Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Wow, wat heftig Cé, jouw autonome gebeuren. Waar een mens wel niet allemaal pijn aan kan hebben of storingen in kan ondervinden he?

Is het nou zo dat je van te voren niet weet wat er pijn gaat doen? Je schrijft dat je op goede dagen zeg maar alleen 'bekende' pijnen hebt, is het dan ook zo dat je op een slechte dag zomaar verrast kan worden door iets waar je voorheen nooit pijn aan had?



trouwens, ik vind het altijd fijn om jou te omhelzen....



Lieverds, erg bedankt voor jullie lieve begrip. Ik zat net film te kijken en me onderwijl te bedenken of ik het wel goed had gezegd, dat ik me gesteund voel en zo, dus niet dat ik het fijn vind dat jullie pijn hebben. Maar jullie begrepen me gelukkig.



Roque-je, Fiens feest wordt een eitje voor me. We hebben gewoon een pannekoekenboerderij annex speeltuin + midgetgolf + zwembad (pierengebeuren) afgehuurd en daar wordt om 13.30 uur een lunch geserveerd en kan iedereen verder zijn/haar gang gaan. Thuis dus geen rommel en 's avonds officieel afscheid nemen van de twee KDV juffen van Fien bij de Japanner. Het is dus echt een easy dag voor me morgen. Ik ben op de goede weg, in dit opzicht ben ik bijvoorbeeld al heel lief voor mezelf geweest. We hebben vandaag de boodschappen gedaan zodat we morgen alleen nog maar onze feestjurken aan hoeven te doen en onze haren hoeven op te steken



RV, wat weet je toch veel en wat heb je toch altijd een bruikbare tippen en linken voor anderen..... (f)



Jasmineke, ja, ik snap jouw man zo goed. Owwww die zenuwen voor dat autorijden.....Je wordt gewoon te oud en te eigenwijs om alles nog nieuw te leren op een gegeven moment. Ik wil alles beredeneren bijvoorbeeld en dat moet niet in het verkeer. Hup, gewoon gaan. Of niet. Ik wil dan de logica van dingen inzien en nog niks een automatisme. Ik probeerde ontspannen te babbelen tijdens de les, om de instructeur (10 jaar jongen dan ik) vooral te laten zien dat ik zo relaxed als een cowboy achter het stuur zat. Op een gegeven moment hoorde ik dat ik wartaal uit zat te slaan whoehahahahaa!

Rescuespray he? Ok, dat ga ik kopen!



Mikje,
Alle reacties Link kopieren
Zo Manmik is klaar achter pc, ik mag weer



Leo Leo toch, we kennen je wel beter dan te geloven dat jij het fijn vindt dat wij pijn hebben



Klinkt als een leuke dag morgen trouwens!



Voor een ander zorgen klinkt er bekend, vooral als een soort eeh struisvogelpolitiek
Alle reacties Link kopieren
CL2, dat gevoel van herkenning... kan je bijna euforisch maken, hè? Ben blij voor je dat er een boel dingen op hun plaats vallen en je je begrepen voelt.

Je vroeg welke klachten ik heb van mijn autonome zenuwstelsel. Belangrijkste zijn zwart voor de ogen worden en flauwvallen, vooral bij te snel overeind komen. Verder is sinds mijn rugproblemen (drie rugoperaties gehad) mijn migraine schrikbarend toegenomen tot minstens wekelijks, heb ik 'kippenvelaanvallen' op -vooral- mijn benen en een ijskoude voet; ook dingetjes waarbij het autonome zenuwstelsel een rol speelt. Hartritmestoornissen en problemen van blaas en darmen zijn bij mij denk ik geen gevolg van POTS, maar 'gewoon' van de inferieure kwaliteit bindweefsel en afwijkingen die daardoor ontstaan/bestaan.
Alle reacties Link kopieren
Aruba, van harte gefeliciteerd!!!
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen lieve meiden!

Ik heb een woelige nacht gehad, haha. Met het gevaar in herhaling te vallen...de herkenning en zeker de erkenning van jullie geeft me inderdaad een gevoel van euforie. Ik lag te draaien en te doen en steeds kwamen jullie voorbij in m'n hoofd. Dus ook jullie moeten druk geweest zijn vannacht! Ik ben zooo blij met jullie, de tips, de vragen, de bevestiging dat het soms klote is, de vergelijkingen met jullie pijn, maken dat ik me gehoord voel. En buiten mijn lieve ouders, huisarts en ex is er nooit iemand geweest, die er zo open voor stond. Bij mijn pa vind ik gelukkig een en al herkenning, wat ik voel is nog maar een percentage van wat hij voelt.



Leo; je omschrijft het perfect. Ik heb dagelijks de bekende pijnen, en ik kan elke dag een nieuwe ondervinden. Soms tijdelijk, soms regelmatig terugkomend, maar als ze me bekend zijn draagt het een stuk makkelijker. Sommige klachten wennen echter nooit (of tenminste nu nog niet). Bijvoorbeeld met extreemm warm weer; daar heeft mijn lijf heel veel moeite mee, ik kan extreme warmte niet kwijt, pas weer als het afkoelt. Ik krijg het dan benauwd, voel elke ademhaling overduidelijk, alle spieren omtrent ademhalen doen dan gewoon zeer. En dan ga ik nog weleens een fase van angst in. Niet vrij kunnen ademhalen is niet fijn, pijn rondom je keel/hart/maag doordat alles compleet van slag is maakt me bang. Hartkloppingen ook. Met grote regelmaat werkt het door op mijn darmen en belemmert het mijn vrijheid te doen wat ik wil. Ik ben dus bang voor extreem warm weer en leg dat maar eens uit. Want; "iedereen heeft last van extreme warmte".



Zomaar een voorbeeld eigenlijk. Als ik alles zou benoemen, kan ik een boek vullen! Ik verzucht regelmatig, dat ik liever mijn been af en toe breek. Begrijp me niet verkeerd, ik zeg niet dat dat makkelijker of beter is, maar het is zichtbaar, iedereen accepteert dat het pijn doet en als je zegt dat je iets niet kunt, wordt het direct aangenomen.



Het feest voor je kleine meid klinkt geweldig! Je hebt er ook een mooie dag voor uitgezocht. Heel veel plezier met het kleine volk en geniet zelf ook vooral!



Mik; struisvogelpolitiek it is!



Lieske; jij hebt er ook leuke klachten van zeg, vooral zwart voor ogen en flauwvallen lijken mij echt vervelend. Ik ben dankbaar, dat ik dat (nog?) niet heb hoeven ervaren. Die hartritmestoornissen, blaas en darmproblemen kunnen ook goed van die pots zijn hoor. Maar het kan best dat jij verschil voelt hierin. Anyway, waar het ook van is, it sucks.



RV; lekker geslapen? Ben je erg nerveus?
quote:CL2 schreef op 03 mei 2008 @ 10:59:





Bijvoorbeeld met extreemm warm weer; daar heeft mijn lijf heel veel moeite mee, ik kan extreme warmte niet kwijt, pas weer als het afkoelt. Ik krijg het dan benauwd, voel elke ademhaling overduidelijk, alle spieren omtrent ademhalen doen dan gewoon zeer. En dan ga ik nog weleens een fase van angst in. Niet vrij kunnen ademhalen is niet fijn, pijn rondom je keel/hart/maag doordat alles compleet van slag is maakt me bang. Hartkloppingen ook. Met grote regelmaat werkt het door op mijn darmen en belemmert het mijn vrijheid te doen wat ik wil. Ik ben dus bang voor extreem warm weer en leg dat maar eens uit. Want; "iedereen heeft last van extreme warmte".







Heb je airco? En zo niet, zou je er iets aan hebben? Aan een kleintje dan? Wij gaan in ons nieuwe huis aico nemen, in de gehele woning, omdat wij geen van drieeën tegen warmte kunnen en we hebben er nu een voor in de slaapkamer, omdat ik niet slaap als het erg warm is.



