butrans/morfine pleisters

Geen butrans, maar gebruik nu al 9 maanden 30 mg ( was 60) Oxycontin. Zijn morfine-tabletten.

Om héél eerlijk te zijn: IK vind het KUT!!!!!!!!!!!!!!!!! Mijn haar valt uit, huid is énorm droog, droge mond,12 kilo afgevallen( en ik heb dat júist niet nodig, ben nu nog maar 54 kilo, bij 1.78), geen eetlust meer en nog meer van die leuke dingen.

Ik hoop voor jou dat de pijn overgaat, dat is bij mij niet meer het geval helaas.......

Heb 1 goede tip voor je: Vraag een verwijzing naar de pijnpoli ( wachttijd ong. drie maanden!!!!!), als je hem niet nodig hebt kun je altijd nog afzeggen. Heb nu de ervaring dat na 9 maanden ik er nog minstens 5 (!!!!!!!!) moet wachten op een behandeling voor pijnrevalidatie.

Heel veel beterschap en een knuffel

ik heb ze afgelopen voorjaar zomer moeten gebruiken vanwege een zeer ernstige blessure en geen orale medicatie mocht gebruiken vanwege hoge risico maagklachten. ik kreeg op de plaatsen waar ze geplakt werden gewoon brandplekken.dus ik moest er wel mee stoppen.dus meer pijn verbijten en toch wat orale medicatie met maagbeschermers erbij.

Geen ervaring, wel met de Oxy die Wifra noemt en dat is echt klotespul.



@wifra

Heb je de wachtlijsten ook bij andere ziekenhuizen gecheckt? Het ziekenhuis waar ik zat had ook een wachtlijst (3 mnd), dus ik heb gewoon andere ziekenhuizen gebeld om te vragen hoe het er daar voor stond. Uiteindelijk had ik binnen 2 weken mijn 1e afspraak!

Ik word er elke dag strontziek van als in misselijk, braken en koppijn. Verder ben ik als een zombie de helft van de tijd en de andere helft van de tijd heb ik moeite om te onthouden hoe en wat juist, of dan zeg ik wat tegen mijn vriend en dan zeg ik dat een half uur later weer, een heel 'fuzzy' gevoel hoe moet ik dat omschrijven alsof je hersenen en je lijf ingepakt zitten in een hele dikke laag opeengepakte watten en niets fatsoenlijk lukt ( half uur over een sms typen , of in jezelf de woorden zoeken en ze op een rijtje moeten zetten omdat ze er anders heel achterstevoren en brabbelig uitkomen). Verder uitwerking is bij mij dat ik niet goed meer naar de wc kan en trillen en hoezeer ik me ook concentreer om niet te trillen toch lukt dat niet.

Heb ook morfinepleisters (of beter gezegd: slechts één) gehad. Na een nacht zo'n vierkantje op mijn arm gehad te hebben, werd ik 's morgens wakker met een gevoel van euh... tja, compleet van de wereld, totaal van de kaart, als een zombie, alsof ik straalbezopen was of flink onder de drugs zat. En ja, dat laaste is het dus eigenlijk: pure drugs. Ik kon nauwelijks praten, kreeg de woorden er niet goed uit, leek alsof ik een dronkaard was die met dubbele tong sprak.



Ik kon ook nauwelijks lopen, de wereld stond op zijn kop (goh, hoeveel metaforen gebruik ik nog? ). En het erge van alles was nog, dat de pijn gewoon nog aanwezig was.



Heb in de middag de neuroloog en de huisarts gebeld, mocht de pleister halveren. Maar ook dat bleek geen goed idee. 's avonds het hele ding erafgehaald en pas de volgende avond ging het weer wat met me. Nooit meer!



Maar ach, dit is maar één ervaring natuurlijk. Sterkte aan TO!

ohja nog een vb: dat men vriend tegen me zegt dat hij met de hond wandelen is en dat ik dan tien minuten na datum begin te vertellen tegen hem en dan stomverbaasd zit rond te kijken waar ie is.....

Ik heb Oxycontin zeer regelmatig gebruikt, hielp goed tegen de ernstige pijn, maar na een paar jaar verdroeg mijn lichaam dit middel niet meer. Zit nu op Durogesic pleisters, daarnaast voor de doorbraakpijn Oxynorm en Cymbalta voor de zenuwpijn. De Lyrica is gestopt, bijwerkingen waren enorm.



Al deze middelen nodig als het gevolg van een spondylodiscitis (botvretende bacterie in rug, vrat twee wervels weg), vier operaties en interne revalidatie verder, nu in behandeling bij pijnpoli om littekenweefsel te verwijderen rond ruggemerg en als dit niet afoende helpt, ga ik het laatste traject in voor een neurostimulator.



Ben nu ruim 4 jaar ziek en de meeste pijnmedicatie al wel gebruikt. Meest onderschat middel is toch de paracetamol, want als je deze slikt samen met morfine, versterken ze elkaars werking, wat een heel goed resultaat kan geven. Dit uiteraard altijd in overleg met een arts.



Sterkte!

@perfectsense

Die littekenbehandeling verwacht ik ook binnen een maand ongeveer.



Ik zat aan de Oxy en werd er zo beroerd van, maar voor de pijn deed het eerst weinig en later niets. De huisarts adviseerde toen de dosis te verdubbelen, maar dat wilde ik echt niet, je voelt je zo rot door de bijwerkingen en stoned bovendien. Ik ben toen helemaal gestopt. De pijn is zeker niet weg, maar het wordt op de duur wel makkelijker te dragen. Tenminste, dat vind ik.

quote:molly74 schreef op 15 oktober 2011 @ 23:09:

Heb ook morfinepleisters (of beter gezegd: slechts één) gehad. Na een nacht zo'n vierkantje op mijn arm gehad te hebben, werd ik 's morgens wakker met een gevoel van euh... tja, compleet van de wereld, totaal van de kaart, als een zombie, alsof ik straalbezopen was of flink onder de drugs zat. En ja, dat laaste is het dus eigenlijk: pure drugs.



Psst, álle medicijnen zijn drugs.



De ervaring die je hebt gehad is niet zo uitzonderlijk maar veelal een behoorlijke norm wanneer iemand begint met een opïoide en kan bij verhoging ook weer optreden. Het jammere is dat er enorm veel onbekendheid is met verschillende mogelijkheden en hoe het inwerkt op het lijf. Zo heeft het ene opïoid een veel groter risico op "high zijn" reacties dan de ander, incl. de diverse pleistervormen. Helemaal onbekend is het hoe lang het kan duren alvorens een lijf echt helemaal gewend is aan dit soort middelen. Vaak wordt er dan toch verteld dat je met een korte tijd goed kunt beoordelen hoe bijwerkingen vallen en dat een lijf als ware "in balans" is daarin, maar de praktijk is weerbarstiger.





Klein voorbeeldje; ik heb gemiddeld 10 maanden (yep, maanden) nodig alvorens mijn lijf optimaal ingesteld is op pleisterniveau. De pijnreductie is dan allang al een feit (aardig korte termijn gebeuren) en de meest heftige bijwerkingen zijn sneller verdwenen maar voordat de bijwerkingen echt gesetteld zijn tot een "standaardniveau" heeft mijn lijf dus 10 maanden nodig. Vanaf dat moment konden we bijv. bij mijn fentanyl pleistergebruik stellen dat mijn hoofdpijn, droge mond, vervreemdend duizelige gevoel en noem het maar op totaal verdwenen waren. Sindsdien merkt de buitenwereld, incl. medici, ook geen fluit meer van het feit dat ik dit gebruik. Iets wat overigens niet te verwarren is met gewenning in de betekenis van lichamelijke "afstomping tot hogere behoeften", ophoging van de dosis is op dat moment namelijk niet nodig om een gelijkwaardige pijnreductie te blijven evenaren.





Voor een ieder dan ook; als bijwerkingen te heftig zijn én blijven (waarbij langwerkende middelen vaak ook langer nodig hebben op dat gebied, helaas); schakel een arts in die bekend is met de vele verschillende mogelijkheden op opïoide gebied. Er is geen eenheidsworst hierin, elk middel kan anders uitpakken voor elk individu. Gedegen kennis over deze groep middelen kan een wereld van verschil maken in het uitkiezen van de juiste soort en behoorlijke begeleiding en beoordeling van bijwerkingen etc. Om nog maar te zwijgen over het bezit van of gebrek aan kennis omtrent en ervaring met medicatie cocktails. Een advies inwinnen op een pijnpoli is vaak helemaal geen verspilde tijd als een huisarts of behandelend specialist een pijnbehandeling niet passend ingesteld krijgt. En zoals NZ al stelt; het loont enorm om waar nodig wachtlijsten te checken en/of wachttijdbemiddeling in te schakelen. Houd hierbij dan wel rekening dat genoemde cijfers altijd gemiddelden zijn, opgemaakt uit beide "kanten".

Verwacht niet teveel van de pijnpoli. (Ik ga trouwens nooit naar een arts/ziekenhuis omdat deze in de buurt zit maar waar ik de meeste positieve berichten over hoor. Ik woon in de omgeving van Rotterdam maar ben voor mijn rug geopereerd in Belgie.) Ik ben uitbehandeld en ga naar de pijnpoli in Sliedrecht. Ze kunnen me niet van de pijn afhelpen. Natuurlijk wel het proberen waard maar geen garantie dat ze je kunnen helpen (ik meld dit even om teleurstellingen te voorkomen)

@Maku: pijnpoli heeft mij ook niets gebracht. Hooguit ergernis en frustratie van een eikel van een anaestesist.



@Pixiedust: uiteraard is ieder medicijn drugs. Dat weet ik natuurlijk wel, maar ik bedoelde dat een verslaafde bvb. zich zo moest voelen. Hoewel ik weet dat je door een periode van bijwerkingen heen moet, was het in mijn geval niet te doen, omdat ik niets meer zelfstandig kon. En nu weet ik de naam van het spul niet meer, maar de neuroloog had het nog niet eerder voorgeschreven en ik was dus een soort van proefkonijn (liever ik dan dat konijn trouwens, want dat is te gruwelijk voor woorden, maar da's weer een ander verhaal).



Ik ben destijds met pijnstilling gestopt, op welke manier dan ook. Ik was er 'klaar mee' als het ware. Heb nog wel, en nog steeds overigens, op andere manieren aan mijn pijn gewerkt. Bvb. hypnotherapie, ontspanningsoefeningen, voeding, medische fitness, acceptatie (gaat op zich prima, totdat het bvb. weer een dag of week erger is), reumazwemmen (ik noem het altijd bejaardenzwemmen), etc.



@Themara: "in de eerste dag met mijn pleister zag ik de wereld inderdaad als een aardbei" Er zat toch wel slagroom op hè!



"na een paar dagen, gaat het eigenlijk best beter. "ik voel de pijn nog wel, maar het doet geen zeer"..."



Dat is een mooie omschrijving! Mag ik die gebruiken in mijn dagelijks leven? Ik voel namelijk ook dagelijks wel pijn, maar die is te hanteren, die is 'bekend'. Maar niemand begrijpt dat echt. En dan heb ik dagen dat ik het erger voel, of op andere plaatsen. Dát vind ik zelf wel erg! Dan is het inderdaad 'zeer'.



Eén van mijn aandoeningen (heb er helaas nog meer) is ook dat mijn spieren verkrampen, er staat altijd spanning op, ook als ik slaap, dus ik herken wat je voelt. Bij mij zit er alleen geen officiële ziekte achter, het is enkel een 'feit'. Hoe heet het bij jou?



Fijn in ieder geval Themara dat je je gesterkt voelt door de berichten hier. Je bent niet alleen, er is altijd wel iemand die aan je denkt.

Ach ja, verkrampende spieren. Zie daar de "dader" maar eens van te vinden, dat kunnen er honderden zo niet meer zijn. Zo ligt bij mij de oorzaak in een bindweefselafwijking genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Hierdoor zijn o.a. mijn banden en pezen van inferieure kwaliteit en kunnen niet het werk doen wat ze zouden moeten doen. Om gewrichten toch nog wat op hun plaats te houden, heeft mijn lijf zichzelf daarin aangeleerd om dat waar mogelijk over te nemen met bijhorende resultaten (overigens niet de reden dat ik o.a. fentanyl plak als onderdeel van mijn pijncocktail)



Wel handig is om bij verhoogde spierspanning en/of verkramping bewust bezig te zijn met het grote risico op een vicieuze cirkel. De pijn die ontstaat door wat de spieren doen kan ook weer meer verkramping, verhoging van spanning en andere zooi veroorzaken, met nog weer meer pijn etc. Een goed onderwijs hierin en hoe ik dat, indien nodig, kan doorbreken hebben zich hier bewezen in hun kracht/macht.





Molly; als ik jou lees over combinatie "pijnpoli niets gebracht" + "eikel van een aneasthesist", dan is het wel een hele grote kans dat je "gewoon helaas" tegen een niet kundige specialist op dit gebied bent aangelopen. Jammer. Helaas is daarin nogal eens wat kaf onder het koorn.





Overigens voor iedereen die gebruikt en/of ooit moet gaan gebruiken in deze groep; kijk niet raar op als je levensechte dromen krijgt. Het blijkt een van de bijwerkingen te zijn, maar mij nimmer van te voren aangekondigd. Ik blijk bij diverse soorten in de eerste tijd enorm levensecht te dromen. Vaak pure horrormerries (nachtmerries zijn er niets bij), waar ik na wakker worden zeker nog een half uur/uur niet echt uit kon komen. Ik wist ergens wel dat het niet echt was, maar dat had echt tijd nodig om in te zinken. Toen ik eenmaal wist van het hoe en wat, was het een stuk minder indrukwekkend dan zonder die wetenschap. Had graag die informatie van te voren gehad, had heel wat heftige momenten gescheeld! Uiteindelijk heeft dat anderhalf jaar geduurd ofzo qua fentanyl pleister, toen het alsnog onverwacht verdween. Heb het nu alleen nog als ik echt zwaar over mijn lijflijke grenzen ga, maar dan hakken alle bijwerkingen die ik heb (of had) er weer zwaarder in.



Nogmaals; bijwerkingen zijn bij een ieder anders, en het is HELEMAAL niet gezegd dat iemand hier mee te maken krijgt dus maak je er ook niet druk om van te voren. Zonde. Maar wanneer je dan toch net een van diegenen bent waarbij het langs komt, dan is weten dat het "erbij hoort en over kan gaan" erg prettig.

@Themara: kan dat dan toch, privéberichtjes hier? Vind het anders wel een goed idee hoor, zeker omdat je veel herkent.



Dan heb jij vast ook wel eens de term fibromyalgie te horen gekregen? Een naam wat eigenlijk niets meer zegt dan 'pijn in spieren en pezen'. Daarom doe ik met die term niets; ik vond hem eerst wel passen bij mij (jaren geleden), maar ik pas niet bij die vrouwen die in dezelfde gedachtegolf verkeren en die toch een heel andere kijk op het leven en op zichzelf hebben dan ik heb. Daarbij heb ik nog tal van andere (wel aantoonbare) klachten die vanuit erfelijkheid gewoon k*t zijn.



@Pixie: bij jou is het dus EDS, dat ken ik van een kennis inderdaad. Wat ellendig voor jou! Het enige 'voordeel' daarvan is dat het erkend is. Maar ik kan me de cirkel waar jij het over hebt wel voorstellen. Ten eerste die krampcirkel, omdat bepaalde spieren het overnemen van de spieren die het af laten weten. En dan is er ook nog die cirkel van pijn, spanning, geestelijke spanning, nog meer spanning in de spieren waardoor weer meer pijn.



Ook ik heb daar al hulp bij en doe ik daar veel zelf mee. Dit is, precies wat jij zegt, erg belangrijk.



Die horrormerries van jou zijn vreselijk! Ik ken dit levensechte dromen, maar dan zonder medicatie. Ik doe dit al van jongs af aan, nu als volwassene ook. Ik weet nog alle dromen als ik net wakker ben, maar dat onthouden verdwijnt door de dag of week heen. Alleen blijf ik wel met een GEVOEL zitten wat bij de droom hoorde. Zó sterk, dat ik dat gevoel op echte mensen projecteer. Als ik bvb. droom dat ik verliefd ben op de meest afgrijselijke buurman hier, dan heb ik dat gevoel nóg als ik weer wakker ben. Ik blijf dus in het gevoel hangen. Heel akelig is dat, omdat ik het vaak ook niet in de gaten heb. Dan voel ik wel iets, maar weet niet meer dat dit van een droom afkomstig is. Dus ik herken wel een beetje wat je zegt, van dat blijven hangen in dromen, ik herken alleen niet dat horrorgedeelte.



Wat betreft die pijnpoli: die ene vent was gewoon een l*l. De rest was beter. Gelukkig heeft hij niet zelf de pijnbehandelingen gedaan bij mij; in de OK trof ik gelukkig tot driemaal toe een andere anaesthesist.



Oh, als ik er nóg aan denk! Ik had zo'n akelig gevoel over gehouden na het eerste gesprek. Toen liep ik de spreekkamer uit en voelde me er niet goed bij. Ben toen in overleg met een assistente even teruggelopen om hem te zeggen wat ik ervan vond. En die reactie toen! Zucht... ik kan het hier niet herhalen, dat kost teveel ruimte hier én energie van mij. Ik heb mijn klacht nog in zo'n klachtenbus gedaan, maar daar doen ze toch niets mee volgens mij. Dan zou ik een echte brief moeten schrijven, en dat was me toen teveel en is nu niet meer zinnig.



Goh, fijn dat ik dat hier ook even kwijt kan. Maar wel in jouw topic Themara, dus sorry voor het off topic gaan.

Ik hoor de laatste tijd veel over Oxycontin (kende het voorheen alleen van de serie House). Ben doktersassistente geweest, maar in de praktijk daar hadden we er nooit mee te maken.



@Perfectsense: En wat heb jij al veel achter de rug in zo'n korte tijd! En wat een akelige aandoening ook, bizar zelfs. Wat bedoel je met neurostimulator? Die plakkertjes met zo'n kastje waarvan je de sterkte zelf in kan stellen? Als je die bedoelt: dat heb ik ook, alleen niet veel in gebruik. Ik merkte er nauwelijks iets van.



Zit overigens zelf sinds een week aan de Lyrica, en inderdaad wat bijwerkingen. Hoop dat wat ik nu voel, het enige blijft. Wat deed het bij jou, qua pijnbestrijding en qua bijwerkingen?



@Nummerzoveel: En hoe ga jij nu verder? Heb je nog wel iets tegen de pijn, totdat je geopereerd wordt? En heb jij hetzelfde dan als Perfect, als ik vragen mag?



@Wifra: ga jij wel door met slikken, ondanks dat het k*t voelt? Misschien als tip: kun je je zorgverzekeraar niet inschakelen i.v.m. wachtlijstbemiddeling, of om te zorgen dat je in je eigen ziekenhuis eerder terecht kunt. Want dit is wel erg lang! En wacht jij nu voor de pijnpoli of voor revalidatie?



@Desteny: bij jou is het allemaal wel weer goedgekomen?



@Buddhagirlie: heb jij nu nog steeds morfine? Kun je werken/functioneren met al die bijwerkingen? Want je noemt heel wat heftige dingen op zeg, pff. Waar gebruik jij het tegen als ik vragen mag?

quote:molly74 schreef op 16 oktober 2011 @ 16:38:

@Themara: kan dat dan toch, privéberichtjes hier? Vind het anders wel een goed idee hoor, zeker omdat je veel herkent.



Werkt nog altijd niet (what's new...). Dan kunnen jullie beter mailadressen uitwisselen o.i.d.



quote:Dan heb jij vast ook wel eens de term fibromyalgie te horen gekregen? Een naam wat eigenlijk niets meer zegt dan 'pijn in spieren en pezen'.



Ja en nee. Heel letterlijk vertaald is het inderdaad een spijker op de kop. Het wordt ook nogal eens zo gezien in de medische wereld en daarbuiten als "excuustruusterm als we niets kunnen vinden". Het wordt ook helaas nogal eens zo gebrúikt. Dat gezegd hebbende, blijkt het wel degelijk een op zich staand medisch aantoonbare aandoening. Sowieso al jaren erkend door de WHO, maar veel interessanter; er duikt langzaam maar zeker steeds meer wetenschappelijk onderzoek op waarbij daadwerkelijk afwijkingen in bijv. de hersenen worden ontdekt. Er is kennelijk daadwerkelijk meer gaande dan slechts "we doen een term voor het omschrijven van wat symptomen die we niet kunnen plaatsen".



quote:@Pixie: bij jou is het dus EDS, dat ken ik van een kennis inderdaad. Wat ellendig voor jou! Het enige 'voordeel' daarvan is dat het erkend is.



Grijns, proest, ehm.............. wat zal ik zeggen? Theoretisch; ja. Praktijk? Zo'n 9 van de 10 artsen kent het niet en van die ene die het wel kent, weet 95% niet wat het echt inhoudt omdat er geen aandacht voor is binnen de opleiding en daarna te veel onkunde en onwetendheid om in de praktijk te leren. Gevolg is dat het veel mensen met EDS vaak oplopen tegen een muur van "ikke niet snap, dus zit tussen oren". Dat zijn de gelukkigen onder ons die inmiddels weten EDS te hebben, door de onbekendheid is dat op zich al een probleem. Om nog maar te zwijgen van ouders die onterecht van mishandeling worden beschuldigd omdat een enorme focus is in de medische wereld op de herkenning daarvan maar er nul aandacht is voor differentiaal diagnoses die zaken zoals opvallende blauwe plekken, botbreuken en wat al niet meer kunnen verklaren. Laat ik het zo zeggen; ik zou het niet aanraden om deze aandoening uit te kiezen als iemand goede medische zorg nastreeft.



quote:Maar ik kan me de cirkel waar jij het over hebt wel voorstellen. Ten eerste die krampcirkel, omdat bepaalde spieren het overnemen van de spieren die het af laten weten. En dan is er ook nog die cirkel van pijn, spanning, geestelijke spanning, nog meer spanning in de spieren waardoor weer meer pijn.



Ook ik heb daar al hulp bij en doe ik daar veel zelf mee. Dit is, precies wat jij zegt, erg belangrijk.



Yep, de welbekende factoren. Ken je het boek De Pijn De Baas toevallig al? De theorie en oefeningen die daarin behandeld worden, zijn vaak ook de pijler waarop pijnrevalidatie opgebouwd is. Alhoewel het boek echt volop gericht is op psyche, emotie, buitenwereld, gedrag etc. en het stuk lichamelijke therapie uiteraard niet in een boek uitgereikt kan worden.



quote:Die horrormerries van jou zijn vreselijk! Ik ken dit levensechte dromen, maar dan zonder medicatie. Ik doe dit al van jongs af aan, nu als volwassene ook. Ik weet nog alle dromen als ik net wakker ben, maar dat onthouden verdwijnt door de dag of week heen. Alleen blijf ik wel met een GEVOEL zitten wat bij de droom hoorde. Zó sterk, dat ik dat gevoel op echte mensen projecteer. Als ik bvb. droom dat ik verliefd ben op de meest afgrijselijke buurman hier, dan heb ik dat gevoel nóg als ik weer wakker ben. Ik blijf dus in het gevoel hangen. Heel akelig is dat, omdat ik het vaak ook niet in de gaten heb. Dan voel ik wel iets, maar weet niet meer dat dit van een droom afkomstig is. Dus ik herken wel een beetje wat je zegt, van dat blijven hangen in dromen, ik herken alleen niet dat horrorgedeelte.



Herkenbaar, of althans.... ik heb een bepaalde manier van dromen waarvan we inmiddels weten dat ze, nou ja, noem het maar voorspelbaar zijn. Gruwel van het woord, ben aardig van het nuchtere hollandse klei enzo, maar ondertussen weten we wel dat als ik op een bepaalde manier droom in een bepaalde frequentie, dat het iets probeert te vertellen. Onverwacht overlijden, ziekte, grote reizen, tot en met tv-programma's in details al zien voor de tv aan gaat, dat soort dingen. Levensecht is me dan ook nooit echt volledig vreemd geweest. Wie weet, misschien ben ik wat dat betreft ook wel gevoeliger voor de horrormerries?



quote:Wat betreft die pijnpoli: die ene vent was gewoon een l*l. De rest was beter. Gelukkig heeft hij niet zelf de pijnbehandelingen gedaan bij mij; in de OK trof ik gelukkig tot driemaal toe een andere anaesthesist.



Oh joly, klinkt al alsof er niet bepaald gehecht wordt aan goede begeleiding en kennis van "wie en wat is deze persoon die ik hier voor me/op de tafel heb".



quote:Oh, als ik er nóg aan denk! Ik had zo'n akelig gevoel over gehouden na het eerste gesprek. Toen liep ik de spreekkamer uit en voelde me er niet goed bij. Ben toen in overleg met een assistente even teruggelopen om hem te zeggen wat ik ervan vond. En die reactie toen! Zucht... ik kan het hier niet herhalen, dat kost teveel ruimte hier én energie van mij. Ik heb mijn klacht nog in zo'n klachtenbus gedaan, maar daar doen ze toch niets mee volgens mij. Dan zou ik een echte brief moeten schrijven, en dat was me toen teveel en is nu niet meer zinnig.Zinnig is het altijd, al hangt dat af van het doel waarmee je een brief schrijft en hoe je zelf om kunt gaan met de verschillende uitkomsten. Dat gezegd hebbende; dit was overduidelijk niet de arts voor jou. Alleen al het feit dat je niet samen door een deur kan, maakt naar mijn bescheiden mening dat er nimmer een optimale pijnbehandeling bereikt kan worden. Er spelen zo veel factoren mee, daarin moet je kunnen samen werken en er met een senang gevoel kunnen zitten. Niet alleen om bijv. de emotionele en psychische invloeden, maar ook om bijv. het feit dat we allemaal anders reageren qua bijwerking én allemaal daarin een ander beeld hebben qua acceptabel of niet. Allemaal verschillende doelen hebben qua pijnbehandeling en noem het maar op. Daarin moet je met elkaar kunnen samen werken, anders gaat er vroeg of laat iets spaak.

Het boek 'Pijn de baas' heb ik zelf inderdaad.



"klinkt al alsof er niet bepaald gehecht wordt aan goede begeleiding en kennis van "wie en wat is deze persoon die ik hier voor me/op de tafel heb"."



Nee, als je het zo zegt... inderdaad. Had op de OK zelfs ook een steuntje onder mijn benen gekregen, terwijl het onder mijn buik moest bvb. En terwijl ik daar lag, net voor de naalden erin gingen, zei de behandelend anaesthesist 'oh, wist je dat je ook artrose in de wervels tussen je schouderbladen had' en 'deze behandeling is gevaarlijk, je kunt er verlamd van raken' en hij zei nog iets wat ik nu even vergeten ben, maar waar ik dus helemaal door van de kaart was. Heb liggen huilen en opeens viel ik flauw. Toen ik wakker werd (was maar een paar seconden uiteraard) dacht ik dat ik een auto-ongeluk overleefd had en daarom op de OK lag. Echt, ik was compleet van de wereld en voelde me enorm ellendig.



Wat jouw EDS betreft: goh, dat dit niet gezien en herkend wordt! Dat wist ik niet! Ik zelf heb er zo vaak van gehoord, dat het voor mij gewoon bekend is. Dat is wat een arts ook al snel vroeg: ben je abnormaal flexibel?



En wat FM betreft: door de WHO erkend? Dat is voor mij nieuw. Ben benieuwd wat die hersenonderzoeken nog zullen brengen.



Je hebt in ieder geval volkomen gelijk met wat je schrijft over de samenwerking tussen arts en patiënt en de daarmee gepaardgaande werking van de hulp. Ik ben twee keer overgestapt van huisarts, ook om díe reden. Nu ik begrepen wordt, geeft dat lucht, ruimte. De pijn en de oorzaken zijn niet weg, maar toch doet het me goed.

Ik schrijf mijn mailadres hier even, voor wie wil (van dit topic!):



hertje (en dan de twee cijfers die achter mijn nick staan) apestaartje live (.nl).

@molly



Nee, ik heb niet hetzelfde. Ik heb - denk ik - een hernia. Mijn tussenwervels in de onderrug zijn versleten, maar met allerlei tests is alleen de slijtage zichtbaar en niet de hernia. Uiteindelijk een arts gevonden die dacht dat het toch een hernia was, misschien zelfs 2, en die ondanks gebrek aan bewijs wel wilde opereren. Hij heeft er 1 geopereerd onder het motto "laten we dat eerst proberen, die tweede kan altijd nog". Dat bleek idd een hernia te zijn. Een forse zelfs. Helaas heeft de operatie geen oplossing gegeven, dus ik ben bang dat die tweede er nog zit. Maar helaas is mijn arts nu met pensioen. En dus heb ik nieuwe artsen die weer eerst het hele circus van onderzoeken doorlopen waar wederom niets uit komt. *zucht!!!* Zij denken nu dat het littekenweefsel van de eerste operatie tegen de zenuw drukt en dat dit de pijn geeft. Dat gaan ze nu dus weghalen, en dan zien we daarna wel weer verder.

Pff, ik zucht met je mee hoor Nummer! Littekenweefsel hebben veel mensen last van hoorde ik laatste in het ziekenhuis. Ik heb ook twee lumbale hernia's gehad (L4-L5-SI). Omdat ik 20 jaar was, heeft het ook heel lang geduurd voordat ze dit doorhadden (ik was immers te jong vonden ze). Ze hebben er uiteindelijk eentje weggehaald met een operatie, de andere vonden ze niet noemenswaardig. Sindsdien is het nooit meer helemaal goed geweest. En kreeg klacht op klacht. Dit circus duurt nu al 16 jaar. Met tussenpozen, want ik ben er vaak mee gestopt en heb het op eigen wijze weten op te lossen/te verbeteren. Dus vandaar dat ik mee zucht met jou.



Weet je al wanneer je precies moet?

@molly74: hebben ze al eens een 'zittende' mri gemaakt? Vaak is de hernia dan namelijk wél duidelijk te zien. Nadeel: dit kan maar in een paar ziekenhuizen in NL. Zelf heb ik hem gehad in Nijmegen, niet in het academisch maar in de kliniek die gespecialiseerd is in orthopedische en neurologische klachten (smk) Daar ben ik 2 jaar geleden 2 keer (eerste keer niet succesvol) geopereerd en inmiddels van heel veel rugklachten af (blijft wel een zwakke plek natuurlijk). Ze hebben daar ook een heel goede pijn-poli.

Zelf had ik mijn eerste hernia toen ik 11 jaar was. Het heeft toen maanden geduurd voordat ze door hadden wat er aan de hand was. Toen ik flauw bleef vallen van de pijn en totale uitval in mijn rechterbeen had, hadden ze het eindelijk door. Maar ja, kwam door mijn leeftijd dat ze dit er niet achter zochten.

De operatie 2 jaar geleden was omdat er 2 hernia's (L4/L5 en L5/S1) zaten en een kanaalstenose (en ja, ook littekenweefsel).



De arts die mij toen hielp zei dat veel hernia's niet zichtbaar zijn met een 'gewone' mri omdat je dan ligt. De belasting op je tussenwervelschijven is dan ook minimaal. In zittende positie is die belasting erger en piept ie er tussenuit.

Hij vertelde dat er in Rotterdam (welk zh weet ik niet, misschien EMC?) ook zo'n mri is... Misschien een goede optie voor jou??

quote:nummerzoveel schreef op 15 oktober 2011 @ 21:52:

Geen ervaring, wel met de Oxy die Wifra noemt en dat is echt klotespul.



@wifra

Heb je de wachtlijsten ook bij andere ziekenhuizen gecheckt? Het ziekenhuis waar ik zat had ook een wachtlijst (3 mnd), dus ik heb gewoon andere ziekenhuizen gebeld om te vragen hoe het er daar voor stond. Uiteindelijk had ik binnen 2 weken mijn 1e afspraak!



Hahaha, heb héél NL afgebeld, de behandeling die ik nodig heb wordt maar op drie locaties gegeven. Daarvan is er 1 redelijk dichtbij (30km), de rest véél verder. En wachtlijsten zijn er overal, en voor de bewuste behandeling loopt dit op tot 6 !!!!!!!!!!! maanden. Ze kunnen niet eens globaal zeggen wanneer het mijn beurt is.

( en daar betaal je dus 1500+170 per jaar voor, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr)

@ Molly

Ik wacht op een revalidatie-behandeling.

MRI, Cat-scans, bloedonderzoek, foto's noem maar op alles is 'normaal' .

Ze denken aan A-typische rugklachten ( waar de oorzaak NOOIT van gevonden wordt). Nu moet ik naar een psycholoog omdat ik 'niet met spanningen kan omgaan.' Wel gek dat vóór ik dit kreeg, HELEMAAL GEEN spanningen had.

Die heb ik hierdoor gekregen. Collega's die nooit meer wat van zich laten horen ( terwijl ze je eerst platbelden of je wilde invallen/overwerken, nu hebben ze 'geen tijd'), mijn man ontslagen omdat hij vroeg of hij niet hoefde over te werken ivm deze situatie, (NEE dus, want 'lastig' en letterlijk gezegd; niet ons probleem), alleen nog maar ruzie vanwege dit alles, oh ja een belastingschuld die opeens tevoorschijn komt ( zou verrekend worden, BD NIETS op uit gedaan), familie waar je niks meer van hoort ( terwijl je wél goed genoeg was om hún sores op te lossen).

Jahaa, dan is het héél gek dat je negatief gestemd ben over álles. Want dan heet het namelijk dat je niet gemotiveerd bent voor de behandeling (hoorde ik vorige week bij toeval van assistente van arts, zelf heeft hij mij dit NIET gemeld, wél als conclusie naar de specialist gestuurd en naar de HA)

Ik heb nog niet anders meegemaakt dat je constant niet serieus wordt genomen, je klachten gebagatelliseerd, en je wordt voor gek versleten. Want als we het niet vinden, dan zit het maar in je hoofd. Als het zo zou werken, verzon ik dat ik nú beter was en weer kon werken, mijn kids opvoeden op de manier zoals IK dat wil, en alles weer 'normaal' werd.



En doorgaan met de medicatie? Zal wel moeten, aangezien NIEMAND mij van die moordende, gekmakende en verlammende kan verlossen. Heb het wel geprobeerd, wist niet hoe snel ik naar het medicijnkastje moest kruipen ( want meer kon ik niet) om ze dan toch maar weer te nemen. Ik hoop stiekem dat er iets beschadigd wordt, zodat ze wél wat met mij doen. Want nu wordt ik met mijn 15 !!!!!!!! tabletten per dag, al negen maanden lang, gewoon weer naar huis gestuurd, en er is NIEMAND die zich deze ellende aantrekt. Ja, waarschijnlijk als het te laat is.



Heb wel geleerd dat je van de artsen e.d. niets hoeft te verwachten als je niet in hun hokjes past. Mijn klachten zijn een ster, en de dokter heeft alleen maar vierkantjes op zijn papier. Volgende arts rondjes, en die daarna vierkantjes.

Aangezien je dan daar niet in past, sja das vette pech voor de wifra-kabouter. Gaat u maar thuis zitten verpieteren met uw medicijnen, wij kunnen u niet helpen. En waar dat wel kan kom je niet aan de beurt.............................