
lotgenoten Neutropenie
dinsdag 26 november 2013 om 19:46
Zoals het onderwerp doet vermoeden ben ik op zoek naar lotgenoten met neutropenie. Mijn zoontje heeft de diagnose severe congenital neutropenie/ kostmann syndrome. Ik heb via de specialist in Hannover vernomen dat er meerdere patiënten in Nederland zijn. Ik zou graag met deze patiënten en/ of familieleden. In contact komen aangezien deze ziekte extreem zeldzaam is. Misschien kunnen we tips en ervaringen uit wisselen.