Mocht het nou zo zijn dat het allemaal gaat lukken met die airco in het nieuwe huis (duurt nog een jaar of zo hoor ), dan mag jij die kleine hebben, als je wil natuurlijk. Komen we die even brengen, of ik alleen als ik mijn rijbewijs heb tegen die tijd.....



Het is maar een aanbod hoor, hoeft niet maar stel je nou voor dat jij er iets aan hebt en wij hebben 'm straks niet meer nodig, dan reserveer ik hem vast voor je
Alle reacties Link kopieren
Ow, wat lief! Ja, graag! Wat wil je daar voor hebben? Dan ga ik dat alvast reserveren.



Lijkt me ook top om je eens te zien, de mens achter de mooie Leo!



Alle reacties Link kopieren
Wat een geweldig topic dit toch!



CL2, natuurlijk mag jij er zijn met je verstoring!



Ga lekker naar een oud-collega om even bij te kletsen. Tot vanavond lieve meiden.
Alle reacties Link kopieren
Mik, veel plezier!



Leo, ik moest drie keer lezen voor je snapte wat je bedoelde! Dacht dat je Fien weg wilde geven bij mooi weer Is wel duidelijk waar mijn prioriteiten liggen he



CL2, het lijkt me behoorlijk klote om regelmatig onverwachtse pijnen te moeten hebben. Kun je eigenlijk wel werken met jouw aandoening? Hetlijkt me zoveel energie kosten... Mijn pijn zit altijd in dezelfde regio, dus is voorspelbaar. De mate van pijn verschilt alleen.



Dat zwart voor de ogen en duizeligheid bij het opstaan ken ik wel. Bij mij ligt het alleen aan een lage bloeddruk



Ik zal zo even de link van rv bekijken: snap ik een beetje beter wat jullie nu precies mankeren (hoewel je uitleg helder is, CL.)



Roos, al bepakt en bezakt? Nintendo niet vergeten? Stapel boeken / tijdschriften? MP3-speler?
Alle reacties Link kopieren
O, goed om te horen trouwens dat je vandaag alles uit handen hebt gegeven. En ook nog prachtig weer erbij. Een prachtig verjaarsfeest toegewenst, dat je er maar van moge genieten vandaag!
quote:CL2 schreef op 03 mei 2008 @ 12:04:

Ow, wat lief! Ja, graag! Wat wil je daar voor hebben? Dan ga ik dat alvast reserveren.



Lijkt me ook top om je eens te zien, de mens achter de mooie Leo!



Schat, ik wil er niks voor. Als wij hem wegdoen, is 'ie van jou en dan kom ik hem brengen ook nog, met of zonder man!
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 03 mei 2008 @ 17:06:

[...]

Schat, ik wil er niks voor. Als wij hem wegdoen, is 'ie van jou en dan kom ik hem brengen ook nog, met of zonder man!



Gezellig, met of zonder man! Dan ga ik in die tijd wel iets anders verzinnen voor jou speciaal! Dank je wel, vind het echt tof. Is de fuif alles geweest wat je er van verwacht had? Heeft jullie kleine lekker genoten?



Mik, gezellig geweest met met je oud-collega? Lekker in het zonnetje gezeten?



RV, was er gisteren niet op terug gekomen, maar wat fijn voor je, dat je binnen het stoma verhaal zelf de controle kunt houden. Ik weet niet hoe het voelt, maar bij mijn voorstelling zal dat heel veel schelen in de acceptatie zo'n ding te moeten dragen!



