Gezondheid alle pijlers

Endometriose, hoe ga je ermee om?

06-10-2011 19:04 45 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo, ik ben nieuw hier maar zag dat hier mensen zaten met endometriose, en ik moet echt even mijn verhaal kwijt..

Ik heb vandaag officieel te horen gekregen dat ik endometriose heb, na een medisch traject van 4 jaar (ben nu net 20 jaar). Dit is gevonden via een kijkoperatie in m'n buik omdat ik compleet vergá van de 'rugweeën" tijdens mijn menstruatie. Zelfs met pijnstillers zoals Tramadol lig ik nog te huilen/kotsen van de pijn.

De oplossing wat de gyn bracht "Zorgen dat je niet of zo min mogelijk ongesteld wordt."

Nu is dat natuurlijk ook waar omdat de haartjes dan 'uitdrogen'.. Enkel heb ik een probleempje.. Ik heb in 4 jaar tijd nog geen enkele pil gevonden die ik langer dan 6 weken kon doorslikken. Na 4/6 weken breekt het áltijd door.. Met vreselijk veel pijn dus..

Nu moet ik dus maar 'gewoon' doorzoeken naar een pil die gaat werken, alsof dat even zo gebeurd. Voor mezelf heb ik de grens van een jaar gezet, als ik over een jaar geen goede pil gevonden heb gaan we het anders doen.



Momenteel kan ik hierdoor al 2 jaar niet naar school, ik mis gewoon teveel en kan niet bijblijven, red het aanwezigheids percentage niet. Ook kan ik bijna niet werken, ik ben tijden op zoek geweest naar werk maar ik ga geen gek vinden die mij vast aanneemt als ik bijna maandelijks 7/8 dagen afwezig ben. Ik zit dus vreselijk veel thuis, soms werk ik via het uitzendbureau, ik heb niet genoeg om rond te komen, loop in de schulden. Nu kan ik daar morgen misschien verandering in brengen, met een diagnose kan ik misschien eindelijk wat bereiken bij het UWV! Maar het knaagt wel aan me, ik ben een meid van 20 die echt heel erg veel dingen wilt doen, en doet als het even kan.. Ik vind dit echt heel moeilijk om mee te leven..



Hoe gaan jullie hiermee om? Wat voor'n pijnstillers slikken jullie en werkt dat? Welke pil werkt voor jullie? Ik hoop dat iemand reageert.



xx Koetie.
Alle reacties Link kopieren
Nou. Vanmorgen afspraak gehad.. 2 opties.

Of een pil vinden die werkt (en ik duim dat het snel gaat!!) of tijdelijk in de overgang wat heel erg werd afgeraden ivm m'n leeftijd.

Weer tramadol meegehad en hopen dat deze nieuwe pil wel werkt..
Alle reacties Link kopieren
Hallo Koettie,



Wat naar dat je hebt moeten ontdekken dat je endometriose hebt.

Het is bij mij nu een half jaar terug vastgesteld en weet nog goed hoe ik rond zwemde de eerste maanden.



Gelukkig heb je wel een endometriose specialist gevonden nu. Heeft hij of zij al een voorstel gedaan voor medicatie?

Ik heb de eerste maanden provera gebruikt. In tegenstelling tot de gangbare pil zit hier geen oestrogeen in. Je wordt als het ware in een kunstmatige overgang gebracht. Provera moest ik 2x per dag slikken, bij een lagere dosering kreeg ik doorbraak bloedingen.



Uiteindelijk ben ik gestopt met de Provera vanwege bijwerkingen. Dmv een kijkoperatie is een cyste en zijn verklevingen weggehaald. Nu gebruik ik de nuvaring maar moet ik 'doorringen', zonder stopweek dus.



Ik had hiervoor ook last van steeds langere menstruaties, vaker tussentijdse bloedingen maar dat is nu na de operatie en het doorringen helemaal over.



Ik herken de helse pijn waarover je schrijft. Mijn kinderwens was eigenlijk helemaal verdwenen omdat ik bang was dat een bevalling nog erger zou zijn (ging door de pijnaanvallen van m'n stokje).



Ik hoop dat je snel iets vind wat bij je past, zoals anderen ook al schreven, wat voor de een werkt, hoeft voor een ander niet te werken.



Oja een doorbraak bloeding 3x per jaar schijnt er bij te horen. Maar vaker dan dat is niet de bedoeling.
Doubt kills more dreams than failure ever will
Alle reacties Link kopieren
Ik heb meer dan 13 jaar endometriose. Althans, toen is het vastgesteld, waarschijnlijk had ik 't al veel langer. Ik ben redelijk snel terecht gekomen bij één van de endometriose specialisten in het VUmc.



Helaas heeft de endo bij mij gezorgd voor onvruchtbaarheid. Met IVF heb ik het nog geprobeerd, maar na vier pogingen is het niet gelukt.



Momenteel ben ik een half jaar afwisselend aan de pil en een half jaar in de overgang. Die 6 maanden overgang zijn redelijk te doen. De stemmingswisselingen, opvliegers en het nachtzweten.....ach, het hoort erbij. Het zorgt er wel voor dat ik geen pijn meer heb en niet ongesteld wordt.



Het is helaas een chronische en ongeneeslijke ziekte waarvoor inderdaad best eens meer aandacht zou mogen komen, zeker ook op het gebied van onderzoek.
Alle reacties Link kopieren
Het is inderdaad bizar hoe weinig hierover bekend is bij de gemiddelde mens. Ik had er bijvoorbeeld nog nooit van gehoord. Kreeg de mededeling dat ik endometriose had en een folder om thuis te lezen en ik mocht weer gaan. Thuis heb ik vol verbazing gelezen dat het chronisch was en ook niet ongevaarlijk qua vruchtbaarheid.



Ik ben een jaar voor de diagnose steeds naar huis gestuurd met verschillende soorten pijnstillers en wat vermoedens van prikkelbare darm. En dan is een jaar voor de diagnose nog ontzettend snel.



Zonde dat het bij jou zo laat ontdekt is Mozart. De praktijk mag het bij mij nog uitwijzen.
Doubt kills more dreams than failure ever will
Alle reacties Link kopieren
quote:VivaFleur schreef op 17 oktober 2011 @ 21:14:

Hallo Koettie,



Wat naar dat je hebt moeten ontdekken dat je endometriose hebt.

Het is bij mij nu een half jaar terug vastgesteld en weet nog goed hoe ik rond zwemde de eerste maanden.



Gelukkig heb je wel een endometriose specialist gevonden nu. Heeft hij of zij al een voorstel gedaan voor medicatie?

Ik heb de eerste maanden provera gebruikt. In tegenstelling tot de gangbare pil zit hier geen oestrogeen in. Je wordt als het ware in een kunstmatige overgang gebracht. Provera moest ik 2x per dag slikken, bij een lagere dosering kreeg ik doorbraak bloedingen.





Uiteindelijk ben ik gestopt met de Provera vanwege bijwerkingen. Dmv een kijkoperatie is een cyste en zijn verklevingen weggehaald. Nu gebruik ik de nuvaring maar moet ik 'doorringen', zonder stopweek dus.



Ik had hiervoor ook last van steeds langere menstruaties, vaker tussentijdse bloedingen maar dat is nu na de operatie en het doorringen helemaal over.



Ik herken de helse pijn waarover je schrijft. Mijn kinderwens was eigenlijk helemaal verdwenen omdat ik bang was dat een bevalling nog erger zou zijn (ging door de pijnaanvallen van m'n stokje).



Ik hoop dat je snel iets vind wat bij je past, zoals anderen ook al schreven, wat voor de een werkt, hoeft voor een ander niet te werken.



Oja een doorbraak bloeding 3x per jaar schijnt er bij te horen. Maar vaker dan dat is niet de bedoeling.Hij heeft dus de pil voorgesteld. Dit aangezien niemand in mijn moeders familie baat had bij een spiraal (moeder en 3 tante's bleven ongesteld) Maar goed, ik ben dus al jaren bezig en nog geen pil gevonden die ik langer dan 8 weken kan doorslikken, vaak niet eens 4 weken. Voor die tijdelijke overgang vond hij mij eigenlijk te jong hoewel dat natuurlijk mijn keuze is maar dat lijkt me ook heel.. ingrijpend. Toch een hoop bijwerkingen en je bent wel opeens in 'de' overgang op je 20ste.. Dus ik ga het overwegen maar stiekem vind ik het heel eng.
Alle reacties Link kopieren
quote:mozart schreef op 17 oktober 2011 @ 21:20:

Ik heb meer dan 13 jaar endometriose. Althans, toen is het vastgesteld, waarschijnlijk had ik 't al veel langer. Ik ben redelijk snel terecht gekomen bij één van de endometriose specialisten in het VUmc.



