Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 21 november 2012 om 21:12
Dat heb je goed geregeld, om zo snel langs te kunnen. Is de arts die je gaat zien vergelijkbaar met een nld dermatoloog? Ik hoop ook dat het gewoon een vergrote lymfeklier is. Goed om te laten checken. Dan "weet" je tenminste iets. Succes morgen.
Ik heb afgelopen maanden intensief begeleiding gehad door o.a. een psycholoog. Ik merk dat ik beter met angst en spanning kan omgaan en dat ik mijn wilde (en negatieve) gedachten beter los kan laten. Het zijn maar gedachten. Volgende week heb ik weer controle in het ziekenhuis en ik ben er rustiger onder dan voorheen. Is een training mindfulness niet iets voor jou? Hier in Nld is het bijna een hype. In Zwitserland ook, of is het daar nog niet zo bekend?
Ik heb afgelopen maanden intensief begeleiding gehad door o.a. een psycholoog. Ik merk dat ik beter met angst en spanning kan omgaan en dat ik mijn wilde (en negatieve) gedachten beter los kan laten. Het zijn maar gedachten. Volgende week heb ik weer controle in het ziekenhuis en ik ben er rustiger onder dan voorheen. Is een training mindfulness niet iets voor jou? Hier in Nld is het bijna een hype. In Zwitserland ook, of is het daar nog niet zo bekend?
woensdag 21 november 2012 om 22:52
Flipper, mijn zus probeert me ook aan mindfulness te krijgen.
Dat is dus echt helemaal niks voor mij. Ik heb 2 keer een psych gesproken, maar daar kwam ik echt geen stap verder mee.
Ik ben echt heel positief, ik ben alleen ook reel.
Natuurlijk kan het zijn dat ik de uitzondering ben, maar met mijn uitzaaiing heb ik gewoon echt slechte kansen om ziektevrij door het leven te gaan.
Ik weet dat het terugkomt. Alleen nog niet wanneer.
Tot de afgelopen scan kon ik er eigenlijk best prima mee omgaan, maar ik denk dat ik nu onzeker ben omdat ik weet dat het medicijn echt helemaal uit mijn lichaam is. Nu moet ik het weer zelf doen.
Ik hoop dat ze morgen (inderdaad een dermatoloog in het ziekenhuis) kunnen vertellen dat het geheel aanvoelt als een lymfeklier, een gewone klier zeg maar.
En dan de scan in 2 weken en bloed in 3 weken. Ik hoop dat mijn waardes dan allemaal weer "normaal" zijn.
Dan heb ik weer meer rust.
Nogmaals ik ben positief en ben verder ook steeds gezonder aan het worden. Mijn lichaam is enorm sterk. Ik had vorige week een diepe wond, die nu geheel dicht is. Heb nog nooit zo snel een wondheling gezien.
Nu hopen dat mijn immuunsysteem ook zo goed met evt kanker omgaat!
Dat is dus echt helemaal niks voor mij. Ik heb 2 keer een psych gesproken, maar daar kwam ik echt geen stap verder mee.
Ik ben echt heel positief, ik ben alleen ook reel.
Natuurlijk kan het zijn dat ik de uitzondering ben, maar met mijn uitzaaiing heb ik gewoon echt slechte kansen om ziektevrij door het leven te gaan.
Ik weet dat het terugkomt. Alleen nog niet wanneer.
Tot de afgelopen scan kon ik er eigenlijk best prima mee omgaan, maar ik denk dat ik nu onzeker ben omdat ik weet dat het medicijn echt helemaal uit mijn lichaam is. Nu moet ik het weer zelf doen.
Ik hoop dat ze morgen (inderdaad een dermatoloog in het ziekenhuis) kunnen vertellen dat het geheel aanvoelt als een lymfeklier, een gewone klier zeg maar.
En dan de scan in 2 weken en bloed in 3 weken. Ik hoop dat mijn waardes dan allemaal weer "normaal" zijn.
Dan heb ik weer meer rust.
Nogmaals ik ben positief en ben verder ook steeds gezonder aan het worden. Mijn lichaam is enorm sterk. Ik had vorige week een diepe wond, die nu geheel dicht is. Heb nog nooit zo snel een wondheling gezien.
Nu hopen dat mijn immuunsysteem ook zo goed met evt kanker omgaat!
donderdag 22 november 2012 om 19:29
Tja, en weer wachten ....
Ga je dit weekend iets leuks doen, ter afleiding? Een mooie col in de buurt ofzo?
Jammer dat je geen baat hebt bij psychologische hulp. Ik snap denk ik wel dat je meer vertrouwen moet krijgen in je lichaam nu je niets meer kan ophangen aan de ipi. Dat heeft tijd nodig. En als je weer een paar goede controles hebt gehad, ben je vast weer zekerder.
Succes weer!
Ga je dit weekend iets leuks doen, ter afleiding? Een mooie col in de buurt ofzo?
Jammer dat je geen baat hebt bij psychologische hulp. Ik snap denk ik wel dat je meer vertrouwen moet krijgen in je lichaam nu je niets meer kan ophangen aan de ipi. Dat heeft tijd nodig. En als je weer een paar goede controles hebt gehad, ben je vast weer zekerder.
Succes weer!
donderdag 22 november 2012 om 23:23
quote:swissie schreef op 21 november 2012 @ 22:52:
Flipper, mijn zus probeert me ook aan mindfulness te krijgen.
Dat is dus echt helemaal niks voor mij. Ik heb 2 keer een psych gesproken, maar daar kwam ik echt geen stap verder mee.
Ik ben echt heel positief, ik ben alleen ook reel.
Natuurlijk kan het zijn dat ik de uitzondering ben, maar met mijn uitzaaiing heb ik gewoon echt slechte kansen om ziektevrij door het leven te gaan.
Ik weet dat het terugkomt. Alleen nog niet wanneer.
Tot de afgelopen scan kon ik er eigenlijk best prima mee omgaan, maar ik denk dat ik nu onzeker ben omdat ik weet dat het medicijn echt helemaal uit mijn lichaam is. Nu moet ik het weer zelf doen.
Ik hoop dat ze morgen (inderdaad een dermatoloog in het ziekenhuis) kunnen vertellen dat het geheel aanvoelt als een lymfeklier, een gewone klier zeg maar.
En dan de scan in 2 weken en bloed in 3 weken. Ik hoop dat mijn waardes dan allemaal weer "normaal" zijn.
Dan heb ik weer meer rust.
Nogmaals ik ben positief en ben verder ook steeds gezonder aan het worden. Mijn lichaam is enorm sterk. Ik had vorige week een diepe wond, die nu geheel dicht is. Heb nog nooit zo snel een wondheling gezien.
Nu hopen dat mijn immuunsysteem ook zo goed met evt kanker omgaat!Misschien heb je wat aan Louise Hay...
Flipper, mijn zus probeert me ook aan mindfulness te krijgen.
Dat is dus echt helemaal niks voor mij. Ik heb 2 keer een psych gesproken, maar daar kwam ik echt geen stap verder mee.
Ik ben echt heel positief, ik ben alleen ook reel.
Natuurlijk kan het zijn dat ik de uitzondering ben, maar met mijn uitzaaiing heb ik gewoon echt slechte kansen om ziektevrij door het leven te gaan.
Ik weet dat het terugkomt. Alleen nog niet wanneer.
Tot de afgelopen scan kon ik er eigenlijk best prima mee omgaan, maar ik denk dat ik nu onzeker ben omdat ik weet dat het medicijn echt helemaal uit mijn lichaam is. Nu moet ik het weer zelf doen.
Ik hoop dat ze morgen (inderdaad een dermatoloog in het ziekenhuis) kunnen vertellen dat het geheel aanvoelt als een lymfeklier, een gewone klier zeg maar.
En dan de scan in 2 weken en bloed in 3 weken. Ik hoop dat mijn waardes dan allemaal weer "normaal" zijn.
Dan heb ik weer meer rust.
Nogmaals ik ben positief en ben verder ook steeds gezonder aan het worden. Mijn lichaam is enorm sterk. Ik had vorige week een diepe wond, die nu geheel dicht is. Heb nog nooit zo snel een wondheling gezien.
Nu hopen dat mijn immuunsysteem ook zo goed met evt kanker omgaat!Misschien heb je wat aan Louise Hay...
vrijdag 23 november 2012 om 08:41
Iwannalive, lief bedacht, maar nogmaals, ik ben te nuchter voor zulk gezever. Ik bén ook echt positief, daar heeft het niks mee te doen. Het is niet eens zo dat ik mijn eigen lichaam niet vertrouw, dat heeft er niks mee te maken.
Het is gewoon dat ik weet dat melanoomkanker enorm sterk is. Ik weet dat het een keer terugkomt. Of ik het dan weer laat wegsnijden en/of meedoe aan een trial, dat moet ik dan uitzoeken.
Het klinkt misschien vreemd, maar ik van gezever als "jezelf helen" geloof ik niet. Althans, ik geloof dat het beste wat ik kan doen, goed te eten en drinken, en veel te sporten.
Daar ben ik al druk mee bezig, dus dat komt goed.
Flipper, ik weet nog niet wat we gaan doen het weekend. In ieder geval lekker sporten. Ofwel op de skies, ofwel op de fiets. De meeste mooie passen zijn alweer gesloten voor verkeer, maar ik kan genoeg bergjes in de buurt aanvallen!
Ik vroeg me gisteren echt af of die gast wel uit de juiste klier cellen heeft gehaald. Dat ding voelt nog net zo dit als gisteren.
Een vorige keer (toen de arts direct vertelde dat het goed was), was de klier na de biopsie direct leeg.
Ik ben blij dat ik dan in 1.5 week toch een scan heb.
Nu nog een paar dagen doorkomen!
Het is gewoon dat ik weet dat melanoomkanker enorm sterk is. Ik weet dat het een keer terugkomt. Of ik het dan weer laat wegsnijden en/of meedoe aan een trial, dat moet ik dan uitzoeken.
Het klinkt misschien vreemd, maar ik van gezever als "jezelf helen" geloof ik niet. Althans, ik geloof dat het beste wat ik kan doen, goed te eten en drinken, en veel te sporten.
Daar ben ik al druk mee bezig, dus dat komt goed.
Flipper, ik weet nog niet wat we gaan doen het weekend. In ieder geval lekker sporten. Ofwel op de skies, ofwel op de fiets. De meeste mooie passen zijn alweer gesloten voor verkeer, maar ik kan genoeg bergjes in de buurt aanvallen!
Ik vroeg me gisteren echt af of die gast wel uit de juiste klier cellen heeft gehaald. Dat ding voelt nog net zo dit als gisteren.
Een vorige keer (toen de arts direct vertelde dat het goed was), was de klier na de biopsie direct leeg.
Ik ben blij dat ik dan in 1.5 week toch een scan heb.
Nu nog een paar dagen doorkomen!
vrijdag 23 november 2012 om 17:54
Ja Swissie, die onzekerheid moet killing zijn en ik kan mij goed voorstellen dat je bepaalde conclusies verbindt aan vergelijkingen met vorige keren. Ik hoop voor jou op een goede uitslag!!
Ik was net bij mijn moeder. Het gaat even niet zo goed en ze heeft een terugslag. Het begon van de week met maag/darmklachten en dat ze helemaal rillerig was en niet warm te krijgen was. Koorts wel of niet was onduidelijk. Leek mij een soort (buik)griep. Nu, een paar dagen later, is dus haar been/lies waarin de lymfeklieren vd zomer zijn verwijderd, ineens helemaal opgezet (2 cm dikker dan eerst), met allerlei rode plekken/vlekken verspreid over het hele been, waarbij ze een warm en branderig gevoel heeft en nu bijna niet meer kan lopen! Wel een tegenvaller nadat het zo goed leek te gaan en ze zelfs weer op de tennisbaan stond. Ze heeft nu een antibioticakuur gehad, waarvan de dokter zei dat het onzeker is of ie aanslaat en als ze weer rillerig wordt moet ze van het weekend naar de huisartsenpost (vandaag had ze geen koorts). Ze hebben t verder niet gehad over haar griepverschijnselen, meer dus over het been. Het lijkt wel iets van een bacteriele infectie.
Hebben jullie hier ervaring mee, reageert het been gewoon op de griep vanwege verminderde weerstand?
Goed weekend allemaal!
Ik was net bij mijn moeder. Het gaat even niet zo goed en ze heeft een terugslag. Het begon van de week met maag/darmklachten en dat ze helemaal rillerig was en niet warm te krijgen was. Koorts wel of niet was onduidelijk. Leek mij een soort (buik)griep. Nu, een paar dagen later, is dus haar been/lies waarin de lymfeklieren vd zomer zijn verwijderd, ineens helemaal opgezet (2 cm dikker dan eerst), met allerlei rode plekken/vlekken verspreid over het hele been, waarbij ze een warm en branderig gevoel heeft en nu bijna niet meer kan lopen! Wel een tegenvaller nadat het zo goed leek te gaan en ze zelfs weer op de tennisbaan stond. Ze heeft nu een antibioticakuur gehad, waarvan de dokter zei dat het onzeker is of ie aanslaat en als ze weer rillerig wordt moet ze van het weekend naar de huisartsenpost (vandaag had ze geen koorts). Ze hebben t verder niet gehad over haar griepverschijnselen, meer dus over het been. Het lijkt wel iets van een bacteriele infectie.
Hebben jullie hier ervaring mee, reageert het been gewoon op de griep vanwege verminderde weerstand?
Goed weekend allemaal!
vrijdag 23 november 2012 om 18:54
Wow, Marieke, dat klinkt heel vervelend.
Kan ze misschien ook contact opnemen met het ziekenhuis? Heeft ze een fijne dermatoloog /oncoloog?
Ik zou toch even proberen om daarmee contact op te nemen. Je kan maar beter het zekere voor het onzekere nemen.
Ik heb geen idee wat het kan zijn, maar aangezien het in dat been is, zou ik toch even een specialist navragen. Sterkte ermee!
Kan ze misschien ook contact opnemen met het ziekenhuis? Heeft ze een fijne dermatoloog /oncoloog?
Ik zou toch even proberen om daarmee contact op te nemen. Je kan maar beter het zekere voor het onzekere nemen.
Ik heb geen idee wat het kan zijn, maar aangezien het in dat been is, zou ik toch even een specialist navragen. Sterkte ermee!
zaterdag 24 november 2012 om 12:02
Marieke, heeft ze een soort bultjes op haar been?
Dan zou ik echt even de afdeling in het ZIEKENHUIS bellen waar ze onder controle is. Het kan idd gewoon een infectie zijn, maar je kan voor de zekerheid beter ook even een dermatoloog contacteren.
Misschien kan je bijvoorbeeld een paar foto's maken en die naar een dermatoloog sturen. Zo kan hij / zij het even bekijken en op basis daarvan misschien een beoordeling maken.
Dan zou ik echt even de afdeling in het ZIEKENHUIS bellen waar ze onder controle is. Het kan idd gewoon een infectie zijn, maar je kan voor de zekerheid beter ook even een dermatoloog contacteren.
Misschien kan je bijvoorbeeld een paar foto's maken en die naar een dermatoloog sturen. Zo kan hij / zij het even bekijken en op basis daarvan misschien een beoordeling maken.
zaterdag 24 november 2012 om 12:06
Hallo allemaal,
Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Weet nu al weer bijna 3 jaar dat ik gezegend ben met deze vorm van kanker. Melanoom naast mijn knie, linkerbeen. Uitzaaiingen in de poortwachtersklieren, weefsel eromheen schoon. Eigenlijk gaat het redelijk goed met me. Met vallen en opstaan. Soms heb ik hele onrustige periodes en weet ik niet waar ik het zoeken moet. Zo langzamerhand kan ik het beter hanteren, maar makkelijk is het niet. In de Daniel den Hoed wordt er slecht 1 x per jaar een thorax gemaakt en een echo van je lever. Bloedwaardes doen ze niet aan, enfin jullie kennen het verhaal.
Heb relatief weinig last van mijn been. Een bezoek aan Spanje had als resultaat dat ik mijn enkel niet meer kon zien, maar na terug keer kreeg het weer zijn oude vorm..iets dikker dan mijn rechter been, maar dan kan ik mee leven.
Mariekekol, ik heb in het hele begin ook ineens een ontsteking gehad, om de wond rood en erg dik. Erg ziek geweest. Ze hadden me vooraf gewaarschuwd dat dat kan gebeuren. Antibiotoca en na een tijdje weer op de been.
Swissie, ik leef heel erg met je mee. Angsten, onzekerheden en er toch van overtuigd zijn dat je vroeg of laat toch de klos bent of misschien ook niet. Soms om gek van te worden.
De omgeving die steeds roept dat het toch weg is, ik praat er nooit meer over. Heel soms leg ik het nog wel eens uit, maar ja..
Liefs, Zeeland
Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Weet nu al weer bijna 3 jaar dat ik gezegend ben met deze vorm van kanker. Melanoom naast mijn knie, linkerbeen. Uitzaaiingen in de poortwachtersklieren, weefsel eromheen schoon. Eigenlijk gaat het redelijk goed met me. Met vallen en opstaan. Soms heb ik hele onrustige periodes en weet ik niet waar ik het zoeken moet. Zo langzamerhand kan ik het beter hanteren, maar makkelijk is het niet. In de Daniel den Hoed wordt er slecht 1 x per jaar een thorax gemaakt en een echo van je lever. Bloedwaardes doen ze niet aan, enfin jullie kennen het verhaal.
Heb relatief weinig last van mijn been. Een bezoek aan Spanje had als resultaat dat ik mijn enkel niet meer kon zien, maar na terug keer kreeg het weer zijn oude vorm..iets dikker dan mijn rechter been, maar dan kan ik mee leven.
Mariekekol, ik heb in het hele begin ook ineens een ontsteking gehad, om de wond rood en erg dik. Erg ziek geweest. Ze hadden me vooraf gewaarschuwd dat dat kan gebeuren. Antibiotoca en na een tijdje weer op de been.
Swissie, ik leef heel erg met je mee. Angsten, onzekerheden en er toch van overtuigd zijn dat je vroeg of laat toch de klos bent of misschien ook niet. Soms om gek van te worden.
De omgeving die steeds roept dat het toch weg is, ik praat er nooit meer over. Heel soms leg ik het nog wel eens uit, maar ja..
Liefs, Zeeland
zaterdag 24 november 2012 om 12:19
Zeeland, fijn dat je er weer even bent.
Ja, ik zou dus ook naar het ziekenhuis gaan. Mijn mening over huisartsen is dat ze een doorgeefluik zijn. Als er echt iets is, kan je beter naar het ziekenhuis.
Fijn dat je met de ziekte kan omgaan. Met een uitzaaiing naar de poortwachtersklier heb je idd ook een "vrij" goede kans om daarna schoon te blijven. Ze waren er wel te laat bij, maar hopelijk nog vroeg genoeg om andere uitzaaiingen te voorkomen.
Dat vind ik dus zelf moeilijk, uit mijn poortwachters onderzoek kwam een onduidelijk resultaat, maar de artsen "besloten" dat het goed was. Een jaar later had ik macro uitzaaiingen die in buiten de capsule waren getreden. Die cellen hebben dus vrij lang in mijn lichaam gezeten, en niet "alleen" in mijn lymfe.
Nou ja, ooit zal ik het weten...
Ja, ik zou dus ook naar het ziekenhuis gaan. Mijn mening over huisartsen is dat ze een doorgeefluik zijn. Als er echt iets is, kan je beter naar het ziekenhuis.
Fijn dat je met de ziekte kan omgaan. Met een uitzaaiing naar de poortwachtersklier heb je idd ook een "vrij" goede kans om daarna schoon te blijven. Ze waren er wel te laat bij, maar hopelijk nog vroeg genoeg om andere uitzaaiingen te voorkomen.
Dat vind ik dus zelf moeilijk, uit mijn poortwachters onderzoek kwam een onduidelijk resultaat, maar de artsen "besloten" dat het goed was. Een jaar later had ik macro uitzaaiingen die in buiten de capsule waren getreden. Die cellen hebben dus vrij lang in mijn lichaam gezeten, en niet "alleen" in mijn lymfe.
Nou ja, ooit zal ik het weten...
zaterdag 24 november 2012 om 19:02
@MariekeKol
heeft je moeder wel of geen compressiekous aangemeten gekregen?
Rood dik en bultjes kan duiden op lymfoedeem. Zwachtelen kan ook helpen.
Een lymfoedeemtherapeut kan uitleggen hoe, dat kun je zelf thuis doen. Ik doe dat 's avonds als ik mijn kous uitdoe.
de weerstand kan zeer zeker lager zijn door gemis aan lymfeklieren. Mijn been wordt ook altijd dikker als ik iets onder de leden heb. een verkoudheid, griep, blaasontsteking, noem het maar op.
de bultjes kunnen komen omdat de vochthuishouding is dat been niet goed gereguleerd wordt. ook daar zijn de lymfe goed voor..
dus invetten met parrafine, vasaline kan helpen (daar kun je dan alleen de kous niet overheen aandoen, want dan gaat de kous eraan).
wat ik doe elke dag is:
's ochtends
mijn tenen invetten, kous aantrekken
als ik thuis kom:
kous uit, been invetten met parrafine/vasaline (kun je op voorschrift krijgen), teenkapje aan, onderkous voor zwachtelen aan (tube) en zwachtelen. meestal met foam eronder bij mijn enkelbotjes om die tevoorschijn te toveren)
's avonds been bloot en invetten, van tenen tot in elk geval knie en soms tot lies, ligt eraan hoe droog het voelt allemaal
's nachts
losse kous met foam bubbels, op maat gemaakt, van tenen tot lies. de volgende ochtend staan er patronen zacht in mijn been gedrukt die de doorbloeding helpen in het begin vd dag.
en dan begint het ritueel weer opnieuw.
als ik mijn been niet invet, wordt het rood en krijg ik bultjes, bij de aanzet van mijn tenen barst mijn huid en wordt rood.
ook moet ik als ik in bad ga bij mijn ouders mijn aangetaste been op de rand leggen. als ik die in het warme water leg wordt het rood/paars of nog donkerder. Als ik uit bad kom moet ik mijn voet van de grond houden, anders doet het erge pijn en ik kan er eigenlijk niet op staan. na een klein uurtje mijn been omhoog kan ik er weer op staan.
de druk komt dus van binnenuit en in het begin doet lymfoedeem erge pijn. het went wel. ik heb het nu ruim 2 jaar en het voelt niet fijn, maar echt pijn heb ik zelden.
zeker bij gewrichten (heup, knie, enkel en middenvoetsbeentjes) doet het in het begin erge pijn.
heeft je moeder wel of geen compressiekous aangemeten gekregen?
Rood dik en bultjes kan duiden op lymfoedeem. Zwachtelen kan ook helpen.
Een lymfoedeemtherapeut kan uitleggen hoe, dat kun je zelf thuis doen. Ik doe dat 's avonds als ik mijn kous uitdoe.
de weerstand kan zeer zeker lager zijn door gemis aan lymfeklieren. Mijn been wordt ook altijd dikker als ik iets onder de leden heb. een verkoudheid, griep, blaasontsteking, noem het maar op.
de bultjes kunnen komen omdat de vochthuishouding is dat been niet goed gereguleerd wordt. ook daar zijn de lymfe goed voor..
dus invetten met parrafine, vasaline kan helpen (daar kun je dan alleen de kous niet overheen aandoen, want dan gaat de kous eraan).
wat ik doe elke dag is:
's ochtends
mijn tenen invetten, kous aantrekken
als ik thuis kom:
kous uit, been invetten met parrafine/vasaline (kun je op voorschrift krijgen), teenkapje aan, onderkous voor zwachtelen aan (tube) en zwachtelen. meestal met foam eronder bij mijn enkelbotjes om die tevoorschijn te toveren)
's avonds been bloot en invetten, van tenen tot in elk geval knie en soms tot lies, ligt eraan hoe droog het voelt allemaal
's nachts
losse kous met foam bubbels, op maat gemaakt, van tenen tot lies. de volgende ochtend staan er patronen zacht in mijn been gedrukt die de doorbloeding helpen in het begin vd dag.
en dan begint het ritueel weer opnieuw.
als ik mijn been niet invet, wordt het rood en krijg ik bultjes, bij de aanzet van mijn tenen barst mijn huid en wordt rood.
ook moet ik als ik in bad ga bij mijn ouders mijn aangetaste been op de rand leggen. als ik die in het warme water leg wordt het rood/paars of nog donkerder. Als ik uit bad kom moet ik mijn voet van de grond houden, anders doet het erge pijn en ik kan er eigenlijk niet op staan. na een klein uurtje mijn been omhoog kan ik er weer op staan.
de druk komt dus van binnenuit en in het begin doet lymfoedeem erge pijn. het went wel. ik heb het nu ruim 2 jaar en het voelt niet fijn, maar echt pijn heb ik zelden.
zeker bij gewrichten (heup, knie, enkel en middenvoetsbeentjes) doet het in het begin erge pijn.
zaterdag 24 november 2012 om 21:18
Bedankt voor al jullie goede en nuttige tips lieve dames.
Ik zal mijn moeder zeggen dat ze een ziekenhuisbezoek moet proberen 'af te dwingen' als ze maandag weer nd huisarts gaat. Vandaag vond de weekendarts het niet nodig ivm het feit dat mijn ma geen koorts had. Ik zal haar ook laten vragen om doorverwijzing naar haar dermatoloog. Mijn moeder zelf heeft snel de neiging om het te bagetalliseren, al noemt ze deze situatie toch ook wel matig.
Ik heb het alleen gisteren gezien en het zag er inderdaad uit als builtjes/vlekken en dan verspreid over het hele been, dus niet alleen bij de wond. Volgens haar was het dus vandaag nog erger en ziet het been er vreselijk rood en opgezwollen uit, tot en met de enkel. Inderdaad heeft zij een kous, alleen kan ze die nu niet aan vanwege het opgezette (dan zit ie te strak) en de mevrouw van de oedeemtherapie had haar inderdaad ook getipt over zwachtelen en dat doet ze ook braaf.
Wel raar dat ze dan nu last krijgt van die oedeem, maar de afgelopen 3 maanden nauwelijks, maar ik leid uit jullie verhalen af dat niks raar is en alles kan en zeker dus bij verminderde weerstand.
Maak me wel beetje zorgen ja, maar net had ze gewoon nog 37,5 dus monitoren en hopen dat antibiotica zijn werk doet.
Jullie moeten allemaal heel wat doorstaan, ik maak het 'slechts' vanaf de zijlijn mee natuurlijk, omdat ik het niet zelf heb, en ik vind dat al moeilijk (inderdaad ook de reacties van anderen die denken dat het def. weg is nadat mijn moeder kreeg te horen dat ze de relatief beste uitslag kreeg na de operatie, nl 1 klier besmet en niet in weefsel), dus diep respect voor hoe jullie met jullie situaties omgaan; wijs, realistisch, maar ook positief. Hopelijk volgen er weer een hoop goede berichten met goede uitslagen!
Ik zal mijn moeder zeggen dat ze een ziekenhuisbezoek moet proberen 'af te dwingen' als ze maandag weer nd huisarts gaat. Vandaag vond de weekendarts het niet nodig ivm het feit dat mijn ma geen koorts had. Ik zal haar ook laten vragen om doorverwijzing naar haar dermatoloog. Mijn moeder zelf heeft snel de neiging om het te bagetalliseren, al noemt ze deze situatie toch ook wel matig.
Ik heb het alleen gisteren gezien en het zag er inderdaad uit als builtjes/vlekken en dan verspreid over het hele been, dus niet alleen bij de wond. Volgens haar was het dus vandaag nog erger en ziet het been er vreselijk rood en opgezwollen uit, tot en met de enkel. Inderdaad heeft zij een kous, alleen kan ze die nu niet aan vanwege het opgezette (dan zit ie te strak) en de mevrouw van de oedeemtherapie had haar inderdaad ook getipt over zwachtelen en dat doet ze ook braaf.
Wel raar dat ze dan nu last krijgt van die oedeem, maar de afgelopen 3 maanden nauwelijks, maar ik leid uit jullie verhalen af dat niks raar is en alles kan en zeker dus bij verminderde weerstand.
Maak me wel beetje zorgen ja, maar net had ze gewoon nog 37,5 dus monitoren en hopen dat antibiotica zijn werk doet.
Jullie moeten allemaal heel wat doorstaan, ik maak het 'slechts' vanaf de zijlijn mee natuurlijk, omdat ik het niet zelf heb, en ik vind dat al moeilijk (inderdaad ook de reacties van anderen die denken dat het def. weg is nadat mijn moeder kreeg te horen dat ze de relatief beste uitslag kreeg na de operatie, nl 1 klier besmet en niet in weefsel), dus diep respect voor hoe jullie met jullie situaties omgaan; wijs, realistisch, maar ook positief. Hopelijk volgen er weer een hoop goede berichten met goede uitslagen!
zondag 25 november 2012 om 11:07
Montenero ( Marijke), wat heb jij een narigheid te doorstaan met je been. Wist niet dat het zo erg was met je. Respect voor de manier waarop je er mee om kan gaan
Zelf heb ik eigenlijk weinig last van mijn been. Hou het wel goed in de gaten. Beweging, minder zout, geen alcohol en zodra het mogelijk is: been omhoog. Het wordt een beetje een tweede natuur. Heb ook niet altijd mijn kous aan. s'Winters is het prettig want dan is het lekker warm, 's zomers smokkel ik vaak omdat het niet altijd leuk staat.
Groet aan allemaal,
Zeeland ( er staat hier een zuidwester storm, hoop dat mijn dak het houdt )
Zelf heb ik eigenlijk weinig last van mijn been. Hou het wel goed in de gaten. Beweging, minder zout, geen alcohol en zodra het mogelijk is: been omhoog. Het wordt een beetje een tweede natuur. Heb ook niet altijd mijn kous aan. s'Winters is het prettig want dan is het lekker warm, 's zomers smokkel ik vaak omdat het niet altijd leuk staat.
Groet aan allemaal,
Zeeland ( er staat hier een zuidwester storm, hoop dat mijn dak het houdt )
zondag 25 november 2012 om 11:56
Jeetje Marijke, ik heb ook nooit geweten dat het zo slecht ging met je lymfoedeem. Het klinkt als heel erg veel werk en ook heel erg veel pijn en ongemak. Wow!
Inderdaad enorm respect voor hoe jij overal mee omgaat. Je bent echt een topper!
Zeeland, succes met je dak! Blijf jij maar lekker binnen vandaag.
Als ik dit zo van Marijke lees, weet ik echt nog niet wat ik zou doen als deze klier een uitzaaiing blijkt te zijn. Dan loop ik het risico op 2 benen met lymfoedeem!
Ik zit nu ook vaak met een been in de lucht, maar ik kan toch moeilijk 2 benen hoog leggen?
Er lijkt een trial te zijn waarbij de artsen een makkelijk toegankelijke metastase nodig hebben, daar moet ik dan maar eens over doorvragen. Maar hopelijk is het allemaal niet nodig, ben ik gewoon nog helemaal schoon, is de klier gewoon een ontsteking, is mijn scan mooi en mijn bloed weer goed!
Who knows?!? Nog een paar dagen wachten (hoop stiekem morgen iets te horen, maar ik ga van dinsdag uit).
Inderdaad enorm respect voor hoe jij overal mee omgaat. Je bent echt een topper!
Zeeland, succes met je dak! Blijf jij maar lekker binnen vandaag.
Als ik dit zo van Marijke lees, weet ik echt nog niet wat ik zou doen als deze klier een uitzaaiing blijkt te zijn. Dan loop ik het risico op 2 benen met lymfoedeem!
Ik zit nu ook vaak met een been in de lucht, maar ik kan toch moeilijk 2 benen hoog leggen?
Er lijkt een trial te zijn waarbij de artsen een makkelijk toegankelijke metastase nodig hebben, daar moet ik dan maar eens over doorvragen. Maar hopelijk is het allemaal niet nodig, ben ik gewoon nog helemaal schoon, is de klier gewoon een ontsteking, is mijn scan mooi en mijn bloed weer goed!
Who knows?!? Nog een paar dagen wachten (hoop stiekem morgen iets te horen, maar ik ga van dinsdag uit).
zondag 25 november 2012 om 13:56
Ik duim voor je Swissie dat de uitslag precies zo is als jij het beschijft!Kom jij oorspronkelijk uit Brabant,moest lachen om je woordje 'gezever'....
Montenegro,dat is een hele procedure die jij dagelijks moet ondergaan.Wel heftig hoor,lymfoedeem.Heel goed hoe jij voor jezelf zorgt,je hebt weinig keus natuurlijk maar ik heb diep respect voor je.
Hoe is het vandaag met je moeder Mariekekol?Hoop dat de antibiotica is aangeslagen,anders morgen naar het ziekenhuis gaan hoor.Wens haar beterschap en sterkte.
Zeeland,zijn bij jou ook alle lymfeklieren verwijderd?Fijn dat je weinig tot geen last er van hebt.
Heerlijk die zuidwesterstorm,beetje jaloers dat ik nu niet even een stevige strandwandeling kan maken.
Hier goed nieuws,afgelopen vrijdag naar het AvL geweest.Had de arts naar de stage gevraagd,is stage Ib.Hij heeft me de indeling van de stages laten zien en mijn man zit echt in de beginfase.Betekent aan de ene kant toch een beetje een geruststelling,aan de andere kant denk ik dat de angst nooit meer uit ons leven zal verdwijnen.
Montenegro,dat is een hele procedure die jij dagelijks moet ondergaan.Wel heftig hoor,lymfoedeem.Heel goed hoe jij voor jezelf zorgt,je hebt weinig keus natuurlijk maar ik heb diep respect voor je.
Hoe is het vandaag met je moeder Mariekekol?Hoop dat de antibiotica is aangeslagen,anders morgen naar het ziekenhuis gaan hoor.Wens haar beterschap en sterkte.
Zeeland,zijn bij jou ook alle lymfeklieren verwijderd?Fijn dat je weinig tot geen last er van hebt.
Heerlijk die zuidwesterstorm,beetje jaloers dat ik nu niet even een stevige strandwandeling kan maken.
Hier goed nieuws,afgelopen vrijdag naar het AvL geweest.Had de arts naar de stage gevraagd,is stage Ib.Hij heeft me de indeling van de stages laten zien en mijn man zit echt in de beginfase.Betekent aan de ene kant toch een beetje een geruststelling,aan de andere kant denk ik dat de angst nooit meer uit ons leven zal verdwijnen.
zondag 25 november 2012 om 15:57
Nee Muizenvrouwtje, ik kom uit het midden van NL, geen brabantse invloeden.
Ik ben een beetje verbaasd over je stage Ib. Hij had toch een (micro) uitzaaiing in zijn lymfeklieren? Of heb ik het nou verkeerd begrepen. Met een uitzaaiing ben je stage IIIa.
Jeetje, ik heb dit topic eens herlezen (althans een groot gedeelte). Wat een zeurpiet ben ik zeg?!? Wow, ik wist dat ik betreffende mijn ziekte onzeker ben, maar als ik het zo allemaal teruglees. Pff, wat een zeikwijf.
Ik ben wel blij dat ik geen last meer heb van die enorme vermoeidheid zeg. Dat was echt heel erg, toen rond kerst 2010.
Ik ben eigenlijk wel benieuwd of ik meteen weer zo moe zou worden als ik hetzelfde medicijn nog eens zou krijgen.
Ik ben toch ver gekomen zo in die 3 jaar. In het begin schreef ik hier dagelijks, nu schrijf ik alleen zo vaak als ik weer in de zenuwen zit...
Oh, zoonlief wil spelen. Later....
Ik ben een beetje verbaasd over je stage Ib. Hij had toch een (micro) uitzaaiing in zijn lymfeklieren? Of heb ik het nou verkeerd begrepen. Met een uitzaaiing ben je stage IIIa.
Jeetje, ik heb dit topic eens herlezen (althans een groot gedeelte). Wat een zeurpiet ben ik zeg?!? Wow, ik wist dat ik betreffende mijn ziekte onzeker ben, maar als ik het zo allemaal teruglees. Pff, wat een zeikwijf.
Ik ben wel blij dat ik geen last meer heb van die enorme vermoeidheid zeg. Dat was echt heel erg, toen rond kerst 2010.
Ik ben eigenlijk wel benieuwd of ik meteen weer zo moe zou worden als ik hetzelfde medicijn nog eens zou krijgen.
Ik ben toch ver gekomen zo in die 3 jaar. In het begin schreef ik hier dagelijks, nu schrijf ik alleen zo vaak als ik weer in de zenuwen zit...
Oh, zoonlief wil spelen. Later....
