Gezondheid
alle pijlers
kindje chronisch ziek
zaterdag 16 maart 2013 om 10:31
Het is niet levensbedreigend, noch is het heel heel ernstig. Maar soms ben ik er zo klaar mee. Ik wil dat hij ook gezond is. Altijd kan doen en laten wat hij wil. Het maakt me bij vlagen zo droevig. Ik schreef al eerder over hem, als hij weer eens in het ziekenhuis lag en ik bij hem sliep en uren wakker lag.
Mijn zoontje heeft al sinds hij anderhalf is de diagnose Astma. Ik weet dat er hier veel mensen zijn die kinderen hebben die veel ernstiger ziek zijn. Bij wie het levensbedreigend is, en dat wil ik echt niet vergelijken met elkaar, maar ik ben het gewoon even zat.
Gisteren weer controle bij de kinderarts. Ze checkte zijn longen. Ja zei ze, ze zijn echt weer erg slecht. Weer een stootkuur prednison. Weer verhogen met de medicijnen. Hij is nu 4 en ziet in en in wit. Compleet afgedraaid door de nachten waarin we hem 4 keer moeten wakker maken om zijn medicijnen te geven, afgedraaid van het binnen krijgen van zuurstof.
Mocht het door de prednison niet verbeteren dan wordt hij weer opgenomen om zijn zuurstof op peil te krijgen.
Andere oplossingen weten ze niet.... Waardoor hij steeds aanvallen krijgt weten ze niet. Zijn weerstand is zo vreselijk laag, hij pikt alles op, reageert dan weer dubbel want het ziek zijn daalt zijn weerstand, daardoor is hij weer sneller benauwd, moet hij meer medicijnen, daalt zijn weerstand, pakt hij weer een virus and so on,so on...
We zijn ook zo alert op hem, bij t minste of geringste denk ik inmiddels het ergste. Opgezette klieren, rare vlekken.. Ik kan alleen nog maar doemdenken. Dat is niet goed, en ik laat het niet aan hem blijken, maar mijn man en ik hebben het er vaak en veel over. We zijn bang voor nog iets veel ergers. Wel iets levensbedreigend. Totaal irrationele angsten zijn het, dat weet ik. Maar toch zijn ze er.
Overheen groeien gaat hij niet doen, zijn waardes zijn zo slecht, ze hebben ons daar al op voorbereid. Hij blijft het houden en zo als het nu gaat wordt het steeds slechter. Ik vind het zo rot voor hem. Laat mij benauwd zijn, laat mij me rot voelen.. Maar laat hem spelen.. Laat hem onbeperkt rennen en ravotten...
Ik wilde het even van me af schrijven. Wellicht zijn er mensen die in het zelfde schuitje zitten.. Soms is het gewoon zo oneerlijk...
Mijn zoontje heeft al sinds hij anderhalf is de diagnose Astma. Ik weet dat er hier veel mensen zijn die kinderen hebben die veel ernstiger ziek zijn. Bij wie het levensbedreigend is, en dat wil ik echt niet vergelijken met elkaar, maar ik ben het gewoon even zat.
Gisteren weer controle bij de kinderarts. Ze checkte zijn longen. Ja zei ze, ze zijn echt weer erg slecht. Weer een stootkuur prednison. Weer verhogen met de medicijnen. Hij is nu 4 en ziet in en in wit. Compleet afgedraaid door de nachten waarin we hem 4 keer moeten wakker maken om zijn medicijnen te geven, afgedraaid van het binnen krijgen van zuurstof.
Mocht het door de prednison niet verbeteren dan wordt hij weer opgenomen om zijn zuurstof op peil te krijgen.
Andere oplossingen weten ze niet.... Waardoor hij steeds aanvallen krijgt weten ze niet. Zijn weerstand is zo vreselijk laag, hij pikt alles op, reageert dan weer dubbel want het ziek zijn daalt zijn weerstand, daardoor is hij weer sneller benauwd, moet hij meer medicijnen, daalt zijn weerstand, pakt hij weer een virus and so on,so on...
We zijn ook zo alert op hem, bij t minste of geringste denk ik inmiddels het ergste. Opgezette klieren, rare vlekken.. Ik kan alleen nog maar doemdenken. Dat is niet goed, en ik laat het niet aan hem blijken, maar mijn man en ik hebben het er vaak en veel over. We zijn bang voor nog iets veel ergers. Wel iets levensbedreigend. Totaal irrationele angsten zijn het, dat weet ik. Maar toch zijn ze er.
Overheen groeien gaat hij niet doen, zijn waardes zijn zo slecht, ze hebben ons daar al op voorbereid. Hij blijft het houden en zo als het nu gaat wordt het steeds slechter. Ik vind het zo rot voor hem. Laat mij benauwd zijn, laat mij me rot voelen.. Maar laat hem spelen.. Laat hem onbeperkt rennen en ravotten...
Ik wilde het even van me af schrijven. Wellicht zijn er mensen die in het zelfde schuitje zitten.. Soms is het gewoon zo oneerlijk...
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
zaterdag 16 maart 2013 om 10:40
TO, wat naar voor jullie en je zoontje. Zowel mijn man als ik hebben astma, dus ik weet waarover je het hebt. Zijn jullie wel eens met hem naar het astmacentrum in Hilversum geweest? De mensen daar zijn toch gespecialiseerder dan de meeste longartsen in gewone ziekenhuizen.
Mijn man is vorig jaar opgenomen geweest in Davos, Zwitserland. Dat heeft hem erg goed gedaan. Hij heeft minder last van de triggers waardoor hij het anders erg benauwd zou krijgen. Er is ook een kinderafdeling voor zover ik weet. De longen krijgen daar rust, omdat Davos een klimaat heeft zonder pollen en huisstofmijt. En er werken hele betrokken gespecialiseerde mensen. Ik zou er eens naar informeren via de longarts. Die kan jullie eerst naar Heideheuvel in Hilversum verwijzen en zij kijken dan of jullie zoontje eventueel kandidaat voor Davos zou zijn en vragen het aan bij de verzekering.
Misschien kunnen zij helpen de negatieve spiraal te doorbreken.
Sterkte!
Mijn man is vorig jaar opgenomen geweest in Davos, Zwitserland. Dat heeft hem erg goed gedaan. Hij heeft minder last van de triggers waardoor hij het anders erg benauwd zou krijgen. Er is ook een kinderafdeling voor zover ik weet. De longen krijgen daar rust, omdat Davos een klimaat heeft zonder pollen en huisstofmijt. En er werken hele betrokken gespecialiseerde mensen. Ik zou er eens naar informeren via de longarts. Die kan jullie eerst naar Heideheuvel in Hilversum verwijzen en zij kijken dan of jullie zoontje eventueel kandidaat voor Davos zou zijn en vragen het aan bij de verzekering.
Misschien kunnen zij helpen de negatieve spiraal te doorbreken.
Sterkte!
zaterdag 16 maart 2013 om 10:47
Ik vind je verhaal behoorlijk ernstig klinken! Zo erg is het bij mij nooit geweest. Een dikke knuffel voor je want je maakt mij niet wijs dat je je geen zorgen maakt over je zoontje. Veel sterkte!
Heb je trouwens al op het longforum van het astmafonds/longfonds gekeken? Dat kan je zeker verder helpen. En wonen jullie in een nieuwbouwhuis? De betongassen kunnen de problemen ook veroorzaken, net als de algehele luchtkwaliteit in de omgeving waar jullie wonen. Ik bedoel dat het zijn longen gevoeliger kan hebben gemaakt.
Sterkte meid!
Heb je trouwens al op het longforum van het astmafonds/longfonds gekeken? Dat kan je zeker verder helpen. En wonen jullie in een nieuwbouwhuis? De betongassen kunnen de problemen ook veroorzaken, net als de algehele luchtkwaliteit in de omgeving waar jullie wonen. Ik bedoel dat het zijn longen gevoeliger kan hebben gemaakt.
Sterkte meid!
zaterdag 16 maart 2013 om 10:54
Is het echt dat hij er niet overheen kan groeien?
Ik heb zelf dus ook zegmaar mijn halve jeugd in het ziekenhuis gelegen met astmatische bronchitus, en als ik thuis was, moest ik elke dag geklopt worden. Ik ben er wel overheen gegroeid.
Heb het wel weer terug gekregen rond mijn 16e maar wel in een mindere mate waar heel goed mee te leven is.
Nou ik duim voor jouw kind dat het beter gaat worden.
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
zaterdag 16 maart 2013 om 10:56
zaterdag 16 maart 2013 om 11:33
Dat klinkt als een behoorlijk heftige astma, arm ventje.
en je eerste alinea; het is je kind! Of het wel of niet ernstig is, dit wil je niet. Je wil dat je kindje zorgeloos door het leven gaat en dat is nu niet zo. En dat is voor ouders moeilijk om te zien
en je eerste alinea; het is je kind! Of het wel of niet ernstig is, dit wil je niet. Je wil dat je kindje zorgeloos door het leven gaat en dat is nu niet zo. En dat is voor ouders moeilijk om te zien
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 16 maart 2013 om 12:30
Wat heftig! Mijn Nichtje van 2 is nu ook al meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis voor verneveling en zuurstof. Ze zit ook al dagelijks aan de medicatie, haar neusamandelen zijn al geknipt en ze is ook bij elk virusje aan de beurt. Zo sneu en zielig. Je wilt inderdaad de ellende wegnemen, maar dat het niet kan is zo frustrerend. Knuffel!
zaterdag 16 maart 2013 om 13:12
Wat sneu! Mijn zoontje van nu 3 heeft dezelfde klachten, maar wel in mindere mate.. en de kans dat hij eroverheen gaat groeien is waarschijnlijk groter, maar herken zoveel in je verhaal.. altijd ziek, witjes, moe.. en zo vatbaar voor virusjes! dit jaar gaat het aardig goed, maar de voorgaande 2 jaar zijn een aaneenschakeling geweest van opnames, kuurtjes pred. en AB, vernevelen, puffen.. zo zielig!
Wat bij ons ontzettend geholpen heeft ( misschien ben je wel zat van alle tips, adviezen e.d, maar ik wil het je toch zeggen.) is singulair. Stuk minder virussen hierdoor hier.
Heb je een vernevelaar thuis? dit heeft bij ons ook ontzettend gescheeld in opnames! verder, zou hij niet in aanmerking komen voor heideheuvel of davos? Hoorde hier van onze kinderlongarts erg goede verhalen over m.b.t instellen op de juiste medicatie.. voor nu, heel veel sterkte.. het is niet leuk, en ontzettend angstig om je kind zo benauwd te zien he? hoe is hij er zelf onder?
Wat bij ons ontzettend geholpen heeft ( misschien ben je wel zat van alle tips, adviezen e.d, maar ik wil het je toch zeggen.) is singulair. Stuk minder virussen hierdoor hier.
Heb je een vernevelaar thuis? dit heeft bij ons ook ontzettend gescheeld in opnames! verder, zou hij niet in aanmerking komen voor heideheuvel of davos? Hoorde hier van onze kinderlongarts erg goede verhalen over m.b.t instellen op de juiste medicatie.. voor nu, heel veel sterkte.. het is niet leuk, en ontzettend angstig om je kind zo benauwd te zien he? hoe is hij er zelf onder?
zaterdag 16 maart 2013 om 14:49
Biol niet zeggen dat er ergere dingen zijn. Dat is misschien wel zo. Maar Astma moet je zeker niet onderschatten!
Zodra de longen weer in slechtere conditie gaan gaat alle energie naar de longen. En ga je lichamelijk ook weer achteruit. Je valt af je weerstand is lager
Je kunt er echt heel veel last van hebben.
Astma alleen klinkt niet zo erg nee, maar wat er bij komt kijken wel.
Heeft hij niet ook een allergie astma? Het komt mij namelijk erg bekend voor. Ik heb zelf ook astma. En ook al eens kritiek in het ziekenhuis gelegen. Met nog maar 39% zuurstof in mijn lichaam. Het gaat met mij ook met up en downs.
Alleen ik ben volwassen en als het om je kind gaat breng het een hoop zorgen met zich mee.
Ik kan me eerder bedenken wanneer ik moet bellen of iets wel of niet moet doen. Hoewel ik dat zelf wel eens fout inschat.
Ik zou sowieso een allergie test laten doen bij de HA. Dit is bij mij ook pas 2 jaar geleden gedaan. En dankzij allergie medicijnen ben ik nu stabieler.
Ik heb echt mijn maanden dat het slechter gaat. En dat ligt aan van alles.
En hoeveel longinhoud heeft hij? Is dat al eens getest?
Is hij al eens verneveld? Want oh god dat is zo'n opluchting!
Zodra de longen weer in slechtere conditie gaan gaat alle energie naar de longen. En ga je lichamelijk ook weer achteruit. Je valt af je weerstand is lager
Je kunt er echt heel veel last van hebben.
Astma alleen klinkt niet zo erg nee, maar wat er bij komt kijken wel.
Heeft hij niet ook een allergie astma? Het komt mij namelijk erg bekend voor. Ik heb zelf ook astma. En ook al eens kritiek in het ziekenhuis gelegen. Met nog maar 39% zuurstof in mijn lichaam. Het gaat met mij ook met up en downs.
Alleen ik ben volwassen en als het om je kind gaat breng het een hoop zorgen met zich mee.
Ik kan me eerder bedenken wanneer ik moet bellen of iets wel of niet moet doen. Hoewel ik dat zelf wel eens fout inschat.
Ik zou sowieso een allergie test laten doen bij de HA. Dit is bij mij ook pas 2 jaar geleden gedaan. En dankzij allergie medicijnen ben ik nu stabieler.
Ik heb echt mijn maanden dat het slechter gaat. En dat ligt aan van alles.
En hoeveel longinhoud heeft hij? Is dat al eens getest?
Is hij al eens verneveld? Want oh god dat is zo'n opluchting!
zaterdag 16 maart 2013 om 15:13
quote:biol schreef op 16 maart 2013 @ 10:31:
Het is niet levensbedreigend, noch is het heel heel ernstig. Maar soms ben ik er zo klaar mee. Ik wil dat hij ook gezond is. Altijd kan doen en laten wat hij wil.
Laat ik beginnen te zeggen dat ik snap dat dit heel zwaar is. Ik heb zelf te maken met gezondheidsproblemen en ik heb me ook ooit ernstige zorgen moeten maken om mijn kind. Het is dus niet dat ik dat gevoel niet begrijp. Maar met de gedachten uit het stukje dat ik gequote heb, maak je het jezelf wel onnodig moeilijk in mijn ogen. Hij ís niet gezond en hoe meer jij wenst dat hij dat wel is, hoe moeilijker je het jezelf maakt. Terwijl het aan de situatie niets verandert.
Mijn advies is om toch te proberen om de situatie te accepteren. Dit is hoe hij is, dit hoort bij hem, probeer van je complete kind te houden, óók van het stukje dat je niet leuk vindt. Dat is niet alleen voor jezelf fijner, maar dat zal je zoontje ook helpen zichzelf te accepteren met zijn ziekte.
Ik weet uit ervaring hoe groot de last is die de angst en de zorgen van je ouders op je kunnen leggen als kind. Terwijl ze echt hun best deden om mij buiten die zorgen te houden, maar die angst straalt toch op je af. Als ik kijk hoe ik zelf met ziekte en beperkingen om ga, dat veel lichtvoetiger is. Ik accepteer vrij gemakkelijk dat het is zoals het is en van daaruit zien we dan wel weer verder. Niet om je een complex aan te praten hoor, maar ik wil ermee aangeven dat hoe ontspannener jij met de situatie om gaat, hoe makkelijker je het in mijn ogen ook voor je kind maakt om zichzelf met ziekte en beperkingen te accepteren.
Ik denk dat wat je hier schrijft gewoon een baalmomentje is en er is ook niets mis mee om dat af en toe even te hebben. Maar misschien dat het je helpt om het weer van je af te zetten, als je kijkt naar hoe veel méér je kind is om van te houden dan alleen zijn ziekte.
Mijn vader vertelde me ooit dat als hij verdrietig was om mijn ziekte, hij zich mij voorstelde met het zieke gedeelte héél groot uitvergroot. Bijna groter dan ikzelf. Waarna hij om zichzelf kon lachen, want zo belachelijk uit verhouding was ik natuurlijk niet. Het is maar een klein onderdeel van mij, groter hoefde hij het in zijn hoofd (en in zijn zorgen) ook niet te laten worden.
Het klinkt misschien alsof ik je zorgen wil bagatelliseren. Dat is niet zo, ik snap heel goed dat je zorgen hebt en die zorgen zijn ook zeker terecht. Maar laat die zorgen niet je geluk overschaduwen. Probeer je te blijven focussen op de goede dingen die het leven voor jullie/je zoontje in petto heeft en probeer te accepteren dat dit gewoon een stukje is dat bij hem hoort. Geen zwart stukje dat je er liever niet aan zou hebben, maar gewoon... een stukje van het jongetje waar jij zo ontzettend veel van houdt. Het zit aan hem, misschien is ervan houden een stap te ver, maar probeer in ieder geval te accepteren dat dit óók gewoon deel is van hem. Want ertegen vechten, daar heb je uiteindelijk alleen maar jezelf mee en met een beetje pech hem erbij.
Veel sterkte.
Het is niet levensbedreigend, noch is het heel heel ernstig. Maar soms ben ik er zo klaar mee. Ik wil dat hij ook gezond is. Altijd kan doen en laten wat hij wil.
Laat ik beginnen te zeggen dat ik snap dat dit heel zwaar is. Ik heb zelf te maken met gezondheidsproblemen en ik heb me ook ooit ernstige zorgen moeten maken om mijn kind. Het is dus niet dat ik dat gevoel niet begrijp. Maar met de gedachten uit het stukje dat ik gequote heb, maak je het jezelf wel onnodig moeilijk in mijn ogen. Hij ís niet gezond en hoe meer jij wenst dat hij dat wel is, hoe moeilijker je het jezelf maakt. Terwijl het aan de situatie niets verandert.
Mijn advies is om toch te proberen om de situatie te accepteren. Dit is hoe hij is, dit hoort bij hem, probeer van je complete kind te houden, óók van het stukje dat je niet leuk vindt. Dat is niet alleen voor jezelf fijner, maar dat zal je zoontje ook helpen zichzelf te accepteren met zijn ziekte.
Ik weet uit ervaring hoe groot de last is die de angst en de zorgen van je ouders op je kunnen leggen als kind. Terwijl ze echt hun best deden om mij buiten die zorgen te houden, maar die angst straalt toch op je af. Als ik kijk hoe ik zelf met ziekte en beperkingen om ga, dat veel lichtvoetiger is. Ik accepteer vrij gemakkelijk dat het is zoals het is en van daaruit zien we dan wel weer verder. Niet om je een complex aan te praten hoor, maar ik wil ermee aangeven dat hoe ontspannener jij met de situatie om gaat, hoe makkelijker je het in mijn ogen ook voor je kind maakt om zichzelf met ziekte en beperkingen te accepteren.
Ik denk dat wat je hier schrijft gewoon een baalmomentje is en er is ook niets mis mee om dat af en toe even te hebben. Maar misschien dat het je helpt om het weer van je af te zetten, als je kijkt naar hoe veel méér je kind is om van te houden dan alleen zijn ziekte.
Mijn vader vertelde me ooit dat als hij verdrietig was om mijn ziekte, hij zich mij voorstelde met het zieke gedeelte héél groot uitvergroot. Bijna groter dan ikzelf. Waarna hij om zichzelf kon lachen, want zo belachelijk uit verhouding was ik natuurlijk niet. Het is maar een klein onderdeel van mij, groter hoefde hij het in zijn hoofd (en in zijn zorgen) ook niet te laten worden.
Het klinkt misschien alsof ik je zorgen wil bagatelliseren. Dat is niet zo, ik snap heel goed dat je zorgen hebt en die zorgen zijn ook zeker terecht. Maar laat die zorgen niet je geluk overschaduwen. Probeer je te blijven focussen op de goede dingen die het leven voor jullie/je zoontje in petto heeft en probeer te accepteren dat dit gewoon een stukje is dat bij hem hoort. Geen zwart stukje dat je er liever niet aan zou hebben, maar gewoon... een stukje van het jongetje waar jij zo ontzettend veel van houdt. Het zit aan hem, misschien is ervan houden een stap te ver, maar probeer in ieder geval te accepteren dat dit óók gewoon deel is van hem. Want ertegen vechten, daar heb je uiteindelijk alleen maar jezelf mee en met een beetje pech hem erbij.
Veel sterkte.
zondag 17 maart 2013 om 00:24
Sorry voor mijn late reactie, drukke dag gehad.
Hij heeft idd ook allergieën. Een hele waslijst... Een notenallergie, eigenlijk alle dieren. Kippeneiwit, Witvis. Enz enz. Voor sommige dingen nemen de waardes af, voor andere dingen is het het laatste jaar verdriedubbeld.
Voor wat betreft het accepteren. Dat doen we ook zeker. Mijn moeder heeft ook astma dus ik weet hoe het werkt en gaat,mijn tekst heb ik alleen zo geschreven omdat ik weet dat hier ook ouders schrijven met kindjes die ongeneselijk ziek zijn.. Kindjes die er aan overlijden. En dat is hier niet zo. Maar idd, het is je kind. Je wil dat hij gezond is.
Singulair hebben we ook. Net als 3 pufjes, 1 drankje en een epi-pen voor het geval het mis gaat..
Bedankt voor alle lieve berichten.. Doet me goed, dat begrip. In het dagelijks leven voelt dat soms zo onbegrepen. Het is fijn om het te kunnen delen.
Devos ga ik zeker naar kijken...
Nogmaals dank. Het sterkt me..
Hij heeft idd ook allergieën. Een hele waslijst... Een notenallergie, eigenlijk alle dieren. Kippeneiwit, Witvis. Enz enz. Voor sommige dingen nemen de waardes af, voor andere dingen is het het laatste jaar verdriedubbeld.
Voor wat betreft het accepteren. Dat doen we ook zeker. Mijn moeder heeft ook astma dus ik weet hoe het werkt en gaat,mijn tekst heb ik alleen zo geschreven omdat ik weet dat hier ook ouders schrijven met kindjes die ongeneselijk ziek zijn.. Kindjes die er aan overlijden. En dat is hier niet zo. Maar idd, het is je kind. Je wil dat hij gezond is.
Singulair hebben we ook. Net als 3 pufjes, 1 drankje en een epi-pen voor het geval het mis gaat..
Bedankt voor alle lieve berichten.. Doet me goed, dat begrip. In het dagelijks leven voelt dat soms zo onbegrepen. Het is fijn om het te kunnen delen.
Devos ga ik zeker naar kijken...
Nogmaals dank. Het sterkt me..
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
zondag 17 maart 2013 om 00:30
@ derpina, zijn longinhoud is nog niet te testen. Daar is hij nog te klein voor. Verneveld is hij wel heel vaak. Het rotte is dat het vaak zo ver heen is dat dat niet werkt. In het ziekenhuis vernevelde we de laatste keer iedere 2 uur en kreeg hij prednison. Na 3 Dgn was zijn zuurstof eindelijk op een niveau dat hij van de neusbril af mocht. Na 5 Dgn naar huis.
Zijn saturatie is op slechte momenten onder de 80. Veel te laag voor een kind van 4. Hij is dan al niet meer aanspreekbaar...we gaan nu zo'n saturatiemeter voor thuis kopen. Zodat we hem kunnen meten.
T is een heerlijk joch. Ontzettend slim en lief.. Echt, een geweldig mannetje die zich zo goed staande houd. Ook met zwarte kringen onder zijn ogen.
Zijn saturatie is op slechte momenten onder de 80. Veel te laag voor een kind van 4. Hij is dan al niet meer aanspreekbaar...we gaan nu zo'n saturatiemeter voor thuis kopen. Zodat we hem kunnen meten.
T is een heerlijk joch. Ontzettend slim en lief.. Echt, een geweldig mannetje die zich zo goed staande houd. Ook met zwarte kringen onder zijn ogen.
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
