Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 29 juli 2013 om 13:14
Flipper, hoe hou jij je zenuwen / angsten onder controle?
Ik heb over 2 weken controle en begin alweer behoorlijk zenuwachtig te worden. En nu dus 2 weken van te voren!
Extra reden daarvoor is dat ik afgelopen vrijdag ontdekte dat er een duidelijke verkleuring in mijn littekenweefsel zit. Aangezien ik dat litteken vrij vaak zie, weet ik echt zeker dat die verkleuring nieuw is. Hij is niet echt donker, maar toch duidelijk.
Het zal wel niks zijn, maar ik heb nu (na 6 maanden) toch wel een paar moedervlekken die ik gecontroleerd wil hebben).
Nog 2 weken tot de scan en 3 weken tot de huidcontrole, joepie!
Ik heb over 2 weken controle en begin alweer behoorlijk zenuwachtig te worden. En nu dus 2 weken van te voren!
Extra reden daarvoor is dat ik afgelopen vrijdag ontdekte dat er een duidelijke verkleuring in mijn littekenweefsel zit. Aangezien ik dat litteken vrij vaak zie, weet ik echt zeker dat die verkleuring nieuw is. Hij is niet echt donker, maar toch duidelijk.
Het zal wel niks zijn, maar ik heb nu (na 6 maanden) toch wel een paar moedervlekken die ik gecontroleerd wil hebben).
Nog 2 weken tot de scan en 3 weken tot de huidcontrole, joepie!
maandag 29 juli 2013 om 13:53
In de weken voorafgaand aan de controle-afspraken ben ik labiel. Iemand hoeft maar naar mij te wijzen of een compliment te geven en ik krijg de tranen in de ogen. Verder voel ik en kijk ik veel vaker naar alles op (en tegenwoordig ook in) mijn huid. Toch kan ik ook vaak wel bedenken dat ik mezelf niet gek wil maken. Daarom plan ik als ondersteuning een afspraak met een psycholoog. Hij kent mij inmiddels en stelt mij de juiste vragen, zodat ik alles (paniek, emotie, huilen, ontkennen) enigszins in de hand kan houden.
En verder afleiding. Ik vertel vriendinnen meestal over de afspraak en dan drinken we een keer extra koffie met iets lekkers of ik ga een keer extra zwemmen of sporten of uit eten.
Is de verkleuring grillig van vorm? En kan je ook verschil in structuur voelen? Heb jij ook foto's van je lichaam laten maken om moedervlekken te kunnen vergelijken? Ik vind het geruststellend dat ik mijn huidige moedervlekken met een beginsituatie kan vergelijken. Soms denk ik dat er veranderingen zijn, maar meestal maak ik de verandering in mijn hoofd groter dan in werkelijkheid.
Als je tussen de controle afspraken door een heel slecht gevoel over een vlek of verkleuring hebt, dan kan jij toch ook wel tussendoor een afspraak maken? Als je dat niet doet, dan voel je je onbewust blijkbaar voldoende zeker dat er niets accuut aan de hand is. Ik wens je heeeeeeel veel sterkte met wachten!
En verder afleiding. Ik vertel vriendinnen meestal over de afspraak en dan drinken we een keer extra koffie met iets lekkers of ik ga een keer extra zwemmen of sporten of uit eten.
Is de verkleuring grillig van vorm? En kan je ook verschil in structuur voelen? Heb jij ook foto's van je lichaam laten maken om moedervlekken te kunnen vergelijken? Ik vind het geruststellend dat ik mijn huidige moedervlekken met een beginsituatie kan vergelijken. Soms denk ik dat er veranderingen zijn, maar meestal maak ik de verandering in mijn hoofd groter dan in werkelijkheid.
Als je tussen de controle afspraken door een heel slecht gevoel over een vlek of verkleuring hebt, dan kan jij toch ook wel tussendoor een afspraak maken? Als je dat niet doet, dan voel je je onbewust blijkbaar voldoende zeker dat er niets accuut aan de hand is. Ik wens je heeeeeeel veel sterkte met wachten!
maandag 29 juli 2013 om 14:18
Dank je wel voor je snelle reactie!
Ik ga ook nog vaker koffie leuten ofzo, of met vrienden, of gewoon met collega's. Ik namelijk voornamelijk vaak op kantoor na te denken. Haha, vooral als het werk ff niet interessant is...
Ja, ik kan ook tussendoor langskomen, dus ik geloof eigenlijk ook niet echt dat het niet goed is. Erger nog, ik laat het 100% zeker niet weghalen voor mijn race. Het zit namelijk op mijn knie, een erg vervelende plaats met betrekking tot fietsen.
Dus controle op 20 Augustus en indien nodig weghalen een week later. Eigenlijk zitten er rond het hele litteken vreemde verkleuringen. Eronder een moedervlek en wat bruinige vlekken, en dan van erbuiten naar in het litteken een vreemde vorm, een soort streepje, vrij smal, maar denk wel een cm lang.
Er zijn in het ziekenhuis inderdaad ooit foto's gemaakt, dus ik hoop dat ze het daarmee kunnen vergelijken.
Een grote geruststelling vind ik dat het op dezelfde plaatst zit. Dus het zal helemaal niks aan mijn situatie veranderen. Denk dat dat ook de reden is waarom ik niet direct even langsga en waarom ik zelfs als de arts het niet vertrouwt toch nog even tot eind augustus wil wachten...
Jij een hele dikke knuffel. Heb je nog leuke vakanties gepland?
Ik ga ook nog vaker koffie leuten ofzo, of met vrienden, of gewoon met collega's. Ik namelijk voornamelijk vaak op kantoor na te denken. Haha, vooral als het werk ff niet interessant is...
Ja, ik kan ook tussendoor langskomen, dus ik geloof eigenlijk ook niet echt dat het niet goed is. Erger nog, ik laat het 100% zeker niet weghalen voor mijn race. Het zit namelijk op mijn knie, een erg vervelende plaats met betrekking tot fietsen.
Dus controle op 20 Augustus en indien nodig weghalen een week later. Eigenlijk zitten er rond het hele litteken vreemde verkleuringen. Eronder een moedervlek en wat bruinige vlekken, en dan van erbuiten naar in het litteken een vreemde vorm, een soort streepje, vrij smal, maar denk wel een cm lang.
Er zijn in het ziekenhuis inderdaad ooit foto's gemaakt, dus ik hoop dat ze het daarmee kunnen vergelijken.
Een grote geruststelling vind ik dat het op dezelfde plaatst zit. Dus het zal helemaal niks aan mijn situatie veranderen. Denk dat dat ook de reden is waarom ik niet direct even langsga en waarom ik zelfs als de arts het niet vertrouwt toch nog even tot eind augustus wil wachten...
Jij een hele dikke knuffel. Heb je nog leuke vakanties gepland?
vrijdag 9 augustus 2013 om 08:17
Zenuwen, zenuwen, zenuwen. En daarnaast grote vragen.
Ofwel, scanxiety!!!!
Ik zal blij zijn als ik de scan dinsdag middag weer gehad heb en hoop echt dat ze de resultaten zo snel mogelijk hebben.
Ik ben erg (heel erg) onzeker over een nieuwe verkleuring in mijn litteken. Het lijkt wel of er elke dag meer verkleuring inkomt. Ik kan nog niet echt van een nieuwe moedervlek spreken, maar wel een duidelijke verkleuring. Nu weet ik alleen nog niet of ik erop moet staan om het weg te halen of toch niet.
Het "probleem" is dat ik mijn huidige trial arts niet zo vertrouw. Ik ben bang dat zij zegt dat het er goed uitziet (mijn moedervlekken zien er altijd goed uit, zelfs de 2 melanomen die ik heb gehad zagen er onder de loep nog rustig uit).
Ik wil niks laten doen voor mijn race (15 dagen), maar ik zit nu dus al te bedenken of ik het daarna wil laten weghalen of niet.
Ik weet dat het niks is in vergelijking tot waar jij doorgaat Flipper, maar dit maakt me toch weer erg onzeker. Pfffffff
Ofwel, scanxiety!!!!
Ik zal blij zijn als ik de scan dinsdag middag weer gehad heb en hoop echt dat ze de resultaten zo snel mogelijk hebben.
Ik ben erg (heel erg) onzeker over een nieuwe verkleuring in mijn litteken. Het lijkt wel of er elke dag meer verkleuring inkomt. Ik kan nog niet echt van een nieuwe moedervlek spreken, maar wel een duidelijke verkleuring. Nu weet ik alleen nog niet of ik erop moet staan om het weg te halen of toch niet.
Het "probleem" is dat ik mijn huidige trial arts niet zo vertrouw. Ik ben bang dat zij zegt dat het er goed uitziet (mijn moedervlekken zien er altijd goed uit, zelfs de 2 melanomen die ik heb gehad zagen er onder de loep nog rustig uit).
Ik wil niks laten doen voor mijn race (15 dagen), maar ik zit nu dus al te bedenken of ik het daarna wil laten weghalen of niet.
Ik weet dat het niks is in vergelijking tot waar jij doorgaat Flipper, maar dit maakt me toch weer erg onzeker. Pfffffff
vrijdag 9 augustus 2013 om 17:48
Hoi Swissie, als jij kan zien dat er een plekje binnen het littengebied verkleurt, dan zou ik het weg laten halen. Hoe groot is het ongeveer? Het is nu een relatief kleine operatie, en het zou heel veel stress bij jouzelf weg halen en dat is misschien nog wel belangrijker dan die verkleuring. Bovendien ben je dan zelf in charge en niet jouw arts.
Overigens heb ik zelf om een andere dermatoloog gevraagd (en gekregen). We moeten er tenslotte zelf voor zorgen dat we alles zo goed mogelijk in de gaten houden!
Ben je goed voorbereid voor de race?
Wij hebben altijd wel plannen voor een vakantie of een weekend weg. We denken nu aan een duikvakantie. Hopen dat het verschil tussen de luchttemperatuur en de watertemperatuur een beejte te doen is voor m'n been. Lekker; kan ik echt al van genieten.
En jullie? Nog plannen ná de komende race?
Overigens heb ik zelf om een andere dermatoloog gevraagd (en gekregen). We moeten er tenslotte zelf voor zorgen dat we alles zo goed mogelijk in de gaten houden!
Ben je goed voorbereid voor de race?
Wij hebben altijd wel plannen voor een vakantie of een weekend weg. We denken nu aan een duikvakantie. Hopen dat het verschil tussen de luchttemperatuur en de watertemperatuur een beejte te doen is voor m'n been. Lekker; kan ik echt al van genieten.
En jullie? Nog plannen ná de komende race?
vrijdag 9 augustus 2013 om 22:15
Dank je Flipper. Eigenlijk zijn het verschillende delen rond mijn WLE, 3 verschillende soort vlekken van een paar mm breed bij tot 1 cm lang. Ook voelde ik nu een soort van bultje dieper in de huid onder het litteken.
Ik heb afgesproken dat ik het morgen eens goed bekijk met mijn man, dan probeert hij ook foto's te maken.
Het kan zijn dat ik mijn arts dan maandag vraag of ze de scan vanaf de knie kunnen doen ipv vanaf de heup.
GAAF duiken, goed idee! Ik draag bij het vliegen wel graag een compressie panty.
Ik heb afgesproken dat ik het morgen eens goed bekijk met mijn man, dan probeert hij ook foto's te maken.
Het kan zijn dat ik mijn arts dan maandag vraag of ze de scan vanaf de knie kunnen doen ipv vanaf de heup.
GAAF duiken, goed idee! Ik draag bij het vliegen wel graag een compressie panty.
vrijdag 9 augustus 2013 om 22:20
Dank je Tanjaaa, we doen allemaal ons best.
Ik vind het erg fijn om van me af te schrijven, en heel misschien heeft iemand er ooit iets aan.
Ik leer zelf ook altijd van ervaringen van anderen.
Flipper, ik hoop dat ik goed voorbereid ben. Heb bijna 80'000 hoogtemeters getraind en zo'n 5'500 kilometer. Aan de training kan het niet liggen (er mogen alleen nog wel wat kilo's vanaf...)
Na de Ötztaler hebben we even geen plannen. Eerst maar eens dat moedervlek onderzoek. Als ik het weg laat halen kan ik een tijdje niet fietsen, het zit namelijk bij mijn knie.
Ik vind het erg fijn om van me af te schrijven, en heel misschien heeft iemand er ooit iets aan.
Ik leer zelf ook altijd van ervaringen van anderen.
Flipper, ik hoop dat ik goed voorbereid ben. Heb bijna 80'000 hoogtemeters getraind en zo'n 5'500 kilometer. Aan de training kan het niet liggen (er mogen alleen nog wel wat kilo's vanaf...)
Na de Ötztaler hebben we even geen plannen. Eerst maar eens dat moedervlek onderzoek. Als ik het weg laat halen kan ik een tijdje niet fietsen, het zit namelijk bij mijn knie.
woensdag 2 oktober 2013 om 14:34
donderdag 3 oktober 2013 om 19:27
Hallo allemaal, het waren weer spannende weken. En positief afgesloten!
Dit keer had ik een knobbeltje in mijn bovenbeen. Een week na de operatie heb ik gehoord dat het een goedaardig knobbeltje was! Ik was ongelofelijk blij met de positieve uitslag. Dat kan dus ook nog!
Hoe gaat het met de anderen?
Fijn dat jouw moeder een goede controle heeft gehad Marieke!
Dit keer had ik een knobbeltje in mijn bovenbeen. Een week na de operatie heb ik gehoord dat het een goedaardig knobbeltje was! Ik was ongelofelijk blij met de positieve uitslag. Dat kan dus ook nog!
Hoe gaat het met de anderen?
Fijn dat jouw moeder een goede controle heeft gehad Marieke!
maandag 7 oktober 2013 om 13:16
Hallo allemaal, daar ben ik weer. De zomer achter de rug...op naar de winter. De laatste dagen zat ik in een dip maar ben er nu weer boven op. Al jaren loop ik met het plan om toch weer een hond te nemen. Ophouden met werken, verhuizen en vlak bij het strand gaan wonen om leuk te kunnen wandelen met mijn nieuwe viervoeter. Helaas na 3 maanden kreeg ik te horen dat het leven anders zou lopen dat ik voorzien had. Geen hond dus. 4 jaar later heb ik toch besloten om de stap weer te wagen. Op 1 december komt er een bruin labrador teefje bij me wonen. Zo, nu moet ik weer de deur uit, veel wandelen en niet zeuren. Heb wel afspraken gemaakt voor het geval het niet goed zou gaan met me.
Dit is mijn laatste nieuws. Fijn dat jullie weer wat op forum hebben gezet. Het was wel erg stil. Iedereen nog in orde, voor zover dat kan ? Swissie, hoe gaat het met jou ? En al die anderen ? Zeeland
Dit is mijn laatste nieuws. Fijn dat jullie weer wat op forum hebben gezet. Het was wel erg stil. Iedereen nog in orde, voor zover dat kan ? Swissie, hoe gaat het met jou ? En al die anderen ? Zeeland
vrijdag 11 oktober 2013 om 13:04
Ik ben er ook nog!
Alles gaat goed met me.
Marieke, ik weet nog niet of en waar ik verder zou willen schrijven, geen idee.
Flipper, fijn dat alles goed was.
Zeeland, wat leuk een hond, heerlijk!
Zoals gezegd, met mij gaat het goed. Ik heb net een artikel gelezen dat ipilimumab tot 10 jaar goede uitwerkingen kan hebben. Dus ik heb misschien echt precies op het juiste moment, het juiste medicijn gekregen. We zullen het misschien nooit weten, maar ik ben nog steeds schoon, en dat is natuurlijk super!
Ik merk ook wel dat ik het gemakkelijker naast me neer kan leggen nu ik niet meer elke 3 maanden, maar elke 6 maanden een controle heb. Toch weer langere tijd tussen de "zenuwen periode". Waarschijnlijk begin ik een of 2 weken voor de volgende scan wel weer te zenuwen.
Hoe zou het met Marijke gaan? Die is al lang niet meer langsgekomen, jammer. Ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is.
Alles gaat goed met me.
Marieke, ik weet nog niet of en waar ik verder zou willen schrijven, geen idee.
Flipper, fijn dat alles goed was.
Zeeland, wat leuk een hond, heerlijk!
Zoals gezegd, met mij gaat het goed. Ik heb net een artikel gelezen dat ipilimumab tot 10 jaar goede uitwerkingen kan hebben. Dus ik heb misschien echt precies op het juiste moment, het juiste medicijn gekregen. We zullen het misschien nooit weten, maar ik ben nog steeds schoon, en dat is natuurlijk super!
Ik merk ook wel dat ik het gemakkelijker naast me neer kan leggen nu ik niet meer elke 3 maanden, maar elke 6 maanden een controle heb. Toch weer langere tijd tussen de "zenuwen periode". Waarschijnlijk begin ik een of 2 weken voor de volgende scan wel weer te zenuwen.
Hoe zou het met Marijke gaan? Die is al lang niet meer langsgekomen, jammer. Ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is.
woensdag 13 november 2013 om 19:59
Vandaag voor het eerst in jaren weer een plekje laten weghalen. Ik probeer er cool onder te blijven, want het zag er niet echt uit als een moedervlek. Meer zo'n bultje op de huid, redelijk licht van kleur.
Maar hij deed ineens pijn en ik had het idee dat hij bloedde.
Dus gisteren een mailtje naar het ziekenhuis en ik kon vandaag terecht. Ik had een nieuwe arts, die me eerst helemaal wou controleren (ze wil zo wie zo elke 3 maanden huidcontrole, in plaats van elke 6 maanden, toch een hoog risico patiënt). Een moedervlek heeft ze laten fotograferen (geen verandering tov een jaar geleden) en daarna heeft ze dus die ene plek weggehaald. Hij begon te bloeden toen ze eraan zat (terwijl ik zeker weet dat ik niet had gekrabd ofzo).
Maar goed, het zal wel goed zijn. 4 hechtingen, 2 weken wachten en 2 weken niet fietsen! Ik hoop dat ik mijn zenuwen in bedwang kan houden. Ga nu maar lekker met een thee op de bank. Voetjes omhoog en domme serie kijken!
Maar hij deed ineens pijn en ik had het idee dat hij bloedde.
Dus gisteren een mailtje naar het ziekenhuis en ik kon vandaag terecht. Ik had een nieuwe arts, die me eerst helemaal wou controleren (ze wil zo wie zo elke 3 maanden huidcontrole, in plaats van elke 6 maanden, toch een hoog risico patiënt). Een moedervlek heeft ze laten fotograferen (geen verandering tov een jaar geleden) en daarna heeft ze dus die ene plek weggehaald. Hij begon te bloeden toen ze eraan zat (terwijl ik zeker weet dat ik niet had gekrabd ofzo).
Maar goed, het zal wel goed zijn. 4 hechtingen, 2 weken wachten en 2 weken niet fietsen! Ik hoop dat ik mijn zenuwen in bedwang kan houden. Ga nu maar lekker met een thee op de bank. Voetjes omhoog en domme serie kijken!
donderdag 14 november 2013 om 09:21
Dank je wel.
De thee was lekker, en had er idd wat pure chocolade bijgenomen.
Heb uiteindelijk "the hunger games" gekeken, net waar ik zin in had.
Ik probeer er niet aan te denken.
Tot nu toe is alles goed geweest, dit zal ook wel goed zijn.
En mocht het een melanoom zijn, hoop ik dat het een nieuwe "primary" is, en geen uitzaaiing van de ander. Please.....
De thee was lekker, en had er idd wat pure chocolade bijgenomen.
Heb uiteindelijk "the hunger games" gekeken, net waar ik zin in had.
Ik probeer er niet aan te denken.
Tot nu toe is alles goed geweest, dit zal ook wel goed zijn.
En mocht het een melanoom zijn, hoop ik dat het een nieuwe "primary" is, en geen uitzaaiing van de ander. Please.....
donderdag 14 november 2013 om 17:34
