cvs/me

Voor mij hielp ook het volgen van een strict dieet waarbij ik o.a. geen suikers en geen tarwe meer at. Nog steeds zijn dat voor mij de belangrijkste voedingsmiddelen die ik laat staan als het minder met mij gaat en ik vermoeid raak en pijn krijg. Bruin brood eet ik nooit meer. Suikers moet ik echt strict stoppen als het minder gaat.



Het betekent op elk potje kijken wat er in zit en voornamelijk pure dingen eten die niet zijn bewerkt en niets aan is toegevoegd.



Het begon met het volgen van een candidadieet. Dit zorgde ervoor dat ik na 3 maanden voor het eerst wist wat het was om energie te hebben en geen pijn meer, maar moeiteloos dingen ineens kon doen.



Verder let ik erg goed op mijn grenzen. Vooral niet té veel maar elke keer een heel klein beetje ieniemienie kijken of ik het op kon rekken. Sommige stappen die ik moest nemen waren te groot in één keer en zorgden helaas vaak voor terugvallen.



Maar ik werk nu fulltime al jaren en kan voor mijn eigen huishouden zorgen en daarnaast nog leuke dingen doen.



Belangrijk is dat je kijkt naar de dingen die je wél kan. En vaak kunnen dingen net wat makkelijker, net met wat minder energie op een andere manier. Alle kleine beetjes bij elkaar helpen veel.

Het begon met het volgen van een candidadieet. Dit zorgde ervoor dat ik na 3 maanden voor het eerst wist wat het was om energie te hebben en geen pijn meer, maar moeiteloos dingen ineens kon doen.



Frappant hè? Ik doe ook rustig aan met brood, maar bij mij zit de kneep echt in de koemelk producten. Door daarmee te stoppen zijn die ellendige pijnen in spieren en gewrichten ook gestopt. Het Candida-dieet was voor mij ook een startpunt om te kijken waar ik wel of niet goed op reageerde.

Zo zie je maar, dat voedsel echt wel invloed kan hebben.

Zo jammer dat daar weinig aandacht aan wordt besteed.



Er is wel een kookboekje speciaal voor cvs/me patiënten in de handel. Misschien dat TO daar iets aan heeft.

Kookboek



En inderdaad: je moet leren je energie anders te gebruiken of te verdelen.

Echt zo apart en zo simpel ook!



Ik snap niet zo goed dat daar niet meer aandacht aan wordt besteed als mensen met grote vermoeidheidsklachten naar de huisarts gaan eigenlijk.



Ik krijg nu eigenlijk nooit veel koemelk producten en additieven binnen en let er niet zo meer op dus kan er niet zo veel over zeggen hoe dat nu gaat maar zal er trouwens eens wat meer op gaan letten, dat kan geen kwaad...



Er bestaat ook een kookboek van iemand anders voor CVS/ME patiënten maar toen ik dat boek had gekocht, vroeg ik mij echt af hoe iemand met vermoeidheidsklachten de gerechten kon maken, het boek bevatte recepten waarbij je uren in de keuken moest staan!



Ik zal mijn Heden Ik kookboek eens pakken, ben er nooit echt aan begonnen. Maar kan geen kwaad weer eens wat meer op te gaan letten.

@Paekzwart:



Had jij ook van die vreselijke pijnen in spieren en gewrichten? Van die pijnscheuten die door je armen en benen heen golfden?

Pijnlijke knokkels?

Een hoofd dat steeds in een dichte mist leek te leven?



En ja, er zou wel eens meer aandacht besteed mogen worden aan de invloeden van voedsel op cvs/me.



Mijn vriend verklaarde me eerst voor gek toen ik een aantal dingen uit mijn eetpatroon schrapte c.q. verving door andere dingen.

Hij kon niet geloven dat zoiets simpels als bijv. koemelk of brood zulke desastreuze gevolgen konden hebben. (ik vroeger ook niet)

Maar hij zegt zelf nu het verschil te zien aan mij.



Ik hoop dat de andere mensen in dit topic hier ook iets aan hebben trouwens!

quote:Mopsie41 schreef op 25 september 2012 @ 23:01:

@Paekzwart:



Had jij ook van die vreselijke pijnen in spieren en gewrichten? Van die pijnscheuten die door je armen en benen heen golfden?

Pijnlijke knokkels?

Een hoofd dat steeds in een dichte mist leek te leven?



En ja, er zou wel eens meer aandacht besteed mogen worden aan de invloeden van voedsel op cvs/me.



Mijn vriend verklaarde me eerst voor gek toen ik een aantal dingen uit mijn eetpatroon schrapte c.q. verving door andere dingen.

Hij kon niet geloven dat zoiets simpels als bijv. koemelk of brood zulke desastreuze gevolgen konden hebben. (ik vroeger ook niet)

Maar hij zegt zelf nu het verschil te zien aan mij.



Ik hoop dat de andere mensen in dit topic hier ook iets aan hebben trouwens!



Ja! Die pijnscheuten



Mag ik vragen wat je dan in plaats van brood eet? Koemelk drink ik al niet, maar de rest uitproberen klinkt als de moeite waard.

@Mopsie, ja ik ben bekend met erg veel pijn in vooral mijn benen en heupgewrichten en dan vooral de peesaanhechtingen achter bij mijn bekken. Had heel snel verzuring in mijn armen. Ook mijn knokkels in tenen en vingers doen vaak pijn maar dat is meer van de laatste jaren. Wellicht dat vochtafdrijvende tabletten weer helpen, die heb ik wel eens eerder geslikt.



Ik kon vroeger nog geen kwartier staan of ik het hield het niet meer van de pijn in mijn benen. Nu zijn dat vele uren. Ook heb ik zolen met extra demping en dit was de uitvinding van de eeuw.



Veel mensen die vermoeidheidsklachten hebben, hebben ook de klachten die vallen binnen de fibromyalgieklachten. Waaronder dus de spierpijnen en pijn in de peesaanhechtingen.



Ik heb verder als proef diclofenac. Daar neem ik er één van als ik moet gaan sporten en ik echt heel erg veel last heb. Dat helpt. Ik probeer het zo min mogelijk te gebruiken maar soms is het een verademing en mijn klachten worden er niet specifiek erger door.



De pijn in mijn lichaam lijkt niet te golven, ik voel het aan één stuk door, maar ik heb wel veel last gehad van kriebelbenen (restless legs syndrom). Dat golft wel maar dat is meer kriebel. Mijn lichaam kan erg onrustig voelen in slechte tijden. Ik heb een traagschuimmatras wat mijn lichaam helemaal ondersteunt en dat werkt ook weer goed.



Mijn hoofd was een wattenbol. Er zijn ook tijden geweest dat ik niet tegelijk kon staan en ook nog een gesprek voeren. Misschien dat alcohol daar bij in de buurt komt.



Als ik de klachten eens een keer probeer te omschrijven naar anderen toe dan zeg ik altijd dat het lijkt alsof je een hele zware griep hebt. Waarbij je niet vooruit kan komen. Alles pijn doet. En je veel moeite moet doen om uberhaupt uit bed te komen.



Ik hoop ook dat meer mensen hier wat aan hebben. Zelf had ik ook veel aan de ervaringen van anderen en de tips.

Jeetje Paek.....wat herkenbaar allemaal. Vooral dat griepgevoel....zonder griep. Een wattig, warrig hoofd, er niet helemaal bij zijn. En die gruwelijke pijnen. Ik had het vooral in de bovenbenen, heupen, knieën en handen. Ik kon soms wel huilen van de pijn. En leg dat maar eens uit aan een arts die niks bij je kan vinden.........



Ik heb het brood vervangen door zuurdesembrood, maar dat is niet overal verkrijgbaar. Rijstwafels doen het ook heel goed, maar je moet ervan houden. Ik vind ze lekker.



Koemelk heb ik vervangen door alpro sojamelk. Kaas door (smeerbare) geitenkaas. Ik lust godzijdank veel, dus ik heb er totaal geen probleem mee.

Ik gebruik alpro soja smeerboter en bakboter op plantaardige basis. Geen dierlijke vetten meer. Geen frituur.

Alleen nog maar rundvlees en kip, geen varken meer.

Geen zoete vruchten, maar de zurige vruchten.

Verse salades, geen voorverpakte.

Ik drink nog wel koffie, maar minder dan voorheen. Ik drink veel water. Geen frisdrank, af en toe een sapje uit pak.



En ik gebruik Bonusan Twistle om de darmen en lever te reinigen. Rauwe uitjes en knoflook zijn ook goed voor de reiniging.

Het lijkt ook wel of ik minder vocht vasthoud en meer plas. Fijn voor de doorspoeling.



En wat bij mij ook vreselijk is in die slechte perioden: zweten!

Ik lijk wel een fontein. Het gutst letterlijk van mijn gezicht en lijf. Zomer of winter, maakt niet uit. Afschuwelijk. Maar nu ik een tijdje op dit dieet zit, wordt dat minder........ik ben daar heel blij mee.

Het lijkt wel of mijn lichaam probeert met dat zweten rotzooi uit mijn lichaam af te stoten. Nu is dat veel minder.



Diclofenac heb ik een tijdje geslikt vanwege een whiplash, maar ik word er vreselijk suf van. Geen optie dus voor mij.



Tot slot van mijn ellenlange kletsverhaal: door de jaren heen heb ik geleerd om mijn ziekte in mijn leven in te passen. Ik laat het er niet meer door beheersen. Dat is een proces van jaren geweest, maar ik voel me geen ziek persoon. Ik ben gewoon niet altijd even gezond...........een hele andere benadering.

Toch blijft het wonderbaarlijk, dat in de reguliere medische wereld dit niet echt wordt onderzocht. Er is werkelijk geen één arts geweest die mij op dit soort dingen heeft gewezen.



Pas recent ontdekte ik de term Digestieve Leukocytose. Ook Candida is nooit genoemd bij een arts.

Dat koemelk zoveel ellende kan veroorzaken wist ik ook niet.



Hier een interessante link

info over melk



In dit artikel wordt ook een link gelegd tussen CVS/ME en koemelk.

Melk kan verzuring in het lichaam veroorzaken, waardoor je lichaam calcium gaat onttrekken aan je botten. Je lichaam neemt de calcium uit de melk niet op, je verliest juist calcium. Dit kan gepaard gaan met pijn in de botten en spieren en kan zelfs tot botontkalking leiden.



Ik ben absoluut geen gezondheidsfreak en dol op melk, kaas etc. Ik wil dus niet anti-melk hier overkomen. Daarom was het wel even balen toen ik hier achter kwam. Maar ik voel me nu stukken beter, nu ik wat simpele aanpassingen heb gedaan.

quote:lilyrose2012 schreef op 26 september 2012 @ 16:12:

Ja dat snap ik ook niet.. Iedereen loopt met dezelfde klachten, moet voor artsen toch uit te zoeken zijn. Laatst zei een arbiarts: cvs/me?? Wat is dat ,dat bestaat helemaal niet.. Nooooitvan gehoord.. Nee daarom sturen ze me naar t rqdboud.. Heel irritant

Nou ik ben bij de arts geweest (een andere dan normaal omdat ik het gevoel heb dat die me niet serieus neemt).



Ik gezegt dat ik getest wil worden op voedsel intollerantie enzo. maar dat doen ze niet, dat kan niet. ze kunnen wel testen op gluten, maar de rest moest ik maar zelf uitzoeken door het weg te laten...



Verder kreeg ik de mededeling dat er ook andere opties zijn, antidepressiva en een gesprek met een psycholoog....

Daar gaan we weer! Dus ik aangeven dat ik niet depressief ben en antidepressiva wel erg overdreven zijn. Dat ik soms wat somber ben omdat ik zoveel last heb, dat lijkt mij niet meer dan normaal. zegt ze gewoon: "ja we kunnen een hele discussie hebben over de kip of het ei, maar denk er maar eens over na"



Pfff.... nu vrijdag weer bloedonderzoek en een hartfilmpje. Als daar niks uit kwam dan wou ze wel weer met mij om tafel gaan zitten om te kijken wat de andere mogelijkheden zijn.



Dat mijn broer sinds een aantal jaar ook soortgelijke klachten heeft kon niks met elkaar te maken hebben, onze gegevens vergelijken was niet mogelijk ivm privacy ofzo



De medische wereld blijft voor mij echt een raadsel!

Ik heb ook ME. Ik ben nu ruim 2 jaar ziek, maar kreeg de diagnose pas eind vorig jaar. Ik ben in het CVS/ME Centrum in Amsterdam geweest. Nu ben ik bij dr. Visser, cardioloog gespecialiseerd in ME, die werkte eerst voor het CVS/ME Centrum maar nu niet meer.



Het begon bij mij met Pfeiffer en daarna is het eigenlijk nooit meer goed gekomen. Omdat ik niet wist wat ik had, probeerde ik altijd alles 'gewoon' te doen, bijvoorbeeld sporten, maar daarna was ik dan hartstikke ziek.



Ik werk 32 uur per week als administratief medewerker. Verder hebben we een huishoudelijke hulp en boodschappen worden bezorgd door AH. Meestal lukt het nog wel om te koken, dan doe ik dat. De was doe ik ook, alleen op mijn vrije dag en in het weekend. Mijn vriend werkt fulltime en doet de andere dingen in en om het huis.



Ik accepteer mijn grenzen (nog) niet voldoende dus ik doe regelmatig te veel waardoor ik dan (veel) zieker word. Mensen zeggen vaak dat ik maar minder moet gaan werken, maar buiten dat dat financieel zeer onaantrekkelijk is, is dat zeker niet de oplossing, want thuis ben ik nog steeds ziek en het is niet dat ik dan ineens wel veel meer andere dingen kan doen. Veel dingen kan ik sowieso al niet (werk of niet).



Ik probeer wel positief te blijven en te kijken naar wat ik wel kan, want voor iemand met deze ziekte kan ik nog best veel. Toch is het vaak lastig als bijna al mijn collega's aan het hardlopen zijn en ik dan blij moet zijn dat ik vanaf mijn huis de bushalte weer gehaald heb.

Een goede site over ME/CVS is trouwens: http://www.mecvs.net/



Veel informatie over de ziekte, onderzoeken en behandelingen, en een forum met lotgenoten waar ook weer veel informatie te vinden is.

Hallo, er is in jaren niet gepost zie ik dus ik vroeg me af hoe het inmiddels met iedereen ervoor staat??



Ik ben ook ooit 'gevlucht' voor Radboudpraktijken, zij het ergens bij Utrecht. Psychologisch gedoe vind ik best hoor maar geef me eerst een pil zodat ik beter word, daarna bespreek ik m'n jeugd/verkeerde denkpatronen/watzemaarwillen in geuren & kleuren met wie dan ook!