Gezondheid
alle pijlers
Lymfoedeem in been
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:03
Hallo iedereen,
ik heb waarschijnlijk (99 %) lymfoedeem in mijn linker been. Ik ben al een tijdje aan het sukkelen met mijn been dat dus gigantisch dik word en waarbij ik dus een 'cankle' van formaat heb, met alle nodige nadelen die erbij komen.
Gisteren bij de huisarts geweest omdat ik er ook moest zijn voor mijn B12 tekort, en daar is het dus vastgesteld. Nu moet ik een echografie laten maken om inwendige spataders uit te sluiten en een DUPLEX scan? De dokter zei dat ze een inspuiting gingen doen tussen mijn grote teen en de teen erlangs, en dat ik dan moest gaan rondlopen voor een tijd en dat dan de scan genomen kon worden.
Vandaag had ik de uitslag van mijn bloed trekken binnen, en gelukkig is het B12 tekort enorm erop vooruitgegaan, maar met de andere waarden in mijn bloed te bekijken, weet de dokter al zeker dat het dus lymfoedeem is.
Ik drink veel water en beweeg elke dag zeker twee uur (al dan niet in etappes, heb nog meer medische shit, net een mislukking van de natuur ). Ik eet verder gezond, lig met mijn been omhoog (wat ook niet altijd helpt), en ik ben al even bezig met afvallen.
Nu vraag ik me af wat ik me daarbij voor moet stellen (duplex), en hoeveel 'pijn' het zou gaan doen? Ook of ik dus de hele tijd in het ziekenhuis moet rondlopen, of dat ik erbuiten ook mag gaan rondlopen? Of er nog dingen in leefwijze zijn die ik zou kunnen verbeteren? Zijn er misschien ook meer mensen die het op 28 bijna 29 jaar hebben gekregen? Verder zijn ervaringen met hoe jullie ermee omgaan in het dagelijkse leven ook welkom, net zoals tips.
Dank jullie voor het lezen en de reacties.
ik heb waarschijnlijk (99 %) lymfoedeem in mijn linker been. Ik ben al een tijdje aan het sukkelen met mijn been dat dus gigantisch dik word en waarbij ik dus een 'cankle' van formaat heb, met alle nodige nadelen die erbij komen.
Gisteren bij de huisarts geweest omdat ik er ook moest zijn voor mijn B12 tekort, en daar is het dus vastgesteld. Nu moet ik een echografie laten maken om inwendige spataders uit te sluiten en een DUPLEX scan? De dokter zei dat ze een inspuiting gingen doen tussen mijn grote teen en de teen erlangs, en dat ik dan moest gaan rondlopen voor een tijd en dat dan de scan genomen kon worden.
Vandaag had ik de uitslag van mijn bloed trekken binnen, en gelukkig is het B12 tekort enorm erop vooruitgegaan, maar met de andere waarden in mijn bloed te bekijken, weet de dokter al zeker dat het dus lymfoedeem is.
Ik drink veel water en beweeg elke dag zeker twee uur (al dan niet in etappes, heb nog meer medische shit, net een mislukking van de natuur ). Ik eet verder gezond, lig met mijn been omhoog (wat ook niet altijd helpt), en ik ben al even bezig met afvallen.
Nu vraag ik me af wat ik me daarbij voor moet stellen (duplex), en hoeveel 'pijn' het zou gaan doen? Ook of ik dus de hele tijd in het ziekenhuis moet rondlopen, of dat ik erbuiten ook mag gaan rondlopen? Of er nog dingen in leefwijze zijn die ik zou kunnen verbeteren? Zijn er misschien ook meer mensen die het op 28 bijna 29 jaar hebben gekregen? Verder zijn ervaringen met hoe jullie ermee omgaan in het dagelijkse leven ook welkom, net zoals tips.
Dank jullie voor het lezen en de reacties.
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:18
@ yasuko: ik gebruik al bijna geen zout meer, al een tijdje niet meer. Enkel wat er al inzit van in de winkel. Maar is het gewoon een prik zoals een inenting, moet ik me er dat bij voorstellen? Mijn inspuitingen in mijn rug waren namelijk ver voorbij vervelend, en wil me er op kunnen 'voorbereiden'. Rug is dan wel gevoeliger, maar tussen mijn tenen lijkt me ook niet echt om een feestje voor te houden :-s
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:21
Duplex is niet pijnlijk, is een echo van de vaten (gewoon met gel op je been en zo'n apparaatje eroverheen als bij zwangerschap), is eigenlijk best leuk om mee te maken je hoort het bloed echt stromen en kan het goed zien op het scherm. (de reden is natuurlijk niet leuk, begrijp me niet verkeerd).
Bij die prikjes wordt ws. contrastvloeistof ingespoten en dat moet zich dan goed verdelen, dus ik denk dat je dan ook wel gewoon naar buiten mag lopen hoor.
Sterkte ermee!
Bij die prikjes wordt ws. contrastvloeistof ingespoten en dat moet zich dan goed verdelen, dus ik denk dat je dan ook wel gewoon naar buiten mag lopen hoor.
Sterkte ermee!
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:26
Het prikken is voor iedereen verschillend, maar mijn ervaring is dat prikken in de voet toch heel venijnig kunnen zijn. Niet om je bang te maken, maar eerlijk.
Het inspuiten lijkt me niet dat dat vervelend is omdat het in de bloedbaan komt (als het om contrast gaat!) en niet zoals verdoving onder de huid. Maar daar heb ik geen ervaring mee.
Overigens kan de duplex wel pijnlijk zijn omdat je been gezwollen en gespannen is, en ze er dan op drukken, maar op zich is het onderzoek pijnloos.
Het inspuiten lijkt me niet dat dat vervelend is omdat het in de bloedbaan komt (als het om contrast gaat!) en niet zoals verdoving onder de huid. Maar daar heb ik geen ervaring mee.
Overigens kan de duplex wel pijnlijk zijn omdat je been gezwollen en gespannen is, en ze er dan op drukken, maar op zich is het onderzoek pijnloos.
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:28
@ Ishetdanechtzomoeilijk: hoop inderdaad dat ik buiten het ziekenhuis mag lopen, heb schrik van ziekenhuizen, dus dat bevordert de spanning, die ik zowiezo wel zal hebben, niet echt als ik daar moet rondlopen. Maar het is dus niet zo erg als ik het me inbeeld, dus dat is al iets toch.
Edit: thx voor de verduidelijking in het prikken, was nog aan het typen toen je je volgende post al had staan.
Edit: thx voor de verduidelijking in het prikken, was nog aan het typen toen je je volgende post al had staan.
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:29
Ik ben even naar m'n pc gelopen, op de iPhone is het zo lastig googlen, maar hier is een stukje erover:
Duplex-onderzoek (Echo-doppler):
Het Doppleronderzoek meet de stroomsnelheid van uw bloed via ultrageluidsgolven. Als er op de monitor geen stroming te zien is, is uw bloedvat verstopt.
De uitvoering van het onderzoek is vergelijkbaar met een echografie.
Bij een Duplexonderzoek zijn echografie en Doppleronderzoek verenigd in één toestel. De echografie brengt de bloedvaten in beeld. De Doppler meet de snelheid van de bloedstroom. De stroomsnelheid wordt zichtbaar op een beeldscherm als een golfbeweging. De golfbeweging geeft de toename en afname van de bloedstroomsnelheid onder invloed van de hartslag weer. Hiermee stelt uw arts de precieze plaats en de ernst van uw problemen vast.
Overgenomen uit:
http://www.gezondheid.be/ ... useaction=art&art_id=6893
Het zegt natuurlijk niet alles.
Duplex-onderzoek (Echo-doppler):
Het Doppleronderzoek meet de stroomsnelheid van uw bloed via ultrageluidsgolven. Als er op de monitor geen stroming te zien is, is uw bloedvat verstopt.
De uitvoering van het onderzoek is vergelijkbaar met een echografie.
Bij een Duplexonderzoek zijn echografie en Doppleronderzoek verenigd in één toestel. De echografie brengt de bloedvaten in beeld. De Doppler meet de snelheid van de bloedstroom. De stroomsnelheid wordt zichtbaar op een beeldscherm als een golfbeweging. De golfbeweging geeft de toename en afname van de bloedstroomsnelheid onder invloed van de hartslag weer. Hiermee stelt uw arts de precieze plaats en de ernst van uw problemen vast.
Overgenomen uit:
http://www.gezondheid.be/ ... useaction=art&art_id=6893
Het zegt natuurlijk niet alles.
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:36
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:39
dinsdag 21 augustus 2012 om 18:43
http://www.sxb.nl/folders ... ff4cfeb8b5d6a40625655fe9f
Dun naaldje!!!
Ja, probeer te accepteren dat je het even voelt.
Het duurt maar even!
Nou succes hoor!
Dun naaldje!!!
Ja, probeer te accepteren dat je het even voelt.
Het duurt maar even!
Nou succes hoor!
dinsdag 21 augustus 2012 om 19:54
Flutzel, ik zou er niet al te veel vanuit gaan dat je naar buiten kan. Tenzij je onderzoekskamer direct naast de buitendeur is. Het kan zijn dat ze je graag in de buurt hebben zodat ze even een ander kunnen helpen en daarna weer doorgaan met jou.
Als je er niet teveel vanuit gaat, kan het toch alleen maar meevallen?
Ik heb gelukkig geen lymfoedeem, maar moet er wel erg voor oppassen. Heb de lymfeklieren in mijn linkerbeen moeten laten verwijderen, daardoor blijft het de rest van mijn leven een risico.
Ik zit thuis bijna altijd met mijn been omhoog. Heb ook 2 jaar continue compressiekousen gedragen. Ook ik was (veel) te dik. Ben inmiddels aan het fietsen geslagen en ben het laatste jaar 20 kilo afgevallen. Ik moet nog meer kwijt, maar ik heb het idee dat dit erg goed is voor mijn been. Het is een rustige beweging, niet zo'n hoge impact als lopen. Zwemmen zou denk ik ook goed zijn!
Heel veel sterkte, ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat het resultaat ook meevalt.
Als je er niet teveel vanuit gaat, kan het toch alleen maar meevallen?
Ik heb gelukkig geen lymfoedeem, maar moet er wel erg voor oppassen. Heb de lymfeklieren in mijn linkerbeen moeten laten verwijderen, daardoor blijft het de rest van mijn leven een risico.
Ik zit thuis bijna altijd met mijn been omhoog. Heb ook 2 jaar continue compressiekousen gedragen. Ook ik was (veel) te dik. Ben inmiddels aan het fietsen geslagen en ben het laatste jaar 20 kilo afgevallen. Ik moet nog meer kwijt, maar ik heb het idee dat dit erg goed is voor mijn been. Het is een rustige beweging, niet zo'n hoge impact als lopen. Zwemmen zou denk ik ook goed zijn!
Heel veel sterkte, ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat het resultaat ook meevalt.
dinsdag 21 augustus 2012 om 20:03
Flutzel, na de echo om vast te stellen dat het idd lymfoedeem is, zul je wsch elastische kousen worden aanbevoelen. Die moeten worden opgemeten en daarna moet je ze wsch levenslang dragen.
Er zijn doeltreffende oefeningen om de dikte te verminderen, zoals liggen met been hoger dan het hart; je kunt ook dagelijks een kwartier het enkelgewricht draaien.
Ik heb het nu 10 jaar, heb geen echo met inspuitingen tussen tenen gehad, wel is de doorbloeding gemeten. Ik kreeg elastische kousen aangemeten, heb ze een korte periode gedragen maar trok het toen niet meer, heb ze sindsdien niet meer aan gehad. Dat is eigen keuze, ik loop dus nog steeds met een heel dik been. Dat is met name lastig met temperaturen boven de 20 graden, en lange afstanden om te lopen. Dat doe ik dus zo veel mogelijk niet . . . . . . . . .
Wens je veel sterkte met alles!
Er zijn doeltreffende oefeningen om de dikte te verminderen, zoals liggen met been hoger dan het hart; je kunt ook dagelijks een kwartier het enkelgewricht draaien.
Ik heb het nu 10 jaar, heb geen echo met inspuitingen tussen tenen gehad, wel is de doorbloeding gemeten. Ik kreeg elastische kousen aangemeten, heb ze een korte periode gedragen maar trok het toen niet meer, heb ze sindsdien niet meer aan gehad. Dat is eigen keuze, ik loop dus nog steeds met een heel dik been. Dat is met name lastig met temperaturen boven de 20 graden, en lange afstanden om te lopen. Dat doe ik dus zo veel mogelijk niet . . . . . . . . .
Wens je veel sterkte met alles!
dinsdag 21 augustus 2012 om 20:35
Dank je wel voor de reacties, sorry dat ik nu pas reageer, maar moest even voor het eten zorgen en eten. Dank je wel voor de lieve berichten allemaal. De dokter had het ook al over steunkousen, had foto's en alles mee, want meestal maak ik een afspraak en is het niet meer wat het was of is het weg. En gelukkig had ik het nog een beetje, maar het ergste had ik dus op foto. Maar steunkousen ....
dinsdag 21 augustus 2012 om 21:08
Hallo Futzel,
Ik heb geen ervaring met het onderzoek. Maar mocht uit het onderzoek blijken dat het lymfoedeem is, zou ik aan de arts een verwijzing vragen naar de oedeemtherapeut. Dit kan een fysiotherapeut of huidtherapeut zijn die opgeleid is in het verminderen/stabiliseren van oedeem. Deze therapeut kan je een heleboel vertellen over oedeem, adviezen geven, oefeningen geven en evt. het oedeem behandelen. Ik ben zelf ook oedeemtherapeute (fysio) en geef ook regelmatig adviezen aan mensen, soms lukt het ook om het oedeem te verminderen.
Als je een fysio in de buurt zoekt, kan je kijken op de website: www.defysiotherapeut.com Huidtherapeuten zou ik zo niet direct weten, maar daar kan google je wel mee op weg helpen.
Ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat je iets met deze info kunt.
Ik heb geen ervaring met het onderzoek. Maar mocht uit het onderzoek blijken dat het lymfoedeem is, zou ik aan de arts een verwijzing vragen naar de oedeemtherapeut. Dit kan een fysiotherapeut of huidtherapeut zijn die opgeleid is in het verminderen/stabiliseren van oedeem. Deze therapeut kan je een heleboel vertellen over oedeem, adviezen geven, oefeningen geven en evt. het oedeem behandelen. Ik ben zelf ook oedeemtherapeute (fysio) en geef ook regelmatig adviezen aan mensen, soms lukt het ook om het oedeem te verminderen.
Als je een fysio in de buurt zoekt, kan je kijken op de website: www.defysiotherapeut.com Huidtherapeuten zou ik zo niet direct weten, maar daar kan google je wel mee op weg helpen.
Ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat je iets met deze info kunt.
woensdag 22 augustus 2012 om 18:32
@ Frutzel, fijn dat je er wat mee kan. Laat je nog even weten hoe het onderzoek gegaan is en wat de uitslag is (misschien krijg ik ooit nog een patient die het onderzoek moet ondergaan).
Op de website van de patiëntenvereniging staat ook heel veel nuttige informatie (oa. wat lymfoedeem is etc). Deze website is: http://www.lymfoedeem.nl/nlnet/view/79
Op de website van de patiëntenvereniging staat ook heel veel nuttige informatie (oa. wat lymfoedeem is etc). Deze website is: http://www.lymfoedeem.nl/nlnet/view/79
woensdag 22 augustus 2012 om 21:07
Ik heb beide onderzoeken gehad en beide zijn echt niet pijnlijk. Duplex voel je inderdaad helemaal niks van en met die scan; ja, dat prikje voel je eventjes, maar stelt echt niets voor. Ik hoefde niet in het ziekenhuis te blijven, ik was in de Daniël den Hoedt kliniek in Rotterdam en wij zijn naar het winkelcentrum in de buurt gewandeld. Even gewinkeld, leuk 
. Het vervelendst van het hele onderzoek vond ik het lange stilliggen....
. Het vervelendst van het hele onderzoek vond ik het lange stilliggen....
woensdag 5 augustus 2015 om 11:30
quote:josje37 schreef op 21 augustus 2012 @ 21:08:
Hallo Futzel,
Ik heb geen ervaring met het onderzoek. Maar mocht uit het onderzoek blijken dat het lymfoedeem is, zou ik aan de arts een verwijzing vragen naar de oedeemtherapeut. Dit kan een fysiotherapeut of huidtherapeut zijn die opgeleid is in het verminderen/stabiliseren van oedeem. Deze therapeut kan je een heleboel vertellen over oedeem, adviezen geven, oefeningen geven en evt. het oedeem behandelen. Ik ben zelf ook oedeemtherapeute (fysio) en geef ook regelmatig adviezen aan mensen, soms lukt het ook om het oedeem te verminderen.
Als je een fysio in de buurt zoekt, kan je kijken op de website: www.defysiotherapeut.com Huidtherapeuten zou ik zo niet direct weten, maar daar kan google je wel mee op weg helpen.
Ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat je iets met deze info kunt.dit!
Hallo Futzel,
Ik heb geen ervaring met het onderzoek. Maar mocht uit het onderzoek blijken dat het lymfoedeem is, zou ik aan de arts een verwijzing vragen naar de oedeemtherapeut. Dit kan een fysiotherapeut of huidtherapeut zijn die opgeleid is in het verminderen/stabiliseren van oedeem. Deze therapeut kan je een heleboel vertellen over oedeem, adviezen geven, oefeningen geven en evt. het oedeem behandelen. Ik ben zelf ook oedeemtherapeute (fysio) en geef ook regelmatig adviezen aan mensen, soms lukt het ook om het oedeem te verminderen.
Als je een fysio in de buurt zoekt, kan je kijken op de website: www.defysiotherapeut.com Huidtherapeuten zou ik zo niet direct weten, maar daar kan google je wel mee op weg helpen.
Ik hoop dat het onderzoek meevalt en dat je iets met deze info kunt.dit!
