Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 17 januari 2014 om 14:35
Marijke, hoe gaat het met je?
Ik lig sinds gisteren in het ziekenhuis met wondroos! Ik lag woensdagnacht ineens te klappertanden in bed, toen vreesde ik het al. Een uur later zat mijn been al vol. Nu lijkt het gelukkig de goede kant opte gaan. Koorts daalt(was 39.4) en het lijkt of het donkerrode weg gaat. Ben wel "blij" dat we nu wisten wat het is! Lang leve het forum. Tot horens
Ik lig sinds gisteren in het ziekenhuis met wondroos! Ik lag woensdagnacht ineens te klappertanden in bed, toen vreesde ik het al. Een uur later zat mijn been al vol. Nu lijkt het gelukkig de goede kant opte gaan. Koorts daalt(was 39.4) en het lijkt of het donkerrode weg gaat. Ben wel "blij" dat we nu wisten wat het is! Lang leve het forum. Tot horens
vrijdag 17 januari 2014 om 22:11
Meen je niet Swissie?!! Oh bah, wat onzettend naar ! Ja, mijn moeder had het vorig jaar dus ook (in eerste instantie niet herkend door artsen), maar toen ze eenmaal in het infuus in het ziekenhuis zat, mocht ze na een dag of 3/4 naar huis. Hopelijk gaat het bij jou snel weer de goede kant op, je was er in ieder geval snel bij. Wel weer heel klote, zo blijf je bezig. Heb je veel familie bij je? Hoe voel je je nu? En je hoofdpijn?? Heel veel sterkte/beterschap, ik hoop dat je snel weer opknapt!
Ja, Marijke, hoe gaat het bij jou in het zknhuis??
Ja, Marijke, hoe gaat het bij jou in het zknhuis??
maandag 20 januari 2014 om 14:21
Oeps Swissie, wat een schrik. Gelukkig alles onder controle en ben je direct naar het ziekenhuis gegaan. Zelf heb ik dit ook een keer gehad maar in het hele begin en geen opname in het ziekenhuis. Hoge koorts, huisarts, toen toch naar de Daniel den Hoed, daar medicijnen gekregen . Na een week ging het veel beter en was de zwelling in mijn linker bovenbeen weer weg. Eigenlijk was ik het hele voorval vergeten. Wat is eigenlijk de oorzaak van wondroos, weet je dat Swissie ? Hoop dat je nu weer thuis bent en even tot je zinnen kan komen. Wat een geklooi allemaal ...sterkte.
Marijke hoe gaat het met jou ?
Marijke hoe gaat het met jou ?
maandag 20 januari 2014 om 15:06
dank iedereen voor de lieve woorden. Ik mocht vanmorgen weer naar huis. 2 dagen hele hoge koorts. daarna ging het gelukkig weer de goede kant op. Vanmorgen ontslagen.
Het stomme is dat ik in het hele rode gebied geen enkel wondje heb, de vorige keer ook al niet. Dus ik heb geen enkel idee hoe ik eraan kom. Nu nog t/m zaterdag antibiotica slikken.
Ik was weer enorm blij dat mijn lieve schoonouders een tijdje bij ons in de buurt zijn, die hebben onze zoon op kunnen vangen. Manlief werkt namelijk dag en nacht.
Mijn hoofdpijn werd door die mega-lading paracetamol wel onderdrukt, nu probeer ik weer wat te minderen (kan toch moeilijk half stoned gaan werken).
Het stomme is dat ik in het hele rode gebied geen enkel wondje heb, de vorige keer ook al niet. Dus ik heb geen enkel idee hoe ik eraan kom. Nu nog t/m zaterdag antibiotica slikken.
Ik was weer enorm blij dat mijn lieve schoonouders een tijdje bij ons in de buurt zijn, die hebben onze zoon op kunnen vangen. Manlief werkt namelijk dag en nacht.
Mijn hoofdpijn werd door die mega-lading paracetamol wel onderdrukt, nu probeer ik weer wat te minderen (kan toch moeilijk half stoned gaan werken).
dinsdag 21 januari 2014 om 09:32
Jeetje Swissie
Dat is goed balen zeg! Houd je goed het oedeem in de gaten?
Ik ben net aan week twee begonnen. Bootcamp
Hele dag bezig met oedeem
Zwachtelen, Oedeemtherapie, sporten met zwachtels, thema bijeenkomsten. Dagen zijn gevuld van 7.15-19.15 uur.
Er wordt winst behaald bij mij, maar er zit veel eindstadium oedeem en dat gaat niet weg zonder operatie. .. dat was even slikken gisteren toen ik hoorde dat dit waarschijnlijk het meeste is wat eruit te halen valt. Mijn bovenbeen is nog steeds ruim 10 cm dikker dan mijn linkerbovenbeen.
Eind deze week meten we het eindresultaat. Ik ben heel benieuwd.
Dat is goed balen zeg! Houd je goed het oedeem in de gaten?
Ik ben net aan week twee begonnen. Bootcamp
Hele dag bezig met oedeem
Zwachtelen, Oedeemtherapie, sporten met zwachtels, thema bijeenkomsten. Dagen zijn gevuld van 7.15-19.15 uur.
Er wordt winst behaald bij mij, maar er zit veel eindstadium oedeem en dat gaat niet weg zonder operatie. .. dat was even slikken gisteren toen ik hoorde dat dit waarschijnlijk het meeste is wat eruit te halen valt. Mijn bovenbeen is nog steeds ruim 10 cm dikker dan mijn linkerbovenbeen.
Eind deze week meten we het eindresultaat. Ik ben heel benieuwd.
woensdag 22 januari 2014 om 22:07
Marijke, ik ben benieuwd naar de resultaten aan het eind van de week. Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Ik ben na 4.5 dag weer ontslagen uit het ziekenhuis. Was dus maandag middag weer thuis. Gisteren weer gewerkt, vandaag lekker mijn vrije dag gehad. Morgen en vrijdag weer werken.
Vanmorgen bij de huisarts bloed geprikt en vrijdag ga ik weer naar hem toe voor een bespreking en een plan.
De oberarts in het ziekenhuis (had 3 verschillende artsen), voelde op de plek waar ik hoofdpijn heb een soort van zwelling. Hij stelde voor dat de huisarts op de scan gaat nakijken of daar iets zit, en anders de radioloog te bellen om dat na te vragen. Ik ben benieuwd. Mijn hoofdpijn is nog steeds dusdanig dat ik zo'n 4000 mg paracetamol per dag slik. Kan toch niet echt heel gezond zijn...
Nu mijn bedje in duiken, morgen weer vroeg dag.
Ik ben na 4.5 dag weer ontslagen uit het ziekenhuis. Was dus maandag middag weer thuis. Gisteren weer gewerkt, vandaag lekker mijn vrije dag gehad. Morgen en vrijdag weer werken.
Vanmorgen bij de huisarts bloed geprikt en vrijdag ga ik weer naar hem toe voor een bespreking en een plan.
De oberarts in het ziekenhuis (had 3 verschillende artsen), voelde op de plek waar ik hoofdpijn heb een soort van zwelling. Hij stelde voor dat de huisarts op de scan gaat nakijken of daar iets zit, en anders de radioloog te bellen om dat na te vragen. Ik ben benieuwd. Mijn hoofdpijn is nog steeds dusdanig dat ik zo'n 4000 mg paracetamol per dag slik. Kan toch niet echt heel gezond zijn...
Nu mijn bedje in duiken, morgen weer vroeg dag.
zondag 26 januari 2014 om 11:49
Hoe was het bij de huisarts Swissie? Wel ontzettend fijn dat je weer uit het ziekenhuis bent! Mijn moeder kon in haar geval de wondroos ook niet verklaren volgens mij. Gelukkig gaat het nu weer beter met je. Maar ontzettend balen van die hoofdpijn en dat je nu nog niet weet wat het is. Ben benieuwd wat de huisarts zei?
Marijke, zo dat klinkt als enorm zwaar wat je daar moet ondergaan! Hopelijk boek je er wel toch resultaat mee. Hoe ging het vrijdag met het eindresultaat?
Marijke, zo dat klinkt als enorm zwaar wat je daar moet ondergaan! Hopelijk boek je er wel toch resultaat mee. Hoe ging het vrijdag met het eindresultaat?
zondag 26 januari 2014 om 13:06
Mijn schildklier zag er goed uit dus dat kan het niet zijn.
Mijn bloed was helemaal van slag, heb een veel te hoge leverwaarde. Hij heeft een onderzoek op hepatits aangevraagd (kon met hetzelfde bloed). Maar verhoging kan denk ik ook komen door de hoeveelheid paracetamol die ik momenteel slik.
Alles heeft natuurlijk met elkaar te maken.
Dinsdag scan, dan kunnen we zien of lever normale maat heeft.
Hoofdpijn blijft medisch onverklaarbaar. Helaas heb ik momenteel zakelijk enorme problemen, wat natuurlijk ook niet bevorderlijk is.
Maar weer een pijnstiller en "gewoon" verder. Eerst scan dinsdag...
Mijn bloed was helemaal van slag, heb een veel te hoge leverwaarde. Hij heeft een onderzoek op hepatits aangevraagd (kon met hetzelfde bloed). Maar verhoging kan denk ik ook komen door de hoeveelheid paracetamol die ik momenteel slik.
Alles heeft natuurlijk met elkaar te maken.
Dinsdag scan, dan kunnen we zien of lever normale maat heeft.
Hoofdpijn blijft medisch onverklaarbaar. Helaas heb ik momenteel zakelijk enorme problemen, wat natuurlijk ook niet bevorderlijk is.
Maar weer een pijnstiller en "gewoon" verder. Eerst scan dinsdag...
woensdag 29 januari 2014 om 09:13
donderdag 13 februari 2014 om 08:15
Bij de huidcontrole heeft mijn arts een moedervlek weggehaald.
Ging een beetje vreemd, ze kan de structuur niet goed zien, dus haalde met plakband een beetje van de bovenlaag eraf.
Toen zag ze wat onrustige cellen (mijn reactie, weghalen). Bij het voorbereiden van de instrumenten liet ze een nieuwe zuster ook door de loep kijken en gaf ze aanwijzingen wat goed is / minder goed.
Een ander laagje ging vanzelf van de moedervlek af waarna alles er weer helemaal goed uitzag.
Ik wou hem nu toch weg hebben, en nu bleek hij inderdaad aan het veranderen te zijn en onrustige cellen te hebben.
Blij dat ik hem heb laten weghalen. Maar toch vreemd dat ze de cellen die weggehaald zijn er goed uit vond zien.
Blijkbaar zien mijn moedervlekken er altijd goed uit, blijkbaar maakt het niet uit wie er naar kijkt.
Mijn 2 melanomen zagen er destijds goed uit en nu blijkbaar ook cellen die toch onrustig zijn.
Conclusie voor mezelf, toch goed op blijven letten!
Hoofdpijn is nog altijd aanwezig. Heb nu een ernstig vermoeden dat er momenteel gewoon iets te veel op mijn bordje ligt (ontevreden op mijn werk, een verbouwing, een man die vaak afwezig is en daarbij nog onzekerheid over een ziekte).
Volgende week gaan we lekker een weekje naar de zon!
Ging een beetje vreemd, ze kan de structuur niet goed zien, dus haalde met plakband een beetje van de bovenlaag eraf.
Toen zag ze wat onrustige cellen (mijn reactie, weghalen). Bij het voorbereiden van de instrumenten liet ze een nieuwe zuster ook door de loep kijken en gaf ze aanwijzingen wat goed is / minder goed.
Een ander laagje ging vanzelf van de moedervlek af waarna alles er weer helemaal goed uitzag.
Ik wou hem nu toch weg hebben, en nu bleek hij inderdaad aan het veranderen te zijn en onrustige cellen te hebben.
Blij dat ik hem heb laten weghalen. Maar toch vreemd dat ze de cellen die weggehaald zijn er goed uit vond zien.
Blijkbaar zien mijn moedervlekken er altijd goed uit, blijkbaar maakt het niet uit wie er naar kijkt.
Mijn 2 melanomen zagen er destijds goed uit en nu blijkbaar ook cellen die toch onrustig zijn.
Conclusie voor mezelf, toch goed op blijven letten!
Hoofdpijn is nog altijd aanwezig. Heb nu een ernstig vermoeden dat er momenteel gewoon iets te veel op mijn bordje ligt (ontevreden op mijn werk, een verbouwing, een man die vaak afwezig is en daarbij nog onzekerheid over een ziekte).
Volgende week gaan we lekker een weekje naar de zon!
dinsdag 25 februari 2014 om 13:50
Weer terug van weekje vakantie / fietsen. Dat was echt goed voor me. Ik ben letterlijk goed uitgewaaid. Heb nu ook (bijna) geen hoofdpijn meer.
Ben nog steeds een beetje onzeker over die onrustige moedervlek. Deze was "severely" atypisch, maar had ook regressionele cellen. Ofwel mijn eigen lichaam was al bezig de onrustige cellen te vernietigen.
Het blijft moeilijk om te weten dat artsen met hun loep blijkbaar blijven vinden dat alles er rustig uitziet, ook al zijn de cellen onrustig.
Ik blijk mijn eigen lichaam echt goed in de gaten te moeten houden. Dat vind ik niet makkelijk, want ik heb vaak het idee dat moedervlekken lichter en donkerder worden.
Hoe gaat het met iedereen?
Flipper, is bij jou verder alles nog steeds goed? Geen nieuwe uitzaaiingen?
Ben nog steeds een beetje onzeker over die onrustige moedervlek. Deze was "severely" atypisch, maar had ook regressionele cellen. Ofwel mijn eigen lichaam was al bezig de onrustige cellen te vernietigen.
Het blijft moeilijk om te weten dat artsen met hun loep blijkbaar blijven vinden dat alles er rustig uitziet, ook al zijn de cellen onrustig.
Ik blijk mijn eigen lichaam echt goed in de gaten te moeten houden. Dat vind ik niet makkelijk, want ik heb vaak het idee dat moedervlekken lichter en donkerder worden.
Hoe gaat het met iedereen?
Flipper, is bij jou verder alles nog steeds goed? Geen nieuwe uitzaaiingen?
woensdag 26 februari 2014 om 15:07
Hallo, goed te horen dat de vakantie goed was. Warmte en energie doen goed in winterse dagen.
Ja, We moeten echt baas en controleur van ons lichaam blijven. volgens mij doe je dat goed. Meestal is er niet veel aan de hand met de verkleuringen en soms roep je hulp van een derde in. En dat die derde jou dan serieus moet nemen is wel erg belangrijk natuurlijk. Zelf dring ik erg aan op afspraken met dezelfde arts. Dat is bij jou lastig geloof ik.
Bij mij gaat het goed. Geen rare plekjes, bultjes of verkleuringen. Wel last van oedeem, maar daar doe ik zoveel mogelijk aan om de schade te beperken. Been altijd omhoog als ik zit, vaak zelfs liggen, sporten, fietsen, oedeemtherapie.
Ja, We moeten echt baas en controleur van ons lichaam blijven. volgens mij doe je dat goed. Meestal is er niet veel aan de hand met de verkleuringen en soms roep je hulp van een derde in. En dat die derde jou dan serieus moet nemen is wel erg belangrijk natuurlijk. Zelf dring ik erg aan op afspraken met dezelfde arts. Dat is bij jou lastig geloof ik.
Bij mij gaat het goed. Geen rare plekjes, bultjes of verkleuringen. Wel last van oedeem, maar daar doe ik zoveel mogelijk aan om de schade te beperken. Been altijd omhoog als ik zit, vaak zelfs liggen, sporten, fietsen, oedeemtherapie.
vrijdag 28 februari 2014 om 11:59
Dag dames,
Je hebt gelijk Swissie, dat je je moedervlekken scherp in de gaten houdt en het is logisch dat je daar onrustig over bent. Krijg je nu nog een uitslag van die weggehaalde? Wel fijn dat de vakantie jou goed heeft gedaan en je hoofdpijn veel minder is.
En super ook Flipper, dat het bij jou rustig is (al blijft de oedeem natuurlijk vervelend!
Hier ook geen nieuws (dus goed nieuws), al is mijn moeder deze maand wel weer naar de dermatoloog geweest voor huidcontrole en heb ik daar nog niks over gehoord. Morgen zie ik haar en ga ik het haar vragen.
Goed weekend allemaal!
Je hebt gelijk Swissie, dat je je moedervlekken scherp in de gaten houdt en het is logisch dat je daar onrustig over bent. Krijg je nu nog een uitslag van die weggehaalde? Wel fijn dat de vakantie jou goed heeft gedaan en je hoofdpijn veel minder is.
En super ook Flipper, dat het bij jou rustig is (al blijft de oedeem natuurlijk vervelend!
Hier ook geen nieuws (dus goed nieuws), al is mijn moeder deze maand wel weer naar de dermatoloog geweest voor huidcontrole en heb ik daar nog niks over gehoord. Morgen zie ik haar en ga ik het haar vragen.
Goed weekend allemaal!