Helaas heeft de endo bij mij gezorgd voor onvruchtbaarheid. Met IVF heb ik het nog geprobeerd, maar na vier pogingen is het niet gelukt.



Momenteel ben ik een half jaar afwisselend aan de pil en een half jaar in de overgang. Die 6 maanden overgang zijn redelijk te doen. De stemmingswisselingen, opvliegers en het nachtzweten.....ach, het hoort erbij. Het zorgt er wel voor dat ik geen pijn meer heb en niet ongesteld wordt.



Het is helaas een chronische en ongeneeslijke ziekte waarvoor inderdaad best eens meer aandacht zou mogen komen, zeker ook op het gebied van onderzoek.Wat vreselijk naar dat je er zo laat bent achter gekomen Mozart :(
Alle reacties Link kopieren
Je kunt de pil uiteraard proberen, is je wel geadviseerd om dit zonder stopweek te doen?



Ik hoop voor je dat je snel een oplossing vindt. Elke menstruatie is er eigenlijk een teveel.
Doubt kills more dreams than failure ever will
Alle reacties Link kopieren
Ja ik slik de pil al jaren zonder stopweek. Maar het komt toch wel.. Ik ben nu bezig aan m'n 6e verschillende pil.. Hoop toch echt dat dit eindelijk gaat werken want ik ben alweer panisch voor de volgende keer..
Alle reacties Link kopieren
En na amper 3 weken weer ongesteld.. Gelukkig wel op tijd begonnen met pijnstillers waardoor het nu wel te doen is maar ik ben zo wazzig als ik weet niet wat. net alsof ik heel erg gedronken heb of een joint gerookt heb. Niet prettig maar beter dan pijn natuurlijk!

Toch wel vervelend dat het net lijkt of het steeds vaker gebeurt..
Hoi Koettie,

Wat ontzettend vervelend dat je zo jong al zoveel last van je endo hebt.

Ik heb het ook en ben ook bij de VU onder behandeling. Op een gegeven moment heb ik een half jaar lucrin gehad (dat is het hormoon waardoor je in de overgang komt). Dat was echt een vreselijk half jaar. Ik sliep nog maar 2 uur per nacht en was echt mezelf niet meer. Wel is de endo daardoor veel minder geworden. Na dat half jaar overgang ben ik zwanger geworden via IVF. Nu kan ik een menstruatie zelfs aan met paracetamol. Voorheen slikte ik paracetamol, aleve, ibuprofen alles. Het was niet goed, maar die pijn, dat was echt niet normaal. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik die overgangs medicijnen echt NOOOOOOOOIT meer wil. Ze hebben destijds echt een wrak van me gemaakt.



Helaas voor jou dat je geen pil hebt gevonden die je door kunt slikken. Ik slik nu de Microgynon 20 door. Ik heb ook nog een andere pil gehad, maar die was naamloos. Deze bevalt tot nu toe het beste.
Alle reacties Link kopieren
Welke pil heb je het dan over Koettie ?



Want de gewone anti-conceptiepil lijkt me bij jou een duidelijke zaak, die werkt niet. Bij ook niet trouwens dus zo vreemd is het niet.



Hierna kom je dan uit op orgametril of provera. Dit is een stapje zwaarder dan de gewone pil omdat er geen oestrogeen in zit. Deze heeft ook geen stopweek. Veel artsen noemen dit echter ook 'de pil' omdat de provera in spuitvorm bekend is onder de prikpil. Maar je hebt dat dus ook in tabletjes.

Bij provera en orgametril kom je overigens NIET in de kunstmatige overgang. Je krijgt alleen geen oestrogeen en alle progesteron. Iets dat je lichaam normaal na de eisprong aanmaakt. Met deze medicatie verkeer je dus continue in de laatste 2 wkn van je cylcus.



Daarna krijg je de zwaardere middelen, zoals lucrin of zoladex. Hiermee wordt alles stilgelegd en kom je dus wel in de kunstmatige overgang terecht incl de opvliegers etc. Dat is dus echt heftig spul. Daarnaast mag je dit maar een maand of 6 gebruiken omdat de kunstmatige overgang ook bij-effecten heeft zoals botafbraak en het verlies van elasticiteit vd huid.



Als je tramadol krijgt, is het wel ernstig dus ik ben benieuwd welke pil je nu gebruikt..
@Macy: hoezo zijn eigenlijk de orgametril of provera zwaarder dan de pil? Ik heb het idee dat ik het laatste gedeelte van mijn cyclus altijd het beste in mijn vel zit... Dus eigenlijk zou me dat wel wat lijken. Mijn arts heeft het daar nooit over gehad.
Alle reacties Link kopieren
quote:Macy2 schreef op 19 oktober 2011 @ 19:51:

Welke pil heb je het dan over Koettie ?



Want de gewone anti-conceptiepil lijkt me bij jou een duidelijke zaak, die werkt niet. Bij ook niet trouwens dus zo vreemd is het niet.



Hierna kom je dan uit op orgametril of provera. Dit is een stapje zwaarder dan de gewone pil omdat er geen oestrogeen in zit. Deze heeft ook geen stopweek. Veel artsen noemen dit echter ook 'de pil' omdat de provera in spuitvorm bekend is onder de prikpil. Maar je hebt dat dus ook in tabletjes.

Bij provera en orgametril kom je overigens NIET in de kunstmatige overgang. Je krijgt alleen geen oestrogeen en alle progesteron. Iets dat je lichaam normaal na de eisprong aanmaakt. Met deze medicatie verkeer je dus continue in de laatste 2 wkn van je cylcus.



Daarna krijg je de zwaardere middelen, zoals lucrin of zoladex. Hiermee wordt alles stilgelegd en kom je dus wel in de kunstmatige overgang terecht incl de opvliegers etc. Dat is dus echt heftig spul. Daarnaast mag je dit maar een maand of 6 gebruiken omdat de kunstmatige overgang ook bij-effecten heeft zoals botafbraak en het verlies van elasticiteit vd huid.



Als je tramadol krijgt, is het wel ernstig dus ik ben benieuwd welke pil je nu gebruikt..



Hee, ik zit nu aan de mycro 20 maar ik heb voor na deze strip mycro 50 liggen om te slikken.

Ik zal orgametril en provera eens google want daar ben ik niet bekend mee eigenlijk. Wel raar dat mijn gyn er niets over gezegd heeft dan.. Die heeft duidelijk aangegeven dat het de pil/spiraal/prikpil was óf de tijdelijke overgang. Daar tussen was dus volgens hem niets.

En dat die tijdelijk overgang heftig is weet ik omdat mijn moeder dat ook gehad heeft en eerlijk gezegd zie ik dat ook echt als een laatste oplossing op het moment, dat lijkt me echt vreselijk. Helemaal na dat verhaal van Kus, precies waar ik bang voor ben dus!
Alle reacties Link kopieren
Pffft, die tramadol is wel heftig zeg. Ben helemaal wiebelig en duizelig en naar ervan. Gelukkig niet meer misselijk want daar heb ik nu ook iets tegen maar daarvan word ik juist weer slaperig.
Alle reacties Link kopieren
Goed, zh gebeld voor extra pijnstillers omdat ik het gewoon tro k zlefs met tramadol. Moet nu elke keer 1000mg parra bijslikken.. Morgen naar de dokter bvoor de prilpil.
Alle reacties Link kopieren
Zo, terug van het ziekenhuis en iets minder stoned dan vanmorgen. Scheelt al een stuk



Ik heb nu de prikpil gehad en ik ben benieuwd.. Als het goed is ben je dan helemaal niet meer ongesteld! Hoewel je wel weer eerste 3 moet wennen daaraan. Dus het is eigenlijk te zeggen of het werkt na 2 doseringen (dus 6 maanden). Ik hoop het!



Nu trouwens nog wel wat wiebelig en traag van begrip, stomme tramadol! En nog steeds last van m'n rug, lastig maar niet onoverkomelijk. Dus over het algemeen wel oke zo. Ik heb inmiddels wel geaccepteerd dat de rugpijn bijna nooit helemaal weggaat. Als het maar te doen is ben ik al blij!



Verder ook een nieuw pijnstiller schema gehad waar ik hopelijk minder stoned van word. Dus zo:



- Maagbeschermer nemen & een paracetamol.

- Na 1,5 uur een naproxen.

- Na 1,5 weer een paracetamol en als het echt niet te doen is een Tramadol.

- Dan na 1,5 uur weer naproxen

- 1,5 uur later weer parra



enz enz. Dus tramadol alleen als het echt niet gaat. Ik ben benieuwd!
Jeetje zeg, wat ontzettend veel pijnstillers. Dan moet je echt door een hel gaan!! RESPECT en ik hoop dat deze prikpil een oplossing is voor jou!
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel Kus. het is al heel fijn om het even kwijt te kunnen.. Bij vrienden is dat lastig want die weten echt niet wat het is en kunnenn het zich ook niet echt voorstellen dus tja.
Alle reacties Link kopieren
quote:VivaFleur schreef op 17 oktober 2011 @ 21:14:

Hallo Koettie,



Wat naar dat je hebt moeten ontdekken dat je endometriose hebt.

Het is bij mij nu een half jaar terug vastgesteld en weet nog goed hoe ik rond zwemde de eerste maanden.



Gelukkig heb je wel een endometriose specialist gevonden nu. Heeft hij of zij al een voorstel gedaan voor medicatie?

Ik heb de eerste maanden provera gebruikt. In tegenstelling tot de gangbare pil zit hier geen oestrogeen in. Je wordt als het ware in een kunstmatige overgang gebracht. Provera moest ik 2x per dag slikken, bij een lagere dosering kreeg ik doorbraak bloedingen.



Uiteindelijk ben ik gestopt met de Provera vanwege bijwerkingen. Dmv een kijkoperatie is een cyste en zijn verklevingen weggehaald. Nu gebruik ik de nuvaring maar moet ik 'doorringen', zonder stopweek dus.



Ik had hiervoor ook last van steeds langere menstruaties, vaker tussentijdse bloedingen maar dat is nu na de operatie en het doorringen helemaal over.



Ik herken de helse pijn waarover je schrijft. Mijn kinderwens was eigenlijk helemaal verdwenen omdat ik bang was dat een bevalling nog erger zou zijn (ging door de pijnaanvallen van m'n stokje).



Ik hoop dat je snel iets vind wat bij je past, zoals anderen ook al schreven, wat voor de een werkt, hoeft voor een ander niet te werken.



Oja een doorbraak bloeding 3x per jaar schijnt er bij te horen. Maar vaker dan dat is niet de bedoeling.



Hoi VivaFleur,



Ik ben nieuw hier en bij mij is een jaar geleden ook endometriose vastgesteld. Ik ben ook geopereerd aan behoorlijk grote cystes (7 cm doorsnee). Omdat ik de pil slecht verdraag wil ik graag de nuvaring proberen. Maar nu zegt mijn arts dat dit niet geschikt is bij endometriose. Mag ik vragen of jij onder behandeling bent bij een gynaecoloog met endometriose als 'specialiteit'? En hoe hij of zij daar tegenover staat? Want jij hebt dus wel de ring voorgeschreven gekregen. Ik zie dat je bericht uit 2011 stamt, gebruik je hem nog steeds? En gaat dat goed? Nog steeds endometriose vrij?

Een hoop vragen. Sorry daarvoor. Ik weet niet zo goed hoe ik een rechtstreeks berichtje naar je zou kunnen sturen. Ik hoop dat je mijn vragen wilt beantwoorden. Alvast heel erg bedankt. Ik ben namelijk een beetje hopeloos aan het worden...



Groetjes!
Alle reacties Link kopieren
Hallo didee, schrijf mee in het topic 'ovulatiepijn? Endometriose?'

Daar zit Koettie ook, en anderen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven