
Schildklier gaat er morgen uit
woensdag 3 juli 2013 om 22:04
Omdat er een knobbel in zit van 3cm bij 2.5cm waarvan niet met zekerheid kan worden gezegd dat het géén kanker is, wordt morgen de helft van mijn schildklier verwijderd.
En plotseling zie ik er als een berg tegen op. Stom, want ik wil niets liever dan dat dat ding eruit gaat.
Enfin... iemand hier die dit ook heeft gehad? Hoe voelde je je na de operatie? Hoe was het herstel?
En plotseling zie ik er als een berg tegen op. Stom, want ik wil niets liever dan dat dat ding eruit gaat.
Enfin... iemand hier die dit ook heeft gehad? Hoe voelde je je na de operatie? Hoe was het herstel?
donderdag 18 juli 2013 om 19:39
donderdag 18 juli 2013 om 20:47
Hoi Bali Girl, allereerst beterschap. Wat een vervelend nieuws dat je schildklierkanker hebt!
Ook hier een ervaringsdeskundige, ik ben in 2001 geopereerd. Vier keer helaas, doordat de artsen in eerste instantie niet zeker wisten of mijn gezwel kwaadaardig was (bleek ook pappilair) en uitzaaiingen in de hals. Het hele circus doorlopen, operaties, puncties en de radio actief jodium slokken. Je wordt eigenlijk geleefd gedurende die tijd.
Neem vooral je tijd om rustig op te knappen, het is niet niks wat er nu allemaal gebeurt met je. Neem de tijd om t allemaal een plekje te geven..
Ook hier een ervaringsdeskundige, ik ben in 2001 geopereerd. Vier keer helaas, doordat de artsen in eerste instantie niet zeker wisten of mijn gezwel kwaadaardig was (bleek ook pappilair) en uitzaaiingen in de hals. Het hele circus doorlopen, operaties, puncties en de radio actief jodium slokken. Je wordt eigenlijk geleefd gedurende die tijd.
Neem vooral je tijd om rustig op te knappen, het is niet niks wat er nu allemaal gebeurt met je. Neem de tijd om t allemaal een plekje te geven..
vrijdag 19 juli 2013 om 10:46
@Busca-lo-bueno: het is idd wat je zegt.. Tijd geven en nemen om dit alles te ondergaan. Zo heb ik het ook ervaren. Ik ben in 2007 geopereerd, schildklier in z'n geheel verwijderd en halslymfe verwijderd. Daarna driemaal radio actief jodium slokken..
Busca, ben jij helemaal opgeknapt en ingesteld?
Busca, ben jij helemaal opgeknapt en ingesteld?
Nou ja.. dat dus..
vrijdag 19 juli 2013 om 16:47
Inmiddels ben ik zeker hersteld en zit al jaren op 100mcg (euthyrox) per dag. Wat dat betreft gaat het prima. Helaas heb ik sinds me dit is overkomen last van ernstige vermoeidheid en is mijn leven behoorlijk veranderd sinds mijn operaties. Naast het (gehad) hebben van kanker heeft het ook lang geduurd voor ik dat een plekje kon geven en volledig kon accepteren. Je wilt toch door met je leven tenslotte, zijn zoals 'ieder ander'. Alles kunnen doen wat je vóór je ziekte deed.
Bloosje, is dat bij jou / andere schildklierkanker patiënten ook het geval? Heb je nu minder energie dan vroeger?
Maar ook dit hoort nu gewoon bij wie ik ben. Ik ben ik en dat is goed genoeg overigens is mijn litteken groot, maar prachtig genezen en daar ben ik zelfs trots op!! Ook dat hoort bij mij.
Wat dat betreft Bali Girl, ik heb mijn litteken toen dagelijks ingesmeerd met PCLE-creme van Dr Hoog. Naast dat ik onderhuids gehecht ben ben ik ervan overtuigd dat ook dat heeft bij gedragen aan het genezingsproces. Ik had ook via de huisarts een UV-werende creme gekregen die je litteken tegen de zzon beschermd. Als je wond iets minder vers is en de zon is nog fel is dat misschien een optie voor je.
Bloosje, is dat bij jou / andere schildklierkanker patiënten ook het geval? Heb je nu minder energie dan vroeger?
Maar ook dit hoort nu gewoon bij wie ik ben. Ik ben ik en dat is goed genoeg overigens is mijn litteken groot, maar prachtig genezen en daar ben ik zelfs trots op!! Ook dat hoort bij mij.
Wat dat betreft Bali Girl, ik heb mijn litteken toen dagelijks ingesmeerd met PCLE-creme van Dr Hoog. Naast dat ik onderhuids gehecht ben ben ik ervan overtuigd dat ook dat heeft bij gedragen aan het genezingsproces. Ik had ook via de huisarts een UV-werende creme gekregen die je litteken tegen de zzon beschermd. Als je wond iets minder vers is en de zon is nog fel is dat misschien een optie voor je.
vrijdag 19 juli 2013 om 16:59
zaterdag 20 juli 2013 om 09:54
Busca: hier hetzelfde.. Ben ingesteld op 175mcg Thyrax, dit heeft behoorlijk lang geduurd. Te hoog te laag, maar ik mag het afkloppen want de laatste tijd gaat het goed.
Voor wat betreft de vermoeidheid, heeeeel herkenbaar. Alles bij elkaar heeft het behoorlijk impact gehad en dat heeft het nog. Ik ben direct begonnen met psychische ondersteuning via het zkh (AVL) en daar heb ik heel veel aan gehad en nog..
Ook mijn litteken is groot, maar ontzettend mooi geheeld. Ook onderhuids gehecht. De voorzijde zie je bijna niet, aan de halszijde wel.. Maar net als wat jij zegt, het hoort bij mij. Dat litteken maakt dat ik er nog ben!
Raccoon: fijn te horen dat je normaal door het leven gaat. Ook het instellen ging goed?
Hoe vaak hebben jullie slokken gehad?
Bali girl: hoe gaat het nu met je? Moet erg aan je denken.. De wereld kwam zo'n beetje op me af toen... Dikke knuffel
Ik van de week een punctie, zit een plek van 2 cm onder m'n mondvlak.. Schiet weer even terug in de tijd..
Voor wat betreft de vermoeidheid, heeeeel herkenbaar. Alles bij elkaar heeft het behoorlijk impact gehad en dat heeft het nog. Ik ben direct begonnen met psychische ondersteuning via het zkh (AVL) en daar heb ik heel veel aan gehad en nog..
Ook mijn litteken is groot, maar ontzettend mooi geheeld. Ook onderhuids gehecht. De voorzijde zie je bijna niet, aan de halszijde wel.. Maar net als wat jij zegt, het hoort bij mij. Dat litteken maakt dat ik er nog ben!
Raccoon: fijn te horen dat je normaal door het leven gaat. Ook het instellen ging goed?
Hoe vaak hebben jullie slokken gehad?
Bali girl: hoe gaat het nu met je? Moet erg aan je denken.. De wereld kwam zo'n beetje op me af toen... Dikke knuffel
Ik van de week een punctie, zit een plek van 2 cm onder m'n mondvlak.. Schiet weer even terug in de tijd..
Nou ja.. dat dus..
zaterdag 20 juli 2013 om 14:36
Hoe gaat het inmiddels met je Bali Girl? Kun je het een beetje behappen wat er allemaal met je gebeurt? Is er al meer duidelijkheid over wanneer je tweede operatie gepland staat? Heb je trouwens een goed gevoel over je arts, kun je met al je zorgen en vragen bij hem/haar terecht? Je hele wereld staat op zn kop en dan is het fijn als je arts je zorgen begrijpt en tijd voor je maakt.
Wat goed om te horen dat er ook mensen zijn die na hun operaties/behandelingen verder kunnen gaan met hun leven, zonder aanpassingen! Ik hoop zo voor Bali Girl dat dat ook voor haar zal gelden! Ik lees dat je een kindje hebt, laat je overladen door al zijn positieve energie..!
Het klinkt misschien een beetje gek, maar ik ben ook op een bepaalde manier 'blij' te horen dat er meer mensen zijn die na een aantal jaren ook nog zo'n last hebben van de vermoeidheid. Er is mij in het verleden regelmatig gevraagd of het niet tussen m'n oren zat, zo frustrerend! Ik ben niet gek..!!
Bloosje, heb jij na je behandeltraject toevallig ook het Herstel en Balans programma gevolgd? Ik heb daar toen wel wat aan gehad, alleen al aan het feit dat je met andere ex-kankerpatiënten praat. En die ook last hebben van vermoeidheid!
Ik heb in totaal ook 3 slokken gehad. Wat ik me ervan kan herinneren is dat ik heel moe was (na vier weken geen medicatie) en erg misselijk. Ik vond het ook heel eenzaam. Zelfs de verpleging mag niet lang binnenblijven. Ik hoop dat patiënten vandaag de dag beschikking hebben over bijvoorbeeld wifi en een laptop of dat je je eigen apparatuur mee mag nemen. Zo blijf je toch wat makkelijker in contact met je netwerk.
Bloosje, is er nou weer verdacht weefsel bij je gevonden waarvoor je een punctie hebt gehad? Ik kan me voorstellen dat je meteen weer in de stress schiet. Ik ga voor je duimen dat de uitslag goed is... Sterkte hoor!
Wat goed om te horen dat er ook mensen zijn die na hun operaties/behandelingen verder kunnen gaan met hun leven, zonder aanpassingen! Ik hoop zo voor Bali Girl dat dat ook voor haar zal gelden! Ik lees dat je een kindje hebt, laat je overladen door al zijn positieve energie..!
Het klinkt misschien een beetje gek, maar ik ben ook op een bepaalde manier 'blij' te horen dat er meer mensen zijn die na een aantal jaren ook nog zo'n last hebben van de vermoeidheid. Er is mij in het verleden regelmatig gevraagd of het niet tussen m'n oren zat, zo frustrerend! Ik ben niet gek..!!
Bloosje, heb jij na je behandeltraject toevallig ook het Herstel en Balans programma gevolgd? Ik heb daar toen wel wat aan gehad, alleen al aan het feit dat je met andere ex-kankerpatiënten praat. En die ook last hebben van vermoeidheid!
Ik heb in totaal ook 3 slokken gehad. Wat ik me ervan kan herinneren is dat ik heel moe was (na vier weken geen medicatie) en erg misselijk. Ik vond het ook heel eenzaam. Zelfs de verpleging mag niet lang binnenblijven. Ik hoop dat patiënten vandaag de dag beschikking hebben over bijvoorbeeld wifi en een laptop of dat je je eigen apparatuur mee mag nemen. Zo blijf je toch wat makkelijker in contact met je netwerk.
Bloosje, is er nou weer verdacht weefsel bij je gevonden waarvoor je een punctie hebt gehad? Ik kan me voorstellen dat je meteen weer in de stress schiet. Ik ga voor je duimen dat de uitslag goed is... Sterkte hoor!
zaterdag 20 juli 2013 om 15:51
Busca: wat een herkenning idd! Vooral het verhaal dat de vermoeidheid 'tussen de oren' zou kunnen zitten. Ik heb ook Herstel en Balans gedaan en Mindfulness en de psycholoog. De laatste heeft echt geconstateerd dat het een lichamelijke oorzaak moet hebben. M'n lijf is 'gewoon' nooit meer echt opgestart.. En ik heb alles goed op een rijtje.. Haha!
Jij ook drie slokken dus, ik kreeg de eerste na 6 weken zonder schildklier. Leek wel een zombie. Bij mij is er altijd nog schildklieractiviteit te meten, wat dus eigenlijk niet zou kunnen door het gebrek aan schildklier. Daardoor altijd alertheid bij plekken of opgezette klieren. Ik word elke 3 maanden gecontroleerd. Ik had overigens wel een laptop in de bunker, dat maakte het minder eenzaam.
Punctie is komende week, moet ik dus nog ondergaan..
Bali-meis, hou je vast aan de goede berichten en geniet volle bak van de kleine!
Jij ook drie slokken dus, ik kreeg de eerste na 6 weken zonder schildklier. Leek wel een zombie. Bij mij is er altijd nog schildklieractiviteit te meten, wat dus eigenlijk niet zou kunnen door het gebrek aan schildklier. Daardoor altijd alertheid bij plekken of opgezette klieren. Ik word elke 3 maanden gecontroleerd. Ik had overigens wel een laptop in de bunker, dat maakte het minder eenzaam.
Punctie is komende week, moet ik dus nog ondergaan..
Bali-meis, hou je vast aan de goede berichten en geniet volle bak van de kleine!
Nou ja.. dat dus..
zaterdag 20 juli 2013 om 20:11
Sterkte!!! Ik had ook papilair! Ik ben trouwens geholpen in het Umc in Utrecht door dr vriends onder leiding van prof Borel rinkes een autoriteit op dit gebied. Het ergste van het hele traject vond ik naast de onzekerheid de tijd dat ik na de slok niet bij mijn dochter mocht. Dat was bij de eerste slok 2 weken (na 3 dagen in de bunker gezeten te hebben mét laptop). Heel veel succes
zaterdag 20 juli 2013 om 22:47
Ik had mijn stukje weggehaald..ik vond het er een beetje dramatisch staan:)..
Het wachten op de operatie is het minst leuke, het dieet vond ik ook niet fijn. Ik woon in het buitenland en hier hebben ze het begrip bunker niet. Alleen mensen die niet goed voorzichzelf kunnen zorgen worden op genomen in het ziekenhuis. Ik ben dus naar een hotel gegaan bij me in de buurt. Als mijn man en kinderen naar het werk en school waren ging ik naar huis. Dit vond ik niet zo'n fijne periode. Ik zorgde er natuurlijk goed voor dat ik bij niemand in de buurt kwam. Mocht er ooit nog een keer een slok komen dan gaan man en kinderen naar het hotel.
Sterkte ermee:)
Het wachten op de operatie is het minst leuke, het dieet vond ik ook niet fijn. Ik woon in het buitenland en hier hebben ze het begrip bunker niet. Alleen mensen die niet goed voorzichzelf kunnen zorgen worden op genomen in het ziekenhuis. Ik ben dus naar een hotel gegaan bij me in de buurt. Als mijn man en kinderen naar het werk en school waren ging ik naar huis. Dit vond ik niet zo'n fijne periode. Ik zorgde er natuurlijk goed voor dat ik bij niemand in de buurt kwam. Mocht er ooit nog een keer een slok komen dan gaan man en kinderen naar het hotel.
Sterkte ermee:)
maandag 22 juli 2013 om 15:12
Oja, het dieet! De eerste keer dat ik jodium moet mijden had ik het niet helemaal goed begrepen. Ik dacht dat ik niks meer mocht met zout! Oei, toen wist ik echt niet waar ik het zoeken moest. Later bleek dat het minder streng was dan ik dacht en ben ik los gegaan op de broodbakrecepten (zonder jozo). Nog steeds niet echt lekker, maar goed.
Wat fijn dat jij niet in het ziekenhuis hoefde te blijven, Raccoon! Niet thuis kunnen zijn is niet leuk, maar dat voelt toch minder 'melaats' als in een ziekenhuis in 'quarantaine' zitten.
Je wordt nog regelmatig gecontroleerd Bloosje. Vind je dat fijn of word je juist onrustig van die regelmatige controles? Ik zelf ben ok wel een jaar of 6 na de behandelingen elke 3 maanden gecontroleerd, omdat ik dat zelf prettig vond. Pas sinds een paar jaar hebben we het afgebouwd naar om het half jaar en nu om het jaar. Sinds die tijd heb ik daar zelf ook een goed gevoel bij. Gelukkig heb ik een internist waar ik heel goed mee kan praten en die niks doet/besluit zonder overleg met mij.
Sterkte deze week met je punctie, die zijn zo akelig.. Laat je even weten wat de uitslag was?
Wat fijn dat jij niet in het ziekenhuis hoefde te blijven, Raccoon! Niet thuis kunnen zijn is niet leuk, maar dat voelt toch minder 'melaats' als in een ziekenhuis in 'quarantaine' zitten.
Je wordt nog regelmatig gecontroleerd Bloosje. Vind je dat fijn of word je juist onrustig van die regelmatige controles? Ik zelf ben ok wel een jaar of 6 na de behandelingen elke 3 maanden gecontroleerd, omdat ik dat zelf prettig vond. Pas sinds een paar jaar hebben we het afgebouwd naar om het half jaar en nu om het jaar. Sinds die tijd heb ik daar zelf ook een goed gevoel bij. Gelukkig heb ik een internist waar ik heel goed mee kan praten en die niks doet/besluit zonder overleg met mij.
Sterkte deze week met je punctie, die zijn zo akelig.. Laat je even weten wat de uitslag was?
dinsdag 23 juli 2013 om 19:57
Hoi meiden!
Raccoon, had je een dramatische bui? Ik snap helemaal dat het geen fijne periode was. Zelfs niet als je niet in het ziekenhuis hoeft te blijven. Ik vond de bunker vreselijk.. Bah, drie keer 5 dagen. En dan daarna de omgangsregels. Het dieet was te doen, maar wel een uitzoekerij. En dan heb je juist trek inde dingen die je niet mag! Stom hè?!
Nilufer: Hoe vergaat het jou? Goed ingesteld? En qua vermoeidheid?
Busca: ik heb geen onrust bij de controles, meer een soort van rust. M'n bloedwaardes zijn eigenlijk niet zoals ze moeten zijn dus ik vind het wel fijn. De puncties vind ik vreselijk, heb er echt al tig gehad. Zonder oxazepammetje krijg je mij niet op de tafel hoor! Hahaha... Er zit een plek onder m'n mondvlak van ongeveer 2 cm doorsnee, ik voel het ook zitten. Zit er al te lang om een 'gewone' opgezette klier te zijn, dus hoop dat het een cyste is..
Ik laat zeker horen hoe het uitpakt, begin augustus krijg ik de uitslag. Voor wat betreft de vermoeidheid, volgens m'n internist trekt dat niet meer bij. Zegt dat het voorkomt dat een lichaam niet meer helemaal 'opstart'.....
Bali-girl, weet dat ik aan je denk.. En hoop dat je het allemaal kunt handelen!
Liefs Bloos
Raccoon, had je een dramatische bui? Ik snap helemaal dat het geen fijne periode was. Zelfs niet als je niet in het ziekenhuis hoeft te blijven. Ik vond de bunker vreselijk.. Bah, drie keer 5 dagen. En dan daarna de omgangsregels. Het dieet was te doen, maar wel een uitzoekerij. En dan heb je juist trek inde dingen die je niet mag! Stom hè?!
Nilufer: Hoe vergaat het jou? Goed ingesteld? En qua vermoeidheid?
Busca: ik heb geen onrust bij de controles, meer een soort van rust. M'n bloedwaardes zijn eigenlijk niet zoals ze moeten zijn dus ik vind het wel fijn. De puncties vind ik vreselijk, heb er echt al tig gehad. Zonder oxazepammetje krijg je mij niet op de tafel hoor! Hahaha... Er zit een plek onder m'n mondvlak van ongeveer 2 cm doorsnee, ik voel het ook zitten. Zit er al te lang om een 'gewone' opgezette klier te zijn, dus hoop dat het een cyste is..
Ik laat zeker horen hoe het uitpakt, begin augustus krijg ik de uitslag. Voor wat betreft de vermoeidheid, volgens m'n internist trekt dat niet meer bij. Zegt dat het voorkomt dat een lichaam niet meer helemaal 'opstart'.....
Bali-girl, weet dat ik aan je denk.. En hoop dat je het allemaal kunt handelen!
Liefs Bloos
Nou ja.. dat dus..
dinsdag 23 juli 2013 om 20:29
Heej, ik ben sinds 2 maanden van hoog risico op terugkeer kanker teruggebracht naar laagrisico. Dit betekend voor mij dat ik ben geminderd met de euthyrox van 125 naar 100. Het werd mij (en ik denk bij de anderen met papillair) hoog gehouden om te voorkomen dat ik schildklierweefsel aan ging maken. Ik heb naast dit ook een ernstige nierziekte met nog maar 60% nierfunctie dus wat bij mij de moeheid geeft weet ik niet goed. Wel ben ik in korte tijd aangekomen sinds ik omlaag ben met de med en daar baal ik erg van. Qua controles ben ik elk jaar in het najaar aan de beurt, dit checken ze in het bloed dmv prikken op een speciale kankermarker en krijg ik een echo. Bij mij zat de tumor vast aan het tongbeenonder onder m'n kin. Was een tumor van 08 cm bij 1 cm door de gang van de schildklier. Schildklier zit als foetus in je keel en zakt naar je hals tijdens de zwangerschap die gang daar zat de tumor. Door het verwijderen van dat tongbeen gaat slikken moeilijker en door 2 r-a jodium slokken is het daar wat verbrand geraakt en door het littekenweefsel wat daar zit moet ik altijd drinken om m'n eten weg te krijgen. Maar ja hè als dat alles is!!!! Ik mag van geluk spreken dat ik er relatief makkelijk van af ben gekomen, een vriendin van me is in maart overleden aan borstkanker.
dinsdag 23 juli 2013 om 21:05
Van hoog naar laag risico, dat is mooi Nilufer! Als ik het dus goed begrijp zat de tumor buiten je schildklier? Bij mij was de tumor zo uitgerijpt dat m'n schildklier een grote tumor was en daarnaast uitgezaaid in m'n halslymfe.
Qua vermoeidheid is het dus moeilijk te bepalen bij jou wat de oorzaak daarvan is door je nierziekte ook. Nou meid, dat is wel heftig idd. Maar het is wat je zegt! We zijn er nog!
Dat slikken is een blijvend iets? Of trekt dat nog bij? De plek die ik nu heb zit ook precies aan het begin van m'n tong, bijna tegen m'n luchtpijp aan, 2 cm doorsnee. Ik hoop op een cyste, heb eerder cyste gehad in m'n hals...
Qua vermoeidheid is het dus moeilijk te bepalen bij jou wat de oorzaak daarvan is door je nierziekte ook. Nou meid, dat is wel heftig idd. Maar het is wat je zegt! We zijn er nog!
Dat slikken is een blijvend iets? Of trekt dat nog bij? De plek die ik nu heb zit ook precies aan het begin van m'n tong, bijna tegen m'n luchtpijp aan, 2 cm doorsnee. Ik hoop op een cyste, heb eerder cyste gehad in m'n hals...
Nou ja.. dat dus..