Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Nee hoor Swissie, je zeurt helemaal niet!! Sterker nog, je bent heel sterk en het is logisch dat je je angsten en zorgen soms van je af wilt schrijven. Daar is een forum als deze voor toch! En je bent zeker ver gekomen na 3 jaar. Ik denk dat iedereen op dit forum juist onwijze bewondering voor jou heeft. Ik duim voor jouw uitslag morgen of dinsdag!



Ja, Muizenvrouwtje, 1B klinkt natuurlijk wel heel erg goed, maar is wel verbazingwekkend na lymfeklierdyssectie. Mijn moeder heeft volgens mij nooit gevraagd naar fasen, maar ik had het zelf op internet gevonden en dacht ook iig fase III en volgens mij zijn onze verhalen (van jouw man dan en mijn moeder en volgens mij en ook met Flipper) vergelijkbaar. Hoe was de Breslow dikte bij jouw man? Bij mijn ma meen ik me te herinneren rond de 2,5.



Verder geen nieuws van mijn moeder, alles nog even slecht eigenlijk, maar morgen gaat ze dus bij de arts aansturen op nader onderzoek. Qua koorts zit ze telkens op de rand van (gelukkig) net niet.



Groetjes!
Sorry dat ik inbreek op jullie topic. Maar ik wil graag even stilstaan bij Nathalie. Ze heeft hier ook kort meegeschreven (mamanath). Vandaag is het precies een jaar geleden dat zij de vreselijke strijd tegen melanoomkanker verloor

in de leeftijd van 35 jaar.

Daarom brand ik een kaarsje voor haar. Zodat ze niet vergeten wordt! Doen jullie mee?
Alle reacties Link kopieren
ik brand ook een kaarsje voor Nathalie. Zij is nog regelmatig in mijn gedachten..
Bij mijn man zijn alleen de poortwachtersklieren weggehaald,7 in totaal en in eentje daarvan zaten losse cellen van de melanoom.Geen uitzaaiingen in omliggend weefsel.De Breslowdikte was 1,2.Hij heeft geen gehele lymfeklierendyssectie gehad.Die losse cellen heten dan micrometastasen??

Zal het volgende keer nog eens vragen dan maar hij heeft het op een grote poster die daar hangt aangewezen,weet het dan eigenlijk ook niet.....???

Swissie,jij bent zeker géén zeurpiet!!!Je maakt nogal wat mee, een klein mannetje,een trial waar andere mensen allerlei darmkwalen van krijgen,familie ver weg,ik vind dat je jezelf heel goed staande houdt.Je bent daar alle Zwitserse bergen aan het nailen,dus nu heel vlug ophouden met zeuren .En als je wel een keertje wilt zeiken,lekker van je af schrijven toch!



Charlotte Anna Sophie,veel sterkte.35 jaar,echt geen leeftijd om te sterven.
Alle reacties Link kopieren
Muizenvrouwtje, tis ook soms ondoorgrondelijke materie als je niet medisch onderlegd bent (zoals ik). Fijn dat hij iig geen hele liesklierdyssectie heeft hoeven ondergaan, je leest hier waar dat soms op uitdraait, pfff....



Ik brand ook een kaarsje voor Nathalie. Ik kwam pas later op het forum, maar heb wel haar hele verhaal gelezen en was er ook erg van onder de indruk. Echt vreselijk. Heel veel sterkte voor iedereen die haar mist......
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik heb veel aan Nathalie gedacht de afgelopen weken. Het is bij mij nu precies een jaar geleden dat alle lymfklieren verwijderd zijn. Omdat het gelijktijdig was, heeft haar overlijden op mij enorm veel impact gehad.

Ik heb zelf last van oedeem, maar zeker niet zo veel als Montenegro. Tjee, dat kost inderdaad wel veel tijd en energie als ik dat zo lees. Kan het nog minder worden in de toekomst, als je geluk hebt?

En Swissie, geen Zeurpiet! Zeker niet! En al zeker geen zeikwijf! Heb je ook alle positiviteit, doortastendheid en reactie van anderen op jouw informatie weer herlezen? Gelukkig maar, dat jij dit topic bent begonnen. Het is de afgelopen jaren voor verschillende lotgenoten en familieleden of vrienden een handvat geweest. Ik spiegel me altijd een beetje aan iedereen die óók moeite met de controleperiode heeft. Als jij en anderen iets over onzekerheid schrijft/schrijven dan weet ik dat ik niet alleen ben met onzekerheid. Maar natuurlijk zou ik zó voor je willen regelen dat je je geen zorgen hoeft te maken, haha.

Dusse .... zulen we nog tientallen jaren doorgaan en steeds minder schrijven?
Alle reacties Link kopieren
Nathalie, alweer een jaar geleden... ik denk aan haar.

In februari had ik email contact met Roosje, zij schreef ook op dit topic. Ze onderging chemo en kon steeds onze afspraak voor een kopje koffie door vermoeidheid niet opbrengen. Een paar weken geleden heb ik via de email geprobeerd haar te bereiken maar haar adres klopte niet meer, was opgeheven. Ik hoop na maar dat het goed met haar gaat...

@ Swissie... jij bent juist degene die me soms op de been houdt...niet vergeten. Trouwens jullie allemaal.. volhouden !!!!!!

Zeeland
Alle reacties Link kopieren
@ Muizenvrouwtje. Ze hebben in juli 2010 al de lymfenklieren uit mijn lies verwijderd., nadat ze geconstateerd hadden dat 4 poortwachters foute cellen bevatten. De rest bleek na operatie schoon. Liep 2 dagen later het ziekenhuis uit met een fles aan mijn been na een paar dagen weer buiten. Nooit pijn gehad voorzover ik me kan herinneren. Was toen niet zo heel erg bezig met de gevolgen, maar wel met de oorzaak. Heb zelfs geroepen dat ze wat mij betreft het been eraf mochten halen als de kanker maar weggesneden werd. Onzin natuuurlijk.

Denk dat ik in shock was..eerder met mijn moedervlek naar de dokter geweest, maar er werd gezegd dat het niets was Enfin, dat is verleden tijd en het heeft geen zin om daar nog bij stil te staan. Ik zit ook in stage IIIa, uitzaaiingen in de lymfen.

xxxx Zeeland... mijn dak zit er nog op.
Alle reacties Link kopieren
YESSSSS, de biopsie was goed!

Nu volgende week mijn scan en dan kan ik er weer een paar maanden tegen!



Wow, is het alweer een jaar geleden dat ze is overleden? Ik denk ook vaak aan haar.
Swissie, stille meelezer hier die zo ontzettend opgelucht is voor je. Fijn!
Alle reacties Link kopieren
Fijn Swissie!
Alle reacties Link kopieren
pfff, heeeeel fijn!
Gelukkig Swissie,laat de bubbels maar vast knallen!
Alle reacties Link kopieren
Hoera Swissie, supergoed nieuws en een hele opluchting! Ik ben blij voor je!



Ik helaas minder goed nieuws. Mijn moeder vandaag opgenomen. De huisarts wist het ook niet meer en het gaat maar niet beter, dus ze werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Haar behandelend oncologisch chirurg is helaas een week vrij. Maar een dermatoloog heeft haar wel bekeken en het lijkt een zware huidinfectie te zijn. Maar ze weten het niet zeker, dus vandaag weer 7 buisjes bloed, aan het infuus voor de antibioticum en eventueel een biopt. Afwachten dus. De dermatologe had het over cellulitis ofzo (en dan bedoel ik niet de sinaasappelhuid)??? Niet leuk allemaal......
Alle reacties Link kopieren
p.s. en iets met streptokokke bacterie??
Dat is minder mariekekol.Toch is het goed dat je moeder nu opgenomen is,ze is dan in goede handen en onder controle.Zelf kan ik daar niet goed tegen,een afwachtende houding van de huisarts.Veel sterkte en beterschap.
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het met je moeder Mariekekol?
Alle reacties Link kopieren
Flipper je haalt me de woorden uit mijn mond / computer.

Marieke, hoe gaat het met je moeder? Weten ze al wat het is? Wordt het beter door antibiotica?
Alle reacties Link kopieren
Ik kon even niet reageren omdat er iets mis was met mijn inlogcodes. Alles doet het weer.

@ Swissie, ik heb me even zorgen over je gemaakt, ken je niet zo somber. Gelukkig alles goed. Ieder pijntje, ieder bobbeltje kan iets vervelends betekenen. Ik begrijp het maar al te goed. Zo langzamerhand kan ik het beter te hanteren. Pijn in mijn zij hoeft niet altijd slecht nieuws te zijn. Ik wacht meestal even een paar dagen met naar de dokter rennen en dan gaat het altijd weer vanzelf weg. Het blijft moeilijk.

@ Mariekol, goed dat je moeder in het ziekenhuis is opgenomen. Hoe gaat het nu met haar ?

Groeten, Zeeland
Alle reacties Link kopieren
Dankje voor al belangstellende reacties.

De dokter blijft bij die cellulitis (ernstige huidinfectie) door zo'n bacterie. Het schijnt wel exceptioneel zijn, zo'n reactie als bij mijn moeder. Het hangt wel samen met de oedeem/missen van de lymfeklieren. De antibiotica slaan gelukkig nu wel aan. Morgen krijgt ze nog de uitslag van het bloed en zal er opnieuw bloed worden afgenomen. Ze moet nog 48 aan het infuus en dan nog 7 dagen thuis medicatie, dus vrijdag mag ze ws. naar huis. En volgende week afspraak met haar behandelend oncologisch chirurg, dat is ook meteen de eerste driemaandelijkse controle na de operatie van vd zomer, dus spannend.

Het was/is weer even schrikken, maar goed, ze is op de weg naar herstel en dit zijn nu eenmaal mogelijke gevolgen van de lymfeklierdyssectie. Wel jammer inderdaad dat haar behandelend arts hier niet voor heeft gewaarschuwd en dat het zo lang duurde voordat het herkend werd, maar ja, het kan nog vele malen erger.



Fijne avond allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Marieke, hoe gaat het nu met je moeder? Mag ze vandaag naar huis? Ik ben ook nooit gewaarschuwd voor zo'n reactie, ik weet zeker dat ik me ook helemaal was rotgeschrokken als het mij was overkomen.

Ik hoop dat je moeder snel weer boven jan is en dat ze snel weer verder kan gaan met haar activiteiten. Vreselijk als je ineens in het ziekenhuis ligt. Het kan zo snel gaan!



Zeeland, het is lief dat je je zorgen maakt. Hopelijk is het nergens voor nodig, maar ik maak mezelf inderdaad de laatste paar maanden en helemaal de laatste paar weken enorme zorgen. Ik hoop dat het alleen komt doordat het medicijn uit mijn lichaam is (en dus niet een voorgevoel).

Nog een paar dagen, dan heb ik mijn scan. En nog een weekje, dan kan ik ook zien wat mijn bloed doet. Ik hoop dat die lymfocyten weer meer worden in plaats van minder en dat die autoimmuun cellen weer minder worden in plaats van meer.

We zullen het zien. Nog een paar dagen wachten!



Afgelopen week weer lekker veel gefietst. Ik weet niet meer of ik dat hier geschreven had, maar ik ga tegenwoordig (4 weken) met de fiets naar kantoor. 40 min heen, 50 min terug. Gisteren zelfs door de sneeuw! Het is een heerlijke manier om 's morgens vroeg (6 uur) al te trainen en heerlijk om op de fiets terug te gaan in plaats van met de auto in de file te staan. Gezond en ik voel me heerlijk. Het gaat ook steeds gemakkelijker. Nu nog een goede regenbroek kopen (ik was gisteren en door en door nat).
Alle reacties Link kopieren
Fijn Swissie, that's the spirit !!!

Wil even melden dat de oncologisch chirurg mij wel had gewaarschuwd voor complicaties en ontstekingen. Wat kan het per ziekenhuis toch verschillen. Overigens was het nooit een reden om de operatie niet te laten uitvoeren.

Fijn weekend allemaal ,

Zeeland
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,

Mijn ma is weer thuis, met nog een voorraad antibiotica voor 7 dgn, maar met het been gaat het nog niet zo goed, d.w.z. de roodheid is natuurlijk al wel veel beter, maar het is nog wel erg dik en ze heeft het over een pijnlijke knieholte. Zo bizar, na de operatie ging het zo goed met dat been en ze had nauwelijks last van oedeem en nu, bijna 4 mnd later, is het erger dan ooit, dus het voelt wel een beetje als terug bij af. Ik denk dat ze alles best even op een laag pitje moet zetten en dat been rust moet geven.



De oncologisch chirurg had op zich wel gewaarschuwd voor grote kans op infectie direct na de operatie (ook omdat mijn ma best mager is en dan is er minder huid voor de wondgenezing o.i.d.) en toen omdat de drain er toen zo lang in moest blijven zitten, maar niet op deze bacterien 'zo' lang nog erna.



Spannend Swissie, zo snel alweer je scan. Ik hoop dat je daarna weer een beetje rust kan vinden en natuurlijk op een goede uitslag. Ik kan me jouw spanning en onrust ontzettend goed voorstellen. Wel onwijs goed dat je zo actief en sportief bent en dat voor en na een (lange) werkdag, pfff..... Respect! Maar het is denk ik ook een goede manier om je hoofd lekker leeg te krijgen.



Heel fijn weekend allemaal en groetjes
Alle reacties Link kopieren
p.s. @Zeeland; helemaal mee eens, operatie was strikt noodzakelijk (daar was de arts HEEL duidelijk in), bijwerkingen of niet.
Alle reacties Link kopieren
Marieke en Zeeland, dat van die noodzakelijkheid van de operatie vind ik ook.

Ik denk dat een patiënt vooral altijd achter zijn beslissing moet kunnen staan. Ik vind het ook heel goed dat Flipper heeft gewacht met haar dissectie. Voor haar was het goed om eerst te wachten en pas bij verdere ontwikkeling alles weg te halen.



Marieke, ik hoop dat je moeder snel weer op de been is. Het lijkt me echt vreselijk zo'n dik been. En pijnlijke knieën enzo.



Ik ben benieuwd of er nu in de volgende scan wordt aangegeven dat er een vergrote klier in mijn rechter lies zit. De klier zit er namelijk nog erg duidelijk! Ik heb geen idee waardoor ik eerst een opgezette klier had, nu heb ik na mijn wandeling op maandag een enorme blaar op mijn rechtervoet.

Degene die mijn scan beoordeeld weet namelijk niet dat die klier is onderzocht.



Nu weekend, ik "moet" eigenlijk wat sint / kerst kado's inkopen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven