Gezondheid
alle pijlers
Mijn man heeft kanker
woensdag 13 juni 2007 om 17:10
Het gaat.
Veel aan het praten, en ons in aan het lezen in de protocollen voor de experimentele medicatie. Niet echt fijne lectuur, zeg maar...
Maar het gaat.
We staan nog rechtop, zijn niet omgevallen, en wankelen niet langer. Met beide benen stabiel op de grond. We zijn er nog en lopen verder.
Veel aan het praten, en ons in aan het lezen in de protocollen voor de experimentele medicatie. Niet echt fijne lectuur, zeg maar...
Maar het gaat.
We staan nog rechtop, zijn niet omgevallen, en wankelen niet langer. Met beide benen stabiel op de grond. We zijn er nog en lopen verder.
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 14 juni 2007 om 22:29
Hey Mims,
Ik denk aan jullie. Hopelijk kunnen jullie een beetje slapen vannacht zodat je morgen kracht hebt om het gesprek weer aan te gaan. En hopelijk krijgen jullie nieuws waar je weer iets mee kunt... Ik neem een theelichtje mee naar het werk zodat ie daar kan branden (als het brandalarm afgaat heb ik vast een probleem....
maar het is voor een goed doel! en van een theelichtje zal die toch niet afgaan???)
Anyway ik leef weer met jullie mee en zal mijn duimen hard laten werken! Veel sterkte!!!
Ik denk aan jullie. Hopelijk kunnen jullie een beetje slapen vannacht zodat je morgen kracht hebt om het gesprek weer aan te gaan. En hopelijk krijgen jullie nieuws waar je weer iets mee kunt... Ik neem een theelichtje mee naar het werk zodat ie daar kan branden (als het brandalarm afgaat heb ik vast een probleem....
maar het is voor een goed doel! en van een theelichtje zal die toch niet afgaan???)Anyway ik leef weer met jullie mee en zal mijn duimen hard laten werken! Veel sterkte!!!
vrijdag 15 juni 2007 om 08:51
Wauw, wat zijn jullie lief!
Vanmiddag om half twee hebben we de afspraak. En om heel eerlijk te zijn verwacht ik er hélemáál niets van.
De afgelopen dagen zijn we bezig geweest met het doorlezen van het protocol rond die experimentele medicatie, en dat was toch een domper. Inplaats van een experimentele behandeling is dit nog meer een experimenteel onderzoek. De te verwachten resultaten zijn niet zozeer in het belang van de patient, maar voor de statistieken. Sterker; er staat dat er voor de patient geen echte resultaten te behalen zijn, op de toch behoorlijke bijwerkingen na. Althans, zo komt het op ons over en ik hoop dat de oncoloog ons anders informeert maar dat betwijfel ik. Dus of Hero daar trek in heeft.... Hij heeft al zoveel polonaises aan zijn lijf gehad.
Bestraling, ik denk niet dat dit een optie is. Ik ehb het gevoel dat de besrtalingsartsen daar niet aan willen vanwege de pennen in zijn rug en het bijbehorende risico op verstrooiïng.
Blijft alleen die ene chemostof over, waar de oncoloog zelf al aangegeven heeft er weinig tot niets van te verwachten (wegens Hero's immuniteit voor een broertje van deze stof), behalve dan de standaard chemo-bijwerkingen.
Vrees, vrees, vrees....de opties zijn karig.
Ik denk dan ook dat het een half uurtje brainstormen, overleggen, voor- en nadelen doornemen, emoties aangeven en wegstrepen wordt, en dat we daarna weer naar huis zullen gaan. Dat Hero nog bedenktijd wil over de te nemen stappen. Dat we misschien geeneens een volgende afspraak maken, maar dat Hero contact opneemt zodra hij duidelijkheid heeft.
Dat is mijn beeld van vandaag.
Natuurlijk weet ik vanmiddag pas of dat klopt, maar voor nu verwacht ik dus helemaal niets, behalve een berg info. Maar geen duidelijkheid.
Weet je..Hero voelt zich heel 2007 al beroerd, flink beroerd, tot doodziek. Nu langzaam knapt hij op, al gaat het langzaam. Energie heeft hij voor een halve dag, eten is vaak nog een worsteling, en zijn lijf doet vaker wel dan geen pijn. En met die chemo zou hij zich wéér zieker gaan voelen. Mogelijk zonder dat je echt het idee hebt dat je het "ergens voor doet". Zonder echt tijdswinst te behalen.
Heel hard gezegd; in januari is hij begonnen met chemo, vier maanden heeft hij zich doodziek gevoelt, twee maanden is hij aan het opkappen. Als de tumor op deze snelheid blijft groeien is hij volgende maand terug op de grootte van januari. Dan heeft die 6 maanden afzien hem 1 goede maand tijdswinst opgeleverd. Zes maanden lijden voor 1 maand genieten. E rekensom zal niet helemaal klppen en niet volledig wetenschappelijk evrantwoord zijn, maar ik snap wel de emotie die Hero dus heeft met weer kuren, en ik snap ook als hij zegt dat hij daar nog over na wil denken. Het schijnt dat die tijd er nog is....
Voor mij is het makkelijk, wat mij betreft is íedere maand extra met mijn lief me kostbaar. Wat mij betreft gooien we chemo vandaag nog in onze planning. Ik verzorg hem wel, met liefde. Maar ook snap ik Hero's standpunt, al vind ik dat ook moeilijk. Het is zo makkelijk te verwarren met opgeven, maar dat is het niet. Hero zou nooit opgeven, maar hij weet wel welke strijd hij aan moet gaan. En natuurlijk houdt hij ook rekkening met mijn gevoelens, maar het is zijn ziekte, zijn beslissing, hoe moeilijk ook.
Nu ja, dit was dus een portie koffiedik kijken van mijn kant. We zien vanmiddag wel hoe vandaag écht zal verlopen. Wie weet zit ik er wel helemaal naast.
Hoe dan ook, fijn dat ik hier even stoom kon blazen, dat lucht op en zorgt dat ik weer helderder kan denken.
Dank jullie.....:R
Vanmiddag om half twee hebben we de afspraak. En om heel eerlijk te zijn verwacht ik er hélemáál niets van.
De afgelopen dagen zijn we bezig geweest met het doorlezen van het protocol rond die experimentele medicatie, en dat was toch een domper. Inplaats van een experimentele behandeling is dit nog meer een experimenteel onderzoek. De te verwachten resultaten zijn niet zozeer in het belang van de patient, maar voor de statistieken. Sterker; er staat dat er voor de patient geen echte resultaten te behalen zijn, op de toch behoorlijke bijwerkingen na. Althans, zo komt het op ons over en ik hoop dat de oncoloog ons anders informeert maar dat betwijfel ik. Dus of Hero daar trek in heeft.... Hij heeft al zoveel polonaises aan zijn lijf gehad.
Bestraling, ik denk niet dat dit een optie is. Ik ehb het gevoel dat de besrtalingsartsen daar niet aan willen vanwege de pennen in zijn rug en het bijbehorende risico op verstrooiïng.
Blijft alleen die ene chemostof over, waar de oncoloog zelf al aangegeven heeft er weinig tot niets van te verwachten (wegens Hero's immuniteit voor een broertje van deze stof), behalve dan de standaard chemo-bijwerkingen.
Vrees, vrees, vrees....de opties zijn karig.
Ik denk dan ook dat het een half uurtje brainstormen, overleggen, voor- en nadelen doornemen, emoties aangeven en wegstrepen wordt, en dat we daarna weer naar huis zullen gaan. Dat Hero nog bedenktijd wil over de te nemen stappen. Dat we misschien geeneens een volgende afspraak maken, maar dat Hero contact opneemt zodra hij duidelijkheid heeft.
Dat is mijn beeld van vandaag.
Natuurlijk weet ik vanmiddag pas of dat klopt, maar voor nu verwacht ik dus helemaal niets, behalve een berg info. Maar geen duidelijkheid.
Weet je..Hero voelt zich heel 2007 al beroerd, flink beroerd, tot doodziek. Nu langzaam knapt hij op, al gaat het langzaam. Energie heeft hij voor een halve dag, eten is vaak nog een worsteling, en zijn lijf doet vaker wel dan geen pijn. En met die chemo zou hij zich wéér zieker gaan voelen. Mogelijk zonder dat je echt het idee hebt dat je het "ergens voor doet". Zonder echt tijdswinst te behalen.
Heel hard gezegd; in januari is hij begonnen met chemo, vier maanden heeft hij zich doodziek gevoelt, twee maanden is hij aan het opkappen. Als de tumor op deze snelheid blijft groeien is hij volgende maand terug op de grootte van januari. Dan heeft die 6 maanden afzien hem 1 goede maand tijdswinst opgeleverd. Zes maanden lijden voor 1 maand genieten. E rekensom zal niet helemaal klppen en niet volledig wetenschappelijk evrantwoord zijn, maar ik snap wel de emotie die Hero dus heeft met weer kuren, en ik snap ook als hij zegt dat hij daar nog over na wil denken. Het schijnt dat die tijd er nog is....
Voor mij is het makkelijk, wat mij betreft is íedere maand extra met mijn lief me kostbaar. Wat mij betreft gooien we chemo vandaag nog in onze planning. Ik verzorg hem wel, met liefde. Maar ook snap ik Hero's standpunt, al vind ik dat ook moeilijk. Het is zo makkelijk te verwarren met opgeven, maar dat is het niet. Hero zou nooit opgeven, maar hij weet wel welke strijd hij aan moet gaan. En natuurlijk houdt hij ook rekkening met mijn gevoelens, maar het is zijn ziekte, zijn beslissing, hoe moeilijk ook.
Nu ja, dit was dus een portie koffiedik kijken van mijn kant. We zien vanmiddag wel hoe vandaag écht zal verlopen. Wie weet zit ik er wel helemaal naast.
Hoe dan ook, fijn dat ik hier even stoom kon blazen, dat lucht op en zorgt dat ik weer helderder kan denken.
Dank jullie.....:R
Wat wilde ik nou toch typen?
vrijdag 15 juni 2007 om 09:11
quote:
En natuurlijk houdt hij ook rekkening met mijn gevoelens, maar het is zijn ziekte, zijn beslissing, hoe moeilijk ook.
Lieve Mims, ik denk dat je ontzettend gelijk hebt, en dat het voor Hero super-wezenlijk is dat je hem de ruimte geeft om dat soort beslissingen zelf te nemen en ik vind het zo waanzinnig knap van je dat je dit zo kan... Jij wijs en stoer wijf dat je er bent. Kus en knuffel.
En natuurlijk houdt hij ook rekkening met mijn gevoelens, maar het is zijn ziekte, zijn beslissing, hoe moeilijk ook.
Lieve Mims, ik denk dat je ontzettend gelijk hebt, en dat het voor Hero super-wezenlijk is dat je hem de ruimte geeft om dat soort beslissingen zelf te nemen en ik vind het zo waanzinnig knap van je dat je dit zo kan... Jij wijs en stoer wijf dat je er bent. Kus en knuffel.
vrijdag 15 juni 2007 om 09:20
Mims, dat je dit op deze manier kan zien/voelen/opschrijven.... Dat je Hero de ruimte geeft om zijn beslissingen helemaal zelf te nemen zonder dat je hem een bepaalde (voor jou misschien betere) richting op pusht....Dat betekent in mijn ogen maar een ding; Echte Liefde!
Sterkte vandaag. Ik blijf toch hopen dat er iets positief uitkomt (een behandel-plan waar Hero iets mee wil/kan).
Sterkte vandaag. Ik blijf toch hopen dat er iets positief uitkomt (een behandel-plan waar Hero iets mee wil/kan).
.
