Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 7 september 2012 om 21:19
Dank je voor het navragen Sophie.
Voelde me gisteren vrij beroerd. Het onderzoek zelf is niet pijnlijk, maar erg onaangenaam. Ik had eerst vreselijke last van mijn keel (was natuurlijk een slang door gegaan) en daarna de rest van de dag een enorm opgeblazen gevoel, maag en darmen. En vreselijke krampen.
De arts zei dat mijn slokdarm er beter uitzag dan 2 jaar geleden. De resultaten van de biopsies komen volgende week.
Dinsdag weer een scan, en dan dus weer een dag last van mijn darmen. Dan is het weer even genoeg.
Ik heb elke 3 maanden een scan als onderdeel van de trial waar ik aan deelgenomen heb (ipilimumab). Hier in CH is het volgens mij normaal om elk jaar een PET / CT te doen en een half jaar later een echo van alle klieren.
Nu lekker weekend, fijn weekend allemaal!
Voelde me gisteren vrij beroerd. Het onderzoek zelf is niet pijnlijk, maar erg onaangenaam. Ik had eerst vreselijke last van mijn keel (was natuurlijk een slang door gegaan) en daarna de rest van de dag een enorm opgeblazen gevoel, maag en darmen. En vreselijke krampen.
De arts zei dat mijn slokdarm er beter uitzag dan 2 jaar geleden. De resultaten van de biopsies komen volgende week.
Dinsdag weer een scan, en dan dus weer een dag last van mijn darmen. Dan is het weer even genoeg.
Ik heb elke 3 maanden een scan als onderdeel van de trial waar ik aan deelgenomen heb (ipilimumab). Hier in CH is het volgens mij normaal om elk jaar een PET / CT te doen en een half jaar later een echo van alle klieren.
Nu lekker weekend, fijn weekend allemaal!
zaterdag 8 september 2012 om 12:31
@Viev,
wat vreselijk dat je dit zo jong al moet meemaken...
Ik hoop dat de operatie goed is gegaan en dat jouw herstel spoedig zal zijn. En de uitslagen van het pathologisch onderzoek hoop zullen geven...
@Swissie
wat fijn dat jouw slokdarm er beter uitziet en zich dus kennelijk herstelt. Nu nog de biopsies afwcahten. Balen he dat je zo een last hebt na de onderzoeken...
@Mariekekol
Wat een goed nieuws onder deze omstandigheden! Het geeft geen garantie voor de toekomst, maar op dit moment wel wat rust in het proces. Dat is het enige wat deze uitslagen je kan bieden, je gaat straks weer van controle naar controle leven en later (hoe vaker de controles negatief zijn = positief) zullen je moeder en jij steeds minder bezig zijn met melanoom en de controles en kunnen jullie weer meer genieten en leven.
Het heeft tijd nodig, maar het is ook zo ingrijpend allemaal!!
@Sheila50
Ik hoop dat alles naar omstandigheden okay gaat met jouw dochter. en met jou
weet dat je hier steun en adviezen kunt vragen mocht je daar behoefte aan hebben
knuffel!
@Muizenvrouwtje
gefeliciteerd met de mooie uitslagen! kan mij voorstellen wat een ontlading dat gegeven heeft!
Ik ben afgelopen weekeinde in Arnhem geweest, Chris Irwin was weer in het land. Zaterdag en zondag waren er de Mansour Horsemanship dagen waar ik de stand van een vriendin heb bemand, veel clinics heb gezien (sommigen tenenkrommend) en Chris weer even heb gezien en gesproken.
Maandag en dinsdag waren en lessen. Ik had voor dinsdag zelf een les geboekt. En naar aanleiding van die les heb ik een upgrade gekregen voor het rijden! Dus ik ben nu zilver instructeur rijden! yes!
Ik zit nu in een trajact van zwachtelen, op de paar dagen een nieuwe (plak)zwachtel. Ik moet namelijk een nieuwe kous aan laten meten en een teenkapje, maar mijn been en voet is zo dik (ongeveer 7 cm meer volume dan mijn linkerbeen...) dat ik op dit been geen nieuwe kous wil laten aanmeten.
We kijken nu hoe we het been zo dun mogelijk kunnen krijgen en dan de nieuwe kous aan te meten.
Ben benieuwd.
wat betreft de plannen om naar Canada te gaan:
het staat voor mei en juni 2013 gepland, maar het is op dit moment nog onzeker..
Chris heeft het moeilijk in Canada en weet niet of hij zijn ranch kan behouden! en als hij de ranch dan nog heeft weet hij niet of hij mij daar kan huisvesten, financieel gezien...
ik zie hem weer in november, dan kunnen we wellicht meer zicht hebben op de toestand daar en wat de mogelijkheden voor mij zijn.
Ik vind het heel jammer als ik niet zou kunnen gaan, maar gelukkig heb ik één ding wel geleerd van dit hele 'melanoomgedoe':
dingen gaan zoals ze gaan, ik heb daar geen grip op.
ik heb er alleen grip op hoe ik ermee omga.
Er komt wel weer wat beters, zolang ik mijn verlangen en passie houdt.
nou, van mij ook voor iedereen een fijn weekend!
lfs
Marijke
wat vreselijk dat je dit zo jong al moet meemaken...
Ik hoop dat de operatie goed is gegaan en dat jouw herstel spoedig zal zijn. En de uitslagen van het pathologisch onderzoek hoop zullen geven...
@Swissie
wat fijn dat jouw slokdarm er beter uitziet en zich dus kennelijk herstelt. Nu nog de biopsies afwcahten. Balen he dat je zo een last hebt na de onderzoeken...
@Mariekekol
Wat een goed nieuws onder deze omstandigheden! Het geeft geen garantie voor de toekomst, maar op dit moment wel wat rust in het proces. Dat is het enige wat deze uitslagen je kan bieden, je gaat straks weer van controle naar controle leven en later (hoe vaker de controles negatief zijn = positief) zullen je moeder en jij steeds minder bezig zijn met melanoom en de controles en kunnen jullie weer meer genieten en leven.
Het heeft tijd nodig, maar het is ook zo ingrijpend allemaal!!
@Sheila50
Ik hoop dat alles naar omstandigheden okay gaat met jouw dochter. en met jou
weet dat je hier steun en adviezen kunt vragen mocht je daar behoefte aan hebben
knuffel!
@Muizenvrouwtje
gefeliciteerd met de mooie uitslagen! kan mij voorstellen wat een ontlading dat gegeven heeft!
Ik ben afgelopen weekeinde in Arnhem geweest, Chris Irwin was weer in het land. Zaterdag en zondag waren er de Mansour Horsemanship dagen waar ik de stand van een vriendin heb bemand, veel clinics heb gezien (sommigen tenenkrommend) en Chris weer even heb gezien en gesproken.
Maandag en dinsdag waren en lessen. Ik had voor dinsdag zelf een les geboekt. En naar aanleiding van die les heb ik een upgrade gekregen voor het rijden! Dus ik ben nu zilver instructeur rijden! yes!
Ik zit nu in een trajact van zwachtelen, op de paar dagen een nieuwe (plak)zwachtel. Ik moet namelijk een nieuwe kous aan laten meten en een teenkapje, maar mijn been en voet is zo dik (ongeveer 7 cm meer volume dan mijn linkerbeen...) dat ik op dit been geen nieuwe kous wil laten aanmeten.
We kijken nu hoe we het been zo dun mogelijk kunnen krijgen en dan de nieuwe kous aan te meten.
Ben benieuwd.
wat betreft de plannen om naar Canada te gaan:
het staat voor mei en juni 2013 gepland, maar het is op dit moment nog onzeker..
Chris heeft het moeilijk in Canada en weet niet of hij zijn ranch kan behouden! en als hij de ranch dan nog heeft weet hij niet of hij mij daar kan huisvesten, financieel gezien...
ik zie hem weer in november, dan kunnen we wellicht meer zicht hebben op de toestand daar en wat de mogelijkheden voor mij zijn.
Ik vind het heel jammer als ik niet zou kunnen gaan, maar gelukkig heb ik één ding wel geleerd van dit hele 'melanoomgedoe':
dingen gaan zoals ze gaan, ik heb daar geen grip op.
ik heb er alleen grip op hoe ik ermee omga.
Er komt wel weer wat beters, zolang ik mijn verlangen en passie houdt.
nou, van mij ook voor iedereen een fijn weekend!
lfs
Marijke
maandag 10 september 2012 om 09:51
Hoi Marijke, ik hoop echt voor je dat alles doorgaat. Het zou zo gaaf voor je zijn om deze mogelijkheid in Canada te krijgen.
Wow, jouw been is echt veel dikker dan het andere been. Pff, ik hoop voor je dat je dit onder controle kunt krijgen, het lijkt me heel erg vervelend.
Ik vind het al vervelend met die onzekerheid te leven, jij wordt letterlijk continue op je melanoom-gedoe geattendeerd. Heel veel sterkte ermee.
Laatste pre-scan dagje. Vandaag een lokale vrije dag, dus zit met zoonlief thuis. Man heeft vanmiddag ook vrij. Ik denk dat we de laatste keer deze "zomer" naar het zwembad gaan. Daarna is het denk ik afgelopen met buiten liggen en buiten zwemmen. Het water was gisteren al best koud, je moet er echt even door!
Ben inmiddels weer wat verder met een (of zelfs 2) au pair(s). Vind het wel enigszins moeilijk, maar ik geloof dat het voor ons gezin beter is als we hulp hebben. Dat zal zeker meer rust brengen!
Wow, jouw been is echt veel dikker dan het andere been. Pff, ik hoop voor je dat je dit onder controle kunt krijgen, het lijkt me heel erg vervelend.
Ik vind het al vervelend met die onzekerheid te leven, jij wordt letterlijk continue op je melanoom-gedoe geattendeerd. Heel veel sterkte ermee.
Laatste pre-scan dagje. Vandaag een lokale vrije dag, dus zit met zoonlief thuis. Man heeft vanmiddag ook vrij. Ik denk dat we de laatste keer deze "zomer" naar het zwembad gaan. Daarna is het denk ik afgelopen met buiten liggen en buiten zwemmen. Het water was gisteren al best koud, je moet er echt even door!
Ben inmiddels weer wat verder met een (of zelfs 2) au pair(s). Vind het wel enigszins moeilijk, maar ik geloof dat het voor ons gezin beter is als we hulp hebben. Dat zal zeker meer rust brengen!
zaterdag 22 september 2012 om 12:14
Hoi Swissie,
Hoe waren jouw uitslagen?? Hopelijk goed....
En hopelijk heb je inmiddels ook een au pair.
Mijn moeder herstelt inmiddels goed van de operatie, zo zei de dokter van de week en ze zit na 6 weken gewoon alweer op de fiets. Wel heeft ze fysio, is ze snel moe en vind ik haar er witjes uitzien, maar ja, misschien doet ze al wel weer teveel.
En wat betreft de kankercontrole.....tsja, de struisvogel is weer terug, want mijn moeder stelt geen vragen en weet niet wat er komen gaat, maar wacht het af. In november is het (pas) zover.
Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat.
Groetjes en een goed weekend gewenst!
Hoe waren jouw uitslagen?? Hopelijk goed....
En hopelijk heb je inmiddels ook een au pair.
Mijn moeder herstelt inmiddels goed van de operatie, zo zei de dokter van de week en ze zit na 6 weken gewoon alweer op de fiets. Wel heeft ze fysio, is ze snel moe en vind ik haar er witjes uitzien, maar ja, misschien doet ze al wel weer teveel.
En wat betreft de kankercontrole.....tsja, de struisvogel is weer terug, want mijn moeder stelt geen vragen en weet niet wat er komen gaat, maar wacht het af. In november is het (pas) zover.
Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat.
Groetjes en een goed weekend gewenst!
zaterdag 22 september 2012 om 12:52
Sorry, ik was vergeten de resultaten te posten.
Alles gaat nog steeds erg goed. Geen aanwijzingen op lymf -of orgaanmetastasen.
En mijn slokdarm is helemaal goed. Geen barrett slokdarm meer. Alle atypische cellen zijn veranderd in normale cellen. Ben helemaal blij.
Mijn lymfocyten zijn een beetje aan de lage kant, iets onder de onderste rand. Maar niet verontrustend.
Volgende week vrijdag komt de au pair. Heb er echt enorme zin in. We zijn volgend weekend met z'n 3-tjes (man is in het buitenland), dus dat is wel gezellig.
Alles gaat nog steeds erg goed. Geen aanwijzingen op lymf -of orgaanmetastasen.
En mijn slokdarm is helemaal goed. Geen barrett slokdarm meer. Alle atypische cellen zijn veranderd in normale cellen. Ben helemaal blij.
Mijn lymfocyten zijn een beetje aan de lage kant, iets onder de onderste rand. Maar niet verontrustend.
Volgende week vrijdag komt de au pair. Heb er echt enorme zin in. We zijn volgend weekend met z'n 3-tjes (man is in het buitenland), dus dat is wel gezellig.
zaterdag 22 september 2012 om 20:35
Hoi Swissie,
Gefeliciteerd,superuitslagen.Er zal een hele druk van je afgevallen zijn,zeker nu je slokdarm ook helemaal goed is.Echt zo fijn voor je!
Veel plezier met je au pair,hoop dat het een leuke vlotte meid is,die voor jou een goede steun en toeverlaat gaat zijn.
Veel liefs en een fijn weekend.
Gefeliciteerd,superuitslagen.Er zal een hele druk van je afgevallen zijn,zeker nu je slokdarm ook helemaal goed is.Echt zo fijn voor je!
Veel plezier met je au pair,hoop dat het een leuke vlotte meid is,die voor jou een goede steun en toeverlaat gaat zijn.
Veel liefs en een fijn weekend.
vrijdag 26 oktober 2012 om 16:18
Ik ben zoooo blij... De au pair is echt geweldig. Ze is een hele lieve meid, die super met Finn is. We hebben het heel gezellig, zitten 's avonds ook lekker samen tv te kijken.
Finn is dol op haar, ze hebben veel plezier met z'n tweetjes.
Finn is een paar dagen ziek en het is heerlijk te weten dat hij toch in goede handen is.
Verder gaat het ook goed. Ik zit wel een klein beetje in over dat bloed. Ik ben net giga verkouden geweest, het is erg duidelijk dat mijn medicijn uit mijn lichaam is.
Ik baal wel dat ik nog steeds zo bezig blijf met kanker. Ik wou dat ik het gewoon kon uitschakelen, maar ik blijf het gevoel houden dat het ooit terug komt. Best vermoeiend.
Hoe gaat het met iedereen?
Finn is dol op haar, ze hebben veel plezier met z'n tweetjes.
Finn is een paar dagen ziek en het is heerlijk te weten dat hij toch in goede handen is.
Verder gaat het ook goed. Ik zit wel een klein beetje in over dat bloed. Ik ben net giga verkouden geweest, het is erg duidelijk dat mijn medicijn uit mijn lichaam is.
Ik baal wel dat ik nog steeds zo bezig blijf met kanker. Ik wou dat ik het gewoon kon uitschakelen, maar ik blijf het gevoel houden dat het ooit terug komt. Best vermoeiend.
Hoe gaat het met iedereen?
vrijdag 26 oktober 2012 om 18:40
Echt fijn Swissie dat het zo goed klikt tussen de au pair en Finn.Een hele geruststelling als je weet dat hij in goede handen is als je moet werken.Als het dan eens wat later is,door drukte op de weg of wat dan ook,gaat alles toch gewoon zijn gangetje.Scheelt je een hoop stress.
Het is niet niks,het beheerst je hele leven.Het ergste is onzekerheid,als je nu zou weten dat het nooit meer terugkomt,dan pas zou je het van je af kunnen zetten,je weer kunnen ontspannen,relaxter in het leven staan.
Zelf denk ik vaak ,als de jongens in ieder geval maar ´groot´ zijn,als die zichzelf maar kunnen redden.Als hij de jongens maar ziet opgroeien,want het zijn zo´n heerlijke knullen.Dus ik denk dat het ´normaal' is dat je het niet voor 100% kunt loslaten,misschien kun je er hulp bij krijgen?
Het is niet niks,het beheerst je hele leven.Het ergste is onzekerheid,als je nu zou weten dat het nooit meer terugkomt,dan pas zou je het van je af kunnen zetten,je weer kunnen ontspannen,relaxter in het leven staan.
Zelf denk ik vaak ,als de jongens in ieder geval maar ´groot´ zijn,als die zichzelf maar kunnen redden.Als hij de jongens maar ziet opgroeien,want het zijn zo´n heerlijke knullen.Dus ik denk dat het ´normaal' is dat je het niet voor 100% kunt loslaten,misschien kun je er hulp bij krijgen?
zaterdag 27 oktober 2012 om 10:16
Ach Muizenvrouwtje, heel herkenbaar, die opmerking over je kinderen. Zo gaat het bij mij ook. Een van de belangrijkste momenten die ik ook echt wil vieren is als Finn naar de basisschool gaat. Dat heb ik sinds mijn stage III altijd gezegd. Gelukkig gaat hij nu in Augustus al naar de basisschool.
Ook wil ik een groot feest worden als ik in April 40 wordt. Vroeger zou ik dat niet echt bijzonder hebben gevonden, nu is het ineens geweldig!
Hoe gaat het met jou man? Heeft hij nu regelmatige controles enzo? Hoe is hij eronder?
Ook wil ik een groot feest worden als ik in April 40 wordt. Vroeger zou ik dat niet echt bijzonder hebben gevonden, nu is het ineens geweldig!
Hoe gaat het met jou man? Heeft hij nu regelmatige controles enzo? Hoe is hij eronder?
zaterdag 27 oktober 2012 om 11:44
Manlief is er redelijk nuchter onder.Heeft gelukkig geen uitzaaiingen,is er zelf van overtuigd veel geluk te hebben gehad en dat de kanker nu weg is.Van ons tweeen ben ik degene die bang blijft,die steeds de plekken controleert waar de melanoom gezeten heeft.Vervelende bijkomstigheid is dat man veel ouderdomsvlekken(?) heeft,dus ben in staat om hem met de microscoop af te speuren naar veranderingen.....
Hij heeft nu om de drie maanden controle in het AvL in Amsterdam,dit is alleen lijf controle.er worden geen scans gemaakt en dat vind ik heel eng omdat ik het idee heb dat er pas een scan gemaakt wordt wanneer het te laat is.Hoe vaak hoor je helaas niet dat mensen dan in een keer helemaal vol zitten.Wees 'blij' dat je een hele goede controle hebt Swissie.
Zou het fijn vinden als mensen hier regelmatig up daten,nu vind ik het moeilijk om te vragen hoe het gaat met mensen die eerst meeschreven en nu afgehaakt hebben.Niemand 'moet' uiteraard,en als je in je omgeving veel steun hebt is dit veel belangrijker natuurlijk.
Er wordt vaak door het leven heen gevlogen,druk druk en nog eens druk.Door zo'n ziekte word je met je neus op de feiten gedrukt,zie je dingen die ineens écht belangrijk zijn.Bedoel niet dat andere mensen ze helemaal niet zien,maar je gaat wel intenser leven.Kleinigheidjes waar je jezelf anders druk over zou maken,schuif je moeiteloos aan de kant.Hoef het niet uit te leggen,denk ik.
Geniet ervan Swissie,geniet van je gezinnetje!
Hij heeft nu om de drie maanden controle in het AvL in Amsterdam,dit is alleen lijf controle.er worden geen scans gemaakt en dat vind ik heel eng omdat ik het idee heb dat er pas een scan gemaakt wordt wanneer het te laat is.Hoe vaak hoor je helaas niet dat mensen dan in een keer helemaal vol zitten.Wees 'blij' dat je een hele goede controle hebt Swissie.
Zou het fijn vinden als mensen hier regelmatig up daten,nu vind ik het moeilijk om te vragen hoe het gaat met mensen die eerst meeschreven en nu afgehaakt hebben.Niemand 'moet' uiteraard,en als je in je omgeving veel steun hebt is dit veel belangrijker natuurlijk.
Er wordt vaak door het leven heen gevlogen,druk druk en nog eens druk.Door zo'n ziekte word je met je neus op de feiten gedrukt,zie je dingen die ineens écht belangrijk zijn.Bedoel niet dat andere mensen ze helemaal niet zien,maar je gaat wel intenser leven.Kleinigheidjes waar je jezelf anders druk over zou maken,schuif je moeiteloos aan de kant.Hoef het niet uit te leggen,denk ik.
Geniet ervan Swissie,geniet van je gezinnetje!
zaterdag 27 oktober 2012 om 22:30
Hallo loeve mensen,
Swissie, wat fijn dat je nu wat ontlast bent thuis! en dat het ook nog klikt met de au pair:)
ik merk dat ik het (te) druk heb.
Ik werk nu 30 uur en de rest van de tijd kan ik maar moeilijk rust pakken. Ik ga maar door...
Nu zit ik vanaf vrijdag thuis met een scheurtje in de wand bij mijn middenrif, door hard werken en boven mijn macht sjouwen en sjorren... Ik ga maandag weer wat uurtjes proberen te werken, maar dan vooral administratief en sturend, geen fysieke inspanning even..
Controles zijn allemaal in orde, heb de afgelopen mand 3x bloed laten prikken. S100 en ander waarden omdat ik niet fit was/ben.
S100 is prima! zelfs gedaald t.o.v. 2010! ik zit nu op 0,03!!
Ik ben aan het zingen geslagen (met pianospelen, mijzelf begeleiden) en heb dinsdag 23 oktober mijn eerste 'optreden' gehad! Heel spannend en heel gaaf!, voor de liefhebbers:
http://www.facebook.com/marijkegroos.zingt
Het gaat dus best goed. Af en toe krijg ik nog een klap (emotioneel) van de scheiding en hoe ik nu weer aan het opbouwen ben, mijn eigen leven oppakken. Sommige dagen zijn beter en gemakkelijker dan andere..
ik moet alleen echt weer een balans vinden in rust en werk en vrije tijdsbesteding.
Ik ga weer veel te hard en mijn lijf kan het niet hebben allemaal..
Mijn werk is super! ook zwaar maar een uitdaging en ik ga leren mijn fysieke grenzen te herkennen en nu moet ik daar nog naar luisteren
liefs
Swissie, wat fijn dat je nu wat ontlast bent thuis! en dat het ook nog klikt met de au pair:)
ik merk dat ik het (te) druk heb.
Ik werk nu 30 uur en de rest van de tijd kan ik maar moeilijk rust pakken. Ik ga maar door...
Nu zit ik vanaf vrijdag thuis met een scheurtje in de wand bij mijn middenrif, door hard werken en boven mijn macht sjouwen en sjorren... Ik ga maandag weer wat uurtjes proberen te werken, maar dan vooral administratief en sturend, geen fysieke inspanning even..
Controles zijn allemaal in orde, heb de afgelopen mand 3x bloed laten prikken. S100 en ander waarden omdat ik niet fit was/ben.
S100 is prima! zelfs gedaald t.o.v. 2010! ik zit nu op 0,03!!
Ik ben aan het zingen geslagen (met pianospelen, mijzelf begeleiden) en heb dinsdag 23 oktober mijn eerste 'optreden' gehad! Heel spannend en heel gaaf!, voor de liefhebbers:
http://www.facebook.com/marijkegroos.zingt
Het gaat dus best goed. Af en toe krijg ik nog een klap (emotioneel) van de scheiding en hoe ik nu weer aan het opbouwen ben, mijn eigen leven oppakken. Sommige dagen zijn beter en gemakkelijker dan andere..
ik moet alleen echt weer een balans vinden in rust en werk en vrije tijdsbesteding.
Ik ga weer veel te hard en mijn lijf kan het niet hebben allemaal..
Mijn werk is super! ook zwaar maar een uitdaging en ik ga leren mijn fysieke grenzen te herkennen en nu moet ik daar nog naar luisteren
liefs
zaterdag 27 oktober 2012 om 23:14
Montenegro fijn dat je zo´n goede bloedwaardes hebt.Weer een hele geruststelling dat je jezelf ook ´zomaar´ niet fit kunt voelen.Doe je het wel een beetje rustig aan met al dat gesjouw en gesjor?Je werkt zeker nog steeds met paarden?Héél mooi beroep!!
Hoe gaat het met zwachtelen,heb je het oedeem weer onder controle of blijft het terugkomen?
Scheiden is altijd emotioneel en voor jou extra omdat je in de moeilijkste periode van je leven in de steek bent gelaten.In je posts klink je altijd heel sterk,petje af hoor.Wie weet vlucht je daardoor ook wel in je werk,als je heel druk en fysiek bezig bent,heb je immers geen tijd om na te denken....??
Hele mooie foto's!En vééél liedjes om te luisteren,dus ben nog ff bezig,maaaaar heel goed en dapper!!!
Hoe gaat het met zwachtelen,heb je het oedeem weer onder controle of blijft het terugkomen?
Scheiden is altijd emotioneel en voor jou extra omdat je in de moeilijkste periode van je leven in de steek bent gelaten.In je posts klink je altijd heel sterk,petje af hoor.Wie weet vlucht je daardoor ook wel in je werk,als je heel druk en fysiek bezig bent,heb je immers geen tijd om na te denken....??
Hele mooie foto's!En vééél liedjes om te luisteren,dus ben nog ff bezig,maaaaar heel goed en dapper!!!
zaterdag 3 november 2012 om 10:20
Hoi allemaal,
Ook ik lees nog regelmatig met grote belangstelling jullie berichtjes en ben blij dat er zoiets als een forum als deze is. Het is fijn om steun bij anderen te kunnen zoeken (en te geven), tips te krijgen, ervaringen te lezen en hoop te putten uit de positieve resultaten die er soms toch ook zijn (gelukkig) en anders het positivisme te ondervinden onderdanks alle onzekerheid en narigheid.
Fijn dat het met jullie Swissie, Montenegro, Muizenvrouwtje (jouw man) naar omstandigheden goed gaat, al worstelen jullie dus zo te lezen natuurlijk wel nog met het ziekteproces en de dingen daaromheen/de gevolgen. Wel fantastisch dat jullie in staat zijn wel jullie leven gewoon op te pakken en er proberen wat van te maken. Dat vind ik bewonderenswaardig.
Van mijn kant is het even stil geweest, omdat er niet heel veel te melden viel in de tussentijd. Mijn moeders herstel van de operatie gaat erg goed, gisteren (3 mdn na dato) heeft ze weer haar eerste schreden op de tennisbaan gezet, met kous en al. Het was ff wennen, maar het ging wel, al is haar conditie wel erg achteruit gegaan, maar ja, daar kan hopelijk aan gewerkt worden. Ik vind haar wel erg mager en als ik dan hoor dat zo'n operatie je immuunsysteem aantast, is dat natuurlijk ook niet niks, maar al met al voelt ze zich naar eigen zeggen goed en daar mogen we blij om zijn. En volgens mij heeft ze geen lymfeoedeem, al heeft ze wel fysio. Medio december staat er weer een controle (vd kanker) op het programma. Ik ben daar in mijn hoofd natuurlijk nog wel veel mee bezig. Hoe lang zou het nog duren voordat we weer slecht nieuws krijgen, vraag ik mij af. Het onbezorgde is echt weg. Ik merk dat ik daardoor nog intenser geniet van de momenten samen met mijn moeder, want we moeten realistisch blijven en dus probeer ik er alles uit te halen zolang ze zich goed voelt. En natuurlijk blijven we positief, want er moet natuurlijk altijd ruimte zijn voor hoop. Mijn moeder zelf is helemaal nergens mee bezig, op mij heeft het een grotere impact dan op haar, eigenlijk wel bizar, maar goed, iedereen gaat er op eigen wijze mee om natuurlijk.
Heel fijn weekend voor iedereen en groetjes,
Marieke
Ook ik lees nog regelmatig met grote belangstelling jullie berichtjes en ben blij dat er zoiets als een forum als deze is. Het is fijn om steun bij anderen te kunnen zoeken (en te geven), tips te krijgen, ervaringen te lezen en hoop te putten uit de positieve resultaten die er soms toch ook zijn (gelukkig) en anders het positivisme te ondervinden onderdanks alle onzekerheid en narigheid.
Fijn dat het met jullie Swissie, Montenegro, Muizenvrouwtje (jouw man) naar omstandigheden goed gaat, al worstelen jullie dus zo te lezen natuurlijk wel nog met het ziekteproces en de dingen daaromheen/de gevolgen. Wel fantastisch dat jullie in staat zijn wel jullie leven gewoon op te pakken en er proberen wat van te maken. Dat vind ik bewonderenswaardig.
Van mijn kant is het even stil geweest, omdat er niet heel veel te melden viel in de tussentijd. Mijn moeders herstel van de operatie gaat erg goed, gisteren (3 mdn na dato) heeft ze weer haar eerste schreden op de tennisbaan gezet, met kous en al. Het was ff wennen, maar het ging wel, al is haar conditie wel erg achteruit gegaan, maar ja, daar kan hopelijk aan gewerkt worden. Ik vind haar wel erg mager en als ik dan hoor dat zo'n operatie je immuunsysteem aantast, is dat natuurlijk ook niet niks, maar al met al voelt ze zich naar eigen zeggen goed en daar mogen we blij om zijn. En volgens mij heeft ze geen lymfeoedeem, al heeft ze wel fysio. Medio december staat er weer een controle (vd kanker) op het programma. Ik ben daar in mijn hoofd natuurlijk nog wel veel mee bezig. Hoe lang zou het nog duren voordat we weer slecht nieuws krijgen, vraag ik mij af. Het onbezorgde is echt weg. Ik merk dat ik daardoor nog intenser geniet van de momenten samen met mijn moeder, want we moeten realistisch blijven en dus probeer ik er alles uit te halen zolang ze zich goed voelt. En natuurlijk blijven we positief, want er moet natuurlijk altijd ruimte zijn voor hoop. Mijn moeder zelf is helemaal nergens mee bezig, op mij heeft het een grotere impact dan op haar, eigenlijk wel bizar, maar goed, iedereen gaat er op eigen wijze mee om natuurlijk.
Heel fijn weekend voor iedereen en groetjes,
Marieke
zaterdag 3 november 2012 om 10:36
Montenegro, fijn dat je bloed helemaal in orde is. Dat is toch altijd weer een geruststelling.
Ik merk dat ik de laatste maand al onrustig ben. Dat met name door mijn veranderingen in mijn bloed. Ik vind het geen fijn idee dat mijn lymfocyten net onder de onderste grens zitten en dat ik een hoge auto-immuun waarde heb (bovenste grens).
Ik weet dat artsen pas echt problemen zien als waardes veel te laag / hoog zijn, maar toch vinden mijn hersenen (gedachte) het minder fijn.
Afgelopen week heb ik een griepprik ook afgezegd omdat ik mijn bloedwaardes zonder extra rotzooi wil.
Mijn lichaam is volgens mij een nieuw evenwicht aan het zoeken. Mijn hersenen zullen blij zijn als ik mijn volgende scan heb gehad. Afwijkingen vind ik gewoon niet fijn. Bijna elke scan wordt wel iets genoemd en mijn laatste scan had iets vergrote lymfeklieren in de buikholte. Dat samen met afwijkend bloed is niet echt geruststellend.
Ik probeer mij rustig te houden, sterk te blijven enzo. Het is natuurlijk niks, ik maak me weer eens zorgen om niks.
Maar ik slaap slecht (echt heel slecht, ik gebruik momenteel echt veel melatonine om in te slapen) en ik kan mijn gedachten en angsten momenteel gewoon moeilijk stil zetten.
Ik probeer vrolijk te blijven richting buitenwereld. Alles gaat momenteel goed, ik heb een super familie, een top-job, heb mijn werk - prive leven momenteel helemaal op orde.
Maar ik zal blij zijn als ik over 4 weken weer de scan in mag.
Wanneer houdt deze onzekerheid nou eens op? Ik probeer positief te denken, positief te blijven, veel te sporten, gezond te eten. En toch?!? Ergens in mijn achterhoofd spreekt een stem die zegt dat de kanker echt terugkomt. De enige vraag is wanneer, waar en hoe agressief.
Genoeg negativiteit, ik ga met lego spelen.
Ik merk dat ik de laatste maand al onrustig ben. Dat met name door mijn veranderingen in mijn bloed. Ik vind het geen fijn idee dat mijn lymfocyten net onder de onderste grens zitten en dat ik een hoge auto-immuun waarde heb (bovenste grens).
Ik weet dat artsen pas echt problemen zien als waardes veel te laag / hoog zijn, maar toch vinden mijn hersenen (gedachte) het minder fijn.
Afgelopen week heb ik een griepprik ook afgezegd omdat ik mijn bloedwaardes zonder extra rotzooi wil.
Mijn lichaam is volgens mij een nieuw evenwicht aan het zoeken. Mijn hersenen zullen blij zijn als ik mijn volgende scan heb gehad. Afwijkingen vind ik gewoon niet fijn. Bijna elke scan wordt wel iets genoemd en mijn laatste scan had iets vergrote lymfeklieren in de buikholte. Dat samen met afwijkend bloed is niet echt geruststellend.
Ik probeer mij rustig te houden, sterk te blijven enzo. Het is natuurlijk niks, ik maak me weer eens zorgen om niks.
Maar ik slaap slecht (echt heel slecht, ik gebruik momenteel echt veel melatonine om in te slapen) en ik kan mijn gedachten en angsten momenteel gewoon moeilijk stil zetten.
Ik probeer vrolijk te blijven richting buitenwereld. Alles gaat momenteel goed, ik heb een super familie, een top-job, heb mijn werk - prive leven momenteel helemaal op orde.
Maar ik zal blij zijn als ik over 4 weken weer de scan in mag.
Wanneer houdt deze onzekerheid nou eens op? Ik probeer positief te denken, positief te blijven, veel te sporten, gezond te eten. En toch?!? Ergens in mijn achterhoofd spreekt een stem die zegt dat de kanker echt terugkomt. De enige vraag is wanneer, waar en hoe agressief.
Genoeg negativiteit, ik ga met lego spelen.
zaterdag 3 november 2012 om 11:15
Hoi Marieke,wel ´grappig´om te zien hoe jouw moeder ongeveer hetzelfde reageert als mijn man! Zij vieren hun leven en wij maken ons druk....Superknap toch dat zij ook al op de tennisbaan staat.
Swissie wat moeilijk voor je.Begrijp zo goed dat je jezelf zorgen maakt.Als ik jouw posts lees,krijg ik altijd het gevoel dat je er ook veel vanaf weet,wat alle waardes kunnen betekenen.Jij staat onder zo´n goede controle en je komt zo zeker over,is er geen optie om met de arts te overleggen dat je een maand eerder mag omdat je zo´n rotgevoel erover hebt?
Je hebt alles onder controle,je werk, prive,sporten,eten,alleen je gezondheid kun je niet afdwingen.Dat maakt deze ziekte zo oneerlijk.Je gunt deze ziekte aan níemand,maar er zijn zoveel mensen die er met de pet naar gooien.En jij zet alles op alles.Een hele dikke knuffel,hoop dat je jezelf weer wat beter gaat voelen.
Ga maar lekker met de lego spelen,kastelen waren hier altijd favoriet!
Swissie wat moeilijk voor je.Begrijp zo goed dat je jezelf zorgen maakt.Als ik jouw posts lees,krijg ik altijd het gevoel dat je er ook veel vanaf weet,wat alle waardes kunnen betekenen.Jij staat onder zo´n goede controle en je komt zo zeker over,is er geen optie om met de arts te overleggen dat je een maand eerder mag omdat je zo´n rotgevoel erover hebt?
Je hebt alles onder controle,je werk, prive,sporten,eten,alleen je gezondheid kun je niet afdwingen.Dat maakt deze ziekte zo oneerlijk.Je gunt deze ziekte aan níemand,maar er zijn zoveel mensen die er met de pet naar gooien.En jij zet alles op alles.Een hele dikke knuffel,hoop dat je jezelf weer wat beter gaat voelen.
Ga maar lekker met de lego spelen,kastelen waren hier altijd favoriet!
zaterdag 3 november 2012 om 12:03
Muizenvrouwtje, heel mooi gezegd, je gezondheid kun je niet afdwingen. Je kan alles proberen om kanker tegen te gaan, maar er zijn mensen die nooit een sigaret hebben aangeraakt en toch longkanker krijgen. Of juist mensen die de ene sigaret met de andere aansteken en "gezond" oud worden.
Het is zeker een oneerlijke ziekte.
Waar ik momenteel veel lol in heb is de mensen die me proberen een nieuwe ziektekosten verzekering aan te praten, te laten schrikken.
"Mevrouw, we kunnen u nu gratis de premies laten vergelijken".
"nee dank u, haal me maar uit het bestand, ik zal nooit mijn ziekteverzekering wisselen" "maar mevrouw, u kunt veel geld besparen" "ik heb kanker" "oh, fijne dag nog"
Hoewel een persoon me te slim afwas "maar heeft u geen andere familieleden dan?"
Toen stond ik letterlijk met mijn mond vol tanden...
Het is zeker een oneerlijke ziekte.
Waar ik momenteel veel lol in heb is de mensen die me proberen een nieuwe ziektekosten verzekering aan te praten, te laten schrikken.
"Mevrouw, we kunnen u nu gratis de premies laten vergelijken".
"nee dank u, haal me maar uit het bestand, ik zal nooit mijn ziekteverzekering wisselen" "maar mevrouw, u kunt veel geld besparen" "ik heb kanker" "oh, fijne dag nog"
Hoewel een persoon me te slim afwas "maar heeft u geen andere familieleden dan?"
Toen stond ik letterlijk met mijn mond vol tanden...
zaterdag 3 november 2012 om 14:13
Herkenbaar,die ziektekostenverzekeringen.
Iedereen kan overstappen en iedereen wordt geaccepteerd.
Man heeft suiker, kanker,al twee keer met hartritmestoornissen naar het ziekenhuis én hij moet nog een nieuwe knie...Wil de premie niet eens weten?!?!Help!
Best wel een kneusje als ik het zo opschrijf ,maar och het is zo'n schatje en ik hou er zoveel van.
Echt wel superasociaal dat ze dan nog gewoon naar andere familieleden vragen,onmogelijk.
Iedereen kan overstappen en iedereen wordt geaccepteerd.
Man heeft suiker, kanker,al twee keer met hartritmestoornissen naar het ziekenhuis én hij moet nog een nieuwe knie...Wil de premie niet eens weten?!?!Help!
Best wel een kneusje als ik het zo opschrijf ,maar och het is zo'n schatje en ik hou er zoveel van.
Echt wel superasociaal dat ze dan nog gewoon naar andere familieleden vragen,onmogelijk.
donderdag 8 november 2012 om 12:56
Beste Allemaal,
In augustus heb ik de operatie gehad. Ze hadden alle liesklieren in mijn linkerlies verwijderd. (Niet de diepere klieren). De uitslag was goed. Toch blijft het onzeker.
Inmiddels is het nu 3mnd verder en Ben nog flink aan het revalideren. Lopen gaat beter, al kan ik nog niet veel stukjes lopen. Zitten gaat slecht. Heb ook lymfedrainage therapie/fysio therapie. Echt lymfeoedeem heb ik nog niet.
Heb al een tijdje lang last van een spier/zenuw vanuit mijn wond naar mijn heup/bekken/zij/links onderbuik. Die pijn had ik na de operatie. Is later lange tijd weggeweest. Nu heb ik het al een paar weken flinke last van. Met van die pijnlijke steken. Ook heb ik last van een zenuw bij mijn knie. (uiteinde lies) De therapeut weet niet wat het is.
Ook is mijn wondgebied rood, warm, dik en gezwollen. Maar heb geen koorts.
Morgen naar het ziekenhuis Avl dermatoloog en chirurg voor controle en bespreken.
Mvg,
Viev
In augustus heb ik de operatie gehad. Ze hadden alle liesklieren in mijn linkerlies verwijderd. (Niet de diepere klieren). De uitslag was goed. Toch blijft het onzeker.
Inmiddels is het nu 3mnd verder en Ben nog flink aan het revalideren. Lopen gaat beter, al kan ik nog niet veel stukjes lopen. Zitten gaat slecht. Heb ook lymfedrainage therapie/fysio therapie. Echt lymfeoedeem heb ik nog niet.
Heb al een tijdje lang last van een spier/zenuw vanuit mijn wond naar mijn heup/bekken/zij/links onderbuik. Die pijn had ik na de operatie. Is later lange tijd weggeweest. Nu heb ik het al een paar weken flinke last van. Met van die pijnlijke steken. Ook heb ik last van een zenuw bij mijn knie. (uiteinde lies) De therapeut weet niet wat het is.
Ook is mijn wondgebied rood, warm, dik en gezwollen. Maar heb geen koorts.
Morgen naar het ziekenhuis Avl dermatoloog en chirurg voor controle en bespreken.
Mvg,
Viev
anoniem_157662 wijzigde dit bericht op 08-11-2012 13:00
Reden: Woord verandering
Reden: Woord verandering
% gewijzigd
donderdag 8 november 2012 om 13:10
Hoi Viev,
Dank je wel voor je update.
Vervelend he, dat lange revalideren? Ik heb echt 6 weken met mijn been omhoog gezeten en alleen maar hele kleine stukjes in huis gelopen. Mijn wond is heel lang opengebleven, maar eigenlijk nooit rood, warm en gezwollen geweest.
Fijn dat je morgen naar het ziekenhuis gaat, want het klinkt niet of de wond helemaal goed geneest.
Schrijf je vragen voor de chirurg en de dermatoloog op. Zo vergeet je niks. Als je iets niet begrijpt van wat ze je vertellen moet je gewoon doorvragen.
Wat zijn nu de resultaten? Hoeveel klieren zijn aangetast? Zijn ze binnen de capsule gebleven of ook erbuiten? Groot of klein?
Heel veel sterkte!
Dank je wel voor je update.
Vervelend he, dat lange revalideren? Ik heb echt 6 weken met mijn been omhoog gezeten en alleen maar hele kleine stukjes in huis gelopen. Mijn wond is heel lang opengebleven, maar eigenlijk nooit rood, warm en gezwollen geweest.
Fijn dat je morgen naar het ziekenhuis gaat, want het klinkt niet of de wond helemaal goed geneest.
Schrijf je vragen voor de chirurg en de dermatoloog op. Zo vergeet je niks. Als je iets niet begrijpt van wat ze je vertellen moet je gewoon doorvragen.
Wat zijn nu de resultaten? Hoeveel klieren zijn aangetast? Zijn ze binnen de capsule gebleven of ook erbuiten? Groot of klein?
Heel veel sterkte!
donderdag 8 november 2012 om 19:29
Hoi Viev,
Fijn dat je laat weten hoe het met je gaat!Je hebt nog een lange weg te gaan met revalideren,heel veel sterkte gewenst.
Kun je wel door met je school of ben je tijdelijk gestopt?
De wond klinkt toch wel als ontstoken,goed aangeven wat jij voelt en ervaart hoor!Wij vinden het AvL een 'fijn' ziekenhuis waar echt de tijd genomen wordt om jou weer met een goed gevoel naar huis te laten gaan.Voor zover mogelijk dan natuurlijk....Maar geen vraag is te gek of er komt een goed en begrijpelijk(!) antwoord.
Heel veel sterkte morgen en een dikke knuffel.
Fijn dat je laat weten hoe het met je gaat!Je hebt nog een lange weg te gaan met revalideren,heel veel sterkte gewenst.
Kun je wel door met je school of ben je tijdelijk gestopt?
De wond klinkt toch wel als ontstoken,goed aangeven wat jij voelt en ervaart hoor!Wij vinden het AvL een 'fijn' ziekenhuis waar echt de tijd genomen wordt om jou weer met een goed gevoel naar huis te laten gaan.Voor zover mogelijk dan natuurlijk....Maar geen vraag is te gek of er komt een goed en begrijpelijk(!) antwoord.
Heel veel sterkte morgen en een dikke knuffel.
