt...neemt niet weg dat ik heel veel weende thuis in mijn eentje,ook grotendeels door de hormoonschommelingen....en die crisis? ik had het gevoel dat ik die al gehad had...
donderdag 27 september 2012 om 21:14
Lies, Kijk maar eens op NVACP.nl, dat is de patiëntenvereniging: als je lid wordt kun je ook meeschrijven op besloten fora.
En volgens mij moet je je niet te snel zorgen maken over het feit dat je hypofyse geen ACTH meer produceert. Naar ik begrijp kan het soms wel 2 jaar duren, eer dat je de hydrocortison volledig hebt afgebouwd en je lichaam de productie weer op zich neemt.
Hoeveel mg Hydrocortison slik je momenteel per dag?
Met crisis bedoelde ik een Addinson-crisis, die kan ontstaan in geval van acute fysieke stress, wanneer er een cortisoltekort ontstaat en je niet voldoende bij (kan) slikken. Je moet dan denken aan hoge koorts, zeer heftig braken, verkeersongeluk enzovoorts. Als je niet tijdig ingrijpt kan dit heel gevaarlijk zijn.
Maar ik kan je echt aanraden om lid te worden, er is daar heel veel kennis en, ook belangrijk, een heel netwerk aan lotgenoten.
En volgens mij moet je je niet te snel zorgen maken over het feit dat je hypofyse geen ACTH meer produceert. Naar ik begrijp kan het soms wel 2 jaar duren, eer dat je de hydrocortison volledig hebt afgebouwd en je lichaam de productie weer op zich neemt.
Hoeveel mg Hydrocortison slik je momenteel per dag?
Met crisis bedoelde ik een Addinson-crisis, die kan ontstaan in geval van acute fysieke stress, wanneer er een cortisoltekort ontstaat en je niet voldoende bij (kan) slikken. Je moet dan denken aan hoge koorts, zeer heftig braken, verkeersongeluk enzovoorts. Als je niet tijdig ingrijpt kan dit heel gevaarlijk zijn.
Maar ik kan je echt aanraden om lid te worden, er is daar heel veel kennis en, ook belangrijk, een heel netwerk aan lotgenoten.
vrijdag 28 september 2012 om 04:14
vrijdag 28 september 2012 om 10:29
woensdag 17 oktober 2012 om 18:14
effe een update, ze hebben e twee weken geleden naar uzleuve gebracht omdat ik nisk van een of drinken binnenheld, blijkbaar hebben ze nu een hartafwijking gevonden. Mijn hart is niet sterk genoeg om alle vocht rond te pompen waardoor ik vocht op longen en hart heb...
dit zijn ze nu aanhet probere te stabilisere
dit zijn ze nu aanhet probere te stabilisere
woensdag 17 oktober 2012 om 21:40
zondag 4 november 2012 om 18:43
beste schatten,
ik ben nu een weekje terug thuis, aleee bij e ouders aangezien mijn vriend op vakantie is met een groep vrienden die i heb moeten annuleren natuurlijk en ik mocht nog niet alleen blijven. Ik heb een zware hartrevalidatie voor de boeg en moet dagelijks 13 pillen slikken, mag geen zout meer eten en moet stress vermijden.... (probeer dat maar eens in deze situatie) de kans dat ik na mijn revalidatie niet meer fulltime kan gaan werken is groot, al goed begrijpt mijn werkgever dit...ik heb het mentaal zeer moeilijk , gewoon het feit dat ik 'minder' ben en kan dan iemand anders van 26....mijn vriend en ouders steunen me super en doen alles vor me, toch heb ik het gevoel dat ik hiervoor alleen sta....
ik ben nu een weekje terug thuis, aleee bij e ouders aangezien mijn vriend op vakantie is met een groep vrienden die i heb moeten annuleren natuurlijk en ik mocht nog niet alleen blijven. Ik heb een zware hartrevalidatie voor de boeg en moet dagelijks 13 pillen slikken, mag geen zout meer eten en moet stress vermijden.... (probeer dat maar eens in deze situatie) de kans dat ik na mijn revalidatie niet meer fulltime kan gaan werken is groot, al goed begrijpt mijn werkgever dit...ik heb het mentaal zeer moeilijk , gewoon het feit dat ik 'minder' ben en kan dan iemand anders van 26....mijn vriend en ouders steunen me super en doen alles vor me, toch heb ik het gevoel dat ik hiervoor alleen sta....
woensdag 28 augustus 2013 om 11:41
Oud topic maar ik gooi hem toch maar even omhoog want ik ga hiervoor maandag naar de huisarts.
Ik zocht op waarom ik eigenlijk zo'n dikke nek heb, kwam uit op bisonnek.. En de rest van de klachten!
ALLE klachten zijn dingen waar ik al eens voor bij de huisarts ben geweest! Voel me al jaren helemaal niet goed en ik ben benieuwd of dit het misschien kan zijn..
Ik zocht op waarom ik eigenlijk zo'n dikke nek heb, kwam uit op bisonnek.. En de rest van de klachten!
ALLE klachten zijn dingen waar ik al eens voor bij de huisarts ben geweest! Voel me al jaren helemaal niet goed en ik ben benieuwd of dit het misschien kan zijn..
Internagelaktisch
donderdag 29 augustus 2013 om 10:36
Goh Maaique, ik hoop dat je duidelijkheid krijgt!
Ik heb de verschijnselen van Cushing als gevolg van medicatie (corticosteroiden). Dat zou dus weer minder moeten worden als ik daarmee ooit kan stoppen, maar ik gebruik het al bijna tien jaar, en ik weet niet of dat erin zit.
Heeft iemand tips over wat je zelf tegen de symptomen kunt doen? Heeft lijnen/meer bewegen enig effect op de rare vetverdeling? Wat kun je doen tegen de stemmingswisselingen?
Ik heb de verschijnselen van Cushing als gevolg van medicatie (corticosteroiden). Dat zou dus weer minder moeten worden als ik daarmee ooit kan stoppen, maar ik gebruik het al bijna tien jaar, en ik weet niet of dat erin zit.
Heeft iemand tips over wat je zelf tegen de symptomen kunt doen? Heeft lijnen/meer bewegen enig effect op de rare vetverdeling? Wat kun je doen tegen de stemmingswisselingen?
