reumatoïde artritis deel 4

Taylor, ik snap je beweegredenen heel goed, ik steek behoorlijk hetzelfde in elkaar. Maar pas je wel op dat je niet te ver over je grenzen gaat en/of te lang door gaat? Met die gevolgen wil je ook niet opgescheept zitten.



Dames, ik weet niet of jullie het al hebben opgemerkt, dus ik post het gewoon. De WAO gaat van 70% naar 75%. Dit keer is het geen miscommunicatie vanuit Den Haag en/of de media maar bedoelt men echt dat ook de WAO omhoog gaat. Lees zelf maar op; BNR . Even op het linkje klikken en dan kun je het deel van het regeerakkoord lezen dat is uitgelekt. Het begin meteen met het onderwerp WAO, dus dat is lekker makkelijk.



Hier is het na gisteren weer rustiger qua uitrazen.  Wel even puzzelen qua pijnmedicatie. De stoel veroorzaakt te heftige pijnen, maar hij zal toch uitgetest moeten worden, incl. buiten. Het is natuurlijk ook niet slim om me nu door pijn te laten afpeigeren zo vlak voor de operatie. Ik heb tijdelijk mijn morfinepleisters verdubbeld, maar dat kan eigenlijk niet blijvend. Dan voel ik straks immers ook minder goed waar er problemen met de stoel zijn, omdat het meteen 3 dagen werkt. Pillen mag ik niet slikken, dus dat is even zoeken hoe we dat gaan aanpakken. Vanmiddag maar even verder horen.

quote:Taylor, ik snap je beweegredenen heel goed, ik steek behoorlijk hetzelfde in elkaar. Maar pas je wel op dat je niet te ver over je grenzen gaat en/of te lang door gaat? Met die gevolgen wil je ook niet opgescheept zitten. Nee, dat is zo....maar als ik thuis zit pieker ik óok teveel, is ook niet goed, zo heb ik iig het gevoel dat ik mijn leven een béetje in de hand heb, ..klinkt óok raar, ik weet ut...ben d'r nog niet uit.



De stoel veroorzaakt te heftige pijnen, maar hij zal toch uitgetest moeten worden, incl. buiten. Waardeloos he? Het is natuurlijk ook niet slim om me nu door pijn te laten afpeigeren zo vlak voor de operatie. Ik heb tijdelijk mijn morfinepleisters verdubbeld, maar dat kan eigenlijk niet blijvend. Dan voel ik straks immers ook minder goed waar er problemen met de stoel zijn, omdat het meteen 3 dagen werkt. Pillen mag ik niet slikken, dus dat is even zoeken hoe we dat gaan aanpakken. Vanmiddag maar even verder horen. Ben benieuwd, hou je taai!

quote:



quote: roosvrouw reageerde



Taylor, ik snap je beweegredenen heel goed, ik steek behoorlijk hetzelfde in elkaar. Maar pas je wel op dat je niet te ver over je grenzen gaat en/of te lang door gaat? Met die gevolgen wil je ook niet opgescheept zitten. Nee, dat is zo....maar als ik thuis zit pieker ik óok teveel, is ook niet goed, zo heb ik iig het gevoel dat ik mijn leven een béetje in de hand heb, ..klinkt óok raar, ik weet ut...ben d'r nog niet uit. Joh, misschien kom je daar wel nooit uit. De meesten van ons blijven toch steeds weer zoekende. Vind je iets wat werkt, moet je de andere keer op zoek naar een andere manier. We hóeven het ook niet allemaal te weten en goed te doen. Piekeren is inderdaad niet goed nee. Werkt afleiding voor jou?? Bij mij kun je zien hoe ik me voel. Hang ik te lang op het VF, dan ben ik oververmoeid, heb ik veel pijn oid. Ik kan dan niet meer "stoppen", zeg maar. Ben te ver heen ofzo? Dan kan ik of alleen maar doorgaan (dom), of nadenken (dodelijk) of afleiden. Nu is forummen ook niet helemaal verstandig, lichamelijk technisch, maar het is minder slopend dan doorgaan en dús een acceptabele oplossing. Heb ik althans als geloof, op dit moment.  Wie weet werkt het voor jou als je -minder belastende- ander werk doet tijdelijk, 2 uurtjes per dag minder werkt (niet de hele dag thuis naar de muren staren, maar toch niet volop alles belasten), oid. Dat is gewoon proberen en zien wat voor jou werkt.



De stoel veroorzaakt te heftige pijnen, maar hij zal toch uitgetest moeten worden, incl. buiten. Waardeloos he?  Behoorlijk ja. Helemaal als je zo'n opmerking krijgt dat het toch wel meevalt. En ik ben gewoon net iets minder happig op pijn veroorzaakt door een stoel waar ik nog niet helemaal in het reine mee ben, dan pijn veroorzaakt door iets leuks. Het is natuurlijk ook niet slim om me nu door pijn te laten afpeigeren zo vlak voor de operatie. Ik heb tijdelijk mijn morfinepleisters verdubbeld, maar dat kan eigenlijk niet blijvend. Dan voel ik straks immers ook minder goed waar er problemen met de stoel zijn, omdat het meteen 3 dagen werkt. Pillen mag ik niet slikken, dus dat is even zoeken hoe we dat gaan aanpakken. Vanmiddag maar even verder horen. Ben benieuwd, hou je taai!



Thnx, maar houd jezelf ook taai!



Ik krijg er iets bij. Meer pleisters plakken is gewoon geen goede optie, maar niets extra is ook geen optie. Spuiten is mij een drempel te ver. Dom eigenlijk, maar voor mijn kronkelkoppie spuit je pas pijnstillers als het Heel Erg is. Heel Erg is voor mij; pijn voor een ander, of als ik zelf terminaal ben. (hoezo dom, eigenlijk?). Huisarts is er ook absoluut niet happig op (zeg maar gerust anti), dus dat is geen optie. Ik krijg nu een of ander morfinepreparaat. Het zit me niet echt lekker dat het via de maag moet, maar ok. Het stomme is; dit lijkt wel een heftigere stap qua medicatie dan de pleisters. Beide is morfine, maar toch is het anders ofzo. Met de pleisters is het maar eens in de 3 dagen 1 handeling, en klinkt de dosis lager (omgerekend naar pillen valt dat nog wel mee). Van deze pillen mag ik er tot 6 op een dag slikken, hallejedokus zeg! Morfinepillen, het aantal, dat voelt zo............... Erg Ernstig. Duffe struisvogelarij, want de pijn heb ik evengoed.  Even afwachten of ze het in huis hebben, of dat het wachten tot morgen is.

Overigens gerne jullie mening, dames!



Ligt het aan mij, of oogt het gewoon raar/onlogisch/onaf/mwah dat de achterwielen niet in de bekasting zijn meegenomen maar er achteraan komen aan een stang? Het geeft mij het idee alsof ze de bekapping door de helft geslagen hebben en de achterkant door vandaaltjes er af gesloopt is.





(maf, dat is me namelijk bij de passing nooit opgevallen :o)

Roosvrouw,



moet ik nu een klinische les morfinepreparaten geven? Durogesic kan een veel hogere dosering hebben (ondanks dat het "slecht" om de 3 dagen verwisseld hoeft te worden) dan bijv. morfinesulfaat, ms contin etc etc.

het voordeel van tabletten: je kunt het (omdat het bijv. tijdelijk nodig is) veel beter doseren, omdat de werking veel sneller is. Heb je bij durogesic doorbraak pijnen: extra / hogere dosering pleisters werken na 12-24 uur. Schiet dus niet op.

Je weet dat tot zo'n 10 jr geleden geleden geen durogesic bestond? er waren tabletten of injecties.

Laatste deel: 'k weet niet welke tabletten te krijgt, maar er zijn er (zoals ms contin) die je ook rectaal mag nemen, heeft je maag er iets minder last van,



Taylor:

Mij is ook vaak geadviseerd om me volledig ziek te melden, in de tijd dat ik opflakkeringen had. Heb ik ook nooit gedaan. Heb een tijdje 4 keer per week 3 uur gewerkt.

Gaf me genoeg afleiding, waardoor ik beter met mijn reuma om kon gaan (want anders kwamen de muren op me af, wat ook niet echt goed voor mijn reuma was) . Daarbij ik werk als vpk met kankerpat. dat relativeerde enorm (wanneer je pat. van je eigen leeftijd met kanker hebt, lijkt reuma toch iets minder erg).

moraal van dit verhaal: doe waar je je het beste bij voelt. Dat hoeft niet datgene te zijn wat anderen het beste voor je vinden.

DT, hoe is het met jou? Is het een goed teken dat we weinig van je lezen?

Je hebt helemaal gelijk hoor. *; Je vertelt me ook niets nieuws. Maar goed dat eigenwijze koppie/gevoel van me liep achter de feiten aan. Iets wat ik zo het raam uit ga gooien. Mijn moeder heeft zojuist een doosje hier afgegeven en ik betrapte mezelf er op blij te zijn dat het er vandaag al is (ondanks dat de extra durogesic inmiddels werkt, die moet er immers morgen weer af). Als ik al blij ben als iemand pillen komt brengen, dan moet ik niet neuzelen over vorm 1 of vorm 2 van eenzelfde groep. Ik word al moe van mezelf, laat staan jullie zeg.

Onhandig die knie, Bumper. Ik snap jouw "ik heb toch niets aan de doc" wel. Dat zeggen wij hier ook bij ontstekingen. 



Kun je op je werk de knie ontzien? Een been omhoog, niet veel lopen, dat werk. OK, men ziet dus dat er iets loos is, ik weet niet of je dat wel wilt. Anderzijds toon je zo ook; mijn reuma speelt soms op (want dat weten ze), maar ik ben niet het type dat thuis gaat zitten als ik het nog trek. Je zult een balans moeten vinden, huilen van de pijn is toch wel een teken immers. *;





De extra morfine bevalt qua pijndemping redelijk. Ik kan welliswaar niet 24 uur er van profiteren, maar het kan zeker erger. Nadeel is dat ik er erg shaky van ben en nog geen vocht kan binnenhouden. Er wordt nu dus gekeken of iets tegen de misselijkheid mogelijk is voor de maag.



De stoel is inmiddels weer in huis. Het zit al een stuk beter, en nu maar uitproberen vanavond. Mooi zal ik hem niet vinden, maar hij is minder lelijk dan dinsdag (ja, das psychisch). Als de zitting nu goed is, gaat het waarschijnlijk lukken om hem volgende week toch klaar te krijgen qua bekleding! De hoofdsteun moet nog wel anders, maar dat kan zonder de stoel kwijt te zijn. Nu nog lelijk bruinige stof, maar strakjes een BMW-stof (yeps :o) in het zwart op de zitting, en blauw skai op de zijkanten.



En ik heb toch nog mijn ehm..... gram gehaald, ofzo. Het viel de monteur op dat ik er "ben je misselijk soms" uitzie. Dus verteld dat hij het goed zag, komt door bijna verdubbelen van de drugs door dinsdag. Daar schrok hij toch wel van, "ik heb dus dinsdag een opmerking gemaakt die niet gepast was, sorry".

Klinkt goed Bumper. Goed dat je het verteld! Nu kun je hopelijk snel herstellen en hoef je geen ziekdagen op te nemen. Beterschap!

Dat klinkt voorzichtig optimistisch. Hopelijk heb je gelijk en is het pijnlijker door de schrik. *duimduim*



De operatie staat gepland voor maandagmiddag. Maar die gaat zoals het er nu uit ziet weer niet door. Een hoop is al te lezen bij de Beo-blessing, laatste nieuws is dusdanig dat het nog wel weken kan duren. Grote fouten van allerlei instanties en naaierij van 1 maal raden welke instantie met een G.

Hoi Roos, heb me door de diverse postings over de aantrekkelijkheid van WA heengeworsteld om jouw posting te vinden.

Wat een ongelooflijke domme minkukels daar bij de GGD! Daar zakt toch je broek van af!! En dat je nu dan weken misschien maanden moet wachten en je operatie uitgesteld moet worden is werkelijk waar te zot voor woorden.

Wat een stomme lui!

En dan de woningbouwvereniging ook nog eens te zeuren.



*stuurt een heleboel zonnestraaltjes en een flinke dosis geluk en doorzettingsvermogen naar Roosvrouw*



Bumper fijn dat het weer wat beter gaat met je knie.



Xaloy, hoe gaat het met je?

Bumper, hoe gaat het werkend met de knie?



Ik copy maar even, bij redelijk gebrek aan woorden.

Ehm, ik geloof dat ik een beetje in shock ben. Vanmorgen eerst met moeite mijn vader behoed voor een domme fout. (lees; hij stond op het punt iets te letterlijk iemand over het bureau te trekken) Vervolgens hem maar losgelaten op de woningbouw (heb niets te verliezen als ze dreigen met uitzetting). En verdomd zeg! Het is niet helemaal zoals ik het graag wil, maar vrut. De nieuwbouw waar ik eigenlijk uiteindelijk voor zou gaan, gaat voor mij niet door. Ik kom in de nieuwbouw in mijn huidige wijk. Zo heb ik mijn garantie dat ik binnen een paar jaar terug ben op het eigen dorp (ze willen de 1e steen voor 1 december leggen, dan gaat oudste werknemer met pensioen en die moet 'm leggen, dus das ruim voor die tijd wel klaar). Omdat ik dit ook niet ideaal vond heb ik een 2e slaapkamer kunnen bedingen. Nu gaat het in ene dus heel rap. De nodige aanpassingen worden vandaag besteld en zodra ik vanmiddag de papieren getekend heb, kunnen we theoretisch al aan de klus.



Shock 2; de persoon die mij elke kans die ze krijgt genaaid heeft belt zoals beloofd helemaal terug met excuses dat ze pas om half 11 belde. Of ze heeft het licht gezien, of zou ze op haar lazer gehad hebben? Er schijnt een (permanente) oplossing geregeld te zijn die vrijdag ingebouwd in de stoel en al geleverd gaat worden. Ik ben er nog niet helemaal gerust op, bang dat het onverhoopt niet bevalt en wat dan? Maar dan gaat het dus door dat ik maandag onder het mes ga.



Hebben ze me daarom gisteren bijna tot doordraaien gekregen? Pfffff.....

Wow, Roosvrouw!!!!!!!!!!!!!!!!! 't Is misschien ietsje te vroeg om heel overtuigend te juichen, maar dit klinkt alsof de wonderen tóch nog niet de wereld uit zijn!  Ik hoop met je mee dat alles gaat zoals het er nu naar uit ziet!

Oh Roos! :o Wat goed man!! Stel dat het allemaal echt waar is, hebben de zonnestraaltjes, het geluk en de doorzettingsvermogen dan toch geholpen?

Bumper, als ik jou was zou ik het geld (als je het zo voor het "grijpen" hebt althans) apart zetten op een spaarrekening. Komen ze er om, dan kun jij er zo bij. Komen ze er niet om; heb jij rente en na een bepaalde tijd verloopt het zelfs. Kijk, als jij moedwillig geld achterhoud is het wat anders, maar je hebt ze zo ongeveer gesmeekt om het te mogen terugbetalen. Voor jou zijn de gevolgen al rot genoeg, nu je een boekjaar verder bent (gelazer met netto, bruto, belastingaangifte, alles), persoonlijk zou ik het nu eens afwachten. Doet me denken aan de belastingaangifte van vandaag in het nieuws, gezien?



En de knie, nog steeds een stijgende lijn? Hier is het een gekkenhuis. Ik moet eigenlijk nu even eten uit de koelkast pakken, maar geen puf meer. Logisch, elk kwartier gaat de foon, woningbouw rent in en uit, gemeente belt me plat, dozen die ingepakt worden (ja, dwarse muts hier wil sommige dingen zelf inpakken), vandaag al een hoop geshopt aan behang, verf, laminaat etc. Zaterdag de rest scoren bij Ikea (lijk wel gek op zaterdag!), morgen komt de rolstoel terug (en ondertussen belt dealer al 5 keer), de fysio komt nog even. Vrijwilligerswerk moet nog overgedragen en als ik in het ziekenhuis ligt wordt mijn eigen keuken naar de nieuwe woning overgezet en krijg ik in de oude woning een tijdelijke andere aangepaste (zit nu in de nieuwe woning, lelijk 2e handsje) keuken. Handig want ik zit dan niet in de bouwtroep of hier tijdelijk zonder keuken, maar het moest wel even geregeld. De elektrische deuren zijn waarschijnlijk met 4 tot 5 weken geleverd en geïnstalleerd, dus dat zou een mooie verhuistijd zijn.



Ik ga me naar de koelkast begeven, helaas komt het eten niet vanzelf als ik roep. Tsk....

Verjaren kan kennelijk al redelijk snel. Zie de uitspraak van vandaag. Foutje in de aangifte, iemand had van €3.500 per ongeluk €3.500.000,- gemaakt. Leuke aftrekpost!  Dat was in 2001, en de Belastingdienst kwam pas een paar jaar later aankloppen; terugbetalen. Die persoon heeft het aangevochten en vandaag kwam dus de uitspraak dat er niet terugbetaald hoeft te worden, had Apeldoorn er maar eerder mee moeten komen!



Aangetekend kan een goede optie zijn ja. Maar waarom bel je anders niet eens met de rechtsbijstand of sociale raadslieden? Zij kunnen je vertellen of jouw angst voor boete etc. terecht is en welke weg te bewandelen zodat je het goed doet.





Yeps, de verhuizing lijkt een feit. Deze woning is al opgezegd en de onderhandelings-contracten zijn getekend. Het duurt nog wel eventjes een paar weken maar dat is al met al nog snel. Ik zal blij zijn als het klaar is.

Hoi Bump,



oh heb ik het hier niet gepost?  Dan alsnog een copy;

"De operatie gaat definitief door (afkloppen, voor de arts ziek wordt ). Mijn stoel is weer eens terug. Uiteraard niet zoals het hoort, maar wat is nieuw? Mijn "grote vriendin" loopt tegen mij en de gemeente te vertellen dat ik een bedienbare opblaasbare lumbaal (bolling in de rugleuning) krijg. Alles geweldig, maar dan moet je geen handmatig oppomp-geval leveren, of het niet zelf bedienbaar noemen. Dat kan dit delecate prinsesje op de erwt niet hanteren zonder veel moeite en weglopende vingers+hand. Nu ben ik gek om dat maandag in de weg te laten staan, dus ik ga denk ik maar op zoek naar een oppomp-geit. Mag in de tussentijd mijn vader mijn "grote vriendin" aan het verstand peuteren dat het tijd wordt dat ze haar werk eens gaat doen. Ik heb namelijk net iets te jeukende handen. "





En vanmorgen waren we zo dapper/dom om ons in het zaterdag-Ikea-gedrang te mengen. Om 9 uur was het nog goed te doen, maar om half 10 loop je al over de koppen. Hoe dan ook, de missie is geslaagd. Een mooi bureau (heb nu nog een enorm grote plank tegen de muur aan, is geen gezicht en werkt niet prettig), nachtkastje (was nu nog een poef die te laag is ) en een kledingkast om bij te kwijlen. Ik kon op zich redelijk slagen in de "kant en klaar" kasten, maar het bleek op de prijs bijna niets te schelen als ik een evengrote kast geheel zelf zou samenstellen. Die vond ik mooier en ze hebben ideale lades/bakken die je veel makkelijker naar je toe pakt ipv standaard lade open moeten doen. Veel prettiger voor de schouders, dus dan ben je gek als je geen kast zelf samenstelt. Gisteravond de afwasmachine uitgezocht, het begint goed op te schieten! Alles wat ik zelf moet uitzoeken is voor 99% nu gedaan. De verhuis-zin begint nu te komen.

Zouden ze ons niet leuk meer vinden, Bump?



Zoals jullie kunnen zien; ik ben er weer. Operatie ging goed, wel veel probleempjes door de EDS (20 minuten tig keer infuus prikken door dé prikker, die ongein). Vervolgens moeite om duidelijk te krijgen dat ik écht zonder pijnstilling kan. Ze wilde het maar niet geloven dat ik op allen de barcose kon, tja. Positief; iedereen was erg geïntresseerd in EDS. Het EDS-boek is dan ook de halve OK en hele afdeling over geweest. Nodig was de OK wel, zelfs voor EDS bleek het wel erg instabiel. Minpunt; kamergenote die de hele nacht spookt (tv aan, eten en steeds bestek laten kletteren). Dat + mijn karakter = nu al thuis.



Nu dus bekaf, wat gefrustreerd door alles wat niet lukt. Zo even wat vestjes bestellen (enige wat ik aan kan, zoals verwacht) en dan de dagen uitzitten. Als alles heel goed gaat mag ik over 17 dagen beginnen met ietsjes bewegen en in elk geval 6 weken een sling. Angstpuntje; net bij thuiskomst een overbekende krak. Hopelijk geen sublux en hopelijk blijft het hier bij. Al met al is de operatie zelf me enorm meegevallen en kan ik zoals voorspeld niet geweldig omgaan met de afhankelijkheid. Nu eerst maar eens een dagvulling vinden.



Ergens zo voorspelbaar als wat; we kwamen er maandag achter dat de rugleuning van de rolstoel gewoon niet vastgezet was! Rechtop zittend heb ik dat niet door, dus ik kwam er pas achter toen ik in het ziekenhuis wou liggen/zitten. Soms vraag ik me echt af of iemand niet een grap met me uithaalt.