Kanker met uitzaaiing

Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.

Billilou, hoe voel je je nu? Heb je al last van bijwerkingen?



Zwollenaartje, het is heel erg logisch dat je moe bent. Ik vind de tip van Billielou erg goed, probeer of je een dagje rust ik kan bouwen. Echt even een dagje voor jezelf.

Tijdens mijn trial heb ik mijn werkschema compleet omgegooid en heb ik mijn zoon een dag extra naar de opvang gedaan. Ik vond dat een moeilijke beslissing (hij was er al 3 volle dagen), maar het was echt nodig voor mijzelf. Ik moest 2 dagen door de week en in het weekend een beetje door kunnen slapen.

Nu werk ik (als het even kan) nog steeds op dinsdag en vrijdag vanuit huis. Ik slaap lekker wat langer, ga in mijn pyama achter de computer en doe alles rustig aan.



Wintersport is een heerlijk vooruitzicht. Ik heb ook al zin in de sneeuw. De ski's staan al klaar, dus de sneeuw kan komen!

Goedenmorgen allemaal.

Ik zal vanavond eens naar uitzending gemist kijken, ben benieuwd.



Billielou, ja dat soort pijnen zijn bekende bijwerkingen heb ik gehoord. Als je normale pijnmedicatie niet helpt moet je wat anders vragen, okay? Ik had al aan het begin van de trial co-dafalgan gekregen, door de combinatie met codeeine werkt het goed en snel.

Sterkte meis, ik weet hoe vreemd het is om mee te doen met een trial. Je bent zo duidelijk met jezelf bezig, dat je ook van alles voelt (althans dat had ik).

Mijn zoon was ook 2 toen ik begon. Toen heeft hij vooral het verband gezien, zodat hij "begreep" dat mama pijn had en niet zo goed achter hem aan kon rennen.

Toen ik bijwerkingen kreeg van de trial (enorm moe, waardoor ik soms erg onredelijk uitviel, en daardoor weer boos op mezelf werd), heb ik hem geprobeerd uit te leggen dat mama een medicijn kreeg waardoor ze zich niet lekker voelde. Ik vond en vind het erg belangrijk dat hij toch weet dat mama niet helemaal 100% is.

Nu weet hij dat een paar van mama's moedervlekken ziek waren. Om die reden zal hij ook binnenkort een keer gecontroleerd worden.



Marijke, dikke knuffel voor jou. Je zit echt in een achtbaan van emoties en "bijwerkingen". Ik weet niet goed hoe ik je kan ondersteunen. Ik voel met je mee, en hoop, bid en smeek dat je je snel wat beter gaat voelen en dat je vast kan stellen dat die man van je je helemaal niet waard is. Jij bent een kanjer! Je bent te goed voor hem, en hij krijgt hier vast spijt van.

Als hij zo in elkaar zit dat hij je niet eens kan steunen in zware en moeilijke tijden is hij gewoon geen goede man.



Ik hoop dat je snel een eigen woning kunt vinden en positief bezig kan gaan met je leventje weer opbouwen.

En zoals zwollenaartje al zegt, probeer je rust te nemen.

Ik had vorig jaar een boek gekregen oven vermoeidheid bij / na kanker, en daarin stond ook dat je moet proberen elke dag een wandeling te maken maar dan ZONDER na te denken. Gewoon eens doelloos rondlopen. Ik vond dat erg moeilijk, maar probeer het nog steeds af en toe te doen.



Zeeland, sorry dat ik het zeg, maar dat vind ik zo'n onzinopmerking van artsen.

Ja het is zo dat melanoomuitzaaiingen heel erg snel groeien, en ja in dat geval kan het goed zijn dat een uitzaaiing als erg groot is als ze hem vinden.

Maar, ten eerste is niet elke tumor een snel groeiende tumor. En ten tweede, als je "regelmatige" scans hebt, VINDT je die tumor in ieder geval. Want een tumor moet echt groot zijn als je er last van hebt. Als je geen scans krijgt weet je ZEKER dat je er laat bij bent!

Grr, ik kan me hier echt vreselijk aan ergeren.



Het is inderdaad zo dat er momenteel verschillende nieuwe medicijnen getest worden. Er zijn hoge verwachtingen.

Waarom Nederland dan niet meedoet met het uittesten van deze medicijnen begrijp ik niet.

Er moeten zoveel mogelijk testen worden gedaan. Ze moeten begrijpen waarom een medicijn wel aanslaat bij de ene persoon en niet bij de andere. Alleen zo komen we verder.



Nou ja, laten we hopen dat wij allemaal voor de rest van ons leven schoon blijven, dat Nathalie nu een goede tijd heeft met haar kinderen en lang genoeg op deze aarde is om een voor haar werkend medicijn te krijgen, dat Zwollenaartje en Posie en alle anderen gewoon een "moedervlek" hebben laten weghalen enz, enz.



Fijne dag allemaal!

Grrr, sorry moet even van me afschrijven.

Ik ben boos, kwaad, woedend, verdrietig, weet er geen eens woorden voor.

Schreef ik eerder vandaag in de trant van je kop in het zand steken dat je in NL geen scans krijgt (dan kom je erachter als het te laat is), jahoor een goede bekende, hele lieve vrouw uit mijn oude woonplaats heeft net te horen gekregen dat ze overal uitzaaiingen heeft, milt, lever, longen, buik, lymfeklieren.

Ze heeft maanden bij haar artsen gevraagd om een scan en heeft het nooit gekregen. Nu had ze een verandering in haar bloed, waarna ze weer aangaf toch echt een scan te willen, en nu dit.

Ze is vorig jaar April onder het mes gegaan om de klieren in haar oksel weg te laten halen en na de tijd heeft ze ondanks aandringen geen scan grekregen. Idd hetzelfde verhaal als wat Zeeland zegt.

Vreselijk, kut, shit, &@/(ç*%& grrrrrr

Lieve Elmanita, dank je wel voor de duidelijke uitleg.

Je hebt natuurlijk groot gelijk. Ik moet eerlijk toegeven dat ik het meeste nieuws uit amerika lees (verschillende forums) en daar klinkt het natuurlijk of er van alles beschikbaar is, maar dat is natuurlijk ook niet zo. Als je in NY woont, kan je niet voor een trial naar LA ofzo.



En de trials voor melanomen zijn idd heel erg klein (waarom eigenlijk).

Het is alleen zo vreselijk frustrerend! Mijn kennis had bij haar melanoom te horen gekregen dat ze genezen was en niet meer hoefde terug te komen, daarna kreeg ze bij de uitzaaiing in haar lymfe (lokaal) zo ongeveer te horen gekregen dat ze was opgegeven.



Ik weet dat stage III eigenlijk een k.. situatie zit. Je "wacht" tot je stage IV bent, aangezien je dan mee kan doen aan een trial (als je geluk hebt).

Ach, het is gewoon een rot-ziekte!

Oh Billielou, wat vervelend!

Ik begreep van verschillende kanten dat de bijwerkingen wel erg snel weg zijn als je stopt, dus ik hoop dat jij je ook snel weer beter voelt. Heel veel beterschap.

Fijn dat je man gisteren ook thuis is gebleven, je moet echt je rust nemen.

Ik begreep van diverse mensen dat ze bij een halvering van de hoeveelheid helemaal geen bijwerkingen hebben.

We hopen, bidden en smeken dat mijn kennis ook BRAF positief is, dan kan ze ook aan een trial beginnen.



Ja de regel wachten tot je iets voelt is belachelijk, want je voelt bijna geen enkele uitzaaiing.



Posie, wat een heerlijk nieuws! Geniet ervan, en vooral ook vieren. Elke goede nieuws moet gevierd worden!