Gezondheid alle pijlers

Mijn man heeft kanker (2)

18-06-2007 15:25 3087 berichten
Alle reacties Link kopieren
En ook dit topic beginnen we met een kaarsje voor de dappere, lieve Ray....



Voor Hero,



En hun dierbaren.



anoniem_30197 wijzigde dit bericht op 08-09-2007 18:42
Reden: afbeelding herstellen
% gewijzigd
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Ons feestje was geslaagd, absoluut. Het was zo fijn om al die lieve gezichten van alle mensen die ons dierbaar zijn nog even te zien (Toet en PIm, thanxxxx).  Even positief opladen, genieten. En de weergoden zaten ons goddank mee. Fijn, fijn fijn (en Mopsey is verwend, allemachtig!).



Vanmorgen nog even volop nagenoten, heerlijke ochtend gehad, en toen...toen diende Hero acte the presance te geven in het ziekenhuis. De eerste bestralingen. Het viel hem (en mij dus ook) reuze mee, je merkt er werkelijk neits van maar hij hoefde ook niet, zoals hij vreeste, met zijn partiële dwarslaesie in een onmogelijke houding te liggen. Gelukkig...



Maar ja...toen kregen we bij het weggaan  nog even snel een papiertje in onze handen gedrukt, met de mededeling dat er wat kleine wijzingingen waren in de planning. En van het woord wijzigingen krijg ik tegenwoordig al de stuipen, dus met angst en beven wierpen we een blik op eht papiertje. Viel reuze mee, hier en daar vijf minuten eerder of later...niets bijzonders. We wilden het lijstje eigenlijk al weer netjes opbergen, toen Heor opeens mompelde; "Er staan 5 weken ingepland! " Okééééééé....



Dus in plaats van 20 bestralingen (4 weken iedere werkdag) zijn het 25 bestralingen geworden. Geen probleem, we zijn inmiddels experts geworden in het rondkrijgen van een onmogelijke planning, maar we wilden wel even weten waaróm. Gelukkig had de radiologisch arts tijd voor ons, en die gaf de verklaring "better safe than sorry". Als je eht toch doet, en maar 1 kans hebt, kun je het maar beter verdomde goed doen. En ja, daar waren we het natuurlijk wel mee eens. Risico's nemen we wel een andere keer, met de hoeveelheid sambal in ons eten ofzo... Niet met het leven van mijn Lief!



Kortom; alles om een goede dag te hebben gehad. Toch gingen we met een behoorlijke kater weg. De radiologisch arts had trouwens nog een nieuwtje voor ons, iets waarvan ze neit wist dat wij nog van niets wisten; de oncoloog van Hero gaat deze maand nog naar een ander ziekenhuis. Hij gaat weg! De Rots in onze branding, onze steun en toeverlaat, de man die Hero zijn leven heeft toevertrouwd, die we onvoorwaardelijk vertrouwen en die er voor heeft gezorgd dat Hero er na drie jaar nog is; vertrekt. Nee! Toevallig hadden Hero en ik het daar kort geleden nog over, en toen zeiden we nog; als K. weg gaat, dan gaan wij mee. En nu vertrekt hij. Naar Groningen!

Hero is er daadwerkelijk ziek van. Hij wíl geen andere arts. Niet nu nog. Niet opnieuw wennen, niet aftasten, niet iets opbouwen. Bovendien "kent" hij alle andere artsen, en met geen heeft hij dezelfde "klik". Ik snap wat hij bedoeld, deze twee heren kunnen met elkaar door één deur, snappen elkaar, en hebben zonder de arts-patiënt-basis te schaden een enorm respect voor elkaar. Weten wat ze aan elkaar hebben, en dat is, zeker in de fase van behandeling waar Hero zich nu in bevindt, zó belangrijk.



Ook ik vertrouw K. Hij ís er voor ons, of eigenlijk; hij was er voor ons. Het voelt haast alsof we een rouwproces ingeworpen zijn. Alsof er een dierbare is overleden. Afscheid nemen van je oncoloog, dat is toch een partijtje ingrijpend. Het hele "bestralings-gebeuren" sneeuwt een beetje onder, dit beheerts nu onze gedachten.



Goed nieuws voor de mensen in Groningen; jullie krijgen er een geweldige arts bij (al hoop ik natuurlijk dat jullie hem nooit nodig zullen hebben....)
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
ach mims, wat ellendig... Ik kan me voorstellen dat Hero daar vreselijk door van slag is. Wat nu? Gaat hij al gauw weg? Het is niet te doen om mee te gaan zeker? Jemig, waar je al geen zorgen over hoeft te maken.....

Wel fijn te lezen dat jullie feestje zo leuk was!
Alle reacties Link kopieren
Phoe Mimsey,dat lijkt me erg waardeloos,dat de arts die jullie nu inmiddels al door en door kennen,ineens vertrekt...weten jullie wel wie zijn opvolger wordt,of is dat nog een complete verassing.

De komende weken dus in een strak schema.

Denk aan jullie,dikke knuffel *; *; *;
Alle reacties Link kopieren
Godsamme, dat meen je niet! Oh, kut zeg! Uit ervaring (pa)weet ik hoe dat kan zijn! Je kunt zo'n band opbouwen met je arts, dat je die echt tot in het diepst van je hart vertrouwt. En als je zo'n band hebt, is dat zoooo fijn, want je legt inderdaad je leven in die man zijn handen!! En de kans zit er inderdaad altijd in dat ze vertrekken naar een ander plaats..... Maar ja, als ze dat dan ECHT doen....!! Je voelt je gewoon even volkomen ontredderd.

En ik kan me zoooo voorstellen dat Hero geen energie en tijd meer wil steken in het proberen weer zo'n band te krijgen met z'n arts, mocht dat al ooit weer lukken.....



Toch ben ik blij dat 't Hero meegevallen is, en ik hoop van harte dat de tumor een behoorlijk knal krijgt van die keiharde gammastraling!!!!
Alle reacties Link kopieren
Het is ook echt kut...



Drie jaar geleden werd Hero met spoed opgenomen. Vijftien centuimeter tumor vrat zich door zijn ruggewervels. Voor dat hij het eigenlijk besefte was hij geopereerd, was er een wervel weggenomen en kwam hij bij met het chemo-infuus al aan zijn arm en vanaf zijn middel verlamd.

Eén van zijn eerste herrinneringen aan die periode is dat hij dood- en doodziek op bed lag, eigenlijk was er geen arts die nog een stuiver voor zijn leven gaf, en dat hij "groot bezoek" kreeg. Al de oncologen van het ziekenhuis die gezamelijk en met veel blabla hun rondje langs de patienten deden. Zo stonden ze, met een man of tien, rond het bed van Hero, over hem te praten alsof hij er niet bij was, alsof hij geen mens was, alsof hij een geval was die slechts bestond om hun van casusmateriaal te voorzien.

Na het bespreken van de slechte vooruitzichten, werd de vraag gesteld wie deze jongeman als patient wilde. Het bleef stil. Toen klonk er vanuit een hoekje een zacht "ik". De groep artsen week uiteen en daar, in een hoekje op een stoel, afgezonderd van de rest, zat een jonge arts. Onopvallend, rustig, maar vol zelfvertrouwen. Rustig keek hij Hero aan, knikte, en verliet met de groep artsen weer de zaal. Dat was K.



De maanden die volgden bevestigden het beeld van K., een rustige, kalme man met zachte stem, altijd op de achtergrond en met een kennis waar we versteld van staan. Tijdens de grote visite's bleef hij altijd op de achtergrond, stonden de andere artsen rond het bed te theorie-blaten maar telkens als er een vraag gesteld werd, kwam het antwoord steeds uit die ene hoek achterin.

Hero werd beter, zieker, beter, zieker. Verbleef 9 maanden aan één stuk op de afdeling. Leerde de artsen kennen, en de artsen leerden hem kennen. Een lastige patiënt, die duidelijk weet wat hij wel en niet wil, die koppiger kan zijn dat de duivel, en die weigert om dood te gaan. Artsen haakten af, maar K. bleef. Hij respecteerde de mening van Hero. Vroeg naar zijn gevoelens bij bepaalde behandelingen, hield rekening met de mens achter de patient. Hij was er. Hield Hero's hand vast als mijn lief er even doorheen zat. Maakte tijd in zijn overvolle schema. Bleef kalm, rustig, en beheerst, altijd op de achtergrond, maar wás er... Alle herinneringen aan het ziekbed van Hero, aan de afgelopen 3 jaar, zijn ook herinneringen aan K. Hij maakt er deel van uit. En dus maakt hij in gedachten deel uit van het leven van Hero en mij, omdat er mede door hem nog een leven is!



Vorige maand gaf hij aan dat hij respect had voor de manier waarop Hero met zijn ziekte omging. Dat voelde goed. Hero heeft namelijk ook respect voor de manier waarop K. met zijn patiënten omgaat.



Dat hij weggaat; het is bizar hoe klote dat voelt....

Alsof er een heel dierbaar persoon is overleden.

Een dierbaar persoon die je niet uitnodigd op feestjes.

Het is geen familie.

Het is geen vriend.

Het is geen kennis.

Het is je Arts.
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Mimsey ,je hebt gelijk met je laatste stukje,het is geen vriend of familie,maar het is toch meer dan een arts,het is iemand die mee beslist over het leven van Hero,iemand die meer verstand heeft van tumoren,dan wij met z'n allen,en wees eerlijk,zo'n man is toch ook een man waar je je hoop op hebt,die jouw moet uitleggen,wat er nog mogelijk,en onmogelijk is.

Zo'n man heeft de naam arts,maar is voor jullie zoveel meer,mijn idee,schrijf hem een brief,en vertel hem gewoon wat dit voor jullie betekend,misschien is er straks wel telefonisch overleg met hem mogelijk.

Heb zelf te maken gehad met een psych,die mij 100 jaar begeleide,ik had al ff geen contact meer met hem,toen hij ook een andere baan aannam,hij heeft me dit toen per brief laten weten,en zo hebben we nog even contact gehad,vond dat hardstikke fijn.

Vandaar dat ik dacht,schrijf hem een brief,vertel hem wat jullie aan hem hebben,zijn reactie zal misschien wel erg fijn zijn.

*;
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie.

Vrijdag hebben we een gesprek met de oncoloog, ben benieuwd aan wie Hero mogelijkerwijs zal worden overgedragen... We'll see.



Bestralingen vallen tot op heden (na 3 keer, dus eigenlijk nog vééls te vroeg er echt iets over te kunnen zeggen) mee. Nog geen bijwerkingen, 5 minuutjes liggen en we kunnen weer naar huis. Al met al staan we vaan na 10 minuten weer buiten (5 minuten extra omdat ze op de afdeling heerlijke chocolademelk hebben staan, hihi).



Alleen het iedere dag heen-en-weer moeten is wel een gedoe. Oppas voor Mopsey, zorgen dat we een parkeerplek hebben (dat we een gehandicaptenparkeerkaart hebben zegt helaas helemaal niets, er zijn voor het volledige ziekenhuis dus poli en vast maar 18 GP-plekken...tssssk).



Vanmiddag konden we bijna de parkeerplekken niet op. En stond vlak achter de slagboom een invalidewagentje stil. Benzine op... En zo'n verdrietig omaatje erin die er neits van snapte. Gelukkig waren er wat stoere ambulanceverplegers in de buurt om haar aan de kant te duwen.



Jaaaaaa, je maakt wat mee, zo op een dag, hihi...
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mimsey,



Lijkt me inderdaad erg vervelend voor jullie (en dat is nog zacht uitgedrukt) dat jullie "steun en toeverlaat" (want zo kun je denk ik de arts wel omschrijven) weg gaat, en dan moet je maar afwachten wat je er voor terug krijgt.



Ben blij om te lezen dat het tot nu toe goed gaat met de bestralingen, maar hopen dat het zo blijft.



Dikke knuffel voor jouw Mimsey en ook voor Hero en Mopsey

*;*;*;
Alle reacties Link kopieren
Lieve Mimsey,



Heel ontroerend hoe je het verwoordde de relatie met Hero zijn arts. Mocht je het kunnen zou ik het ook zo naar hem verwoorden. Hij zal als geen ander begrijpen wat jullie bedoelen en hoe moeilijk het is om de rots in de branding los te moeten laten. Deel die angst-emotie met hem. Misschien kan hij nog iets doen dat jullie een arts toegewezen krijgen die qua handelen dicht bij hem staat. Misschien heeft hij een nog een suggestie wat jullie het beste kunnen doen.



Heel veel sterkte morgen bij het gesprek *;
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Alle reacties Link kopieren
Mims, hoewel ik blij ben dat Groningen zo'n fijne en goede oncoloog krijgt (die ik nooit nodig hoop te hebben, maar misschien heeft Zoy er wat aan) kan ik me heeel goed voorstellen hoe moeilijk het moet zijn. Of eigenlijk, écht kan ik het me niet voorstellen, want ik heb die erge ziekte niet en niet zo'n band met een arts, maar zelfs met mijn minieme ervaring met totaal niet levensbedreigende lichamelijke ongemakken (meer dat dan echt ziek) weet ik dat het niet prettig is je verhaal steeds opnieuw te moeten doen. En Hero's verhaal is me nogal een verhaal. Dat vertel je niet zomaar eventjes aan een nieuwe arts, ook al heeft deze het zijdelings al meegekregen, omdat ie in hetzelfde ziekenhuis werkt. Mijn ervaring is wel dat artsen slecht lezen en onthouden, waardoor je zelfs eenzelfde arts dingen steeds weer moet vertellen.. niet leuk en zeker heftig!

*;
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hey mims,

Het is echt heel vervelend dat de oncoloog weggaat. Want het is o zo belangrijk een vast aanspreekpunt te hebben. Wij hebben dat helaas niet echt kunnen ervaren omdat we tussen 2 ziekenhuizen en het Verbeeten heen en weer geslingerd werden. De radiotherapeut van het Verbeeten kwam nog het dichste bij die band. Die belde na de 2e serie bestralingen tenminste elke week op. Verder hadden we in Leiden een oncoloog maar als er iets tussen de chemo's in gebeurde moesten we naar het ziekenhuis hier. En dan was het maar weer afwachten wie de zaalarts was. En wij hebben dat als een enorm gemis ervaren. Het voordeel ervan was dat we het soms ook konden uitspelen. Als we ons erg druk maakten ergens over dan was het eerst de huisarts die dan met het ziekenhuis hier contact legde. Niet naar tevredenheid? Dan maar ff bellen met Leiden, en dat was toch de behandelend oncoloog dus als die verder wilde kijken dan gebeurde dat dus ook en dan werd tilburg gebeld van "ze komen er aan, jullie moeten dat en dat en dat doen/uitzoeken".

Ik hoop dus dat je vrijdag een goed gesprek hebt en laat hem inderdaad maar blijken wat hij voor jullie betekent. Dan kan hij inderdaad iemand voor jullie zoeken die hem het dichtste bij staat en waar jullie dan hoop ik ook een hele goede band mee op kunnen bouwen!

Ik ben ook blij dat Hero tot nu toe de bestralingen goed doorstaat. Hopelijk blijft dat ook zo. De vermoeidheid zal waarschijnlijk nog wel toeslaan, maar als daar verder niet al te veel klachten bijkomen valt daar nog wel mee te handelen. Dat was onze ervaring tenminste. Ray deed gewoon wat vaker een dutje maar verder ging het gewoon stukken beter als met die stomme chemo's!

Succes morgen!

*;
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het gesprek verlopen Mims? *;
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Hé lieve Mims, de achtbaan staat nooit even stil hè... Wat schrijf je mooi over Hero's arts.



*;
Alle reacties Link kopieren
Dat was het dan. De laatste afspraak bij deze oncoloog. Volgende week is zijn laatste werkweek.



Het voelde raar. Niet goed.



Dokter K gaf gelijk aan heel veel slapeloze nachten te hebben gehad vanwege zijn beslissing, maar dat dit voor zijn carriëre en persoonlijke ontwikkeling het beste was. Maar dat hij het moeilijk vindt sommige dingen achter te laten....en dan Hero in het bijzonder. 



Samen hebben we overlegd aan wie  Hero's dossier overgedragen zal worden. Welke arts er daar qua ervaring en persoonlijkheid het meest voor in aanmerking zou komen. Daar kwamen we echter snel uit, en dokter K was blij met onze keuze, want de nieuwe arts, dokter B., was ook een persoon die contact zou durven onderhouden met K. Hij wil betrokken blijven bij het traject van Hero, zij het van afstand en slechts als backup.



Wel gaf hij ons zijn emailadres, zodat we hem ook konden contacten.



En toen was het afgelopen. Over. Uit.

Hero gaf K. een hand. en K. gaf Hero een hand. Zeiden niets, maar beide grote mannen kregen tranen in hun ogen. Zwijgend gaven ze elkaar een schouderklopje, en toen zei K zacht "Tot ziens".



Tot ziens.

Ik hoop dat we daar de kans voor krijgen, en dat dit geen vaarwel was....
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Ja woorden schieten dan tekort ;(.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
*;
Alle reacties Link kopieren
:(
Alle reacties Link kopieren
Tuurlijk Tot Ziens!

*;
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Poeh Mims...



*;
Alle reacties Link kopieren
Lieve Mimsey,fijn dat jullie gesprek met de arts zo verliep,hoe jammer het ook is dat hij weg gaat,blijkt toch wel dat jullie hem na aan het hart liggen,en ook zijn mailadres,zegt denk ik genoeg.

Zet'm op.en ga ook proberen wat van het weer te genieten,ik schrijf pas over een week weer mee *ben op vakantie*

Knuffels voor jullie alle drie *; *; *;
Pfoe meid.

Wat zeg je het weer mooi.

*;
Alle reacties Link kopieren
<img src="/viva/emoticons/66_rose.gif" border="0" />
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het met Hero? *;
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Alle reacties Link kopieren
heel veel sterkte en kracht voor jullie



liefs claire
Alle reacties Link kopieren
*;

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven