
Pfeiffer: hoe lang heb jij het gehad?
maandag 30 september 2013 om 19:25
Inmiddels ben ik al ruim 7 maanden 'zoet' met (de nasleep van) de ziekte van Pfeiffer. Alle goedbedoelde adviezen in de trant van 'luister naar je lichaam' en 'geef goed je grens aan' probeer ik in acht te nemen, maar het blijft verdomde moeilijk want ik wil zo graag weer voor 100% kunnen!
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
dinsdag 8 oktober 2013 om 22:10
Ongeveer een maand. Ik was 18 jaar, had keelontsteking , klieren opgezet. Bij de huisarts werd de ziekte van pfeiffer geconstateerd. Moest rusten, en een dieet (was wel lekker dieet, weet ik nog wel; iets met milkshake). Veel op bed liggen. Ik weet nog wel dat ik me helemaal niet ziek of moe voelde, ja in het begin wel. Verveelde me dood, maar moest verplicht rusten van me moeder. Toen had je nog geen mobieltje /whats'ap.
Ik heb een goede conditie, en nooit meer last gehad van die ziekte. Ben verder niet vaak ziek, maar als ik ziek ben is het meestal keelpijn (keelontsteking), of verkouden.
Ik heb een goede conditie, en nooit meer last gehad van die ziekte. Ben verder niet vaak ziek, maar als ik ziek ben is het meestal keelpijn (keelontsteking), of verkouden.
woensdag 9 oktober 2013 om 23:31
Nanoe, ik heb nu ondanks mijn goede b12 gehalte een hoge dossering voorgeschreven gekregen icm een vit B complex. Ik kan er nog niks over zeggen of het werkt maar daar kan je natuurlijk altijd nog zelf mee beginnen. De internist zei iig dat hij daar erg goede ervaringen mee had.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 27 februari 2014 om 20:39
Op mijn 16e Pfeiffer gehad en daar toentertijd flinke last van gehad. Ben nu 31 en de laatste maanden voelde ik mij extreem moe, allerlei vage kwaaltjes etcetera. Bloed laten prikken en mijn leverwaarden bleken te hoog te zijn. Maand later weer laten testen en toen bleken de waarden zelfs iets te zijn gestegen...
Volgens de huisarts betreft dit een soort 'nasleep' van Pfeiffer. Aangezien je het virus voor altijd bij je blijft dragen nadat je het gehad hebt, kan het dus zomaar weer de kop opsteken in tijden van verminderde weerstand etcetera.
Iemand hier ervaring met zo'n 'nasleep', jaren later?
Volgens de huisarts betreft dit een soort 'nasleep' van Pfeiffer. Aangezien je het virus voor altijd bij je blijft dragen nadat je het gehad hebt, kan het dus zomaar weer de kop opsteken in tijden van verminderde weerstand etcetera.
Iemand hier ervaring met zo'n 'nasleep', jaren later?

donderdag 27 februari 2014 om 21:29
donderdag 27 februari 2014 om 21:42
Hier ook geen rooskleurig verhaal voor je. Kwam er op mijn 19e achter dat ik het had, maar had het toen waarschijnlijk al ruim een half jaar, ik was alleen niet eerder naar de huisarts gegaan. Dat is nu 9 jaar geleden en ik heb mezelf nooit meer helemaal fit gevoeld. Na de diagnose heb ik niet direct rust genomen, was eigenwijs en wilde er niet aan toe geven. Na een maand of 4 ingestort en een halfjaar thuis gezeten. Daarna ging het wel iets beter en heb ik rustig aan m'n leven weer opgepakt. Ik kan nu wel gewoon functioneren, Maar ben altijd moe, word nooit uitgerust wakker.. Zo vervelend


vrijdag 28 februari 2014 om 08:20
Ik schijn het vorig jaar te hebben gehad alleen had de huisarts die toen mijn nog mijn arts was niet verteld..... maar naar mijn bloeduitslag alles goed was, alleen dit jaar moest ik terug in middel nieuwe huisarts die zij dat ik dat wel gehad hebt,,,, dus ik heb geen idee hoe ik er aan gekomen ben en hoelang ik het gehad heb

zaterdag 1 maart 2014 om 17:10
Hallo Melia,
hoe gaat het inmiddels met je?
Al deze verhalen zijn (helaas) erg herkenbaar, bij mij is exact een jaar terug (eind febr 2013) pfeiffer geconstateerd met de zoveelste fikse keelonsteking, maar waarvoor dit keer de antibiotica niet hielp.
Ík ben tot juni vorig jaar nog 3u per week aan het werk geweest (ja het is al niks, maar toen kon ik dat tenminste nog..), heb mijn studie wel direct gestopt, had in februari net mijn bachelor gehaald (dat is dan het enige geluk bij dit ongeluk) en nam me voor per september dan mijn master te beginnen. Maar ben in juni compleet ingestort, kon bijna mn bed niet uit komen. Toen ben ik maar weer bij mijn ouders gaan wonen (ik woonde op kamers), echter in juli/augustus ging het nou ja wisselend, slechte dagen, maar ook soms ook goede dagen dat ik de hele dag op was, zelfs nog enige twijfel om mijn studie deels op te pakken per september, maar toch maar niet gedaan, en maar goed ook achteraf.. het is afgelopen winter alleen maar veeeel erger geworden. Ik voel me momenteel echt verschrikkelijk, de hele dag door zo enorm zweten, zoo enorm moe, en heb ook veel last van hartkloppingen en moeite bij ademhalen. Herkennen meer pfeiffer-lotgenoten zich hierin???? Ben al meermaals onderzocht in het ziekenhuis door internisten (vitamines en alles) en zelfs echo van het hart, maar alles is 'perfect' en ik ben kerngezond volgens de internist. Nou niet dus, want ik voel me vreselijk ziek!! Heel erg frustrerend, doktoren doen er ook vrij laconiek over, als je wat kan doen, gewoon doen. Ja het probleem is dat ik niks kan doen. Hoe erg ik na bijna een jaar thuiszitten snak naar gewoon die simpele dingen als uit eten gaan, dagje winkelen, etc En dan heb ik het nog niet eens over weer normaal willen werken en studeren....
Zijn er meer mensen die ook deze klachten hebben (benauwd gevoel, hartkloppingen, duizeligheid etc.) en ook waarbij het in een verloop van een jaar eigenlijk alleen maar erger is geworden ipv. beter??
hoe gaat het inmiddels met je?
Al deze verhalen zijn (helaas) erg herkenbaar, bij mij is exact een jaar terug (eind febr 2013) pfeiffer geconstateerd met de zoveelste fikse keelonsteking, maar waarvoor dit keer de antibiotica niet hielp.
Ík ben tot juni vorig jaar nog 3u per week aan het werk geweest (ja het is al niks, maar toen kon ik dat tenminste nog..), heb mijn studie wel direct gestopt, had in februari net mijn bachelor gehaald (dat is dan het enige geluk bij dit ongeluk) en nam me voor per september dan mijn master te beginnen. Maar ben in juni compleet ingestort, kon bijna mn bed niet uit komen. Toen ben ik maar weer bij mijn ouders gaan wonen (ik woonde op kamers), echter in juli/augustus ging het nou ja wisselend, slechte dagen, maar ook soms ook goede dagen dat ik de hele dag op was, zelfs nog enige twijfel om mijn studie deels op te pakken per september, maar toch maar niet gedaan, en maar goed ook achteraf.. het is afgelopen winter alleen maar veeeel erger geworden. Ik voel me momenteel echt verschrikkelijk, de hele dag door zo enorm zweten, zoo enorm moe, en heb ook veel last van hartkloppingen en moeite bij ademhalen. Herkennen meer pfeiffer-lotgenoten zich hierin???? Ben al meermaals onderzocht in het ziekenhuis door internisten (vitamines en alles) en zelfs echo van het hart, maar alles is 'perfect' en ik ben kerngezond volgens de internist. Nou niet dus, want ik voel me vreselijk ziek!! Heel erg frustrerend, doktoren doen er ook vrij laconiek over, als je wat kan doen, gewoon doen. Ja het probleem is dat ik niks kan doen. Hoe erg ik na bijna een jaar thuiszitten snak naar gewoon die simpele dingen als uit eten gaan, dagje winkelen, etc En dan heb ik het nog niet eens over weer normaal willen werken en studeren....
Zijn er meer mensen die ook deze klachten hebben (benauwd gevoel, hartkloppingen, duizeligheid etc.) en ook waarbij het in een verloop van een jaar eigenlijk alleen maar erger is geworden ipv. beter??