reumatoïde artritis deel 4

Jammer dat het zo stroef moet lopen, Chevenne. Nu zijn we dat hier helaas wel gewend, maar het is en blijft enorm frustrerend om tegen instanties en medici op te moeten boksen. Ziek zijn is nog tot daar aan toe, maar de rompslomp is gewoon bleh. Hopelijk kom je morgen verder, en anders misschien eens aan een second opinion denken??



Jas, het gaat wel lekker met je he?  Vervelend dat je handen zo snel alweer dwars liggen.



Toch handig die WMO-adviesraad.  Ik ben me aan het inlezen in de verordering en boekwerken en daar duikel je een hoop op wat dingen een stuk duidelijker maakt. Helaas voert elke gemeente een eigen beleid, maar goed. Ik ben er bijv. net achter gekomen dat mijn vervoersbudget veranderd kan worden door de nieuwe rolstoel. Van zo'n €500,- per maand (leuk, maar errug snel op als alles minimaal 25 km verderop zit) ga ik zoals het nu lijkt naar €2400,- of zelfs €3300,- per jaar. (zo'n 1500 à 2000 km) Kan ik straks eindelijk weer eens lekker de stad in als ik nú bedenk dat ik zin heb en mijn ouders niet wil lastigvallen (of ze gewoon eens lekker geen zin hebben). Dat ga ik dus meteen deze week even regelen. Heerlijk, ik kan de vrijheid al ruiken! Nu alleen nog even de vering zien te scoren.

Hoe is het vandaag met jullie?

Chevenne, is er al meer duidelijkheid over of je opgenomen wordt?



Hier is de pijn in mijn handen gelukkig weer wat minder erg. Gelukkig!

hallo schrijvers! Mag ik eventjes inbreken met een vraagje hier? Ik ben onlangs erg ziek geweest en ze hebben lang gedacht aan ziekte van Crohn (chronische darmziekte). Die ziekte geeft ook vaak gewrichtsklachten. Vanmorgen is er bloed geprikt op HLAb27 (geloof ik :?), een stofje wat aan kan tonen of je aanleg hebt om reumatoïde klachten en andere ziekten (waaronder bv Crohn) ontwikkelen kan. Is deze test bij jullie bekend en is er iemand die toevallig de combi met Crohn kent? Ik zie namelijk via google  overal staan dat het gebruikt wordt om bepaalde reumatische aandoeningen aan te tonen, maar zie nergens een link naar M.Crohn.

Goed om te lezen dat het vooruit gaat voor zowel Bumper als Jasmine.



Bentetje, HLA-B27 is een eiwit dat oa een rol speelt bij Bechterew, ook wel spondilitus ankylopoetica genaamd. Dit is een reumatische aandoening die bekend staat om regenboogvliesoontsteking (oog), pijn en ontstekingen en uiteindelijk vastgroeien van bekken, SI-gewricht, wervelkolom en borstbeen. Overigens zijn andere gewrichten zeker ook niet vrij van ontstekingen etc., maar soit. Bij Bechterew is het bekend dat Crohn en CU vaker voorkomen dan dat het nog toeval genoemd kan worden. Beiden zijn auto-immuumgerelateerde aandoeningen, wat de link kan verklaren. Of er wellicht ook een andere rol is die maakt dat deze aandoeningen vaker bij elkaar voorkomen is onbekend. Bechterew is de aandoening waarbij je het vaakst dat HLA-B27 voorbij ziet komen. Overigens is HLA-B27 ook een eiwit dat gevonden kan worden bij zo'n 10% van gewoon gezonde mensen. Even snel een google-tje doen (voor mijn up to date kennis ook erg goed), doet mij hier op stuiten;



site AMC



Lees het rustig door, maar dit ga jij zeker interessant vinden; "‘Ruim een op de tien Nederlanders heeft dit HLA-B27 gen, maar bij de SpA-patiënten heeft negen op de tien het gen. Het is dus een belangrijke, maar geen noodzakelijke, voorwaarde om SpA te krijgen. We hebben duidelijk te maken met een multifactoriële ziekte, waarbij de individuele mix van genen en omgevingsfactoren het uiteindelijke resultaat bepaalt. In een HLA-B27 familie is het dan ook niet vreemd dat de SpA-patiënt een zus heeft met psoriasis, een neef met de ziekte van Crohn en een kleindochter met gewrichtsontstekingen. Het zijn variaties op één thema.’" 



SpA is een afkorting voor Bechterew. Men gaat verder nog meer in op Crohn, zeker het lezen waard!





Hier gaat het naar behoren. Zo moeilijk als men over de stoel doet, zo makkelijk is het vervoersbudget. Vanmorgen even langsgegaan, vanmiddag 1 telefoontje en het is rond met ingang van 1-2-2007. :o Vanmiddag heb ik een klein chaosje proberen te blussen in het theater. Er werd opgebouwd voor voorstellingen morgen en vrijdag, en er bleek niemand van ons aanwezig te zijn. Men dacht besproken te hebben om 1 uur iemand van de technische dienst er te willen hebben, maar niet met ons. Gevolg; sjaggi vent in de zaal, ik heen, tig vrijwilligers langs bellen want natuurlijk is niemand thuis. Tussendoor uiteraard op dat moment een fotograaf van de krant die foto's van de zaal wil maken, toneelman en fotograaf die in elkaars vaarwater zitten, RV die zegt dat ze niet zo koppig moeten doen, en dan maar tijd uit gaan zitten. De technische dienst kon er pas om 4 uur zijn, en tja daar zit je dan ffies na 2 uur. Babysitten dus maar.



Waar ik al half half bang voor was gaat denk ik wel kloppen. Ik merk dat ik (naast de joechei, eindelijk rolstoel, eindelijk onder het mes) nu met "volgende week komt de rolstoel" weer langzaam meer tegen Het Bakbeest begin aan te schoppen en lopen. Ik-willut-niet-oh-nee. Zoiets peuterachtigs. Bovendien vliegt de wetenschap dat ik straks eigenlijk de deur niet meer uit kan, me nu al aan. Ik kan tot de operatie nog ietsjes smokkelen (wat natuurlijk hartstikke dom is), maar over 3 weken is het definitief zover, gloep. Ik ga dus weer lekker over naar het gezonde leven met de dag. Morgen bestaat niet meer, en vandaag is het enge nog geen werkelijkheid. Uch!

dankjewel roosvrouw! Ik ga dat zeker lezen... sterkte met alles wat hier speelt. Ik heb niets meegelezen, maar alleen al jouw posting maakt dat ik besef dat het hier niet om kattenpis gaat.

wauw, informatief!! Ook sterkt het mij in een keuze voor een evt second opinion, dat zou gaan tussen LUMC en AMC, maar als ik lees dat ze hier een top aangaande inflammatoire darmziektes in huis hebben, dan weet ik wat kiezen moet als het zover zou komen. Nogmaals bedankt.

De aanhouder wint laten we maar zeggen.....

Kreeg dinsdag een brief van Groningen dat ik pas op 29 mei verwacht werd. De klungel van mijn huisarts had second opinion op het formulier gezet. Daardoor dachten ze in Groningen dat ik hier al onder behandeling ben en ik alleen een tweede mening wilde.

Dat is dus niet het geval. Heb alle klachten van lupus en sjogren, maar het ontbreekt ze hier aan kennis om dat goed vast te kunnen stellen. Ik wilde naar een ziekenhuis waar ze op dit gebied veel verder zijn. In Groningen hebben ze een afdeling systeemziekten. Ik heb dinsdag gebeld en de situatie uitgelegd. Ik ben gistermorgen teruggebeld, dat ik vandaag om 13.30 verwacht wordt.

Spannend!

Mijn Ha maakt er echt een potje van. Ik ben dinsdag bij hem geweest dat ik het allemaal niet meer trek en dat het slechter gaat. Hij zou contact opnemen met de reumatoloog hier. Heeft hij gedaan en die was afwezig. Ik zou gister gebeld worden door de reumatoloog, maar ik wacht nog steeds op een telefoontje.

Ha gelijk weer over dat het tussen mijn oren zou zitten, omdat pijn en moeheid subjectief zijn. Ik heb toen echt de vloer met hem aangeveegd. Pijn en moeheid kunnen dan wel subjectief zijn, maar koorts, uitslag nadat ik in de zon ben geweest en gewichtsverlies van 6 kg niet. Is allemaal aantoonbaar en meetbaar. Toen dimde hij wel.

Zo langzamerhand ga je aan jezelf twijfelen. Verzin ik het nu allemaal? Vervolgens heb ik weer last van mijn knieën, laat het mijn vriend zien en zijn ze weer rood/paars, warm en opgezet. Zucht... Ben je weer de hele dag zweterig en klammig, geeft de thermometer weer verhoging aan.

Ik ben toch niet gek???

Hoop vanmiddag verder te komen.

Kijk Chevenne, straks al terecht kunnen, dat is beter!



Pijn is zo subjectief als de pest, klopt. Maar voor zowel een ijzervreter als een watje komt het uiteindelijk op hetzelfde neer; "als pijn hun leven onacceptabel beïnvloedt, dan is het aan de arts om dit serieus te nemen". Of zoals ik nog wel eens in de beginjaren heb gezegd; "klopt, de pijn zit tussen mijn oren, daar zit namelijk het deel van de hersenen dat pijn waarneemt."



Succes strakjes!

quote:

Hee Bententje, 

Jaha RV weet echt alles!!!  Je kan echt alles vragen.......

Maar wat naar allemaal, ik ben zelf niet bekend met zo´n test, maar je hebt er al uitgebreid antwoord opgehad! Ik hoop dat de uitslag positief is.........en dan bedoel ik voor jou positief natuurlijk (volgens dokters dus negatief). 



Wanneer krijg je de uitslag?



groet Bumper je hebt van die mensen...dat zijn van die orakels! Fijn om dat soort mensen op een forum tegen te komen. Ik moet morgenochtend om 9.30 uur naar de huisarts, onder meer voor de uitslag. ik heb al erg veel onderzoeken gehad en ondanks dat dat superonbevredigend is hoop ik dat het morgen niet anders zal zijn.....

Bentetje, hopelijk krijg je morgen wat meer duidelijkheid. Ik heb vanmorgen even je verhaal terug gelezen, maar dat is ook niet niets zeg! Onduidelijkheid kan killing zijn, dus hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.



Bumper, je post voor jouw doen veel maar hoe is het eigenlijk met jou?



Zoveel weet ik niet hoor dames! En vergeet niet dat ik al 27 jaar onderweg ben. Met reuma in het gezin, vragen die ik daar zelf over had en genoeg infobronnen groei je vanzelf mee in de basiskennis, zeg maar.





Bumper, met straks de deur niet meer uit kunnen, bedoel ik redelijk letterlijk wat er staat. Het Bakbeest wordt geleverd zonder luchtvering. Zonder die vering is buiten rijden een hel. Elk tegeltje, kiezelsteentje, putje staat garant voor veel pijn. Bij de passing ben ik van mijn achterdeur naar de voordeur en terug gereden, wat echt een rotstukje is (woon bijna aan het eind van het blok).  Daar heb ik bijna 3 weken lang van mogen bijkomen. Nu stelt men de rolstoelvering nog wel lichter af en komt er een geveerde zitting en rugleuning in, maar dat is vergelijkbaar met een druppel op de gloeiende plaat. Ik hoop gewoon dat de MEE het voor elkaar krijgt om de vering geregeld te krijgen zonder bezwaarschrift (dan is het binnen 5 weken rond ->datum waarvoor ik bezwaar moet indienen als ik dat wil), maar daar mag ik natuurlijk niet vanuit gaan.

Hmpf, post van de gemeente, bijzondere bijstand afgewezen, was k al bang voor... Dit is echt idioot, er moet toch ergens iets zijn wat wel dit soort kosten dekt?  Zoveel dingen vraag ik helemaal niet aan, maar 350 euro is voor mij echt een boel geld

Probeer het eens via MEE, Bloem. Zij zijn op de hoogte van alle mogelijke opties, ook op het front van vergoedingen. Als je wel zelf moet betalen mag je het opvoeren bij je belastingaangifte (er vanuit gaande dat je een WAjong-uitkering hebt, ga je wel boven de drempel uitkomen), maar goed, daar zie je in 2008 pas iets van en je krijgt natuurlijk nooit 100% terug.

hoi allemaal,een tijdje geleden heb ik hier een artikel geplaatst over een nieuw medicijn dat oorspronkelijk bedoeld was voor mensen met een te hoog cholesterol.Ik had het ook aan mijn moeder gegeven en die is ermee naar de reumatoloog gestapt. Ik geloof niet dat ze er enorm enthousiast over was, maar er is wel op haar cholesterol waarde geprikt. OVerigens nog geen uitslag van.Ik ben benieuwd hoe het met jullie is en eventueel jullie ervaringen.Groetjes Barbabella

ik kom even resultaat melden: de bloeduitslag is er pas na 2 weken, dus ik weet nog niets.

kleine update: om 17.15 uur belde de huisarts alsnog: de uitslag was net binnen en was goed! Ik heb nu dus verzonnen dat het over is en dat ik vanaf nu ga opknappen!!

Hopelijk ga je gelijk krijgen, Bentetje. En indien onverhoopt niet zo; dat je dan snel meer mag weten of in elk geval iets vindt waarmee je de klachten kunt beperken.



Barbabella; nop geen nieuwtjes hier op dat gebied.

Hoi!



Reumaverpleegk. geweest...adviseerde me om me ziek te melden, om zo te gewrichten rust te geven omdat het is de actieve fase (weer) zit. Prednison blijft gehandhaaft totdat de Humira gaat werken en als dat binnen 2 maanden niet werkt moet ik ermee stoppen omdat Humira erg duur is. Nouja, dat snap ik wel..het schijnt zo te zijn dat Humira met 2 injectie's ; had moeten werken..ben nu 1 maand bezig en nope verbetering... tel daarbij op het zeer pijnlijk injecteren (het lijkt wel alsof ik een soort zuur injecteer, erg venijnig, heb gelijk op de plek van injecteren een ontsteking, schijn erbij te horen):(

maar goed, als het me zou helpen heb ik er op zich geen problemen mee. Maar dat doet het nog niet. Verder is mijn li-knie ontstoken, li-pols, alle 10 mijn vingers en moet in de gaten houden dat ik geen sceptis? ontwikkel in het vocht wat er al tijden zit omdat ik met regelmaat koorts heb.



Fijn dus weer... Komt wel weer goed, hoop ik.



Tot zover even in vogelvlucht (erg ego, ik weet 't).

Taylor *; wat jammer dat de humira nog niet werkt of misschien zelfs helemaal niet werkt.  

En ook  dat je gewrichten zo ontstoken zijn.

Heb je je nu ziek gemeld? Het is idd het beste om je wanneer de reuma zo aktief is zo rustig mogelijk te houden om schade aan de gewrichten zo veel mogelijk proberen te voorkomen.

Maar ja rustig houden dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan.



Heel veel sterkte. *;

Jas, hoe is het met jou?



Taylor, joh wat k*t!! Ze heeft natuurlijk groot gelijk dat je beter rustig aan kan doen, maar ik kan me heel goed voorstellen dat het makkelijker gezegd is dan gedaan.



En dan ga ik nu ego doen. Net een verrassing, gaat de telefoon; of ze over een kwartier de rolstoel kunnen komen brengen? (normaal bellen ze minstens dag van te voren). Nou gerne! Een dik uur uitgeprobeerd, oefenen, passen, praten, van alles. Hij is nu weer weg om de rugleuning te veranderen en komt dan vrijdag weer terug. Dan heb ik meteen mijn vuurdoop (zeer drukke theatervoorstelling). De monteur wist mij een hoop te vertellen. Samengevat; tante GGD heeft een reputatie, hij wist meteen al te vertellen wie ik zou had en off the record; iedereen wordt door haar genaaid. Wel tig keer dat hij benadrukte dat ik niets van hem weet, maar een teken aan de wand. Ergens ben ik blij dat mijn gevoel bevestigd is, ik ben dus niet gek of achterdochtig. Maar verd*mme zeg, Dat rotmens bepaald dus gewoon mijn leven negatief, wie denkt ze wel niet dat ze is?



Hij wist me ook te vertellen dat er in dit werkgebied al iemand is met de vering die ik wil/nodig heb, dus men verschaft het hier wel degelijk. Na het nodige buiten proberen (stoepjes op en af voelt zéér onnatuurlijk en brr), kwam er een "nou dat valt nog wel mee he met die vering, want je bent veelste vrolijk. Anders had je al veel eerder getekend, of je moet een ongekend harde zijn". Dat was genoeg voor een goede ;( ter plekke. Moet ik dan verd*mme gaan zitten janken omdat het gruwelijk zeer doet en ik dat al wist? Hij kan er toch niets aan veranderen, hij kan die vering niet toekennen, dus wat is het nut? Dat gezeik ook altijd met jan en alleman die je maar even aan de buitenkant beoordeeld, bah!



Het Bakbeest is op dit moment lelijker dan ik in mijn herinnering had zitten (kan ook psychisch zijn omdat het nu Mijn stoel is?), al wordt dat hopelijk beter. Ik blijk gelukkig zelf de kleur van mijn bekleding te kunnen kiezen, dus ze gaan nu kijken of aqau-blauw lukt. Oh en nog leuker; het was grandioos onverantwoord en irrealistisch om te zeggen dat we de 14e februari zouden halen. Ze gaan het nu proberen, maar de bekleding gaat naar alle waarschijnlijkheid al niet lukken en of alle zitaanpassingen gaan lukken?



Kort samengevat ben ik boos, opstandig, verdrietig en wil ik een ander lichaam of op zijn minst een vakantie voor het orgaan (weet ik hoe dat heet ) dat de pijnwaarneming doet.

Even geen puf om uitgebreid te reageren, maar bij dezen een dikke *; voor Taylor, Roosvrouw en iedereen die 'm nodig heeft!!!

Nee, ik heb me niet ziek gemeld..(teveel verantwoordelijkheidsgevoel mss?).

Nee, zonder gekheid, ik moet het mss wel doen. Maar ben daar nog niet uit en aan toe. Klinkt raar en stom, ik weet het. Ongetwijfeld zou het ws de beste oplossing zijn, maar ga er alsnog van uit dat de Humira en de pred. gaan werken. Struisvogelpolitiek wb de reuma...ik zal nog wel kijken.



Hoe is het nu met jou Jasmine? Je had toch last van je handen? Hoe gaat het daarmee?

RV, Lieske, alle sterkte!!



Liefs, taylor.O+