Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 22 april 2013 om 19:29
Wow, Montenegro, bij jouw gaat het ook echt moeizaam. Dat been lijkt me vreselijk, ik heb het 4 dagen gehad en dat vond ik al vreselijk.
En nu nog je schouder erbij...
Ik hoop dat die volgende spuit werkt, heel veel sterkte.
Wou verder alleen even doorgeven dat mijn klier goed is. Kreeg net een berichtje van mijn arts. Ze kan alleen niet aangeven waardoor het dan wel komt. Maar goed een reactieve klier is een reactieve klier!
Zit nog heerlijk bij mijn ouders. Vanmorgen lekker even gefietst, en vanmiddag even het dorp in geweest. Lekker toch af en toe...
Fijne avond
En nu nog je schouder erbij...
Ik hoop dat die volgende spuit werkt, heel veel sterkte.
Wou verder alleen even doorgeven dat mijn klier goed is. Kreeg net een berichtje van mijn arts. Ze kan alleen niet aangeven waardoor het dan wel komt. Maar goed een reactieve klier is een reactieve klier!
Zit nog heerlijk bij mijn ouders. Vanmorgen lekker even gefietst, en vanmiddag even het dorp in geweest. Lekker toch af en toe...
Fijne avond
dinsdag 23 april 2013 om 10:56
Gelukkig Swissie dat de klier goed is,wat een opluchting!!
Laat je maar even lekker verwennen door je ouders.Heel veel plezier.
Montenegro,balen van het oedeem,zal ook niet makkelijk zijn met rijden,pijnlijk zelfs lijkt me.
Supergaaf dat je reis naar Canada doorgaat.Ik als paardenmeisje ben een beetje jaloers op je.......mag wel he?!
Hoop voor je dat het snel goedkomt met je schouder,lichamelijke beperkingen zijn écht zó waardeloos.Veel sterkte.
Wat betreft je werk zou ik toch proberen om het niet teveel van invloed te laten zijn op je gemoedstoestand.Makkelijk gezegd,I know.....Ben zelf twee jaar geleden in een burn-out terechtgekomen door een soortgelijke situatie. en geloof me,het is je strijd niet waard!!
Doordat hij er al jaren werkt,zal hij bij hen toch een bepaald krediet hebben opgebouwd of is hij door omstandigheden minder gaan functioneren,wie zal het weten....??Laat het niet van invloed zijn op jóuw werkplezier.Leg dat dossier aan,noteer de feiten,dan heb je jouw taak gedaan.Als het bestuur er dan verder niets mee doet is dat hún verantwoordelijkheid.Blijf zakelijk en betrek het niet op jezelf.
Als ze er nu niets mee doen,gaat dat waarschijnlijk in de toekomst ook niet gebeuren,helaas.
Focus jezelf maar lekker op Canada,nog maar drie weekjes!!!
Véél belangrijker want die qualitytime is zorgen voor jezelf.
Laat je maar even lekker verwennen door je ouders.Heel veel plezier.
Montenegro,balen van het oedeem,zal ook niet makkelijk zijn met rijden,pijnlijk zelfs lijkt me.
Supergaaf dat je reis naar Canada doorgaat.Ik als paardenmeisje ben een beetje jaloers op je.......mag wel he?!
Hoop voor je dat het snel goedkomt met je schouder,lichamelijke beperkingen zijn écht zó waardeloos.Veel sterkte.
Wat betreft je werk zou ik toch proberen om het niet teveel van invloed te laten zijn op je gemoedstoestand.Makkelijk gezegd,I know.....Ben zelf twee jaar geleden in een burn-out terechtgekomen door een soortgelijke situatie. en geloof me,het is je strijd niet waard!!
Doordat hij er al jaren werkt,zal hij bij hen toch een bepaald krediet hebben opgebouwd of is hij door omstandigheden minder gaan functioneren,wie zal het weten....??Laat het niet van invloed zijn op jóuw werkplezier.Leg dat dossier aan,noteer de feiten,dan heb je jouw taak gedaan.Als het bestuur er dan verder niets mee doet is dat hún verantwoordelijkheid.Blijf zakelijk en betrek het niet op jezelf.
Als ze er nu niets mee doen,gaat dat waarschijnlijk in de toekomst ook niet gebeuren,helaas.
Focus jezelf maar lekker op Canada,nog maar drie weekjes!!!
Véél belangrijker want die qualitytime is zorgen voor jezelf.
vrijdag 7 juni 2013 om 20:05
Flipper,hoe is het gegaan vandaag in het ziekenhuis?
Ik vertelde manlief over jouw bultje,maar hij is op zo'n moment echt een struisvogel.Tussen de controles in wil hij er het liefst niet over praten.
Swissie,hoe gaat het met jou,mooi weer bij jullie of nog steeds veel regen en overstromingen?
Marieke,ga je nu alwééér op vakantie.Geniet ervan meissie,hoop dat je je zorgen om je moeder een beetje loslaat.
Ik vertelde manlief over jouw bultje,maar hij is op zo'n moment echt een struisvogel.Tussen de controles in wil hij er het liefst niet over praten.
Swissie,hoe gaat het met jou,mooi weer bij jullie of nog steeds veel regen en overstromingen?
Marieke,ga je nu alwééér op vakantie.Geniet ervan meissie,hoop dat je je zorgen om je moeder een beetje loslaat.
zaterdag 8 juni 2013 om 19:41
En ook het tweede plekje is verwijderd. Ging allemaal prima gisteren. Weer ruim weg gehaald, en de snede is groter dan ik had verwacht. Vrijwel net zo'n lang litteken als op mijn onderbeen. De littekens maken me gelukkig niets uit, als alles maar weg is. Ik houd me weer een paar dagen heel rustig, om zo snel mogelijk nergens meer last van te hebben (hoop ik).
maandag 10 juni 2013 om 11:37
maandag 10 juni 2013 om 12:23
Ik ben druk aan het trainen. Net berekend dat ik meer dan 4000 km heb gereden (dat is eigenlijk niet genoeg) en meer dan 56000 hoogtemeters (ik moet de 60000 nog wel halen), daar ben ik dan wel trots op.
We gaan volgende week vrijdag op vakantie en zondag de 30ste is de eerste race. Heb er echt zin in, ben erg benieuwd hoe het nu gaat!
We gaan volgende week vrijdag op vakantie en zondag de 30ste is de eerste race. Heb er echt zin in, ben erg benieuwd hoe het nu gaat!
dinsdag 18 juni 2013 om 21:10
Jeetje Flipper,maar waarom doet het niets af aan de situatie?Wil toch zeggen dat het een uitzaaiing is?
Geloof het goed,ieder bultje is voortaan eng en verdacht.Zou ook niet weten waar ik bij mijn man dan op moet letten.Volgende controle toch eens een aantal plekjes door arts laten bekijken.Man heeft wat dat betreft een moeilijke huid,ook al behoorlijk wat ouderdomsvlekken en wratachtige plekjes.
Weet even niet zo goed wat ik moet zeggen,veranderd dit je stage Flipper?
Heel veel sterkte,het is toch weer klotenieuws.
Geloof het goed,ieder bultje is voortaan eng en verdacht.Zou ook niet weten waar ik bij mijn man dan op moet letten.Volgende controle toch eens een aantal plekjes door arts laten bekijken.Man heeft wat dat betreft een moeilijke huid,ook al behoorlijk wat ouderdomsvlekken en wratachtige plekjes.
Weet even niet zo goed wat ik moet zeggen,veranderd dit je stage Flipper?
Heel veel sterkte,het is toch weer klotenieuws.
woensdag 19 juni 2013 om 07:12
Flipper, wat een vreselijk nieuws weer. Ik begrijp wat je bedoelt met dat het niks verandert en eigenlijk toch wel.
Je wist dat je een uitzaaiing had en daar had je je misschien al enigszins bij neergelegd. Nu blijken het 2 te zijn en gaat het voor je gevoel toch een stukje sneller. Bovendien blijkt dus weer dat je je eigen lichaam niet helemaal kan vertrouwen.
Wanneer krijg je meer te horen over vervolg acties? Wanneer mag je naar Nijmegen?
Heel veel sterkte lieverd, ik weet verder niet zo goed wat ik moet zeggen....
Je wist dat je een uitzaaiing had en daar had je je misschien al enigszins bij neergelegd. Nu blijken het 2 te zijn en gaat het voor je gevoel toch een stukje sneller. Bovendien blijkt dus weer dat je je eigen lichaam niet helemaal kan vertrouwen.
Wanneer krijg je meer te horen over vervolg acties? Wanneer mag je naar Nijmegen?
Heel veel sterkte lieverd, ik weet verder niet zo goed wat ik moet zeggen....
donderdag 20 juni 2013 om 13:06
Klopt helemaal, ik wist door de 1e uitzaaiing dat er activiteit in mijn been was. Maar door een beetje mijn kop in het zand te steken, kon ik mezelf voorhouden dat een lokale uitzaaiing geen groot probleem hoeft te betekenen. Hoe anders zou het zijn als ze nu al iets iets in mijn organen gevonden zouden hebben. Brrrr dan breekt de echte paniek uit. En na de eerste uitzaaiing ben ik al verwezen naar een andere specialist. Dus het behandeltraject verandert niet met de uitslag van de tweede melanoom. Overigens is nu wel mijn complete dossier, dus inclusief die tweede, aangekomen en beoordeeld in Radboud. We hebben volgende week woensdag een afspraak. Heel spannend.
zondag 23 juni 2013 om 14:23
Bah Flipper, dat valt niet mee allemaal. Ik kan me voorstellen dat je je even flink uit het veld geslagen voelt..... Het ging best lange tijd goed toch? Echt een zware tegenslag.
Begrijp ik het dan goed dat er twee nieuwe melanomen op jouw been zijn ontdekt die aan te merken zijn als uitzaaiingen van het oorspronkelijke melanoom?
En hoe is dat bij jou ontdekt? Bij reguliere controle bij oncoloog, of dermatoloog (die kijken elk toch weer vanuit hun eigen vakgebied toch?)?
Kan mij voorstellen dat het erg spannend zal zijn woensdag in Radbout. Veel sterkte!!
Mijn moeder heeft weer controle gehad (alles was naar eigen zeggen "in orde"), maar ze wil zelfs daar bijna niks over kwijt en als ik er uitgebreider naar vraag kletst ze erover heen dat haar bezoek aan de mondhygiënist ook niet leuk was en dat ze ondanks haar kous nu wel haar tennisrokje gaat aantrekken. Zucht....Betwijfel ten zeerste of ze verteld heeft van de buik(rug)pijnen en het feit dat ook zij bobbeltjes had (die weer weg zijn gegaan). Ach, het is haar manier......
Begrijp ik het dan goed dat er twee nieuwe melanomen op jouw been zijn ontdekt die aan te merken zijn als uitzaaiingen van het oorspronkelijke melanoom?
En hoe is dat bij jou ontdekt? Bij reguliere controle bij oncoloog, of dermatoloog (die kijken elk toch weer vanuit hun eigen vakgebied toch?)?
Kan mij voorstellen dat het erg spannend zal zijn woensdag in Radbout. Veel sterkte!!
Mijn moeder heeft weer controle gehad (alles was naar eigen zeggen "in orde"), maar ze wil zelfs daar bijna niks over kwijt en als ik er uitgebreider naar vraag kletst ze erover heen dat haar bezoek aan de mondhygiënist ook niet leuk was en dat ze ondanks haar kous nu wel haar tennisrokje gaat aantrekken. Zucht....Betwijfel ten zeerste of ze verteld heeft van de buik(rug)pijnen en het feit dat ook zij bobbeltjes had (die weer weg zijn gegaan). Ach, het is haar manier......
zondag 23 juni 2013 om 19:01
Hoi, ja de uitzaaiingen zijn met grote waarschijnlijkheid afkomstig van de oorspronkelijke melanoom. Ik heb zelf eerst een knobbeltje op mijn scheenbeen gevoeld. En ik ben daarmee naar de huisarts gegaan. Hij heeft voor mij gebeld voor een afspraak met een oncoloog. Daar kon ik een werkdag later terrecht. Die oncoloog belde voor een plaatsje op de OK voor de dag erna. Een week na de operatie voelde ik een verandering in mijn huid aan de binnenkant van mijn knie. Dat knobbeltje is een week later verwijderd. Ik bevoel me zelf niet dagelijks, maar sinds ik weet dat ik kanker heb let ik wel heel goed op. En met reden blijkt nu.
Zelf heb ik er ook moeite mee om lang bij het onderwerp kanker te blijven als mensen er bij mij naar vragen. Ik vind het moeilijk goed uit te leggen wat ik voel bij het feit dat ik kanker heb. Soms wil je liever ontkennen en doorgaan met leven. Ik weet dat mijn moeder ook niet veel wijzer van mij wordt. Je moet "gewoon" verder. Heel lastig allemaal. Toch denk ik dat je moet blijven vragen bij jouw moeder. Ze wordt toch af en toe aan het denken gezet. Zo gaat dat bij mij tenminste. Ik heb een vriendin die goed doorvraagt en dat is soms lastig, maar wel erg goed. Volhouden hoor!
Zelf heb ik er ook moeite mee om lang bij het onderwerp kanker te blijven als mensen er bij mij naar vragen. Ik vind het moeilijk goed uit te leggen wat ik voel bij het feit dat ik kanker heb. Soms wil je liever ontkennen en doorgaan met leven. Ik weet dat mijn moeder ook niet veel wijzer van mij wordt. Je moet "gewoon" verder. Heel lastig allemaal. Toch denk ik dat je moet blijven vragen bij jouw moeder. Ze wordt toch af en toe aan het denken gezet. Zo gaat dat bij mij tenminste. Ik heb een vriendin die goed doorvraagt en dat is soms lastig, maar wel erg goed. Volhouden hoor!
donderdag 27 juni 2013 om 13:15
Gisteren een goed gesprek gehad met een prettige arts. We hebben het verloop van mijn melanoom doorgenomen. En vervolgens een aantal opties besproken. Hoewel ik zelf het gevoel heb dat ik veel met kanker in mijn lijf te maken heb, blijft het beperkt tot uitingen in mijn been. Super vervelend en k.. en enorm beangstigend, maar nu niet levensbedreigend. De medicijnen die beschikbaar zijn, zijn niet toereikend voor de kanker in mijn been. Dat heeft vooral te maken met het feit dat de kanker zich in mijn been via lymfevocht verspreid en dat de medicijnen juist werken voor de bloedbaanproblemen. We hebben daarom slechts één serieuze optie dieper bespoken en dat is perfusie. Maar net als de medicijnen, is een perfusie ook slechts 'beperkt houdbaar'. Je kunt daar meestal alleen tijdelijk problemen mee oplossen. En dat tijdelijk oplossen kan je dan beter gebruiken als zich meerdere uitzaaiingen (denk aan 10 stuks) ongeveer gelijktijdig voordoen. Ik had gehoopt dat door een perfusie de celdeling echt aangepakt wordt en dat het uitzaaiing naar ander gebieden voorkomt. We gaan dus geen enkele behandeling uitvoeren. We wachten af of en wanneer er zich weer uitzaaiingen voordoen. En dan nog is opereren een hele goede aanpak om de kankercellen te verwijderen. Dus .... nu moet ik weer verder met afwachten .... moeilijk
donderdag 27 juni 2013 om 15:52
Flipper,ik begrijp heel goed dat je liever een behandeling krijgt zodat de kanker wegblijft,dan dat je moet gaan zitten afwachten,of er zich wel of geen uitzaaiingen voordoen.Onwijs gevoel van machteloosheid,je wilt graag zekerheid.Zo zou ik zo graag zien dat er vaker echo's worden gemaakt zodat je uitzaaiingen éérder ontdekt.Niet als het al zover is..
Krijg je nu voortaan de controles in Nijmegen?Een fijne arts is veel waard.Heel veel sterkte en hoop dat je je zinnen weer een beetje kunt verzetten,is zeker moeilijk.
Mariekekol,zoals jouw moeder reageert,zo reageert mijn man ook.Als je het er niet over hebt,is het er ook niet.Als ik zijn rug of oksel wil controleren,dan is dat níet nodig.Nou,ik vind het wel nodig want ik wil hem zo lang mogelijk bij mij en de kinderen houden.Maar een struisvogel met de kop in het zand herken ik er wel in....
Krijg je nu voortaan de controles in Nijmegen?Een fijne arts is veel waard.Heel veel sterkte en hoop dat je je zinnen weer een beetje kunt verzetten,is zeker moeilijk.
Mariekekol,zoals jouw moeder reageert,zo reageert mijn man ook.Als je het er niet over hebt,is het er ook niet.Als ik zijn rug of oksel wil controleren,dan is dat níet nodig.Nou,ik vind het wel nodig want ik wil hem zo lang mogelijk bij mij en de kinderen houden.Maar een struisvogel met de kop in het zand herken ik er wel in....
zondag 30 juni 2013 om 21:00
Poehee Flipper, wat een verhaal weer. Kan me voorstellen dat dat je een machteloos gevoel geeft, dat moeten afwachten zonder behandeling. En zoals Flipper en Muizenvrouwtje ook schreven en jijzelf ook is het vertrouwen in je lichaam een beetje weg. Kan me voorstellen dat je alle veranderingen in je lichaam of aan de buitenkant nu extra monitoort. Wel ontzettend 'fijn' dat het tot nu toe beperkt is tot je been en niet verder, maar ja, ook dit blijft natuurlijk ontzettend schrikken en eng.
Hopelijk heb je een beetje afleiding gehad (van het aardige weer) dit weekend?
Het sterkt mij te lezen dat jullie de reacties van mijn moeder herkennen. Dat kweekt bij mij ook wat meer begrip voor hoe mijn moeder soms reageert. En ik moet natuurlijk 'blij' zijn dat 't bij mijn ma (tot nu toe) slechts tot de lymfeklieren beperkt is gebleven.....Maar die zorgen (gezien prognoses/statistieken) zijn nu eenmaal moeilijk uit te schakelen.
Hopelijk heb je een beetje afleiding gehad (van het aardige weer) dit weekend?
Het sterkt mij te lezen dat jullie de reacties van mijn moeder herkennen. Dat kweekt bij mij ook wat meer begrip voor hoe mijn moeder soms reageert. En ik moet natuurlijk 'blij' zijn dat 't bij mijn ma (tot nu toe) slechts tot de lymfeklieren beperkt is gebleven.....Maar die zorgen (gezien prognoses/statistieken) zijn nu eenmaal moeilijk uit te schakelen.
dinsdag 9 juli 2013 om 08:45
Flipper, hele, hele, hele dikke knuffel.
Sorry voor mijn late reactie. Ik was meer dan een week op vakantie (mijn fiets-race) en heb hard geprobeerd niet aan kanker te denken.
Wat een vreselijke situatie waar je nu inzit. Afwachten sucks big time. Ik ga liever iets aanpakken dan afwachten. Hoe ben je er nu onder? Heb je je er al een beetje bij kunnen neerleggen?
Ben je je lichaam niet continue aan het bevoelen op het moment?
Ik weet niet wat ik moet zeggen, ik hoop bid en smeek dat het goed blijft gaan.
Met mij gaat het goed. Hoewel ik wel erg onrustig wordt vanwege het gebrek aan scans. Ik moet nog 5 weken wachten op mijn volgende scan.
Mijn race is enorm goed gegaan. Ik wou binnen 9 uur en 40 min binnen zijn (maximale tijd), hoopte het binnen 9 uur te doen (na trainen in de week ervoor) en realiseerde 8 uur en 23 minuten.
En eigenlijk het allerbeste, mijn grote wens toen mijn ziekte begon, was om Finn naar school te kunnen brengen. Vrijdag a.s. is zijn laatste dag op de kleuterschool! Ik wordt er (bijna) emotioneel van.Die basisschool is echt een groot doel voor mij geworden. Over 6 weken gaat mijn wens uitkomen! JOEPIE!
Idd Marieke, prognoses / statistieken zijn slecht, maar statistieken zijn ook echt dat, statistieken. Helaas worden sommige mensen veel te snel uit het leven gehaald door deze k.. ziekte, maar anderen leven veel langer dan de statistieken hadden aangegeven. En ik ben daar een van!!!
Sorry voor mijn late reactie. Ik was meer dan een week op vakantie (mijn fiets-race) en heb hard geprobeerd niet aan kanker te denken.
Wat een vreselijke situatie waar je nu inzit. Afwachten sucks big time. Ik ga liever iets aanpakken dan afwachten. Hoe ben je er nu onder? Heb je je er al een beetje bij kunnen neerleggen?
Ben je je lichaam niet continue aan het bevoelen op het moment?
Ik weet niet wat ik moet zeggen, ik hoop bid en smeek dat het goed blijft gaan.
Met mij gaat het goed. Hoewel ik wel erg onrustig wordt vanwege het gebrek aan scans. Ik moet nog 5 weken wachten op mijn volgende scan.
Mijn race is enorm goed gegaan. Ik wou binnen 9 uur en 40 min binnen zijn (maximale tijd), hoopte het binnen 9 uur te doen (na trainen in de week ervoor) en realiseerde 8 uur en 23 minuten.
En eigenlijk het allerbeste, mijn grote wens toen mijn ziekte begon, was om Finn naar school te kunnen brengen. Vrijdag a.s. is zijn laatste dag op de kleuterschool! Ik wordt er (bijna) emotioneel van.Die basisschool is echt een groot doel voor mij geworden. Over 6 weken gaat mijn wens uitkomen! JOEPIE!
Idd Marieke, prognoses / statistieken zijn slecht, maar statistieken zijn ook echt dat, statistieken. Helaas worden sommige mensen veel te snel uit het leven gehaald door deze k.. ziekte, maar anderen leven veel langer dan de statistieken hadden aangegeven. En ik ben daar een van!!!
woensdag 10 juli 2013 om 14:03
Hallo allemaal, ook ik kon even niets van me laten horen. @ Flipper, vreselijk nieuws en moeilijke tijden. Volhouden dus. Geniet van iedere dag die je hebt . Veel zinnigers kan ik niet zeggen. Hoop dat je een goed behandelplan krijgt en dat je snel wat meer duidelijkheid hebt. Zelf heb ik mijn afspraak bij de Daniël den Hoed naar september verplaatst, wilde even niets met al die ellendige prognoses te maken hebben. De dermatoloog heeft me 3 jaar geleden gemeld dat ik weinig kans maakte. Als die ellendeling dat niet had gezegd zou ik er toch wat makkelijker mee omgaan. Hij heeft gelijk, maar iets tactischer had ook gekund. Die woorden krijg je niet makkelijk uit je hoofd. Probeer me dus met andere dingen bezig te houden. Het rare is dat de onrust te pas en te onpas weer de kop op steekt. Enfin, dat hebben jullie natuurlijk ook. Tv programma's over kanker zet ik tegenwoordig maar uit.
@ Swissie, over 5 weken een scan. Onze verhalen gaan min of meer gelijk op. Zelfde uitzaaiingen, zelfde breslowdikte.... Alleen jij bent al 2 jaar verder. Je kan zelfs Finn naar de basisschool brengen binnenkort... Wat geweldig !!! Nu de volgende mijlpaal .
Zeeland
@ Swissie, over 5 weken een scan. Onze verhalen gaan min of meer gelijk op. Zelfde uitzaaiingen, zelfde breslowdikte.... Alleen jij bent al 2 jaar verder. Je kan zelfs Finn naar de basisschool brengen binnenkort... Wat geweldig !!! Nu de volgende mijlpaal .
Zeeland
woensdag 10 juli 2013 om 14:27
Zeeland, ook een knuffel voor jou.
Ik vind het heel knap van je dat je een afspraak kan verzetten. Ik wil liever vandaag een controle dan morgen (laat staan over 5 weken).
Ik moet echt leren het geheel van me af te zetten. Inmiddels ben ik zoveel verder (zonder uitzaaiingen), maar ik ben nog steeds erg onzeker over mijn lichaam.
Momenteel heb ik een beetje een dikke soort moedervlek op mijn rug die me enorm irriteert. Aan de ene kant denk ik dat ik het even moet laten controleren, aan de andere kant weet ik dat dat ook wel over 5 weken kan. Sterker nog, ik wil het laten weghalen (heb het echt een paar keer opengekrabd de afgelopen tijd) maar ik wil nu geen wondje op mijn rug (ben veel te hard aan het trainen voor mijn volgende race op 25 Augustus).
Ik probeer het dus te vergeten en probeer er vooral vanaf te blijven...
Ik vind het heel knap van je dat je een afspraak kan verzetten. Ik wil liever vandaag een controle dan morgen (laat staan over 5 weken).
Ik moet echt leren het geheel van me af te zetten. Inmiddels ben ik zoveel verder (zonder uitzaaiingen), maar ik ben nog steeds erg onzeker over mijn lichaam.
Momenteel heb ik een beetje een dikke soort moedervlek op mijn rug die me enorm irriteert. Aan de ene kant denk ik dat ik het even moet laten controleren, aan de andere kant weet ik dat dat ook wel over 5 weken kan. Sterker nog, ik wil het laten weghalen (heb het echt een paar keer opengekrabd de afgelopen tijd) maar ik wil nu geen wondje op mijn rug (ben veel te hard aan het trainen voor mijn volgende race op 25 Augustus).
Ik probeer het dus te vergeten en probeer er vooral vanaf te blijven...
donderdag 11 juli 2013 om 09:37
Even nog melden dat het verzetten van mijn afspraak naar september helemaal niet zo knap is...die controle is nauwelijks wat. Geen thorax, geen echo...na 3 jaar houden ze daar mee op hier in Nederland. @ Swissie we hebben het er vaak over gehad. Als ik me dit 3 jaar geleden had gerealiseerd was ik in België naar de oncoloog gegaan, daar wordt wel om het half jaar een scan gemaakt. Misschien doe ik dat nog wel een keer. Nu wil ik even rust.
@ flipper, hoe gaat het met je ?
@ Montenegro, lang niets van je gehoord. Geen nieuws, goed nieuws ?
Zeeland
@ flipper, hoe gaat het met je ?
@ Montenegro, lang niets van je gehoord. Geen nieuws, goed nieuws ?
Zeeland
vrijdag 19 juli 2013 om 15:00
We hebben een paar weken afleiding gehad door op vakantie te gaan. Heerlijk was het. Lekker relaxen, dingen bekijken, terrasjes benutten. Lekker. We hebben het hele uitzaaiing verhaal weer eens laten bezinken en het weer een plaatsje proberen te geven. Net als alle anderen zou ik liever intensiever gecontroleerd worden. Aan de andere kant weet ik dat meer controles mij ook iedere keer veel stress en spanning opleveren. Ik blijf daarom iedere 3 maanden gaan (oncoloog in ene ziekenhuis en oncoloog in andere ziekenhuis afgewisseld). Ik weet nu ook dat ik volgende uitzaaiingen waarschijnlijk eerder zelf bemerk dan dat één van beide artsen dat zal opmerken. Dat geeft ook wel weer vertrouwen. Dat ik zelf aan de bel kan trekken als er "iets" aan de hand is.
Super goed Swissie, dat je zo goed gereden hebt. Ongelofelijk dat je zo lang op een zadel kan zitten (haha). Train je ook wel eens zoveel uren achter elkaar?
En ja Zeeland, ik snap dat je de controles niet bijzonder vind. Heb ik ook. Maar toch vind ik het fijn om om de zoveel tijd iemand te zien die mij nakijkt (huid en lymfestations) en met wie ik weer even de voortgang van ontwikkeling van behandelingen kan bespreken.
Veel succes allemaal en ik wens jullie een fijne zomer!
Super goed Swissie, dat je zo goed gereden hebt. Ongelofelijk dat je zo lang op een zadel kan zitten (haha). Train je ook wel eens zoveel uren achter elkaar?
En ja Zeeland, ik snap dat je de controles niet bijzonder vind. Heb ik ook. Maar toch vind ik het fijn om om de zoveel tijd iemand te zien die mij nakijkt (huid en lymfestations) en met wie ik weer even de voortgang van ontwikkeling van behandelingen kan bespreken.
Veel succes allemaal en ik wens jullie een fijne zomer!
maandag 22 juli 2013 om 07:54
Hoi Flipper, fijn dat je je weer even komt melden. Ik denk vaak aan je. Iedereen hier kent mijn totaal ongegronde angsten, ik kan me niet voorstellen hoe jij hiermee om kan gaan.
Wat fijn dat je lekker op vakantie bent gegaan.
Afleiding is altijd goed! Heb je de komende tijd ook leuke dingen gepland? Geniet van het lekkere weer, geniet van alles en probeer er het beste van te maken. Meer kunnen we helaas niet doen.
Mijn trainingen zijn zeker geen 8 uur. Ik train eigenlijk voornamelijk door naar kantoor te fietsen elke dag. Zo'n 40 min heen, 50 min terug. In het weekend probeer ik langere ritten te plannen, maar dat komt er vaak niet van. Ik hoop dat we komend weekend 2 daagjes weg kunnen, zoon is in NL op vakantie, dus we hebben de mogelijkheid ff samen te fietsen.
Fijne zomer iedereen!
Wat fijn dat je lekker op vakantie bent gegaan.
Afleiding is altijd goed! Heb je de komende tijd ook leuke dingen gepland? Geniet van het lekkere weer, geniet van alles en probeer er het beste van te maken. Meer kunnen we helaas niet doen.
Mijn trainingen zijn zeker geen 8 uur. Ik train eigenlijk voornamelijk door naar kantoor te fietsen elke dag. Zo'n 40 min heen, 50 min terug. In het weekend probeer ik langere ritten te plannen, maar dat komt er vaak niet van. Ik hoop dat we komend weekend 2 daagjes weg kunnen, zoon is in NL op vakantie, dus we hebben de mogelijkheid ff samen te fietsen.
Fijne zomer iedereen!
