Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
[quote]roosvrouw schreef op 30 april 2008 @ 12:10:



Overigens klinkt het helemaal niet moeilijk wat je hebt. Zijdelings ben ik een klein beetje bekend met het autonomische zenuwstelsel en wat als er wat mis gaat daar. Verbaasd me dat Lieske het nog niet genoemd heeft, wij eds'ers lopen redelijke kans op een verstoring van datzelfde autonomische zenuwstelsel. In het engels noemen ze dat pots, vergeet de nederlandse term altijd. quote]



Oh, haha, nog niet helemaal helder... Had de link met POTS nog niet gelegd, terwijl ik er toch heel wat symptomen van heb Die rugklachten hebben daar trouwens ook geen goed aan gedaan.



CL2, met De pijn de baas kun je inderdaad een eerste stap zetten in het leren leven met pijn. Het wordt in veel revalidatiecentra als leidraad gebruikt. Als je er met alleen het boek niet uitkomt (wat ik me heel goed voor kan stellen), zou ik toch eens met de huisarts overleggen over een verwijzing naar een revalidatiecentrum of reva-afdeling van een ziekenhuis, waar veel kennis en kunde in huis is. De psych zit er, in elk geval in de intakefase, standaard in het pakketje.



Jas, wat stoer van je dat je naar een coach gaat!
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 30 april 2008 @ 12:24:

Nee Jas, serieus. Die eerste drempel overstappen is vaak genoeg bepaald geen makkelijke stap. Dus als je dat doet, dan ga ik cheerleaderen of je dat nu leuk vindt of niet.



Waar viva al niet goed voor is. En mensen maar denken dat we onze tijd verdoen.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Mensen nog koninginnedag gevierd gisteren?



IK niet, wel de verjaardag van mijn lief (die overigens zaterdag jarig was...). Was gezellig, maar ben gesloopt. Stom gedoe. Vandaag dus maar even een bankhangdag inlassen, met studieboeken erbij.
Alle reacties Link kopieren
Goedenmiddag, Roque. Nog gefeliciteerd met lief.



Nee, hier geen festiviteiten gedaan dit jaar. In het kader van 'heb nog van alles te doen deze dagen' leek het me verstandig om een ietsje rustig aan te doen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Nog gefeliciteerd met Lief Rok. Ik heb gister en vandaag niks gedaan. Nou ja vanmiddag van een uurtje of 2 tot half 5 geslapen. Had het nodig zullen we maar zeggen. Vanavond nog lekker met zoon, man en hond gewandeld.

Morgen dagje alleen met zoon, man gaat bij zijn moeder in de tuin klussen en wij blijven lekker hier. Ga denk ik lekker de stad in met zoon, doen we eigenlijk nooit.
Alle reacties Link kopieren
Hoe oud is je zoon nu, Mik?



Ik heb zoon net naar het kdv gebracht. Wel gek hoor, na net anderhalve week zoon constant om me heen te hebben gehad . Maar voor het studeren werkt het stukken beter . DAt ga ik nu dus ook maar doen...
Alle reacties Link kopieren
[quote]roosvrouw schreef op 30 april 2008 @ 12:10:

CL2; das een van de hoofdpijlers van revalidatie in een pijnpogramma; leren omgaan met pijn. Daar komt standaard een psych en maatschappelijk werk(st)er om de hoek kijken. Deze programma's zijn de laatste jaren als paddestoelen uit de grond gekomen en daarmee ook meer kennis bij een groep psychen. Heb je een bieb in de buurt? (ja dames daar ga ik weer ) Het boek 'de pijn de baas' is een boek waar de basistechniek van leren omgaan met pijn en léven met pijn goed in wordt beschreven. Niet 100% amen wat mij persoonlijk betreft, maar wel een goed begin. Veel mensen vinden het prettig dat er ook wat aandacht wordt besteed aan 'hoe werkt pijn in het lichaam eigenlijk?'.

Hai Roosvrouw. Bedankt voor de tip. Heb de titel opgeschreven, ga 'm via bol.com bestellen. En ik ga bij de huisarts direct vragen waar ik terecht zou kunnen, want dit klinkt goed. Ik laat het vaak na een dip weer gaan, in de zin van "deal with it".



Overigens klinkt het helemaal niet moeilijk wat je hebt. Zijdelings ben ik een klein beetje bekend met het autonomische zenuwstelsel en wat als er wat mis gaat daar. Verbaasd me dat Lieske het nog niet genoemd heeft, wij eds'ers lopen redelijke kans op een verstoring van datzelfde autonomische zenuwstelsel. In het engels noemen ze dat pots, vergeet de nederlandse term altijd. De combi pijn en hoge kans depressie lijkt me overigens een piep-combinatie.

Mijn mond viel niet letterlijk open van verbazing, maar wel figuurlijk. Dat je bekend bent met 'pots' (zo leer ik weer). Doorgaans krijg ik glazige reacties, zo van 'meid, waar héb je het over'. Veelgestelde vraag is of ik dan last heb van m'n zenuwen, niet gestresst ben ofzo. Vandaar mijn conclusie dat het moeilijk uit te leggen is. Mag ik vragen hoe je met jouw klachten kans hebt op een verstoring? Bij mij zit het allemaal van binnen, dus dit ken ik niet. Die hoge kans op depressies is ook gelinkt aan die verstoring; ik maak zelf nauwelijks serotonine aan, dus wat zwaarmoedig van oorsprong. Gelukkig ben ik positief ingesteld, maar soms is het letterlijk vechten tegen mezelf. Dankzij de eerdere psychosociale hulp kan ik heel veel opvangen, maar het is en blijft moeilijk. Ik heb al diverse depressies gehad, de ergste is inmiddels zes jaar geleden. Ik geef gewoon niet op, daar is het leven me toch te dierbaar voor.
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 30 april 2008 @ 12:23:

CL, ik loop momenteel bij een klinisch psycholoog. Zij werkt in het ziekenhuis. Ik ben doorgestuurd via mijn specialist. Zij zit daar echt om mensen om te leren gaan met pijn. Grote kans dat jouw ziekenhuis ook een klinisch psycholoog heeft. Dat boekje aar Roos het oer heet is trouwens ook voor, ik dacht, 12 euro te koopbij Bol.com

Hoi Roque. Deze info ga ik met mijn huisarts bespreken. Ik ben benieuwd. Bedankt!
Alle reacties Link kopieren
[quote]lieske schreef op 30 april 2008 @ 12:27:

Oh, haha, nog niet helemaal helder... Had de link met POTS nog niet gelegd, terwijl ik er toch heel wat symptomen van heb Die rugklachten hebben daar trouwens ook geen goed aan gedaan.

Hai Lieske, voor jou eigenlijk dezelfde vraag als aan Roosvrouw. Welk effect hebben jouw rugklachten op je autonome zenuwstelsel? Versterkt dat klachten, die je al hebt of ontwikkelt het nieuwe klachten?



CL2, met De pijn de baas kun je inderdaad een eerste stap zetten in het leren leven met pijn. Het wordt in veel revalidatiecentra als leidraad gebruikt. Als je er met alleen het boek niet uitkomt (wat ik me heel goed voor kan stellen), zou ik toch eens met de huisarts overleggen over een verwijzing naar een revalidatiecentrum of reva-afdeling van een ziekenhuis, waar veel kennis en kunde in huis is. De psych zit er, in elk geval in de intakefase, standaard in het pakketje.

Bedankt. Ga er zeker mee aan de slag. Jullie zijn eensgezind en ervaren, dus hier moet iets goeds uitkomen!
Alle reacties Link kopieren
Jasmine; top, dat je de stap gaat maken deze maand. Ik ben niet volledig op de hoogte, maar ik begrijp uit je stukje dat je er lang tegenaan gehikt hebt. De drempel over gaan, is het allermoeilijkste vind ik. Maar als je 'm dan eenmaal overbent en aan de slag gaat, werkt het vaak heel verhelderend. Ik hoop van harte, dat de coach je biedt, wat je zoekt!



Roque; nog gefeliciteerd met je lief en succes met studeren. Welke studie volg je?
Lieve CL, fijn om te lezen dat je steun krijgt hier, dat vind ik fijn voor je.



Rokkie, gefeliciteerd met je man nog he!



RV, ben je nerveus voor volgende week? Er wordt gewerkt aan de opwindende verpleeghulp....



Jasmine, meid, ben benieuwd hoe je het gaat ervaren, die coach, je houdt ons wel op de hoogte he?



Ik ben bloednerveus, ik heb zometeen weer autorijles en ik héb het niet meer van de zenuwen. Vraag me niet waarom maar ik ben bang dat ik het nooit zal leren. Ik sta echt stijf van de stress......
Alle reacties Link kopieren
Heeej lieve Leo! Rijles, leuk! Tja, ik kan nu zeggen, dat je je niet druk hoeft te maken, maar daar heb je feitelijk niets aan. Doe je gekke dingen in de auto, omdat je denkt dat je het nooit zal leren? Heb je weleens het gebruik van valeriaan of valdispert overwogen? Beiden homeopathisch, moet je wat langer vantevoren in gaan nemen; kunnen misschien net even wat meer rust brengen.



Ik ga voor je duimen meid, go for it!!!
Alle reacties Link kopieren
Leo, ik vond autorijden ook engengeng! Heb belachelijk veel lessen gehad, in de 70 ofzo. Maar nu rij ik al heel wat jaartjes en vind ik het zóó fijn dat ik een rijbewijs en auto heb! Scheelt enorm! Heb je een rijlesleraar die je een beetje op je gemak kan stellen?



CL2, ik volg een opleiding voor mijn werk: juridisch kwaliteitsmedewerker gemeentelijke sociale dienst (een hele mond vol!). Moet nog één tentamen, namelijk reïntegratie. En dan nog één mondeling, namelijk mijn beleidsnotitie verdedigen. En dan ben ik klaar. Vind het vak reïntegratie alleen niet zo interessant.



"wat doet het UWV aan reïntegratie?" Nou, ehhhh: niets? Da's de praktijk dus. In theorie kunnen ze best veel, zo blijkt Maar goed, genoeg geleuter over mijn studie: laat ik er maar weer eens met mijn neus induiken!
Alle reacties Link kopieren
Goedenmiddag, dames.



CL; het is ook best wel lastig uitleggen natuurlijk als de meeste mensen niet eens weten dat ze een autonoom zenuwstelsel hebben. Stelletje nitwitten. Hoe de link precies tot in details zit weet ik niet, maar met eds heb je een verhoogde kans op wat andere dingetjes zoals fm, artrose en dus pots. Een grotere groep dan 'gemiddeld' van de eds'ers heeft pots. Vermoeden ligt er dat de oorzaak in het zwakke bindweefsel gevonden kan worden, die zou niet de functie kunnen vervullen die nodig is om het autonoom zenuwstelsel optimaal te laten functioneren. Zo kan bijv. bij ons de bloeddruk erg snel kelderen bij het opstaan omdat het bindweefsel in of rond de bloedvaten (afhankelijk van type eds) simpelweg het niet aan kan om genoeg tegendruk te geven waardoor het bloed weer netjes teruggepompt wordt naar het hart.



Goed om te lezen dat de ergste tijd qua depressie alweer zo lang achter je ligt en hopelijk ook blijft liggen!



Pijnprogramma's worden op zo ongeveer elke revalidatie-afdeling in ziekenhuizen en in revalidatie-centra geboden. Niet elke huisarts is er bekend mee, maar weinig willen niet doorverwijzen nadat ze horen dat het er is en gericht is op 'leren leven met pijn'. Die zijn allang blij dat de persoon tegenover ze niet vraagt om een verwijs voor 'de allesoplossende behandeling'. Het kan emotioneel pittig zijn, net als lichamelijk (waar mogelijk zal men toch elke verbetering nastreven), maar ik hoor maar heel weinig dat mensen het uiteindelijk een 'heb er niets aan gehad'-ervaring vonden. Er zijn afdelingen waar een erg prettige sfeer hangt, dat revalideert ook weer een stuk leuker.



Leo, jammer dat je zo gespannen bent. Zou het ontspannend werken als je denkt aan het doel van de lessen? Straks lekker er op uit kunnen tuffen wanneer je maar wilt of moet. Heb je een rijschoolhouder die je een beetje door de angst heen krijgt als je eenmaal in de auto zit?



Nerveus? Ja, dat begint wel te komen. Zondag nog even de stad in, dus dan zal ik erna wel nergens meer zin of puf voor hebben. Maandag nog even lekker uitslapen, dus dan is het handig om zaterdag al wat benodigdheden in de trolley te gooien. Das morgen al. Yeiks.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Je weet toch, Roque. Bij het UWV liggen de theorie en praktijk nog verder uit elkaar dan vriendschap tussen de VS en Iran.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren




Spannend meis! Ga je zondag leuke dingen doen in de stad?
Alle reacties Link kopieren
Stad is toch altijd leuk? Moet je gewoon leuk maken!



Moet nog wat shirtjes hebben, dus hopelijk slaag ik daarvoor. Ergens een lekker broodje eten, genieten van het prachtige weer en dan op naar broer en schoonzus.



En nu gaat de computer uit, op naar de laatste revalidatie voor de komende 2 weken!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Inderdaad Roque, een mondvol! Apart is dat hè, moet je iets leren voor een vakgerelateerde studie waar in praktijk zo weinig mee gedaan wordt. Door mijn werk (arbeidsbemiddeling) heb ik er heel veel ervaringen mee gehad, frustratiewekkend is het. Er kan zoveel, maar er wordt veel te makkelijk nee gezegd of simpelweg niets mee gedaan. Succes met leren!



Roosvrouw, bedankt voor je uitleg. Ik begrijp het nu beter. Niet zozeer door hoe het lichaam daar dan op reageert, maar meer door waar ik zelf klachten heb en o.a. mijn onderrug is een zwakke plek geworden, dus herkenbaar. Ik kan je waarschijnlijk niet uitleggen hóe blij ik ben, dat ik hier mee ben gaan schrijven. Het feit, dat er gewoon al één iemand is, die 'weet' waar ik het over heb in plaats van iets uitleggen wat bij mensen geen beeld oplevert, is een hele opluchting!



Daarbij wens ik je heel veel sterkte en succes voor de komende week. Ik ga even terug lezen waarom je het ziekenhuis in moet, want dat ben ik kwijt of ik heb er overheen gelezen in mijn persoonlijke (egoïstische wellicht) euforie van herkenning.
Alle reacties Link kopieren
Roosvrouw krijgt een blaasstoma, CL2 Dus dan moeten we het anderhalve week zonder onze Roos doen Fijn dat dit topic je zoveel oplevert



Kleren kopen! Altijd goed! Ik ben helemaal in een jurkjesbui, heb allemaal geweldige jurken op de kop getikt! (Een aantal bij de Steps, die hebben hele kekke jurken op dit moment



En wat meer ontopic: de psych kan ook doorsturen naar reva. Ook zij viel echter over het niet uitbehandeld zijn. Daarnaast vroeg ze zich af of ik wel voldoende aansluiting zou vinden.. DAt is dus nog even afwachten. Ze ging zich beraden en de 22e hoor ik meer
Alle reacties Link kopieren
Zo dagje stad was geslaagd; 2 shirtjes, 2 broekjes en een paar schoenen voor Zoonmik. 2 paar schoenen voor voor mij (heerlijk die opruiming), 1 paar slippers en 1 broek voor mij.

Mooi weer erbij. Ik ga nu even naar de supermarkt voor lekker, makkelijk en gezond eten, want au aan de vingers helaas.



Tot later!



OW Rok, Zoonmik is zo ongeveer 3.5 jaar.
Alle reacties Link kopieren
Roosvrouw en roque, wilde even laten weten dat ik er een paar dagen geleden achter kwam (geheel tot onze verassing) zwanger te zijn. Ik hoop dus op 9 maanden geen ovulatiepijn! En bij evt. endometriose dat de zwangerschap endo haardjes goed doet.
Alle reacties Link kopieren
Aruba gefeliciteerd!
Alle reacties Link kopieren
Aruba, wat gaaf!! En wat goed zeg!! Super!!!! Gefeliciteerd!



Ik neem aan dat je geen ovulatiepijn hebt, da's wat moeilijk zonder ovulatie lijkt me



Ik wens je een pijnvrije en makkelijke zwangerschap toe!



Mik, goed geslaagd dus! Is het alweer opruiming? Tje, heb ik helemaal niet meegekregen... Moet ik ook maar een dagje stad plannen. Dinsdag tentamen in Mik-town, misschien kan ik daarna wel even winkelen
Gefeliciteerd Aruba!



Vinden jullie me een heel erge bitch als ik zeg dat ik het prettig vind te weten dat jullie hier allemaal pijn hebben? Ik bedoel, dat het me steunt te weten dat ik niet de enige ben maar dat als ik hier aan het posten ben er vrouwen meelezen en schrijven die óók pijn hebben de hele tijd of vaak, ook zomaar, om niks?



Soms kan het me zo aanvliegen. Vandaag dus. Mooi weer en zo en dan loop ik weer te gutsen van het zweet van de pijnlijke inspanning bij het boodschappen doen. Dat autorijden (ging heel goed trouwens!) hakte er in en ik was eigenlijk opperdepop daarna maar ik moest boodschappen doen omdat we morgen Fien haar verjaardagsfeest vieren (ze was 12 april jarig, toen waren we op de Efteling). Dus nu en ik een kloppende, hete, pijnlijke eh....plek.



Het voelt nu extra fijn om tegen jullie aan te mogen leunen (zachtjes natuurlijk).



(f)
Alle reacties Link kopieren
Roque; thanks voor de informatie over Roosvrouw!



Roosvrouw; nog steeds heel veel sterkte, pittige operatie lijkt me. Nu druk aan het voorbereiden zeker!



Aruba; gefeliciteerd! Hoop ook, dat je een tijdje pijnvrij mag zijn.



Leo; kanjer, hier...een virtuele knuf... Leun maar lekker. Nog van harte met je kleine en heel veel plezier ondanks alles met haar fuif!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven