Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
vrijdag 2 november 2012 om 11:26
Ik herken zoveel in wat je schrijft Dreamer. Dat er een leven is voor en na de diagnose. Ik dacht dat de diagnose niet veel verschil zou maken maar dat was ff anders. Ik had al pijn en dat bleef zo ook na de diagnose, weinig verandering dus. Toen kwam het besef dat het niet meer overgaat, dat dit mijn leven nu is en dat dat een leven met pijn is. Daar had ik het heel moeilijk mee. Aan de andere kant was het ook een opluchting dat in niet gek ben, dat er echt iets aan de hand is en ik echt iets heb. Ik stel mij niet aan.
Ik ben er heel open over, op m'n werk en privé. Op m'n werk krijg ik zoveel steun, dat is zo fijn on te ervaren!! Ze houden ook heel veel rekening met mij. In het begin voelde ik mij daardoor ongemakkelijk maar inmiddels ontvang ik het graag. Privé is wat anders. Vooral m'n familie reageert er niet of nauwelijks op en houdt er dus ook geen rekening mee. Daar moet ik dus heel erg voor mezelf opkomen en dat lukt steeds beter.
Ik ga vanavond ff verder reageren.
Ik ben er heel open over, op m'n werk en privé. Op m'n werk krijg ik zoveel steun, dat is zo fijn on te ervaren!! Ze houden ook heel veel rekening met mij. In het begin voelde ik mij daardoor ongemakkelijk maar inmiddels ontvang ik het graag. Privé is wat anders. Vooral m'n familie reageert er niet of nauwelijks op en houdt er dus ook geen rekening mee. Daar moet ik dus heel erg voor mezelf opkomen en dat lukt steeds beter.
Ik ga vanavond ff verder reageren.
vrijdag 2 november 2012 om 12:07
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 20:18:
[...]
Spierreuma is iets heel anders dan fibromyalgie en totaal niet te vergelijken. Wat jij nu doet is internetshoppen en zo zelf je diagnose stellen. Dit is de vrees van iedere arts.
Hoezo 'kun je je niet zoveel voorstellen' bij spierreuma? Je hebt liever fibriomyalgie? Je denkt dat je je eigen ziekte kunt kiezen? 'Nee gatsie, borstkanker lijkt me helemaal niks. Ik heb liever een melanoom. Dat lijkt me meer wat voor mij. Ik laat die beslissing niet aan mijn arts over, kom nou toch. Ik ben een moderne consument hoor. Ik heb precies wat ik wil hebben...'
Echt, ik hoop dat je het zo niet bedoeld hebt, want anders heb ik nu al medelijden met je huisarts...
Nou hallo, wat is dit nou voor reactie?
Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik zelf geen diagnoses wil gaan stellen, het enige waar ik op gegoogled heb ik hms omdat mijn zoontje ook hypermobiel om gewoon eens te kijken naar de klachten.
Vervolgens heb ik de huisarts gebeld omdat het hem voor te leggen.
Omdat hij met spierreuma kwam, wat ik niet ken, ben ik thuis idd gaan kijken wat dat is, vergeten aan de huisarts te vragen namelijk.
En daar lees ik dat spierreuma vrijwel alleen boven de 50 voorkomt en laat ik nou nog niet eens 30 zijn.
Jemig zeg.
[...]
Spierreuma is iets heel anders dan fibromyalgie en totaal niet te vergelijken. Wat jij nu doet is internetshoppen en zo zelf je diagnose stellen. Dit is de vrees van iedere arts.
Hoezo 'kun je je niet zoveel voorstellen' bij spierreuma? Je hebt liever fibriomyalgie? Je denkt dat je je eigen ziekte kunt kiezen? 'Nee gatsie, borstkanker lijkt me helemaal niks. Ik heb liever een melanoom. Dat lijkt me meer wat voor mij. Ik laat die beslissing niet aan mijn arts over, kom nou toch. Ik ben een moderne consument hoor. Ik heb precies wat ik wil hebben...'
Echt, ik hoop dat je het zo niet bedoeld hebt, want anders heb ik nu al medelijden met je huisarts...
Nou hallo, wat is dit nou voor reactie?
Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik zelf geen diagnoses wil gaan stellen, het enige waar ik op gegoogled heb ik hms omdat mijn zoontje ook hypermobiel om gewoon eens te kijken naar de klachten.
Vervolgens heb ik de huisarts gebeld omdat het hem voor te leggen.
Omdat hij met spierreuma kwam, wat ik niet ken, ben ik thuis idd gaan kijken wat dat is, vergeten aan de huisarts te vragen namelijk.
En daar lees ik dat spierreuma vrijwel alleen boven de 50 voorkomt en laat ik nou nog niet eens 30 zijn.
Jemig zeg.
vrijdag 2 november 2012 om 16:39
quote:mamajs schreef op 02 november 2012 @ 12:07:
[...]
Nou hallo, wat is dit nou voor reactie?
Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik zelf geen diagnoses wil gaan stellen, het enige waar ik op gegoogled heb ik hms omdat mijn zoontje ook hypermobiel om gewoon eens te kijken naar de klachten.
Vervolgens heb ik de huisarts gebeld omdat het hem voor te leggen.
Omdat hij met spierreuma kwam, wat ik niet ken, ben ik thuis idd gaan kijken wat dat is, vergeten aan de huisarts te vragen namelijk.
En daar lees ik dat spierreuma vrijwel alleen boven de 50 voorkomt en laat ik nou nog niet eens 30 zijn.
Jemig zeg.
Ja, hoe duuuuurft die huisarts zomaar te denken dat jij spierreuma hebt. Dat zal jij zelf wel even op internet verifieren. En als je iets tegenkomt dat beter in je straatje past, dan zul je zelf wel uitzoeken of dat het is.
Het punt is, als je googlet, is de tweede hit die je tegenkomt een site die doodleuk beweert dat spierreuma en fibromyalgie hetzelfde zijn. Dat is absoluut niet waar, maar dat weet jij niet als leek. Er staat dat je alkalisch water moet drinken (dikke, dikke nonsens) en dat prednison soms wordt voorgeschreven. Maar geloof me maar, als je arts je prednison voorschrijft is dat absoluut nodig om verdere schade te voorkomen.
Spierreuma is een medisch aantoonbare ziekte (je kunt testen doen en dan met zekerheid zeggen of het spierreuma is), fibromyalgie niet. Fibromyalgie wordt aan de hand van een symptomenlijst 'gediagnosticeerd', maar is een exclusieziekte: we kunnen niks anders vinden, dus dan blijft dit over.
Dat betekent dus ook dat er artsen zijn die de ziekte niet erkennen, dat je meer onbegrip kunt verwachten, etc... Een leek die zichzelf diagnosticeert met fibromyalgie is een nachtmerrie voor artsen, echt waar...
[...]
Nou hallo, wat is dit nou voor reactie?
Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik zelf geen diagnoses wil gaan stellen, het enige waar ik op gegoogled heb ik hms omdat mijn zoontje ook hypermobiel om gewoon eens te kijken naar de klachten.
Vervolgens heb ik de huisarts gebeld omdat het hem voor te leggen.
Omdat hij met spierreuma kwam, wat ik niet ken, ben ik thuis idd gaan kijken wat dat is, vergeten aan de huisarts te vragen namelijk.
En daar lees ik dat spierreuma vrijwel alleen boven de 50 voorkomt en laat ik nou nog niet eens 30 zijn.
Jemig zeg.
Ja, hoe duuuuurft die huisarts zomaar te denken dat jij spierreuma hebt. Dat zal jij zelf wel even op internet verifieren. En als je iets tegenkomt dat beter in je straatje past, dan zul je zelf wel uitzoeken of dat het is.
Het punt is, als je googlet, is de tweede hit die je tegenkomt een site die doodleuk beweert dat spierreuma en fibromyalgie hetzelfde zijn. Dat is absoluut niet waar, maar dat weet jij niet als leek. Er staat dat je alkalisch water moet drinken (dikke, dikke nonsens) en dat prednison soms wordt voorgeschreven. Maar geloof me maar, als je arts je prednison voorschrijft is dat absoluut nodig om verdere schade te voorkomen.
Spierreuma is een medisch aantoonbare ziekte (je kunt testen doen en dan met zekerheid zeggen of het spierreuma is), fibromyalgie niet. Fibromyalgie wordt aan de hand van een symptomenlijst 'gediagnosticeerd', maar is een exclusieziekte: we kunnen niks anders vinden, dus dan blijft dit over.
Dat betekent dus ook dat er artsen zijn die de ziekte niet erkennen, dat je meer onbegrip kunt verwachten, etc... Een leek die zichzelf diagnosticeert met fibromyalgie is een nachtmerrie voor artsen, echt waar...
Occam's razor
vrijdag 2 november 2012 om 19:57
Nogmaals, ik heb mij nergens mee gediagnostiseerd, ik ben met mij klachten naar de huisarts gegaan en die kwam met spierreuma, bloed gerpikt en alle waardes waren goed.
Toen ik hier op het forum mijn vraag stelde kwam er meerdere malen fybromialgie naar voren en nee niet door mij.
Ik stel zelf geen diagnoses!!! Ik luister echt wel naar mijn huisarts, ik begrij niet waarom jij zo fel bent en blijkbaar mijn post verkeerd leest.
Toen ik hier op het forum mijn vraag stelde kwam er meerdere malen fybromialgie naar voren en nee niet door mij.
Ik stel zelf geen diagnoses!!! Ik luister echt wel naar mijn huisarts, ik begrij niet waarom jij zo fel bent en blijkbaar mijn post verkeerd leest.
zaterdag 3 november 2012 om 20:48
Omdat jij zegt dat je je er eens verder in gaat verdiepen. Maar fibromyalgie is geen één van de vele etiketjes die je opgeplakt kan krijgen. Fibromyalgie is een diagnose die je pas krijgt na een langslepend traject waarbij er echt geen andere oorzaak gevonden is en de klachten niet vanzelf overgaan en invaliderend zijn.
Het is dus niet zo dat je naar de dokter kunt gaan en kunt zeggen: zeg, zou het fibromyalgie kunnen zijn? Want fibromyalgie is niet één van de mogelijkheden, het is de allerlaatste mogelijkheid.
Zolang je daar nog niet bent, heeft het helemaal geen zin om je te verdiepen in fibromyalgie, want het is geen 'ziekte' die aan een bepaald aantal kenmerken voldoet. Het is een symptoomomschrijving die bij iedereen weer anders is en tot andere gevolgen leidt. Zeker niet iets om je eens aan te gaan spiegelen, want dan zal het gros van de bevolking wel kenmerken herkennen.
Het is dus niet zo dat je naar de dokter kunt gaan en kunt zeggen: zeg, zou het fibromyalgie kunnen zijn? Want fibromyalgie is niet één van de mogelijkheden, het is de allerlaatste mogelijkheid.
Zolang je daar nog niet bent, heeft het helemaal geen zin om je te verdiepen in fibromyalgie, want het is geen 'ziekte' die aan een bepaald aantal kenmerken voldoet. Het is een symptoomomschrijving die bij iedereen weer anders is en tot andere gevolgen leidt. Zeker niet iets om je eens aan te gaan spiegelen, want dan zal het gros van de bevolking wel kenmerken herkennen.
Occam's razor
zondag 4 november 2012 om 15:40
quote:dantino schreef op 01 november 2012 @ 01:07:
ik lees hier van alles en vooral van mensen die zelf duidelijk nog nooit iets mee hebben gemaakt.
en dan nog de mensen die doktertje spelen door te zeggen dat fibromyalgie een onzin diagnose is welke niet t diagnosticeren is of objectief vast te stellen is.
ik erger mij hier zo erg aan dat ik me spontaan heb geregistreerd.
nou ik heb nieuws voor je!
fibromyalgie is wel degelijk te diagnosticeren, en dat het niet medisch objectief is vast te stellen is ook onzin.
dit kan namelijk wel!
bij mij is het ook gediagnosticerd door 2 verschillende reumtatologen en tevens zijn er medisch objectief stoornissen vast gesteld. het gaat hierbij om de tenderpoints en de enthesen.
een uwv of verzekerings maatschappij wil de ziekte vaak niet erkennen maar hiertoe hebben zij helemaal geen recht. het is namelijk een wereldwijd erkende ziekte erkend door onder andere de WHO.
dus zeg niet dat de ziekte niet bestaat.
.
Over welke ziekte gaat het dan eigenlijk? Volgens Debora is het een symptoomomschrijving en kan het voor iedereen anders zijn.
Wat is dan de erkende ziekte??
ik lees hier van alles en vooral van mensen die zelf duidelijk nog nooit iets mee hebben gemaakt.
en dan nog de mensen die doktertje spelen door te zeggen dat fibromyalgie een onzin diagnose is welke niet t diagnosticeren is of objectief vast te stellen is.
ik erger mij hier zo erg aan dat ik me spontaan heb geregistreerd.
nou ik heb nieuws voor je!
fibromyalgie is wel degelijk te diagnosticeren, en dat het niet medisch objectief is vast te stellen is ook onzin.
dit kan namelijk wel!
bij mij is het ook gediagnosticerd door 2 verschillende reumtatologen en tevens zijn er medisch objectief stoornissen vast gesteld. het gaat hierbij om de tenderpoints en de enthesen.
een uwv of verzekerings maatschappij wil de ziekte vaak niet erkennen maar hiertoe hebben zij helemaal geen recht. het is namelijk een wereldwijd erkende ziekte erkend door onder andere de WHO.
dus zeg niet dat de ziekte niet bestaat.
.
Over welke ziekte gaat het dan eigenlijk? Volgens Debora is het een symptoomomschrijving en kan het voor iedereen anders zijn.
Wat is dan de erkende ziekte??
zondag 4 november 2012 om 16:47
quote:ronda schreef op 04 november 2012 @ 15:40:
[...]
Over welke ziekte gaat het dan eigenlijk? Volgens Debora is het een symptoomomschrijving en kan het voor iedereen anders zijn.
Wat is dan de erkende ziekte??Op wikipedia staat wel een aardige uitleg: http://nl.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
Overigens zou ik onder het kopje 'alternatieve behandelingen' ook letterlijk nemen wat er staat: er is geen bewijs dat ze werken.
De WHO heeft fibromyalgie opgenomen, gewoon omdat het gediagnosticeerd kan worden. Dat betekent niet dat er een bewijs is dat er een oorzaak is voor fibromyalgie of wat die oorzaak dan precies is. Het zegt alleen maar dat de WHO erkent dat er een groep mensen is die die klachten hebben. Dat zal ook niemand ontkennen. Mensen die zich er half in verdiept hebben zullen misschien wel roepen: het zit tussen de oren. Maar een depressie of hersenkanker zit ook tussen de oren en dat wuiven we ook niet weg.
Fibromyalgie is gewoon een verzameling symptomen die overblijven als er geen oorzaak gevonden kan worden. Zie ook dit:
'Voor het stellen van de diagnose fibromyalgie moet worden voldaan aan alle 3 voorwaarden:
1) Pijn en andere symptomen zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau al gedurende minimaal drie maanden aanwezig.
2) Er is geen andere ziekte die de pijn verklaart.
3) De fibromyalgiescore (de optelling van de pijnscore en de symptoomscore) is minimaal 12, de pijnscore is minimaal 3 en de symptoomscore is minimaal 5.
De pijnscore: Er wordt genoteerd in welke 19 gebieden van het lichaam sprake was van pijn gedurende de afgelopen week (voor elk pijnlijk gebied een score van 1). Iemand met pijn in vier gebieden van het lichaam, heeft dus een pijnscore van 4. De volgende 19 gebieden tellen mee in de score: borst, bulk, bovenrug, onderrug, nek en zowel de linker als rechter schoudergordel, bovenarm, onderarm, heup-bil gebied, bovenbeen, onderbeen en kaak. De laagst mogelijke pijnscore is 0 en de hoogst mogelijke score is 19.
De symptoomscore: Er wordt voor elk van de drie onderstaande symptomen genoteerd hoe erg het symptoom was gedurende de afgelopen week
- moeheid
- niet uitgerust ontwaken
- moeite met nadenken en concentreren
Elke symptoom krijgt een score als volgt:
0 = geen probleem
1 = lichte of milde problemen, meestal mild of met tussenpozen
2 = matige tot aanzienlijke problemen die vaak aanwezig zijn en/of van aanzienlijk niveau
3 = ernstig: ingrijpende, continue, het leven verstorende problemen.
Verder wordt nagegaan hoeveel extra symptomen iemand heeft. Daarbij wordt een lijst gebruikt met 42 voornamelijk lichamelijke symptomen, zoals een prikkelbare darm, blaasklachten, hoofdpijn of droge ogen.
0 = geen symptomen
1 = weinig symptomen
2 = aanzienlijk aantal symptomen
3 = veel symptomen
De symptoomscore is de som van de ernst van de drie symptomen (moeheid, niet uitgerust ontwaken en moeite met nadenken en concentreren) plus het aantal extra symptomen. Als iemand bijvoorbeeld erge moeheid heeft (score 3), matige tot aanzienlijke problemen voor wat betreft niet uitgerust ontwaken (score 2), geen problemen met nadenken en concentreren (score 0) en veel extra symptomen (score 3), dan is de symptoomscore 8.
De fibromyalgiescore: De fibromyalgiescore ontstaat door de pijnscore en de symptoomscore op te tellen. De fibromyalgiescore loopt van 0 (geen enkel symptoom) tot en met 31 (forse klachten). '
Hieraan kun je al zien dat de ene patient alleen maar pijnklachten heeft, de ander daarbij slaapproblemen en een prikkelbare darm, weer iemand heeft droge ogen en pijn in de benen, en vingerkootjes, etc etc etc... Geen een patient is dan vergelijkbaar behalve dat ze allemaal pijn hebben ergens in hun lichaam.
De reden waarom sommige dokters hier sceptisch tegenaan kijken, is omdat de lijst symptomen alleen maar uitgebreid wordt. Dit omdat er mensen waren die nét niet voldeden aan de oude criteria van fibromyalgie, dus met een nieuwe lijst, kun je nog meer mensen diagnosticeren. Dit begint natuurlijk een beetje te lijken op 'de patient tevreden stellen'. Kun je er tenminste een etiketje op plakken en ben je er als arts vanaf...
Maar persoonlijk denk ik dat je daar helemaal niks aan hebt als patient, want er zijn geen behandelmethoden, behalve de psychische begeleiding. Bovendien leidt die uitgebreide extra symptomenlijst alleen maar tot ruis. Een prikkelbare darm kan netzogoed een symptoom van darmkanker zijn (met name als het plotseling is ontstaan en iemand al op leeftijd is). Droge ogen kunnen ook door een auto-immuunziekte veroorzaakt worden. Etc etc... Klachten worden op één grote hoop gegooid, zodat een steeds grotere groep mensen het etiket opgeplakt krijgen. Het risico is bovendien dat iemand met fibromyalgie symptomen afdoet als ´het hoort bij mijn ziekte´, terwijl het iets heel anders is.
Stel nou (en ik denk dat dit niet zo is), maar stel nou dat fibromyalgie veroorzaakt wordt door een onontdekt stofje. Stel nou dat, zoals vaak in de geneeskunde, dit stofje ook voorkomt onder gezonde mensen, maar in het geval van fibromyalgie komt dit stofje vele malen vaker voor.
Mensen met het etiket fibromyalgie worden gevraagd mee te doen aan een onderzoek om dat stofje te ontdekken. Omdat de diagnose zo vreselijk uitgebreid is, krijg je een heel diverse groep± mensen met fibromyalgieklachten die veroorzaakt worden door het stofje, maar ook mensen met fibromyalgie-achtige klachten die eigenlijk geen fibromyalgie hebben, maar dit etiket opgeplakt hebben gekregen, omdat ze uit die brede lijst toch wel wat symptomen hadden.
Uit zo'n onderzoek komt dan dat er geen verschil is tussen de fibromyalgiegroep en de algemene populatie, door alle ruis die de diagnoselijst veroorzaakt.
Het probleem is, als je de lijst niet zo uitgebreid maakt, vallen er weer mensen buiten de boot. Wat moet je dan met die mensen doen? Diagnose 'fibromyalgie-achtige klachten'? Heb je dan wel of geen fibromyalgie?
De waarheid is dat na vele jaren onderzoek nog steeds geen duidelijke oorzaak gevonden is. Wellicht komt die oorzaak nooit en is fibromyalgie een soort 'periodeziekte'. Zo zie je tegenwoordig ook veel minder mensen met een whiplash gediagnosticeerd, terwijl dat in de jaren 90 heel veel voorkwam.
Betekent dit dat de ziekte niet echt is, of dat mensen zich aanstellen? Dat laatste is absoluut niet waar: mensen hebben echt klachten die moeilijk te behandelen zijn. Maar ik denk wel dat we hier te maken hebben met een aandoening die niet zozeer als ziekte geclassificeerd moet worden, als wel als complexe aandoening, waarvan de oorzaak waarschijnlijk gelegen is op hersenniveau waarbij de signaalverwerking gestoord is. Het idee van sommigen dat het probleem in de gewrichten zelf zit, is denk ik niet waar. Maar dat er een probleem zit is duidelijk. Ik denk dat toekomstig onderzoek moet kijken hoe deze problematiek het beste aangepakt kan worden. En naar alle waarschijnlijkheid is dat met intensieve begeleiding, revalidatie, gesprekken bij de psycholoog, etc...
[...]
Over welke ziekte gaat het dan eigenlijk? Volgens Debora is het een symptoomomschrijving en kan het voor iedereen anders zijn.
Wat is dan de erkende ziekte??Op wikipedia staat wel een aardige uitleg: http://nl.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
Overigens zou ik onder het kopje 'alternatieve behandelingen' ook letterlijk nemen wat er staat: er is geen bewijs dat ze werken.
De WHO heeft fibromyalgie opgenomen, gewoon omdat het gediagnosticeerd kan worden. Dat betekent niet dat er een bewijs is dat er een oorzaak is voor fibromyalgie of wat die oorzaak dan precies is. Het zegt alleen maar dat de WHO erkent dat er een groep mensen is die die klachten hebben. Dat zal ook niemand ontkennen. Mensen die zich er half in verdiept hebben zullen misschien wel roepen: het zit tussen de oren. Maar een depressie of hersenkanker zit ook tussen de oren en dat wuiven we ook niet weg.
Fibromyalgie is gewoon een verzameling symptomen die overblijven als er geen oorzaak gevonden kan worden. Zie ook dit:
'Voor het stellen van de diagnose fibromyalgie moet worden voldaan aan alle 3 voorwaarden:
1) Pijn en andere symptomen zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau al gedurende minimaal drie maanden aanwezig.
2) Er is geen andere ziekte die de pijn verklaart.
3) De fibromyalgiescore (de optelling van de pijnscore en de symptoomscore) is minimaal 12, de pijnscore is minimaal 3 en de symptoomscore is minimaal 5.
De pijnscore: Er wordt genoteerd in welke 19 gebieden van het lichaam sprake was van pijn gedurende de afgelopen week (voor elk pijnlijk gebied een score van 1). Iemand met pijn in vier gebieden van het lichaam, heeft dus een pijnscore van 4. De volgende 19 gebieden tellen mee in de score: borst, bulk, bovenrug, onderrug, nek en zowel de linker als rechter schoudergordel, bovenarm, onderarm, heup-bil gebied, bovenbeen, onderbeen en kaak. De laagst mogelijke pijnscore is 0 en de hoogst mogelijke score is 19.
De symptoomscore: Er wordt voor elk van de drie onderstaande symptomen genoteerd hoe erg het symptoom was gedurende de afgelopen week
- moeheid
- niet uitgerust ontwaken
- moeite met nadenken en concentreren
Elke symptoom krijgt een score als volgt:
0 = geen probleem
1 = lichte of milde problemen, meestal mild of met tussenpozen
2 = matige tot aanzienlijke problemen die vaak aanwezig zijn en/of van aanzienlijk niveau
3 = ernstig: ingrijpende, continue, het leven verstorende problemen.
Verder wordt nagegaan hoeveel extra symptomen iemand heeft. Daarbij wordt een lijst gebruikt met 42 voornamelijk lichamelijke symptomen, zoals een prikkelbare darm, blaasklachten, hoofdpijn of droge ogen.
0 = geen symptomen
1 = weinig symptomen
2 = aanzienlijk aantal symptomen
3 = veel symptomen
De symptoomscore is de som van de ernst van de drie symptomen (moeheid, niet uitgerust ontwaken en moeite met nadenken en concentreren) plus het aantal extra symptomen. Als iemand bijvoorbeeld erge moeheid heeft (score 3), matige tot aanzienlijke problemen voor wat betreft niet uitgerust ontwaken (score 2), geen problemen met nadenken en concentreren (score 0) en veel extra symptomen (score 3), dan is de symptoomscore 8.
De fibromyalgiescore: De fibromyalgiescore ontstaat door de pijnscore en de symptoomscore op te tellen. De fibromyalgiescore loopt van 0 (geen enkel symptoom) tot en met 31 (forse klachten). '
Hieraan kun je al zien dat de ene patient alleen maar pijnklachten heeft, de ander daarbij slaapproblemen en een prikkelbare darm, weer iemand heeft droge ogen en pijn in de benen, en vingerkootjes, etc etc etc... Geen een patient is dan vergelijkbaar behalve dat ze allemaal pijn hebben ergens in hun lichaam.
De reden waarom sommige dokters hier sceptisch tegenaan kijken, is omdat de lijst symptomen alleen maar uitgebreid wordt. Dit omdat er mensen waren die nét niet voldeden aan de oude criteria van fibromyalgie, dus met een nieuwe lijst, kun je nog meer mensen diagnosticeren. Dit begint natuurlijk een beetje te lijken op 'de patient tevreden stellen'. Kun je er tenminste een etiketje op plakken en ben je er als arts vanaf...
Maar persoonlijk denk ik dat je daar helemaal niks aan hebt als patient, want er zijn geen behandelmethoden, behalve de psychische begeleiding. Bovendien leidt die uitgebreide extra symptomenlijst alleen maar tot ruis. Een prikkelbare darm kan netzogoed een symptoom van darmkanker zijn (met name als het plotseling is ontstaan en iemand al op leeftijd is). Droge ogen kunnen ook door een auto-immuunziekte veroorzaakt worden. Etc etc... Klachten worden op één grote hoop gegooid, zodat een steeds grotere groep mensen het etiket opgeplakt krijgen. Het risico is bovendien dat iemand met fibromyalgie symptomen afdoet als ´het hoort bij mijn ziekte´, terwijl het iets heel anders is.
Stel nou (en ik denk dat dit niet zo is), maar stel nou dat fibromyalgie veroorzaakt wordt door een onontdekt stofje. Stel nou dat, zoals vaak in de geneeskunde, dit stofje ook voorkomt onder gezonde mensen, maar in het geval van fibromyalgie komt dit stofje vele malen vaker voor.
Mensen met het etiket fibromyalgie worden gevraagd mee te doen aan een onderzoek om dat stofje te ontdekken. Omdat de diagnose zo vreselijk uitgebreid is, krijg je een heel diverse groep± mensen met fibromyalgieklachten die veroorzaakt worden door het stofje, maar ook mensen met fibromyalgie-achtige klachten die eigenlijk geen fibromyalgie hebben, maar dit etiket opgeplakt hebben gekregen, omdat ze uit die brede lijst toch wel wat symptomen hadden.
Uit zo'n onderzoek komt dan dat er geen verschil is tussen de fibromyalgiegroep en de algemene populatie, door alle ruis die de diagnoselijst veroorzaakt.
Het probleem is, als je de lijst niet zo uitgebreid maakt, vallen er weer mensen buiten de boot. Wat moet je dan met die mensen doen? Diagnose 'fibromyalgie-achtige klachten'? Heb je dan wel of geen fibromyalgie?
De waarheid is dat na vele jaren onderzoek nog steeds geen duidelijke oorzaak gevonden is. Wellicht komt die oorzaak nooit en is fibromyalgie een soort 'periodeziekte'. Zo zie je tegenwoordig ook veel minder mensen met een whiplash gediagnosticeerd, terwijl dat in de jaren 90 heel veel voorkwam.
Betekent dit dat de ziekte niet echt is, of dat mensen zich aanstellen? Dat laatste is absoluut niet waar: mensen hebben echt klachten die moeilijk te behandelen zijn. Maar ik denk wel dat we hier te maken hebben met een aandoening die niet zozeer als ziekte geclassificeerd moet worden, als wel als complexe aandoening, waarvan de oorzaak waarschijnlijk gelegen is op hersenniveau waarbij de signaalverwerking gestoord is. Het idee van sommigen dat het probleem in de gewrichten zelf zit, is denk ik niet waar. Maar dat er een probleem zit is duidelijk. Ik denk dat toekomstig onderzoek moet kijken hoe deze problematiek het beste aangepakt kan worden. En naar alle waarschijnlijkheid is dat met intensieve begeleiding, revalidatie, gesprekken bij de psycholoog, etc...
Occam's razor
zondag 4 november 2012 om 16:50
Hallo.
Ik heb het ook, en het KAN verslechteren, want er zitten ook wel mensen in de rolstoel.
Ik niet (gel;ukkig)
Maar kan gebeuren, alleen ik geloof niet dat het bij mij gebeurt.
Ik vind het wel vervelend leven, aangezien ik dus altijd pijn heb en moe ben.
Alleen ik acceptreer het ook niet en ga gewoon door.
Ergens geloof ik dat ik er vanaf kan komen al zeggen artsen van niet... dat zal mij een rotzorg zijn.
Ik ben verder wel gelukkig maar altijd moe en vaak veel pijn vooral nu met die kouw.
Ik heb het ook, en het KAN verslechteren, want er zitten ook wel mensen in de rolstoel.
Ik niet (gel;ukkig)
Maar kan gebeuren, alleen ik geloof niet dat het bij mij gebeurt.
Ik vind het wel vervelend leven, aangezien ik dus altijd pijn heb en moe ben.
Alleen ik acceptreer het ook niet en ga gewoon door.
Ergens geloof ik dat ik er vanaf kan komen al zeggen artsen van niet... dat zal mij een rotzorg zijn.
Ik ben verder wel gelukkig maar altijd moe en vaak veel pijn vooral nu met die kouw.
zondag 4 november 2012 om 16:55
trouwens leef ik er wel mee, maar ik denk er nooit aan want je went aan de pijn.
Je went ook aan dat eeuwige moe zijn.
Maar goed, ik zit er verder niet mee en mijn leven is niet veranderd.
Ik doe alles, juist nog meer nu omdat ik geloof dat als ik er nooit aan toe geef er bij mij alleen verbetering zal zijn en nooit verslechtering.
En het helpt, want tot nu toe heb ik geen verslechtering, wel mindere periodes, Ik kan zomaar opeens niet meer lopen, maar is tijdelijk, dat is binnen een minuut weg zeg maar 2 minuten, en krachtverlies heel erg.
Maar niet de hele dag, dus momenten van geen kracht hebben, dat ik geen glas vast kan houden.
Dast voelt heel gek.
Maar duurt ook nooit lang dus zie ik het niet als extreem vervelend.
Kind moet maar even wachten tot mijn kracht terug is en ik dr kan tillen.
En soms ga ik zitten, om dus niet te vallen.
En dan wacht ik heel even, tot dat gevoel weg getrokken is, en dan ga ik staan en is er geen vuiltje aan de lucht.
Je went ook aan dat eeuwige moe zijn.
Maar goed, ik zit er verder niet mee en mijn leven is niet veranderd.
Ik doe alles, juist nog meer nu omdat ik geloof dat als ik er nooit aan toe geef er bij mij alleen verbetering zal zijn en nooit verslechtering.
En het helpt, want tot nu toe heb ik geen verslechtering, wel mindere periodes, Ik kan zomaar opeens niet meer lopen, maar is tijdelijk, dat is binnen een minuut weg zeg maar 2 minuten, en krachtverlies heel erg.
Maar niet de hele dag, dus momenten van geen kracht hebben, dat ik geen glas vast kan houden.
Dast voelt heel gek.
Maar duurt ook nooit lang dus zie ik het niet als extreem vervelend.
Kind moet maar even wachten tot mijn kracht terug is en ik dr kan tillen.
En soms ga ik zitten, om dus niet te vallen.
En dan wacht ik heel even, tot dat gevoel weg getrokken is, en dan ga ik staan en is er geen vuiltje aan de lucht.
zondag 4 november 2012 om 21:47
Ikben 3 jaar geleden ook gediagnotiseert met fb in een scandinavisch land. daar was het zo erg dat ik het laatste jaar dat ik daar woonde nauwelijks meer kon lopen, geen kracht had, me altijd grieperig voelde en doodmoe. We zijn naar zuidelijkere iets warmere oorden (in vergelijking met daar)verhuisd, en het leek erop dat het iets beter ging, maar helaas, zo geleidelijk aan wordt het weer steeds erger. Ik heb nu zo'n baggerweek - maand achter de rug dat ik echt naar de dokter moet. Maar ik durf niet op een of andere manier. Bang om weer opnieuw door de hele molen te moeten.(lukt me niet mijn medisch verleden op papier thuis te krijgen) Bang om daar te gaan zitten janken. (dat deed ik een jaar geleden ook bij het eerste bezoek aan de dokter, en toen bood ie me psychische hulp aan...:-S. die heb ik niet nodig, ik ben nu eenmaal een jankert, hahaha. ik huil al als je naar me wijst.)
Maar ik moet wel. ik kan nauwelijks mijn werk meer uitvoeren, en heb het er op mijn werk nog niet over gehad, bang om mijn baan te verliezen. (hier is het een stuk makkelijker om iemand te ontslaan dan in NL)
Ik moet de moed vinden om er wat mee te gaan doen.
Maar ik moet wel. ik kan nauwelijks mijn werk meer uitvoeren, en heb het er op mijn werk nog niet over gehad, bang om mijn baan te verliezen. (hier is het een stuk makkelijker om iemand te ontslaan dan in NL)
Ik moet de moed vinden om er wat mee te gaan doen.
maandag 5 november 2012 om 22:43
Ach Tantetilly Wat vervelend! Jammer dat warmer land niet werkt. (hier had ik m'n hoop nog op gevestigd )
Dolores, fijn dat het bij jou niet erger wordt! Doe je wel voorzichtig met de kleine?
Bij mij wordt/werd het helaas wél erger. Anders was ik ook nooit bij de reumatoloog gekomen. Ik had immers al 20 jaar pijn; begon ooit in de knie (na aanrijding, voetbalknie) al vrij snel in schouder ('soldatenschouder', ging nooit echt over) na kantoorwerk meer en meer in schouder, elleboog, pols. Dat is allemaal behandeld als RSI. Tijdens zwangerschappen bekkeninstabiliteit. Hier na de zwangerschap voor in behandeling en werd beter, maar ging nooit helemaal over. Dat had ik eigenlijk met alle pijnklachten.
Maar uiteindelijk, zo'n jaar voor de diagnose, werd alles steeds erger. Af en toe echt erge last van bi, tijd thuisgezeten voor RSI, uiteindelijk naar orthopeed voor knie. Deze laatste stuurde me door naar reumatoloog. Al jarenlang ben ik jaarlijks onderzocht, waarom ben ik zo moe. Niets te vinden, gaat wel weer over volgens huisarts, en achja.. 2 kleine kinderen. Maar kinderen werden groter, vermoeidheid bleef, ondanks geen doorwaakte nachten meer.
Ach, het is een optelsom. Maar ondanks 'doorgaan' en continue vertrouwen dat de klachten wel over zouden gaan, werden ze dus erger. Toen pas kreeg ik de diagnose en sindsdien denk ik soms dat het gestabiliseerd is, maar het lijkt ook wel eens erger te worden. De pijnperiodes zijn heftiger en langer.
Mooie duidelijke uitleg Debora! Ik kan daar wel wat mee. Dat je ergens pijn hebt, waar het niet echt zit, klinkt wel raar, maar mensen kunnen ook jeuk/pijn hebben aan een geamputeerd been. Toch voel ik soms dingen, niet alleen pijn, maar ook alsof er een 'kussentje' heen en weer schudt.. mijn beide knieën zijn trouwens ook blijvend (onverklaarbaar) dik.
Dat je als patiënt af en toe alles op de FM gaat gooien, daar ben ik ook wel eens bang voor. Laatst langere tijd weer draaiduizelig afgewisseld met hoofdpijn. Je gaat je toch afvragen of er niet wat ergers is, maar ben net paar jaar terug hier helemaal voor doorgelicht.
Had je trouwens nog wat aan mijn antwoorden op jouw vragen?
Dolores, fijn dat het bij jou niet erger wordt! Doe je wel voorzichtig met de kleine?
Bij mij wordt/werd het helaas wél erger. Anders was ik ook nooit bij de reumatoloog gekomen. Ik had immers al 20 jaar pijn; begon ooit in de knie (na aanrijding, voetbalknie) al vrij snel in schouder ('soldatenschouder', ging nooit echt over) na kantoorwerk meer en meer in schouder, elleboog, pols. Dat is allemaal behandeld als RSI. Tijdens zwangerschappen bekkeninstabiliteit. Hier na de zwangerschap voor in behandeling en werd beter, maar ging nooit helemaal over. Dat had ik eigenlijk met alle pijnklachten.
Maar uiteindelijk, zo'n jaar voor de diagnose, werd alles steeds erger. Af en toe echt erge last van bi, tijd thuisgezeten voor RSI, uiteindelijk naar orthopeed voor knie. Deze laatste stuurde me door naar reumatoloog. Al jarenlang ben ik jaarlijks onderzocht, waarom ben ik zo moe. Niets te vinden, gaat wel weer over volgens huisarts, en achja.. 2 kleine kinderen. Maar kinderen werden groter, vermoeidheid bleef, ondanks geen doorwaakte nachten meer.
Ach, het is een optelsom. Maar ondanks 'doorgaan' en continue vertrouwen dat de klachten wel over zouden gaan, werden ze dus erger. Toen pas kreeg ik de diagnose en sindsdien denk ik soms dat het gestabiliseerd is, maar het lijkt ook wel eens erger te worden. De pijnperiodes zijn heftiger en langer.
Mooie duidelijke uitleg Debora! Ik kan daar wel wat mee. Dat je ergens pijn hebt, waar het niet echt zit, klinkt wel raar, maar mensen kunnen ook jeuk/pijn hebben aan een geamputeerd been. Toch voel ik soms dingen, niet alleen pijn, maar ook alsof er een 'kussentje' heen en weer schudt.. mijn beide knieën zijn trouwens ook blijvend (onverklaarbaar) dik.
Dat je als patiënt af en toe alles op de FM gaat gooien, daar ben ik ook wel eens bang voor. Laatst langere tijd weer draaiduizelig afgewisseld met hoofdpijn. Je gaat je toch afvragen of er niet wat ergers is, maar ben net paar jaar terug hier helemaal voor doorgelicht.
Had je trouwens nog wat aan mijn antwoorden op jouw vragen?
dreamer wijzigde dit bericht op 05-11-2012 22:46
Reden: pff.. denk je d + t + dt wel onder de knie te hebben, moet je nog verbeteringen aanbrengen.. sorry voor overgebleven spelfouten ;-)
Reden: pff.. denk je d + t + dt wel onder de knie te hebben, moet je nog verbeteringen aanbrengen.. sorry voor overgebleven spelfouten ;-)
% gewijzigd
Later is nu
dinsdag 6 november 2012 om 18:03
Haha dreamer, nog niet zo zuidelijk hoor... temperaturen zijn hier net als in Nederland. maar het scheelt al heel veel, want daar duurden de winters 6 maanden met sneeuw en diepvriestemperaturen.
Moed heb ik nog niet verzameld...
Dat wat je schrijft over 'alles op fm gooien' is herkenbaar. Maar wat als het nu iets anders is. Ik loop altijd veel te lang door.
Merken jullie eigenlijk verschil als je je voeding aanpast?
En dat hypermobiel wat ik lees... is dat iets wat veel fm-patienten hebben? Vorig jaar was ik nl doorgestuurd door de huisarts naar het ziekenhuis ivm zere schouder, en de dokter daar vond al mijn gewrichten erg los zitten en flexibel in vergelijking tot de gemiddelde persoon. Nu doe ik al ene jaar lang braaf oefeningen, voor mijn schouders, maar ook voor ellebogen en polsen om de spierkracht te verhogen,maar dat het qua pijn helpt dat dat minder wordt, dat niet dus. En op slechte dagen laat ik evengoed van alles vallen of kan ik niet eens tillen.
Moed heb ik nog niet verzameld...
Dat wat je schrijft over 'alles op fm gooien' is herkenbaar. Maar wat als het nu iets anders is. Ik loop altijd veel te lang door.
Merken jullie eigenlijk verschil als je je voeding aanpast?
En dat hypermobiel wat ik lees... is dat iets wat veel fm-patienten hebben? Vorig jaar was ik nl doorgestuurd door de huisarts naar het ziekenhuis ivm zere schouder, en de dokter daar vond al mijn gewrichten erg los zitten en flexibel in vergelijking tot de gemiddelde persoon. Nu doe ik al ene jaar lang braaf oefeningen, voor mijn schouders, maar ook voor ellebogen en polsen om de spierkracht te verhogen,maar dat het qua pijn helpt dat dat minder wordt, dat niet dus. En op slechte dagen laat ik evengoed van alles vallen of kan ik niet eens tillen.
dinsdag 6 november 2012 om 18:06
Het is andersom Tantetilly; mensen met hypermobiliteit hebben vaak als secundaire diagnose FM. Kun je veel over lezen en vragen in topic 'leven met pijn, salamiworsten en nog wat.
Ik zit trouwens ook 'los' in de gewrichten, maar tegen hypermobiel aan, nog niet hypermobiel, aldus reumatoloog.
Ik zit trouwens ook 'los' in de gewrichten, maar tegen hypermobiel aan, nog niet hypermobiel, aldus reumatoloog.
Later is nu
vrijdag 9 november 2012 om 02:41
quote:Debora schreef op 01 november 2012 @ 20:18:
[...]
Spierreuma is iets heel anders dan fibromyalgie en totaal niet te vergelijken. Wat jij nu doet is internetshoppen en zo zelf je diagnose stellen. Dit is de vrees van iedere arts.
Hoezo 'kun je je niet zoveel voorstellen' bij spierreuma? Je hebt liever fibriomyalgie? Je denkt dat je je eigen ziekte kunt kiezen? 'Nee gatsie, borstkanker lijkt me helemaal niks. Ik heb liever een melanoom. Dat lijkt me meer wat voor mij. Ik laat die beslissing niet aan mijn arts over, kom nou toch. Ik ben een moderne consument hoor. Ik heb precies wat ik wil hebben...'
Echt, ik hoop dat je het zo niet bedoeld hebt, want anders heb ik nu al medelijden met je huisarts...
ik wilde hierop toch even reageren.
fibromyalgie word wel gezien als spierreuma.
dit is ook een goede term om het te omschrijven.
waarom fibromyalgie spier reuma is?? dat komt omdat fibromyalgie onder reuma valt, en fibrmoyalgie uit zich in de spieren.
zo omschrijven reumatologen fibromyalgie dus ook, en ook de huisarts kan dit dus zo noemen.
[...]
Spierreuma is iets heel anders dan fibromyalgie en totaal niet te vergelijken. Wat jij nu doet is internetshoppen en zo zelf je diagnose stellen. Dit is de vrees van iedere arts.
Hoezo 'kun je je niet zoveel voorstellen' bij spierreuma? Je hebt liever fibriomyalgie? Je denkt dat je je eigen ziekte kunt kiezen? 'Nee gatsie, borstkanker lijkt me helemaal niks. Ik heb liever een melanoom. Dat lijkt me meer wat voor mij. Ik laat die beslissing niet aan mijn arts over, kom nou toch. Ik ben een moderne consument hoor. Ik heb precies wat ik wil hebben...'
Echt, ik hoop dat je het zo niet bedoeld hebt, want anders heb ik nu al medelijden met je huisarts...
ik wilde hierop toch even reageren.
fibromyalgie word wel gezien als spierreuma.
dit is ook een goede term om het te omschrijven.
waarom fibromyalgie spier reuma is?? dat komt omdat fibromyalgie onder reuma valt, en fibrmoyalgie uit zich in de spieren.
zo omschrijven reumatologen fibromyalgie dus ook, en ook de huisarts kan dit dus zo noemen.
vrijdag 9 november 2012 om 16:11
Neehoor, FM noemen ze volgens mij 'weke delen reuma' dat zijn de gewrichtsbanden en peesaanhechtingen, niet de spieren.
het zou best kunnen zijn dat een huisarts dit door elkaar haalt, maar van wat ik begrijp zijn het dus echt verschillende dingen. Vooral ook omdat spierreuma kennelijk aan te tonen is in het bloed en FM niet.
het zou best kunnen zijn dat een huisarts dit door elkaar haalt, maar van wat ik begrijp zijn het dus echt verschillende dingen. Vooral ook omdat spierreuma kennelijk aan te tonen is in het bloed en FM niet.
Later is nu
vrijdag 9 november 2012 om 20:08
Dreamer, ik lees net toevallig jouw reactie hierboven. Fibromyalgie (het woord) bestaat uit delen. Fibr- (pezen/aanhechtingen), my- (spier) en -algie (pijn). Myalgia is pijn in spieren.
Dus fibromyalgie staat voor pijn aan pezen, aanhechtingen én spieren, als je het zo vertaalt tenminste.
Al wil dit niet zeggen dat het dan ook hetzelfde is als spierreuma (voor zover ik weet).
Dus fibromyalgie staat voor pijn aan pezen, aanhechtingen én spieren, als je het zo vertaalt tenminste.
Al wil dit niet zeggen dat het dan ook hetzelfde is als spierreuma (voor zover ik weet).
vrijdag 9 november 2012 om 20:10
Hoewel ik net een willekeurige site zie met de info dat het hetzelfde is: http://www.spierreuma.com
En op http://reuma-advies.nl/20 ... ma-polymyalgia-rheumatica lijkt het toch wat anders.
Vraag me eerlijk gezegd af of artsen dit niet per ongeluk dan ook door elkaar halen.
En op http://reuma-advies.nl/20 ... ma-polymyalgia-rheumatica lijkt het toch wat anders.
Vraag me eerlijk gezegd af of artsen dit niet per ongeluk dan ook door elkaar halen.
vrijdag 9 november 2012 om 22:59
IK heb de links niet gelezen, maar las van Mamajs (die nu anoniem met lang nummer is, geloof ik) dat ze bloed moest laten prikken voor spierreuma. Dat is kennelijk aan te tonen in het bloed.
FM helaas niet.
Klopt wel dat je met FM griepachtige spierpijn kent.
ach.. ik weet het ook niet. Het klinkt wel hetzelfde, maar wordt kennelijk door elkaar gebruikt, terwijl dat niet kan
FM helaas niet.
Klopt wel dat je met FM griepachtige spierpijn kent.
ach.. ik weet het ook niet. Het klinkt wel hetzelfde, maar wordt kennelijk door elkaar gebruikt, terwijl dat niet kan
Later is nu
vrijdag 9 november 2012 om 23:07
quote:Dreamer schreef op 05 november 2012 @ 22:43:
Ach Tantetilly Wat vervelend! Jammer dat warmer land niet werkt. (hier had ik m'n hoop nog op gevestigd )
Dolores, fijn dat het bij jou niet erger wordt! Doe je wel voorzichtig met de kleine?
Bij mij wordt/werd het helaas wél erger. Anders was ik ook nooit bij de reumatoloog gekomen. Ik had immers al 20 jaar pijn; begon ooit in de knie (na aanrijding, voetbalknie) al vrij snel in schouder ('soldatenschouder', ging nooit echt over) na kantoorwerk meer en meer in schouder, elleboog, pols. Dat is allemaal behandeld als RSI. Tijdens zwangerschappen bekkeninstabiliteit. Hier na de zwangerschap voor in behandeling en werd beter, maar ging nooit helemaal over. Dat had ik eigenlijk met alle pijnklachten.
Maar uiteindelijk, zo'n jaar voor de diagnose, werd alles steeds erger. Af en toe echt erge last van bi, tijd thuisgezeten voor RSI, uiteindelijk naar orthopeed voor knie. Deze laatste stuurde me door naar reumatoloog. Al jarenlang ben ik jaarlijks onderzocht, waarom ben ik zo moe. Niets te vinden, gaat wel weer over volgens huisarts, en achja.. 2 kleine kinderen. Maar kinderen werden groter, vermoeidheid bleef, ondanks geen doorwaakte nachten meer.
Ach, het is een optelsom. Maar ondanks 'doorgaan' en continue vertrouwen dat de klachten wel over zouden gaan, werden ze dus erger. Toen pas kreeg ik de diagnose en sindsdien denk ik soms dat het gestabiliseerd is, maar het lijkt ook wel eens erger te worden. De pijnperiodes zijn heftiger en langer.
Mooie duidelijke uitleg Debora! Ik kan daar wel wat mee. Dat je ergens pijn hebt, waar het niet echt zit, klinkt wel raar, maar mensen kunnen ook jeuk/pijn hebben aan een geamputeerd been. Toch voel ik soms dingen, niet alleen pijn, maar ook alsof er een 'kussentje' heen en weer schudt.. mijn beide knieën zijn trouwens ook blijvend (onverklaarbaar) dik.
Dat je als patiënt af en toe alles op de FM gaat gooien, daar ben ik ook wel eens bang voor. Laatst langere tijd weer draaiduizelig afgewisseld met hoofdpijn. Je gaat je toch afvragen of er niet wat ergers is, maar ben net paar jaar terug hier helemaal voor doorgelicht.
Had je trouwens nog wat aan mijn antwoorden op jouw vragen?
Ik had ook bekken instabiliteit tijdens de tweede zwangerschap.
Daar heb ik nu nog wel eens last van, want ik kan niet meer op mijn zij slapen zonder pijnelijk wakker te worden.
Je gaat op een gegeven moment alles op fm gooien.
Die vermoeidheid van mij is wel soms ondragelijk, want ik ben heel snel moe, niet eens door zozeer lichamelijke inspanning maar ook omdat ik iedere prikkel waar dan ook mee krijg.
Met twe kleine kinderen is dat erg vervelend.
En soms dat vallen door krachtverlies, vooral als ik gedouched heb, maar ook zo.
Ik val tegenwoordig amper, omdat ik weet wat ik moet doen.. zitten en wachten tot het snel over is, want gaat wel snel over.
Maar soms ben ik eigenwijs en heb ik even geen tijd om even te wachten, en dan gebeurt het nog wel eens.
Ook dat mijn huid verbrand voelt vaak, dan kan ik niks hebben, ik denk dat het erbij hoort, maar het is niks, want gaat altijd wel over alleen dat duurt soms een aantal dagen.
Dat doet letterlijk alles pijn, mijn hele huid, en is elke aanraking en eigenlijk zelf douchen te veel, (alleen douch ik wel hoor dan haha)
Die vermoeidheid is het enige waar ik helemaal niet mee om kan gaan omdat ik ook adhd heb, en die combinatie is erg moeilijk.
Je moet je voor kunnen stellen dat je doodmoe word van een druk iemand, die je niet weg kunt sturen. (mijzelf dus)
Ik word letterlijk doodmoe wel eens van mijzelf.
En ik put mezelf dan uit.
Klinkt triest, maar het is echt waar.
Heel vreemd.
Ooit leer ik daar wel mee omgaan, alleen nu blijkbaar nog niet/
Ach Tantetilly Wat vervelend! Jammer dat warmer land niet werkt. (hier had ik m'n hoop nog op gevestigd )
Dolores, fijn dat het bij jou niet erger wordt! Doe je wel voorzichtig met de kleine?
Bij mij wordt/werd het helaas wél erger. Anders was ik ook nooit bij de reumatoloog gekomen. Ik had immers al 20 jaar pijn; begon ooit in de knie (na aanrijding, voetbalknie) al vrij snel in schouder ('soldatenschouder', ging nooit echt over) na kantoorwerk meer en meer in schouder, elleboog, pols. Dat is allemaal behandeld als RSI. Tijdens zwangerschappen bekkeninstabiliteit. Hier na de zwangerschap voor in behandeling en werd beter, maar ging nooit helemaal over. Dat had ik eigenlijk met alle pijnklachten.
Maar uiteindelijk, zo'n jaar voor de diagnose, werd alles steeds erger. Af en toe echt erge last van bi, tijd thuisgezeten voor RSI, uiteindelijk naar orthopeed voor knie. Deze laatste stuurde me door naar reumatoloog. Al jarenlang ben ik jaarlijks onderzocht, waarom ben ik zo moe. Niets te vinden, gaat wel weer over volgens huisarts, en achja.. 2 kleine kinderen. Maar kinderen werden groter, vermoeidheid bleef, ondanks geen doorwaakte nachten meer.
Ach, het is een optelsom. Maar ondanks 'doorgaan' en continue vertrouwen dat de klachten wel over zouden gaan, werden ze dus erger. Toen pas kreeg ik de diagnose en sindsdien denk ik soms dat het gestabiliseerd is, maar het lijkt ook wel eens erger te worden. De pijnperiodes zijn heftiger en langer.
Mooie duidelijke uitleg Debora! Ik kan daar wel wat mee. Dat je ergens pijn hebt, waar het niet echt zit, klinkt wel raar, maar mensen kunnen ook jeuk/pijn hebben aan een geamputeerd been. Toch voel ik soms dingen, niet alleen pijn, maar ook alsof er een 'kussentje' heen en weer schudt.. mijn beide knieën zijn trouwens ook blijvend (onverklaarbaar) dik.
Dat je als patiënt af en toe alles op de FM gaat gooien, daar ben ik ook wel eens bang voor. Laatst langere tijd weer draaiduizelig afgewisseld met hoofdpijn. Je gaat je toch afvragen of er niet wat ergers is, maar ben net paar jaar terug hier helemaal voor doorgelicht.
Had je trouwens nog wat aan mijn antwoorden op jouw vragen?
Ik had ook bekken instabiliteit tijdens de tweede zwangerschap.
Daar heb ik nu nog wel eens last van, want ik kan niet meer op mijn zij slapen zonder pijnelijk wakker te worden.
Je gaat op een gegeven moment alles op fm gooien.
Die vermoeidheid van mij is wel soms ondragelijk, want ik ben heel snel moe, niet eens door zozeer lichamelijke inspanning maar ook omdat ik iedere prikkel waar dan ook mee krijg.
Met twe kleine kinderen is dat erg vervelend.
En soms dat vallen door krachtverlies, vooral als ik gedouched heb, maar ook zo.
Ik val tegenwoordig amper, omdat ik weet wat ik moet doen.. zitten en wachten tot het snel over is, want gaat wel snel over.
Maar soms ben ik eigenwijs en heb ik even geen tijd om even te wachten, en dan gebeurt het nog wel eens.
Ook dat mijn huid verbrand voelt vaak, dan kan ik niks hebben, ik denk dat het erbij hoort, maar het is niks, want gaat altijd wel over alleen dat duurt soms een aantal dagen.
Dat doet letterlijk alles pijn, mijn hele huid, en is elke aanraking en eigenlijk zelf douchen te veel, (alleen douch ik wel hoor dan haha)
Die vermoeidheid is het enige waar ik helemaal niet mee om kan gaan omdat ik ook adhd heb, en die combinatie is erg moeilijk.
Je moet je voor kunnen stellen dat je doodmoe word van een druk iemand, die je niet weg kunt sturen. (mijzelf dus)
Ik word letterlijk doodmoe wel eens van mijzelf.
En ik put mezelf dan uit.
Klinkt triest, maar het is echt waar.
Heel vreemd.
Ooit leer ik daar wel mee omgaan, alleen nu blijkbaar nog niet/
vrijdag 9 november 2012 om 23:09
vrijdag 9 november 2012 om 23:14
quote:Dreamer schreef op 09 november 2012 @ 22:59:
IK heb de links niet gelezen, maar las van Mamajs (die nu anoniem met lang nummer is, geloof ik) dat ze bloed moest laten prikken voor spierreuma. Dat is kennelijk aan te tonen in het bloed.
FM helaas niet.
Klopt wel dat je met FM griepachtige spierpijn kent.
ach.. ik weet het ook niet. Het klinkt wel hetzelfde, maar wordt kennelijk door elkaar gebruikt, terwijl dat niet kan
Ik denk dat daar dan de verwarring vandaan komt, omdat het inderdaad wel degelijk ook in de spieren voelbaar is zoals jij zegt.
Intussen had ik het gelezen idd, dat het andere te prikken is. Want dan heb je ontstekingsverschijnselen, wat dan zichtbaar is.
Weer wat wijzer.
Verder schrijf ik hier niet, maar wil wel iedereen een geven. Voor de pijn, en het dragen ervan.
IK heb de links niet gelezen, maar las van Mamajs (die nu anoniem met lang nummer is, geloof ik) dat ze bloed moest laten prikken voor spierreuma. Dat is kennelijk aan te tonen in het bloed.
FM helaas niet.
Klopt wel dat je met FM griepachtige spierpijn kent.
ach.. ik weet het ook niet. Het klinkt wel hetzelfde, maar wordt kennelijk door elkaar gebruikt, terwijl dat niet kan
Ik denk dat daar dan de verwarring vandaan komt, omdat het inderdaad wel degelijk ook in de spieren voelbaar is zoals jij zegt.
Intussen had ik het gelezen idd, dat het andere te prikken is. Want dan heb je ontstekingsverschijnselen, wat dan zichtbaar is.
Weer wat wijzer.
Verder schrijf ik hier niet, maar wil wel iedereen een geven. Voor de pijn, en het dragen ervan.
