Gezondheid
alle pijlers
Endometriose, hoe ga je ermee om?
donderdag 6 oktober 2011 om 19:04
Hallo, ik ben nieuw hier maar zag dat hier mensen zaten met endometriose, en ik moet echt even mijn verhaal kwijt..
Ik heb vandaag officieel te horen gekregen dat ik endometriose heb, na een medisch traject van 4 jaar (ben nu net 20 jaar). Dit is gevonden via een kijkoperatie in m'n buik omdat ik compleet vergá van de 'rugweeën" tijdens mijn menstruatie. Zelfs met pijnstillers zoals Tramadol lig ik nog te huilen/kotsen van de pijn.
De oplossing wat de gyn bracht "Zorgen dat je niet of zo min mogelijk ongesteld wordt."
Nu is dat natuurlijk ook waar omdat de haartjes dan 'uitdrogen'.. Enkel heb ik een probleempje.. Ik heb in 4 jaar tijd nog geen enkele pil gevonden die ik langer dan 6 weken kon doorslikken. Na 4/6 weken breekt het áltijd door.. Met vreselijk veel pijn dus..
Nu moet ik dus maar 'gewoon' doorzoeken naar een pil die gaat werken, alsof dat even zo gebeurd. Voor mezelf heb ik de grens van een jaar gezet, als ik over een jaar geen goede pil gevonden heb gaan we het anders doen.
Momenteel kan ik hierdoor al 2 jaar niet naar school, ik mis gewoon teveel en kan niet bijblijven, red het aanwezigheids percentage niet. Ook kan ik bijna niet werken, ik ben tijden op zoek geweest naar werk maar ik ga geen gek vinden die mij vast aanneemt als ik bijna maandelijks 7/8 dagen afwezig ben. Ik zit dus vreselijk veel thuis, soms werk ik via het uitzendbureau, ik heb niet genoeg om rond te komen, loop in de schulden. Nu kan ik daar morgen misschien verandering in brengen, met een diagnose kan ik misschien eindelijk wat bereiken bij het UWV! Maar het knaagt wel aan me, ik ben een meid van 20 die echt heel erg veel dingen wilt doen, en doet als het even kan.. Ik vind dit echt heel moeilijk om mee te leven..
Hoe gaan jullie hiermee om? Wat voor'n pijnstillers slikken jullie en werkt dat? Welke pil werkt voor jullie? Ik hoop dat iemand reageert.
xx Koetie.
Ik heb vandaag officieel te horen gekregen dat ik endometriose heb, na een medisch traject van 4 jaar (ben nu net 20 jaar). Dit is gevonden via een kijkoperatie in m'n buik omdat ik compleet vergá van de 'rugweeën" tijdens mijn menstruatie. Zelfs met pijnstillers zoals Tramadol lig ik nog te huilen/kotsen van de pijn.
De oplossing wat de gyn bracht "Zorgen dat je niet of zo min mogelijk ongesteld wordt."
Nu is dat natuurlijk ook waar omdat de haartjes dan 'uitdrogen'.. Enkel heb ik een probleempje.. Ik heb in 4 jaar tijd nog geen enkele pil gevonden die ik langer dan 6 weken kon doorslikken. Na 4/6 weken breekt het áltijd door.. Met vreselijk veel pijn dus..
Nu moet ik dus maar 'gewoon' doorzoeken naar een pil die gaat werken, alsof dat even zo gebeurd. Voor mezelf heb ik de grens van een jaar gezet, als ik over een jaar geen goede pil gevonden heb gaan we het anders doen.
Momenteel kan ik hierdoor al 2 jaar niet naar school, ik mis gewoon teveel en kan niet bijblijven, red het aanwezigheids percentage niet. Ook kan ik bijna niet werken, ik ben tijden op zoek geweest naar werk maar ik ga geen gek vinden die mij vast aanneemt als ik bijna maandelijks 7/8 dagen afwezig ben. Ik zit dus vreselijk veel thuis, soms werk ik via het uitzendbureau, ik heb niet genoeg om rond te komen, loop in de schulden. Nu kan ik daar morgen misschien verandering in brengen, met een diagnose kan ik misschien eindelijk wat bereiken bij het UWV! Maar het knaagt wel aan me, ik ben een meid van 20 die echt heel erg veel dingen wilt doen, en doet als het even kan.. Ik vind dit echt heel moeilijk om mee te leven..
Hoe gaan jullie hiermee om? Wat voor'n pijnstillers slikken jullie en werkt dat? Welke pil werkt voor jullie? Ik hoop dat iemand reageert.
xx Koetie.
donderdag 6 oktober 2011 om 19:12
Hoi TO, bij mij werkte ook geen enkele pil: mijn bloedingen duurden maanden achter elkaar. Bij mij werkt het mirena spiraaltje veel beter. Dat houdt je hormonen op een veel lager peil dan welke pil dan ook. Het verbaast me dat je gyn dit zelf niet heeft voorgesteld. Misschien iets om zelf met hem/haar te bespreken?
En wat de pijn betreft. Heel vervelend, maar het went. Echt.
En wat de pijn betreft. Heel vervelend, maar het went. Echt.
donderdag 6 oktober 2011 om 19:14
donderdag 6 oktober 2011 om 19:25
Tja, ik kan alleen maar voor mijzelf spreken, maar ik zie pijn als een signaal dat naar je hersenen gestuurd wordt. En je kunt jezelf conditioneren hoe met dat signaal om te gaan. Zie de pijn zeg maar als iets relatiefs, niet iets absoluuts. Je zou het kunnen zien als dat je pijngrens verlaagd wordt als je meer pijn gewend bent. Maar dat is meer persoonlijk denk ik, hoe je met pijn om gaat.
Ik kan niks zinnigs zeggen over hoe het spiraaltje voor jou zou zijn. Ik kan alleen maar voor mezelf spreken en voor mij werkte het spiraaltje echt veel beter dan de pil.
Ik kan niks zinnigs zeggen over hoe het spiraaltje voor jou zou zijn. Ik kan alleen maar voor mezelf spreken en voor mij werkte het spiraaltje echt veel beter dan de pil.
donderdag 6 oktober 2011 om 19:27
Hm, misschien toch lonend om dat nog eens te overleggen met de gyn dan, je weet maar nooit. En die pijn.. Misschien ook maar eens naar een pijnpolie of iets want blijkbaar weet ik er niet mee om te gaan doen. En hoe ik ermee omga.. Tja, het zoveel mogelijk negeren en toch proberen m'n ding te doen maar als ik daar te koppig mee doe en meer doe dan ik blijkbaar aankan ga ik over m'n nek of val ik gewoon flauw, dus wel op tijd zorgen dat ik zit/lig en dan gewoon 2/3/4 dagen niet uit bed kunnen komen..
donderdag 6 oktober 2011 om 19:54
Misschien dat je hier meer info kunt vinden: http://www.endometriose.nl/
Verder wens ik je veel sterkte. Ik heb zelf verklevingen (geen endo) en kan af en toe niet meer staan van de pijn. Afschuwelijk is het.
Verder wens ik je veel sterkte. Ik heb zelf verklevingen (geen endo) en kan af en toe niet meer staan van de pijn. Afschuwelijk is het.
donderdag 6 oktober 2011 om 19:56
donderdag 6 oktober 2011 om 20:02
Freya heeft een forum waar je gratis op kan. Sorry, misschien confronterend, maar dat is een site voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Zitten ook vrouwen die endo hebben, dus misschien heb je er iets aan.
Ik heb een buikoperatie gehad en daardoor is zo'n beetje alles in mijn onderbuik aan elkaar gekleeft. Heel lang werd gedacht dat ik ook endo had, maar toen een kijkoperatie gehad en geen endo, alleen 'maar' verklevingen.
Ik heb nog even een oud topic voor je ge-upt. Misschien heb je daar nog iets aan.
Ik heb een buikoperatie gehad en daardoor is zo'n beetje alles in mijn onderbuik aan elkaar gekleeft. Heel lang werd gedacht dat ik ook endo had, maar toen een kijkoperatie gehad en geen endo, alleen 'maar' verklevingen.
Ik heb nog even een oud topic voor je ge-upt. Misschien heb je daar nog iets aan.
donderdag 6 oktober 2011 om 20:08
Ik maak me eerlijk gezegd niet zo'n zorgen om dat verminderd vruchtbaar zijn.. Ik heb eigenlijk totaal geen kinderwens dus dat is niet al te pijnlijk voor me. Het is pijnlijker om te bedenken dat ik dus gewoon nóg een jaar thuis moet doorbrengen als ik geen goede pil vind.
En bah, door die operatie? Ik heb ook een kijkoperatie gehad maar volgens mij is dat wel goed gegaan.. hoewel ik nog herstellende ben. En thanks, zal meteen even kijken
En bah, door die operatie? Ik heb ook een kijkoperatie gehad maar volgens mij is dat wel goed gegaan.. hoewel ik nog herstellende ben. En thanks, zal meteen even kijken
donderdag 6 oktober 2011 om 20:15
Heej meid,
allereerst wil ik zeggen dat ik het verschrikkelijk voor je vind dat je endometriose hebt en de mate van pijn die je doormaakt. Helaas zie ik dat jouw verhaal bijna 1 op 1 vergelijkbaar is met dat van mij, met dat verschil, dat de diagnose bij mij na 1 jaar werd gesteld.
Ik ben nu 26 en (gelukkig heeeeeel erg snel) zwanger van m'n eerste, maar al je me 2 jaar geleden had gezien was ik hard op weg naar een mooie carriere. Een kind stond later op m'n wensenlijst. Werk heb ik op projectbasis gedaan, waardoor ik wat makkelijker kon schipperen als ik weer een endo-aanval had. Dit is misschien voor jou ook een optie!
Persoonlijk vind ik 'het wegdenken van pijn' echt de grootste lariekoek die er is. De rugweeen die jij en ik hebben, zijn echt niet weg te denken! Ik zeg vaak als een vrouw al eens bevallen is; 'doe jij dat ff makkelijk 8 dagen achter elkaar?'.
Het antwoord is dan altijd nee, en ze schrikken als ik zeg dat ik dat elke maand weer meemaak.
Overleg met je gyn over de mogelijkheid van medicatie obv hormonen, waarmee je kunstmatig in de overgang wordt gebracht en je zo geen barmoederslijmvlies meer aanmaakt.
De pijn zal er niet mee verdwijnen, maar erger wordt voorkomen!
Heel veel sterkte meid, en als je vragen hebt, stel ze!
allereerst wil ik zeggen dat ik het verschrikkelijk voor je vind dat je endometriose hebt en de mate van pijn die je doormaakt. Helaas zie ik dat jouw verhaal bijna 1 op 1 vergelijkbaar is met dat van mij, met dat verschil, dat de diagnose bij mij na 1 jaar werd gesteld.
Ik ben nu 26 en (gelukkig heeeeeel erg snel) zwanger van m'n eerste, maar al je me 2 jaar geleden had gezien was ik hard op weg naar een mooie carriere. Een kind stond later op m'n wensenlijst. Werk heb ik op projectbasis gedaan, waardoor ik wat makkelijker kon schipperen als ik weer een endo-aanval had. Dit is misschien voor jou ook een optie!
Persoonlijk vind ik 'het wegdenken van pijn' echt de grootste lariekoek die er is. De rugweeen die jij en ik hebben, zijn echt niet weg te denken! Ik zeg vaak als een vrouw al eens bevallen is; 'doe jij dat ff makkelijk 8 dagen achter elkaar?'.
Het antwoord is dan altijd nee, en ze schrikken als ik zeg dat ik dat elke maand weer meemaak.
Overleg met je gyn over de mogelijkheid van medicatie obv hormonen, waarmee je kunstmatig in de overgang wordt gebracht en je zo geen barmoederslijmvlies meer aanmaakt.
De pijn zal er niet mee verdwijnen, maar erger wordt voorkomen!
Heel veel sterkte meid, en als je vragen hebt, stel ze!
life ain't a perfect story, write it while you live it
donderdag 6 oktober 2011 om 20:26
Die hormonen behandeling is al wel een beetje uitgelegd maar er wel bijgezegd dat dat écht geen pretje wordt. Wat ik best geloof ja. :p Mijn moeder heeft ook endo gehad, zonder pijnklachten gelukkig voor haar, waar ze achterkwamen toen ze zwanger wilde worden. Toen heeft ze ook die hormonen gekregen en haar verhalen daarover brr! Maar als het helpt helpt het natuurlijk hoewel ik dat voor nu nog een beetje te eng vind.
En qua werk.. Het is gewoon lastig, ik kom de proeftijd niet eens door, om de 4/6 weken ben ik de lul.. En ik heb geen flauw idee wanneer het precies komt. Soms is het na 2 weken al, soms inderdaad na 6 weken 'pas'. Waardoor ik ook moeilijk kan regelen dat ik een weekje niet werk.. Pfft. Wel fijn om er zo over te kunnen praten! En helemaal van die rugweeën, volgens mij heb ik qua gevoel al een heel gezin gebaard!
Heb jij die hormonen ook gehad? En welke pijnstilling gebruik jij en werkt het een beetje?
En qua werk.. Het is gewoon lastig, ik kom de proeftijd niet eens door, om de 4/6 weken ben ik de lul.. En ik heb geen flauw idee wanneer het precies komt. Soms is het na 2 weken al, soms inderdaad na 6 weken 'pas'. Waardoor ik ook moeilijk kan regelen dat ik een weekje niet werk.. Pfft. Wel fijn om er zo over te kunnen praten! En helemaal van die rugweeën, volgens mij heb ik qua gevoel al een heel gezin gebaard!
Heb jij die hormonen ook gehad? En welke pijnstilling gebruik jij en werkt het een beetje?
donderdag 6 oktober 2011 om 20:46
Jeetje Koettie, wat een heftig verhaal! Ik heb ook endometriose, dat is anderhalf jaar geleden vastgesteld. Aanleiding om naar de gynaecoloog te gaan, waren pijnklachten. Helse pijn elke maand, altijd maar denken dat ik me aanstelde want hey, iedereen is toch ongesteld?! Gebruikte altijd naproxen als ik ongesteld was, maar hierdoor kreeg ik maagklachten (maagzweer). Zonder medicijnen tegen de pijn, was het helemaal niet te doen.
Ik was dan ook heel erg blij en opgelucht toen de gynaecoloog al bij het eerste bezoek vaststelde dat ik endometriose had en dat ze constateerde dat ik vast veel pijn had. Hè hè, wat een erkenning! Ik kreeg hormoonpillen, orgametril. Elke dag een pil, nóóit meer ongesteld! Ge-wel-dig! Mijn leven is hier echt door veranderd. Had naast alle pijn ook altijd zoveel last van stemmingswisselingen en de ongesteldheid duurde soms wel 2 weken! Plus dat ik al last kreeg een week van tevoren, dus per maand was ik zo'n 3 weken bezig met dat ongesteld zijn/worden en maar één gewone week waar ik nergens last van had! Belachelijk toch?
Vanaf dat ik orgametril gebruik, heb ik nooit meer pijn gehad. Wel moest ik een half jaar geleden worden geopeerd en is er heel wat weggehaald. Niet omdat ik pijn had, maar vanwege vreemde bloedwaarden (CA-125), die waarde steeg terwijl dat helemaal niet logisch was.
Ik begrijp niet dat je gynaecoloog niet met andere oplossingen komt?
Ik was dan ook heel erg blij en opgelucht toen de gynaecoloog al bij het eerste bezoek vaststelde dat ik endometriose had en dat ze constateerde dat ik vast veel pijn had. Hè hè, wat een erkenning! Ik kreeg hormoonpillen, orgametril. Elke dag een pil, nóóit meer ongesteld! Ge-wel-dig! Mijn leven is hier echt door veranderd. Had naast alle pijn ook altijd zoveel last van stemmingswisselingen en de ongesteldheid duurde soms wel 2 weken! Plus dat ik al last kreeg een week van tevoren, dus per maand was ik zo'n 3 weken bezig met dat ongesteld zijn/worden en maar één gewone week waar ik nergens last van had! Belachelijk toch?
Vanaf dat ik orgametril gebruik, heb ik nooit meer pijn gehad. Wel moest ik een half jaar geleden worden geopeerd en is er heel wat weggehaald. Niet omdat ik pijn had, maar vanwege vreemde bloedwaarden (CA-125), die waarde steeg terwijl dat helemaal niet logisch was.
Ik begrijp niet dat je gynaecoloog niet met andere oplossingen komt?
donderdag 6 oktober 2011 om 20:54
Designed, Wat fijn om te horen dat je zo snel zwanger bent geworden! Dat is toch fijn om te horen, omdat met endo natuurlijk altijd de angst komt voor de effecten op de vruchtbaarheid (ok, niet voor TO dus, maar wel voor vele anderen).
Jammer dat je mijn ervaringen af doet als lariekoek. TO vroeg om ervaringen en ik vertel haar alleen hoe ik zelf met de pijn probeer om te gaan, niet hoe zij het moet ervaren. Ik vind het erg kort door de bocht van je, met name omdat jij zelf ook wel zult ervaren dat iemand met deze aandoening al tegen genoeg onbegrip oploopt van anderen. Jammer.
Jammer dat je mijn ervaringen af doet als lariekoek. TO vroeg om ervaringen en ik vertel haar alleen hoe ik zelf met de pijn probeer om te gaan, niet hoe zij het moet ervaren. Ik vind het erg kort door de bocht van je, met name omdat jij zelf ook wel zult ervaren dat iemand met deze aandoening al tegen genoeg onbegrip oploopt van anderen. Jammer.
donderdag 6 oktober 2011 om 20:55
Hoi Koettie,
Ik heb inmiddels ruim 10 jaar ervaring met ernstige endometriose. Het is helaas een chronische aandoening maar er zijn wel legio opties om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Voor veel vrouwen is het continue slikken van de pil een optie, voor anderen zoals ik niet. OOk zijn er de hormoonkuren waarbij je kunstmatig in de overgang komt. De pil is het minst belastende , de hormoonkuur behoorlijk heftig. Maar er zit nog van alles tussen zoals bijv. de orgametril die Wilmaa noemt.
Helaas is het wel zo dat maar weinig artsen echt verstand hebben van endometriose en daardoor hun patienten niet adeqaat begeleiden. Gezien jouw verhaal denk ik dat het wijs is te gaan naar een arts gespecialiseerd in endometriose. Die kan bekijken welke medicatie er nog meer mogelijk is, al dan niet in combi met een schoonmaak operatie.
Ik ben zelf geopereerd waarbij de endo-specialist een aantal grote haarden (deels) heeft weggehaald die op een zenuw drukten. Ook een grote cyste is weggehaald. Dat haalde dus veel pijn weg en door de orgametril kon het niet meer verder groeien.
Ik werk weer en geniet van het leven. Ja ik heb nog altijd pijn maar niet zoals eerder en kan weer behoorlijk fijn leven.
Op hyves heb je ook 2 endometriose-groepen, eentje van de Stichting, de ander van een lotgenote. Ook is er een (gratis) forum te vinden via endometriose.nl.nu .
Ik heb inmiddels ruim 10 jaar ervaring met ernstige endometriose. Het is helaas een chronische aandoening maar er zijn wel legio opties om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Voor veel vrouwen is het continue slikken van de pil een optie, voor anderen zoals ik niet. OOk zijn er de hormoonkuren waarbij je kunstmatig in de overgang komt. De pil is het minst belastende , de hormoonkuur behoorlijk heftig. Maar er zit nog van alles tussen zoals bijv. de orgametril die Wilmaa noemt.
Helaas is het wel zo dat maar weinig artsen echt verstand hebben van endometriose en daardoor hun patienten niet adeqaat begeleiden. Gezien jouw verhaal denk ik dat het wijs is te gaan naar een arts gespecialiseerd in endometriose. Die kan bekijken welke medicatie er nog meer mogelijk is, al dan niet in combi met een schoonmaak operatie.
Ik ben zelf geopereerd waarbij de endo-specialist een aantal grote haarden (deels) heeft weggehaald die op een zenuw drukten. Ook een grote cyste is weggehaald. Dat haalde dus veel pijn weg en door de orgametril kon het niet meer verder groeien.
Ik werk weer en geniet van het leven. Ja ik heb nog altijd pijn maar niet zoals eerder en kan weer behoorlijk fijn leven.
Op hyves heb je ook 2 endometriose-groepen, eentje van de Stichting, de ander van een lotgenote. Ook is er een (gratis) forum te vinden via endometriose.nl.nu .
donderdag 6 oktober 2011 om 20:56
Ik ben sowieso mijn geloof in artsen een beetje kwijt hoor.. Eerst weigerde mijn huisarts me door te verwijzen, zelfs toen ik vertelde flauw te vallen van de pijn kreeg ik te horen "Hoort erbij, je bent een vrouw en die zijn nu eenmaal ongesteld!" Kan er nog steeds echt pislink van worden.. Vreselijke vent. Uiteindelijk na een jaar bijna maandelijks komen ben ik compleet uit m'n plaat gegaan en kreeg ik een doorverwijzing naar een ziekenhuis. Zelfde verhaal. niets te zien, stel je niet aan. Elke maand werd het maar erger en mijn huisarts weigerde me door te verwijzen naar een ander ziekenhuis. Uiteindelijk via de bedrijfsarts van m'n bijbaantje een doorverwijzing naar het VU gekregen.. Echo's gehad, inwendige onderzoeken en bloedprikken.. Niets gevonden. Elke keer kreeg ik te horen dat er niets aan de hand was maar mijn lichaam zei gewoon wat anders.. Elke keer na een half jaar nieuwe pil gehad ivm doorbraakbloedingen en ongeveer 2 maanden terug ben ik los gegaan in het ziekenhuis. Ik was (en ben) het zo spúúgzat. Opeens spontaan vond ze het wél een goed idee om een kijkoperatie te doen en tadaaa. Na 4 jaar gezeik dat ik me aanstelde en verteld worden dat kotsen en flauwvallen van de pijn normaal is.. Eindelijk gelijk. Ik heb sinds vandaag een nieuwe gyn en afgesproken dat ik bel zodra ik ongesteld ben en dat m'n moeder me dan brengt zodat hij kan zien (hoewel hij me wel geloofd, de eerste..) hoe erg het is en ik precies kan aanwijzen waar alles zit. Daarna gaan we verder kijken.
donderdag 6 oktober 2011 om 20:59
quote:koettie schreef op 06 oktober 2011 @ 20:56:
Ik ben sowieso mijn geloof in artsen een beetje kwijt hoor.. Eerst weigerde mijn huisarts me door te verwijzen, zelfs toen ik vertelde flauw te vallen van de pijn kreeg ik te horen "Hoort erbij, je bent een vrouw en die zijn nu eenmaal ongesteld!" Kan er nog steeds echt pislink van worden.. Vreselijke vent. Uiteindelijk na een jaar bijna maandelijks komen ben ik compleet uit m'n plaat gegaan en kreeg ik een doorverwijzing naar een ziekenhuis. Zelfde verhaal. niets te zien, stel je niet aan. Elke maand werd het maar erger en mijn huisarts weigerde me door te verwijzen naar een ander ziekenhuis. Uiteindelijk via de bedrijfsarts van m'n bijbaantje een doorverwijzing naar het VU gekregen.. Echo's gehad, inwendige onderzoeken en bloedprikken.. Niets gevonden. Elke keer kreeg ik te horen dat er niets aan de hand was maar mijn lichaam zei gewoon wat anders.. Elke keer na een half jaar nieuwe pil gehad ivm doorbraakbloedingen en ongeveer 2 maanden terug ben ik los gegaan in het ziekenhuis. Ik was (en ben) het zo spúúgzat. Opeens spontaan vond ze het wél een goed idee om een kijkoperatie te doen en tadaaa. Na 4 jaar gezeik dat ik me aanstelde en verteld worden dat kotsen en flauwvallen van de pijn normaal is.. Eindelijk gelijk. Ik heb sinds vandaag een nieuwe psyg en afgesproken dat ik bel zodra ik ongesteld ben en dat m'n moeder me dan brengt zodat hij kan zien (hoewel hij me wel geloofd, de eerste..) hoe erg het is en ik precies kan aanwijzen waar alles zit. Daarna gaan we verder kijken. naar he, dat onbegrip. Het heeft bij mij ook jaren geduurd voor er een gyn kwam die met het idee kwam dat het endometriose kon zijn.
Ik ben sowieso mijn geloof in artsen een beetje kwijt hoor.. Eerst weigerde mijn huisarts me door te verwijzen, zelfs toen ik vertelde flauw te vallen van de pijn kreeg ik te horen "Hoort erbij, je bent een vrouw en die zijn nu eenmaal ongesteld!" Kan er nog steeds echt pislink van worden.. Vreselijke vent. Uiteindelijk na een jaar bijna maandelijks komen ben ik compleet uit m'n plaat gegaan en kreeg ik een doorverwijzing naar een ziekenhuis. Zelfde verhaal. niets te zien, stel je niet aan. Elke maand werd het maar erger en mijn huisarts weigerde me door te verwijzen naar een ander ziekenhuis. Uiteindelijk via de bedrijfsarts van m'n bijbaantje een doorverwijzing naar het VU gekregen.. Echo's gehad, inwendige onderzoeken en bloedprikken.. Niets gevonden. Elke keer kreeg ik te horen dat er niets aan de hand was maar mijn lichaam zei gewoon wat anders.. Elke keer na een half jaar nieuwe pil gehad ivm doorbraakbloedingen en ongeveer 2 maanden terug ben ik los gegaan in het ziekenhuis. Ik was (en ben) het zo spúúgzat. Opeens spontaan vond ze het wél een goed idee om een kijkoperatie te doen en tadaaa. Na 4 jaar gezeik dat ik me aanstelde en verteld worden dat kotsen en flauwvallen van de pijn normaal is.. Eindelijk gelijk. Ik heb sinds vandaag een nieuwe psyg en afgesproken dat ik bel zodra ik ongesteld ben en dat m'n moeder me dan brengt zodat hij kan zien (hoewel hij me wel geloofd, de eerste..) hoe erg het is en ik precies kan aanwijzen waar alles zit. Daarna gaan we verder kijken. naar he, dat onbegrip. Het heeft bij mij ook jaren geduurd voor er een gyn kwam die met het idee kwam dat het endometriose kon zijn.
donderdag 6 oktober 2011 om 20:59
quote:gember999 schreef op 06 oktober 2011 @ 20:59:
[...]
naar he, dat onbegrip. Het heeft bij mij ook jaren geduurd voor er een gyn kwam die met het idee kwam dat het endometriose kon zijn.Toch bizar.. Terwijl mijn moeder op m'n 17/18e al zei van dit klopt niet, het lijkt op endometriose. En toch alsnog niet die link leggen als arts..
[...]
naar he, dat onbegrip. Het heeft bij mij ook jaren geduurd voor er een gyn kwam die met het idee kwam dat het endometriose kon zijn.Toch bizar.. Terwijl mijn moeder op m'n 17/18e al zei van dit klopt niet, het lijkt op endometriose. En toch alsnog niet die link leggen als arts..
donderdag 6 oktober 2011 om 21:23
Klopt, endometriose wordt door heel veel artsen (huisartsen en gyneacologen) niet onderkend. Bizar als je bedenkt dat het DE nr1 reden is van onvruchtbaarheid. Maar ja, ze krijgen in hun hele opleiding van 8 jaar welgeteld 1 blz over endometriose !
Gelukkig zijn er ook artsen die zich er in verdiepen en weten wanneer ze hun patient beter kunnen doorsturen. Als arts krijg je immers zo brede opleiding, is niks mis mee om te erkennen dat je niet overal een oplossing voor hebt.
Gemiddeld staat de termijn tot een uiteindelijke diagnose op 15 jaar ! Idd de verhalen die hier ook staan "hoort erbij". Of ook "lage pijngrens" "seksueel gefrustreerd" "labiel" "spastische darm".
Koettie, in het VU zit je wel goed hoor ! Maar probeer ook zelf je verdiepen in de verschillende medicatie en draag ze aan. Ga in een gelijkwaardige discussie met je arts. Ook mijn specialist heeft wel eens wat geopperd waarvan ik dacht: nee dat gaat niet werken. Zolang je maar respectvol in dialoog gaat, kom je er wel uit. En hoe moeilijk ook, hou voor ogen dat er voor endometriose geen standaard oplossing is. Het is maatwerk en daardoor ook voor een arts lastig. Het moet echt een samenwerking worden tussen jou en de arts. Hij heeft de medische achtergrond maar jij kent je lichaam het beste.
Gelukkig zijn er ook artsen die zich er in verdiepen en weten wanneer ze hun patient beter kunnen doorsturen. Als arts krijg je immers zo brede opleiding, is niks mis mee om te erkennen dat je niet overal een oplossing voor hebt.
Gemiddeld staat de termijn tot een uiteindelijke diagnose op 15 jaar ! Idd de verhalen die hier ook staan "hoort erbij". Of ook "lage pijngrens" "seksueel gefrustreerd" "labiel" "spastische darm".
Koettie, in het VU zit je wel goed hoor ! Maar probeer ook zelf je verdiepen in de verschillende medicatie en draag ze aan. Ga in een gelijkwaardige discussie met je arts. Ook mijn specialist heeft wel eens wat geopperd waarvan ik dacht: nee dat gaat niet werken. Zolang je maar respectvol in dialoog gaat, kom je er wel uit. En hoe moeilijk ook, hou voor ogen dat er voor endometriose geen standaard oplossing is. Het is maatwerk en daardoor ook voor een arts lastig. Het moet echt een samenwerking worden tussen jou en de arts. Hij heeft de medische achtergrond maar jij kent je lichaam het beste.
donderdag 6 oktober 2011 om 21:29
quote:Macy2 schreef op 06 oktober 2011 @ 21:23:
Klopt, endometriose wordt door heel veel artsen (huisartsen en gyneacologen) niet onderkend. Bizar als je bedenkt dat het DE nr1 reden is van onvruchtbaarheid. Maar ja, ze krijgen in hun hele opleiding van 8 jaar welgeteld 1 blz over endometriose !
Gelukkig zijn er ook artsen die zich er in verdiepen en weten wanneer ze hun patient beter kunnen doorsturen. Als arts krijg je immers zo brede opleiding, is niks mis mee om te erkennen dat je niet overal een oplossing voor hebt.
Gemiddeld staat de termijn tot een uiteindelijke diagnose op 15 jaar ! Idd de verhalen die hier ook staan "hoort erbij". Of ook "lage pijngrens" "seksueel gefrustreerd" "labiel" "spastische darm".
Koettie, in het VU zit je wel goed hoor ! Maar probeer ook zelf je verdiepen in de verschillende medicatie en draag ze aan. Ga in een gelijkwaardige discussie met je arts. Ook mijn specialist heeft wel eens wat geopperd waarvan ik dacht: nee dat gaat niet werken. Zolang je maar respectvol in dialoog gaat, kom je er wel uit. En hoe moeilijk ook, hou voor ogen dat er voor endometriose geen standaard oplossing is. Het is maatwerk en daardoor ook voor een arts lastig. Het moet echt een samenwerking worden tussen jou en de arts. Hij heeft de medische achtergrond maar jij kent je lichaam het beste.
1 blz? Wat vreselijk bizar!!
Lage pijnsgrens, die heb ik ook vaak gehoord ja. Maar dat valt allemaal wel mee volgens mij.
Ben nu even dingentjes en opties aan het bekijken en artikelen aan het lezen. Eens kijken wat er allemaal aan te doen is! Als het maar wat draagbaarder wordt en ik maar naar school kan vind ik het allemaal best!! Gelukkig had ik nu een dokter die ik altijd mag bellen als ik vragen heb (de vorige niet want 'ik word niet betaald voor telefonische consulten hoor!")
Het is al heel fijn om er zo over te kunnen praten met mensen die het echt snappen
Klopt, endometriose wordt door heel veel artsen (huisartsen en gyneacologen) niet onderkend. Bizar als je bedenkt dat het DE nr1 reden is van onvruchtbaarheid. Maar ja, ze krijgen in hun hele opleiding van 8 jaar welgeteld 1 blz over endometriose !
Gelukkig zijn er ook artsen die zich er in verdiepen en weten wanneer ze hun patient beter kunnen doorsturen. Als arts krijg je immers zo brede opleiding, is niks mis mee om te erkennen dat je niet overal een oplossing voor hebt.
Gemiddeld staat de termijn tot een uiteindelijke diagnose op 15 jaar ! Idd de verhalen die hier ook staan "hoort erbij". Of ook "lage pijngrens" "seksueel gefrustreerd" "labiel" "spastische darm".
Koettie, in het VU zit je wel goed hoor ! Maar probeer ook zelf je verdiepen in de verschillende medicatie en draag ze aan. Ga in een gelijkwaardige discussie met je arts. Ook mijn specialist heeft wel eens wat geopperd waarvan ik dacht: nee dat gaat niet werken. Zolang je maar respectvol in dialoog gaat, kom je er wel uit. En hoe moeilijk ook, hou voor ogen dat er voor endometriose geen standaard oplossing is. Het is maatwerk en daardoor ook voor een arts lastig. Het moet echt een samenwerking worden tussen jou en de arts. Hij heeft de medische achtergrond maar jij kent je lichaam het beste.
1 blz? Wat vreselijk bizar!!
Lage pijnsgrens, die heb ik ook vaak gehoord ja. Maar dat valt allemaal wel mee volgens mij.
Ben nu even dingentjes en opties aan het bekijken en artikelen aan het lezen. Eens kijken wat er allemaal aan te doen is! Als het maar wat draagbaarder wordt en ik maar naar school kan vind ik het allemaal best!! Gelukkig had ik nu een dokter die ik altijd mag bellen als ik vragen heb (de vorige niet want 'ik word niet betaald voor telefonische consulten hoor!")
Het is al heel fijn om er zo over te kunnen praten met mensen die het echt snappen
maandag 10 oktober 2011 om 11:49
Nou, donderdag ook een afspraak bij de HA om te vertellen dat ik tóch endo heb en hij me 1,5 jaar geweigerd heeft door te verwijzen omdat ik me 'aanstelde'.
En dit neem ik ook mee.
http://www.endometriose.n ... ometrioseIntens092011.pdf
En dit neem ik ook mee.
http://www.endometriose.n ... ometrioseIntens092011.pdf