Roque, iets wijs geworden via de link? Haha, heel verhaal hè? Hoe is het met het leren of neem je daarvan in de weekenden vrijaf? Als antwoord op je vraag; ik werk wel gewoon (meer dan) fulltime, kost veel energie inderdaad, maar de periodes van onmacht daarin zijn nog nihil ten opzichte van de rest. Het kunnen functioneren, de uitdaging, de groei die ik allemaal in vind, leveren ook wel weer energie op. Daarbuiten moet ik dus weleens accepteren, dat ik 's avonds niet veel kan. Maak dus ook niet teveel afspraken in de avonduren. Dat gaat me makkelijk af, want vrienden zijn er weinig meer;-) De onverwachte pijnen of ongemakken zijn het moeilijkst te pareren. Ik kan gelukkig veel bij mijn pa navragen en als hij het kent en omschrijft, ben ik weer gerustgesteld. Daarnaast heb ik een fijne huisarts, ik mag altijd komen, al is het ter geruststelling. Het maffe aan het hele verhaal is, dat ik een gezond lijf heb. Behalve een wervel, die wat meer klapjes heeft gekregen, doet alles het, geen afwijkingen...slechts de storing in signalen.



Ik merk, dat ik steeds zo uitgebreid reageer. Kom ik niet egoïstisch over zo? Want dat ben ik niet, maar nu ik mijn verhaal 'mag' vertellen, lijk ik wel hele opstellen te schrijven.
Alle reacties Link kopieren
Goedenavond dames.



Leuke ex-collega-middag gehad, Mik?



Roque, bepakt en bezakt; check! DS ligt klaar; check! Boeken/tijdschriften; check! mp3; check! Zenuwen? Check! Houd me overigens nog aanbevolen voor leuke ds spelletjes. Gaarne dan wel spelletjes die je niet al té moeilijk doorloopt.



CL toch, ga je schamen. Ja hoor, das heel egoïstisch als je een lange posting maakt. Nah, dan kan ik wel inpakken met mijn ellenlange gezwets. Hihi, je hebt een gezond lijf. Schat, datzelfde lijf heeft als onderdeel het autonomische zenuwstelsel. Dus helemaal 100% gezond is dat lijf nu ook weer niet.



Zelfcontrole scheelt inderdaad, CL. Gelukkig is mijn eigen uroloog een man waar ik perfect mee door een deur kan. Dat kan zo veel verschil maken! Bij zijn vrouwelijke collega had ik zo ongeveer de neiging om gillend de spreekkamer uit te willen rennen, zo weinig inlevingsvermogen had mevrouw in wat theoretische behandelopties aan reacties bij mensen op kan roepen.



Mik, mail jij me naders jouw mobiele foonnr. nog eventjes. Dan kan ik halverwege de week even een teken van leven sms-en.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb niet alles doorgelezen (ben moe, kan me moeilijk concentreren en dan wordt mijn taal minder, zeker het (medisch) engels, maar snap het wel een beetje geloof ik. Het stomme is dat ik qwel wat herken, zeker qua flauwvallen, duizeligheid en dat soort dingen. Maar goed: bij mij komen die symptomen van een lage bloeddruk. Mijn vader heeft daar ook last van



Meid, voel je niet bezwaard. Ik vind zeker niet dat je postings egoïstisch zijn of zelfs lang. Volgens mij zitten hier meer mensen die erg goed zijn in lange postings



IK vind het alleen maar fijn dat je (h)erkenning vindt, dat je het gevoel hebt dat het je iets oplevert.



In het kader van "lief zijn voor mijzelf" heb ik besloten te stoppen met het eten van suiker. Ik heb nu alleen afkickverschijnselen Lastig hoor, als je moet studeren (Nee dus: geen vrij. Heb dinsdag tentamen. Nog even de schouders eronder!)



Heb je al rescue geprobeerd tegen de zenuwen, Roosvrouw Las hier dat dat kon helpen
Alle reacties Link kopieren
Roque, heerlijk ding. Moet jij niet studeren, iets met uwv enzo?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
jajaja. En iets met het CWI en de gemeente, die ook



Leo, hoe was Fiens feestje vandaag?
Alle reacties Link kopieren
Mik, was het gezellig, een middagje bijkletsen?



RV, zo te lezen ben je er in elk geval praktisch gezien klaar voor! Hoe lang duurt de opname naar verwachting? Enne... vind je het leuk om kaartjes te krijgen?



Roque, spannend, dinsdag tentamen! Misschien heb ik eroverheen gelezen, maar wat voor studie doe je?



CL, schrijf lekker van je af en maak je geen zorgen over het egoïsme-gehalte van je postings, want zo lees ik ze zeker niet (en de anderen ook niet, zie ik hierboven)!

De ritmestoornissen komen bij mij door een lekkende hartklep, en zenuwbeschadigingen (daar zijn de rugoperaties weer...) en uitgerekt weefsel (t.g.v. bindweefselziekte) zijn verantwoordelijk voor gerommel met blaas en darmen. Gelukkig heb ik nu medicijnen voor mijn blaas die hun werk goed doen, dus daar hoop ik het nog heel lang op vol te houden!



Heerlijk trouwens dat het eindelijk echt voorjaar is, hè. Die zon doet echt wonderen voor mijn humeur, en dankzij het kleurtje op mijn gezicht zie ik er meteen veel gezonder uit!

Kwam er alleen achter dat mijn zomergarderobe heel hard aan uitbreiding toe is...!
Alle reacties Link kopieren
Het was heerlijk middagje bijkletsen, in een heuse paardentram gezeten, waarbij het paard waar excollega op rijdt ingespannen was



RV mail komt eraan



CL2, joh al schrijf je pagina's vol, dóen! Doen wij allemaal ook
Alle reacties Link kopieren
Lieske, RV wordt voor anderhalve week opgenomen en wil gráág kaartjes (te versturen via de website van het desbetreffende ziekenhuis ) (Ik praat gewoon voor mijn beurt, mag best, toch ?)



Ik doe een werkgerelateerde opleiding juridisch kwaliteitsmedewerker gemeentelijke sociale dienst. Ik werk bij de gemeente als bijstandsconsulent. En nu dus het laatste tentamen, waarbij ik het reïntegratiegebeuren van gemeentes, UWV en CWI moet kennen. Ben dus bijna klaar, gelukkig. Alleen dat leren voor dit tentamen... Zelfs met een schop onder m'n kont van Roosvrouw wil het me nog niet lukken



Het weer doet mij ook goed ja. Jammer genoeg ligt de tuin volledig op kop vanwege kindvriendelijk maken van het ding, dus kan ik niet lekker met mijn (studie)boek in de tuin liggen, da's dan wel weer jammer...



Ik ben vandaag naar de europatuin geweest én de bouwmarkt. En dat was wat veel. Barst nu van de pijn in mijn bovenbenen / lies (dacht het heel even kwijt te zijn, maar helaas... Een nieuwe kwaal sinds een paar weken. Naast het feit dat de gyn bloedpropjes had ontdekt in mijn lies (die de vaatchirurg overigens niet meer kan vinden, bij de laatste controle), blijkt het ook een symptoom te zijn van diepliggende endo. Dus wie weet heb ik er weer leuke verklevingen bij )
Alle reacties Link kopieren
Mik, klinkt top, een paardentram



(was het iets speciaals? Een bruiloft ofzo?)
Alle reacties Link kopieren
O, RV, ik heb trouwens nog mahjongg liggen voor de DS. REuze verslavend. En weekend miljonairs, maar na twee dagen spelen ken je alle vragen wel uit je hoofd
Alle reacties Link kopieren
Nee in Nijmegen rijdt (GRATIS notabene) de eerste en derde zaterdag van de maand een gratis paardentram. Je krijgt er zelfs een bon voor gratis koffie/thee met gebak bij

Wel erg leuk, met echte friezen er voor (paarden dus, niet de mensen)
Alle reacties Link kopieren
Ah, nog een dan. Kwartet!



(Manlief is kermis vieren. IK verveel me. Valt het op?)
Alle reacties Link kopieren
O, geen kwartet



Mik, was die gratis paardentram écht gratis ?



Maar wat leuk! Nooit van gehoord. Misschien ook maar eens doen.
Alle reacties Link kopieren
Néhnéh geen kwartet

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven