Gezondheid alle pijlers

lotgenoten Neutropenie

26-11-2013 19:46 3 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zoals het onderwerp doet vermoeden ben ik op zoek naar lotgenoten met neutropenie. Mijn zoontje heeft de diagnose severe congenital neutropenie/ kostmann syndrome. Ik heb via de specialist in Hannover vernomen dat er meerdere patiënten in Nederland zijn. Ik zou graag met deze patiënten en/ of familieleden. In contact komen aangezien deze ziekte extreem zeldzaam is. Misschien kunnen we tips en ervaringen uit wisselen.
Alle reacties Link kopieren
Is er geen patiëntenvereniging?
Je bent zelf een theepot
Alle reacties Link kopieren
Er is wel zoiets maar dat is internationaal, er zijn ongeveer 360 mensen ter wereld met deze ziekte en nu heb ik dus vernomen dat er een aantal in Nederland en België wonen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven