Gezondheid alle pijlers

vitiligo

22-06-2013 19:04 25 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds twee jaar heb ik vitiligo. Nu ik wat bruiner word is het heel goed zichtbaar en zie ik zelf ook hoever de ziekte zich de afgelopen winter heeft uitgebreid. Ik word er momenteel niet voor behandeld, ik heb volgende maand een afspraak in het AMC.

Is hier iemand bekend met vitiligo?
Alle reacties Link kopieren
Niet bekend mee, maar wel even een . Heb je veel hele lichte vlekken?

Ik heb zelf eczeem, waardoor ik onder de littekens zit, die ook niet mee kleuren. Mijn handen zijn nu "bruin" door de zon, maar ze lijken net of ze helemaal gespikkeld zijn door alle roze en witte littekenplekken.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het, helaas weinig tips.. Ben bij dermatoloog geweest, heb medicijn voor erop gekregen, 2x daags aanbrengen paar weken lang. Daarna moet je veel in de zon om weer egaal te kleuren. Bij mij is dat tot nu toe nog niet echt goed gelukt. Heb het nu een jaar of 3 geprobeerd maar het blijft terug komen. Wel wat minder maar ik krijg het niet weg..
Alle reacties Link kopieren
Ik heb veel zichtbare lichte (witte) vlekken op heel mijn lichaam, behalve in mijn gezicht. Wel veel in mijn hals en nek, die zijn ook goed zichtbaar. Ook op mijn armen heb ik veel vlekken. Ik bedek het niet express of zo, ik wil mezelf niet belemmeren in het dragen van kleding. Ik heb dit vroeger wel altijd heel veel gedaan toen ik veel last van psoriasis had, liep ik met 30 graden met lange mouwen aan. Ik merk nu wel dat ik me steeds onzekerder ga voelen, vandaar dat ik nu een afspraak in het AMC heb gemaakt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het waarschijnlijk, heb het niet via biopsie vast laten stellen, voegde niet zoveel toe.



Ik vind het op mijn armen vervelend, maar omdat ik vrij blank ben valt het niet extreem op. Wel ben ik alle sproetjes in mijn gezicht kwijt



Het lastige is dat ik het bijna niet beschermd krijg tegen de zon, zelfs niet met factor 50.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nu 38 en heb sinds mijn 9de vitiligo. Maar ik ben een apart geval. Het staat bij mij al 29 jaar stil. Heb 2 grote plekken in mijn gezicht en en op mijn hals, en op mijn hals ook eennpaar kleinere plekjes. Ik heb de eerste jaren lichttherapie gehad 3x per week en toen ik echt ging puberen ben ik gestopt. Er veranderde niks dus ik zag er het nut niet van in. Ik camoufleer niet, vind ik zo'n gedoe sochtends. Het hoort bij me en het ziet er ook raar uit als het wel gecamoufleerd is. Ik smeer wel dagelijks zonnebrandmiddel met hoge factor, want de plekken zijn zelfs als het bewolkt weer is heel snel knalrood. Maar hier gebruik ik gewoon nivea enz voor, geen dure middelen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vader heeft het. Hij heeft ook een hele poos lichttherapie gehad 3 x per week. Daar werd het rood van.

Hij is in Utrecht geweest bij een dermatoloog en kreeg daar een zalf mee, maar dit heeft eigenlijk niks gedaan.

In de winter valt het niet zo op, maar in de zomer des te meer. Logisch ook.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het ook sinds ik een jaar of 4 ben. Verschillende plekken, die gelukkig al wel een hele tijd niet meer uitbreiden. Ook allerlei behandelingen gehad bij het amc (snip). Enige wat echt heeft geholpen was een huidtransplantatie. Dit op een plek tussen mijn schouderbladen waar ik zelf slecht kon smeren en snel verbrande. Daarnaast in mijn gezicht last van hyperpigmentatie (donkere vlekken in de vitiligo) en dit laten laseren.
Alle reacties Link kopieren
Ja hoor, ik ook, zolang ik me kan herinneren. Bijvoorbeeld aan mijn arm en knie een paar pigmentloze vlekjes. Ik heb er nooit bij stilgestaan, nooit over nagedacht totdat Michael Jackson er bekend door werd. Ik moet er echt naar zoeken; ik zou de vlekken niet uit mijn hoofd in kaart kunnen brengen.
Alle reacties Link kopieren
Alles zit aan bovenarmen en in mindere mate, bovenbenen. Geen enkele vlek is groter dan een cm.
Alle reacties Link kopieren
Die knipoog was niet bedoeld en krijg de reactie niet verwijderd... De app doet niet echt wat ik wil...



Ik heb ook vitiligo.. Nu ongeveer 8 jaar. Ik heb er in het begin veel moeite mee gehad maar ik heb het nu geaccepteerd.. Ben er nooit voor behandeld en dat wil ik ook niet. Ik ben zoals ik ben en er blijven vlekjes bijkomen dus dan zou ik bezig blijven met behandelingen. Ik smeer bijna dagelijks met garnier en als ik op vakantie ga neem ik de hoogste factor van collistar of biodermal mee.. De meeste plekken heb ik op mijn handen en die komen toch wel regelmatig met wat zon in aanraking. Ze verbranden heel snel en gaan dan ook jeuken!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben blij te lezen dat ik niet de enigste ben. Ik heb niet alleen vlekjes, maar ook grote vlekken van minstens 10 cm doorsnede. Vooral op mijn buik en mijn borst. de vlekken in mijn hals zijn ongeveer 5 cm doorsnee. Ik probeer het te accepteren, maar het worden er nu zoveel dat ik er nu veel meer moeite mee heb dan in het begin.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben niet zo gepigmenteerd en ik denk dat het bij mij gewoon niet opvalt. Ik geloof niet dat ik lelijk ben en dat iedereen wel wat heeft. Ik zag eens iemand met een grote witte vlek in haar gezicht maar verder was het een heel knappe meid. Anderen hebben geen vlekken maar zijn verder lelijk.



Het is overigens niet de bedoeling om andermans problemen te bagatelliseren hoor. Toen ik zestien was deed elk puistje er vreselijk toe en ik haatte mijn haar, maar als je opgroeit dan zie je dat bijna iedereen zijn minpuntjes heeft.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vriend heeft het.. Het breidt bij hem sinds 3 jaar snel uit. Rondom zijn ogen, mond, oren, in zijn hals, oksels, handen, onderrug, schaamstreek, bovenbenen..



We denken dat ie helemaal wit wordt.. Het cosmetische aspect interesseert hem niet zo (behalve het verbranden en gestaar van anderen) maar de jeuk is soms allesoverheersend.



Hij ondergaat verder geen behandelingen.. Heeft ie geen behoefte aan.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het ook, sinds een zwangerschap. Voornamelijk op mijn heupen/ rug en helaas ook flink in mijn gezicht.

Ik zie nu ook opeens dat het in de winter lekker heeft kunnen doorgroeien. Vooral rond mijn ogen vind ik lelijk.



Ik heb al allerlei hormoon cremes geprobeerd. Ik heb er wel eentje die een keer iets heeft verbeterd, maar nu zie ik dat het weer terug is. Ik weet niet of ik weer zal gaan smeren.

Heb er eigenlijk geen zin in, al dat gedoe. Als het dan toch steeds terugkomt...
Alle reacties Link kopieren
O ja, wat ik trouwens wel gebruik is bruin zonder zon op gezicht. Vallen de vlekken ietsjes minder op.



Gebruiken jullie iets om te camoufleren?
Alle reacties Link kopieren
quote:helena2 schreef op 23 juni 2013 @ 20:55:

Ik heb het ook, sinds een zwangerschap. Voornamelijk op mijn heupen/ rug en helaas ook flink in mijn gezicht.

Ik zie nu ook opeens dat het in de winter lekker heeft kunnen doorgroeien. Vooral rond mijn ogen vind ik lelijk.



Ik heb al allerlei hormoon cremes geprobeerd. Ik heb er wel eentje die een keer iets heeft verbeterd, maar nu zie ik dat het weer terug is. Ik weet niet of ik weer zal gaan smeren.

Heb er eigenlijk geen zin in, al dat gedoe. Als het dan toch steeds terugkomt...Bij mij is het ontstaan nadat ik gestopt ben met borstvoeding. Toevallig is één borst ook helemaal wit nu. Ik heb ook geen zin om te gaan smeren met hormoonzalven, daar ben ik dan waarschijnlijk ook minstens een uur per dag mee bezig dan.
Alle reacties Link kopieren
Echt waar, 1 witte borst? Raar hè? ik heb wel allemaal witte vlekken op mijn tepels.

En wit haar in mijn wenkbrauwen.



Je bent de eerste die ik spreek die het ook heeft gekregen gekoppeld aan een baby. Ik weet niet meer precies wanneer het begonnen is. Maar in ieder geval na de eerste. Ik had toen ook hellp syndroom, dacht dat het daar mogelijk mee te maken had.



Zit het bij jullie in de familie? Bij mij niet. Ja, de schoonfamilie, maar dat telt niet, hè.
Alle reacties Link kopieren
hoi wat lees ik b en je een apart geval als het stil staat??? ik heb mn hele leven al vitiligo maar het is nooit erger geworden zeg maar, de plekken die ik heb heb ik mn hele leven al. Vroeger ben ik er wel voor bij de dermatoloog geweest maar dr is mij altijd vertelt dat er niets voor is. Ik heb licht therapie gehad zonder resultaat.
Alle reacties Link kopieren
quote:helena2 schreef op 24 juni 2013 @ 08:52:

Echt waar, 1 witte borst? Raar hè? ik heb wel allemaal witte vlekken op mijn tepels.

En wit haar in mijn wenkbrauwen.



Je bent de eerste die ik spreek die het ook heeft gekregen gekoppeld aan een baby. Ik weet niet meer precies wanneer het begonnen is. Maar in ieder geval na de eerste. Ik had toen ook hellp syndroom, dacht dat het daar mogelijk mee te maken had.



Zit het bij jullie in de familie? Bij mij niet. Ja, de schoonfamilie, maar dat telt niet, hè.Bij mij zit het niet in de familie, ik ben de eerste. Ik heb er verder met artsen nooit over gehad dat het net na het stoppen met borstvoeding begonnen is, ik heb 11 maanden gevoed. Maar iemand tipte me laatst dat het hormonaal kan zijn, vandaar dat ik zelf die link legde. Ik ga dit in ieder geval wel aangeven bij het AMC.
Alle reacties Link kopieren
er is nu ook een model met vitiligo prachtige bijzondere meid om te zien. Maar kan me goed voorstellen dat je er niet blij van wordt. Mijn moeder heeft ook vlekken in haar gezicht en ze vindt dat vervelend. Gebruikte altijd behoorlijk wat make-up. Heeft nu een speciale camouflage crème (Veil) ontdekt en dat bevalt haar goed. Haar vlekken zijn echt verdwenen als ze dat gebruikt. Maar meest mooie is natuurlijk als we allemaal niet zo'n ideaal schoonheidsbeeld hebben. Anders zijn is hartstikke mooi!
Be yourself
Alle reacties Link kopieren
Hoi Elisa, ik zag dat je gereageerd hebt op dit oude topic, ik was inmiddels alweer vergeten dat ik het ooit geopend had.

Ik heb het net even terug gelezen, best bizar voor mij, ik las over mijn witte borst. Nou die is er inmiddels af, ik heb namelijk borstkanker. Best confronterend om dan hier nog over mijn borst te lezen.

Maar dat neemt niet weg dat ik heel blij ben met je reactie, door mijn ziekte is mijn vitiligo namelijk uitgebreid en helaas nu ook zichtbaar in mijn gezicht. Ik begin me nu te oriënteren op camouflage, ik ga nu op zoek naar het merk wat jij noemt.

En je hebt gelijk, anders zijn is mooi!

Ik heb trouwens de aflevering van RTL late night met Winnie gezien, het model met vitiligo. Inderdaad een prachtige meid om te zien, maar met ook een hele spontane, sprankelende persoonlijkheid, ik ben fan!
Alle reacties Link kopieren
Hai Daisymadelief, ik heb ook al eerder geschreven, dus zag nu dat er opnieuw in dit oude topic is gereageerd. Wat heftig zeg, dat je nu borstkanker hebt. Is wel even van een andere gradatie dan vitiligo. Lijkt me inderdaad slikken dat je nu leest over die witte borst. Hoe gaat het dan nu met je?



Heb je ooit nog reactie gekregen van het AMC op de vraag of de vitiligo hormonaal bepaald kan zijn?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven