Onverklaarbare lichamelijke klachten

Ik zie al zoveel jaren geen kansen waarbij er hoop op verbetering komt op medisch vlak.



Ik heb er af en toe zo dichtbij gezeten dat het langere tijd best goed ging en soms zelfs heel even weg was, dat ik mijn hoop vestig op nét nog meer bewegingsruimte te krijgen. Nog net iets te vinden wat ook werkt, net wat langer die gezondheid vast te houden zodat ik andere stappen kan nemen die het ook weer makkelijker maken.



Ook hoop ik nog eens dat er betere controle op de voedingsindustrie komt waardoor duidelijker is wat er nu écht in de producten zit en er veel meer zorg wordt besteedt aan puur en verantwoord voor het menselijk lichaam. Geen koeien met teveel antibiotica, geen toevoegingen die niet op de verpakking staan of verstopt in één of ander moeilijk woordje, aandacht aan dat veel mensen écht niet tegen bepaalde voedingsmiddelen kunnen en er ook gekeken wordt hoe je het beste om kan gaan met intolerantie voor bijvoorbeeld voedingsmiddels of plastic in producten (borstimplantaten, zachte plastic speeltjes) die langzaam verkeerde stoffen afscheiden die toch opgenomen worden, er zijn wasmiddelen waar ik zeker weten niet tegen kan maar misschien kan ik ook niet tegen de andere middelen maar valt dat minder op en is daardoor moeilijker te achterhalen en wellicht dat het één of ander bestrijdingsmiddel ineens is waar veel mensen echt niet tegen kunnen.



Het zou fijn zijn om nét wat meer geld, tijd en energie te kunnen vinden om ook weer energie uit te sparen, op te bouwen en mijn gezondheid nog meer aan te pakken met de dingen die wél goed voor me zijn maar me vaak nog net teveel energie of geld kosten om er naar toe te gaan, te doen, te maken maar wel ook weer energie opleveren.



Door de zachte steunzolen kreeg ik zoveel minder pijn in mijn benen dat dat een enorme sprong voorwaarts opleverde. Maar wellicht dat het zorgt dat ik wel ook andere klachten er weer bij kreeg. Maar ik kon eerst nog geen 10 minuten staan zonder pijn. Nu kan, met momenten, zelfs vele uren iets doen waarbij ik niet kan zitten.



Ik heb een traagschuimmatras wat mijn lichaam helemaal ondersteunt zodat alles voldoende rust krijgt. Dat leverde ook veel op maar ben wel bang dat ik daardoor alsnog niet goed lig en klachten krijg door wellicht de warmte. Verder heb ik apparaten die zorgen dat ik kan bewegen zonder dat er kracht op mijn lichaam komt maar ik wel alsnog beweeg.



Ook zorg ik dat mijn spieren altijd erg warm blijven zodat ze makkelijker in beweging zijn te zetten.



Regelmatig wisselen tussen lopen, liggen en zitten waardoor alles minder stijf wordt.



Als ik nu zo'n onderzoek lees zoals ik pas geleden eerder postte in een ander topic over dat ze daadwerkelijk dingen hebben ontdekt bij fibromyalgie, geeft dat wel ook weer hoop en daarin kon ik een aantal dingen mogelijk beter verklaren en wellicht weer op aanpassen.





http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromy ... -06-24.pdf

Heb je je vitamine B12 al eens laten testen? Google anders even stichting b12 tekort.

Misschien dat je je iets meer in de b12 kan verdiepen. Een waarde van 250 is eigenlijk aan de lage kant en valt eigenlijk in het "grijze gebied" qua waardes.



Ik spreek uit ervaring. Maanden met vage klachten en algehele malaise gelopen. Daarnaast ook last van aangezichtspijn/dof gevoel. Van neuroloog naar neuroloog. Tot een hematoloog mij grondig heeft onderzocht en ik met vitamine b12 injecties ben begonnen.

Een langdurig b12 tekort kan blijvende " neurologische" schade veroorzaken.

Na 2 jaar injecteren kan ik eindelijk zeggen dat ik me een stuk beter voel!!



Succes!

Dit alles is zo herkenbaar. Ik loop al jaren van arts naar specialist, ziekenhuis, alterneut, therapeut..... zonder diagnose. Zonder diagnose geen begrip, geen erkenning, geen steun, geen acceptatie (ook niet door mezelf), geen afdoende behandeling.

Mijn klachten zijn in hoofdzaak ernstige spijsverteringsstoornissen (maagverlamming, IBS, chronische gastritis en talloze voedselintoleranties), inspanningsintolerantie, hoofdpijn en hartritmestoornissen. Geen arts die een diagnose kan, wil of durft stellen. De meesten gooien het op psychosomatische klachten, terwijl ik dit zelf zo niet ervaar. Ik heb een psychodiagnostisch onderzoek gehad, waaruit bleek dat ik in het geheel niet depressief ben, geen opgekropte woede heb of geen onverwerkt trauma heb. Maar... toch heb ik psychosomatische klachten ????? Hoe leg je in godsnaam aan je werkgever, de controle-artsen, je familie, je omgeving uit dat je lichaam tilt slaat, maar dat je in se niks mankeert ? Neen, ik kan niet mee uit eten, sorry. Neen, ik kan niet mee op reis, te vermoeiend. Neen, een namiddagje gezellig samen shoppen, dat zal niet lukken. Meer werken, sorry het lukt echt niet meer dan 15 uurtjes per week te werken. Wat mankeer je dan ? Bestaat er geen pilletje om je maag weer op gang te krijgen? Je hebt toch al last, laat je dan een keer goed gaan, last heb je toch sowieso ?

Fybromyalgie?

Symptomen worden vaak niet herkend, en dan wordt er al gauw gezegd dat het psychisch is.

Ik weet niet hoe je verzekerd bent. In principe heb je recht op een second opinion.

Je zou een andere internist kunnen raadplegen. In Lelystad zit een hele goede internist/hematoloog.

Door aandringen van de mensen om mij heen heb ik toentertijd ook doorgezet, zelf dacht ik dat de artsen het beste met mij voor hadden en ik geloofde alles wat ze vertelden.

Succes en sterkte!

quote:livelife29 schreef op 25 januari 2014 @ 19:37:

Paekzwart ben jij nog wel in staat om te werken?



Ik heb mijn kunnen, heel erg langzaam weliswaar, weten op te bouwen van niks tot nu alweer een aantal jaren fulltime werken.



Dan spreek ik over een jaar of 15+ opbouw tot fulltime waarin ik van helemaal niets (ik moest stoppen met school en kon niets meer), uiteindelijk eerst een aantal uren, later nog meer uren en toen uiteindelijk fulltime ging werken. Dan heb ik het over elk jaar gemiddeld 3 uur belastbare tijd per week totaal winst maken. Dus niet elke week 3 uur er bij maar elk jaar 3 uur per week er bij. Dat is nog zelfs geen 4 minuten per week opbouw gemiddeld achteraf berekend. Sommige dingen zorgden voor grote sprongen voorwaarts, andere weer voor grote terugval, kleine terugvallen, kleine sprongen voorwaarts, voortdurend dus per moment blijven kijken. Overigens nog minder want toen werkte ik wel fulltime maar toen kon ik daarnaast nog weinig doen en kan je meer spreken over 20 jaar, helaas heb ik de laatste paar jaar weer een terugval waarbij ik enkele uren per week weer mis.



Hiervoor moest ik wel alle sociale dingen die ik dan weer had opgebouwd, vaak zo goed als schrappen als ik weer een paar uur extra probeerde te gaan werken en het duurde dan nog weer een tijd voordat ik aan de situatie was gewend en ik daar wegen in had gevonden om het wat soepeler aan te kunnen in plaats van overleven.



Ik weet niet of dat ook kan als je bijvoorbeeld kinderen hebt en hoe lang het dan geduurd zou hebben. Of dat soort dingen voor mij net de balans de andere kant op had laten slaan.



Ik kon dus eerst niets en heb nooit gewerkt zonder klachten. Helaas niet zo erg positief maar goed in 15 jaar uiteindelijk wel heel veel meer dingen die kan doen. Ook ben ik iemand die waarschijnlijk al vanaf nog geen peuter al erg moe was, hoe langer je klachten hebt, hoe kleiner de kans dat je er overheen komt.



Zo snel mogelijk zodra de klachten ontstaan voldoende langdurig rust geeft de grootste garantie op verbetering bij CVS. *edit helemaal niets doen kan ook weer niet maar je moet ontzettend oppassen met overbelasten.



*edit berekening, bij 20 jaar opbouw vanaf echt zo goed als 0, kom ik uit op 3 minuten opbouw per week. Geeft 2,6 uur extra per week per jaar. Geeft 52 uur per week per jaar na 20 jaar. Dat is 40 uur werken, 5 uur reistijd totaal, blijft er 7 uur over totaal voor de avonden en het weekend per week waarin ook de boodschappen en het huishouden vallen, administratie, sociaal leven en sport e.d.. Dat is dan het maximaal haalbare aantal uren per week. Vaak blijf ik daar iets onder, soms doe ik iets meer dan kan ik de volgende week minder doen, doe ik echt extreem veel, zijn mijn uren in een behoorlijk aantal weken daarop volgend een heel stuk minder en hopelijk ga ik dan niet heen over mijn maximaal belastbare aantal uren die er dan nog over zijn en moet ik van de 7 vrije uren alsnog een aantal uren schrappen anders ga ik achteruit.



Hmm erg raar om dit zo eens voor mijzelf te vertalen op deze manier trouwens

Als ik het zo eens lees moet het echt sneller kunnen als je maar kan voorkomen dat je geen terugvallen krijgt en dat kan eigenlijk alleen als je niet hoeft te werken, als je echt niets meer moet en je zo snel mogelijk leert waar je grenzen liggen en je ook niets anders gaat mankeren



Maar dat het dan heel veel sneller gaat is ook niet helemaal waar bedenk ik me nu. Van niets kunnen doen en helemaal niet bewegen ga ik namelijk óók achteruit. Dus ik moet op de één of andere manier wel dingen blijven doen. En de maximale belasting per moment blijft wisselen door heel veel verschillende omtandigheden of zelfs dat je niet weet waarom, dus dat is erg lastig om onder controle te krijgen.



Dus ja, ik kan werken. Maar ik ben één van de weinigen die zover gekomen is met deze diagnose en compleet niets meer kunnen doen. Bij sommigen verdwijnen de klachten wel spontaan, wellicht dat "iets" wat hen erg belaste verdween uit hun leven of lost een vergiftigingsstof heel langzaam alsnog op of neemt je lichaam heel langzaam alsnog bepaalde dingen op uit voedsel etc. wat het nodig heeft en bij omstandigheden teveel werd opgebruikt.



Wellicht dat er een stofje/vitamine tekort is/overschot is. Ik heb jarenlang geen enkele voet aan de grond gekregen om vitamines te testen, toen ze uiteindelijk werden getest dacht ik dat de waardes zouden zijn zoals ze zouden moeten zijn en wist ik ook niet dat niet alles wordt getest. Je hoort veel berichten dat die waardes niet kloppen en er verschillende theorieën over zijn en dat mensen juist weer bij meer dan de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid baat hebben en heel veel hogere waardes etc. etc.



*edit overigens is het ook niet zo dat als ik niet hoef te werken dat ik dan 40/45 uur per week extra goed kan benutten. Ik heb voornamelijk zittend werk wat binnen mijn belastbaarheid valt. Vaak gebruik ik vrije weken dan ook om bij te komen of de druk er wat af te halen en dat ik even niets hoef omdat bijna alles wat ik doe altijd zoveel moeite kost en ook dingen die ik moest laten liggen weer in te halen.



In die zeg maar even 7 vrije uren per week maakt het vaak dan weer niet uit of ik 3 uur lang intensief mijzelf belast of juist rustige dingen doe. Dat wisselt wel, dus de ene keer kan ik dat wel en wellicht een andere keer toch weer niet. Het lijkt geen conditioneel iets. Conditie heb ik bijvoorbeeld de ene dag wel en de andere niet.

quote:hadjememaarklojo schreef op 25 januari 2014 @ 20:10:

Fybromyalgie?

Symptomen worden vaak niet herkend, en dan wordt er al gauw gezegd dat het psychisch is.Even gekeken maar mooie pagina! Erg helder.

Van de site: “When clinicians are asked which symptoms are the most debilitating in patients with fibromyalgia, the most common responses include pain, fatigue, and sleep disturbances,” states lead author of a recent study by Robert Bennett, M.D., of Oregon Health and Science University in Portland.1 He adds patients also report stiffness as an important symptom. And who wouldn’t complain about waking up each morning to a body that feels like the final stages of rigor mortis?"





Leuk leesbare site met termen die ik deze week nog heb gebruikt. Probeer jezelf dan maar eens in de ochtend alleen al uit bed te krijgen... laat staan als je dat blijft voelen bij elke handeling die je moet doen, van lopen tot dingen oppakken.

Precies, Paekzwart. Ik woon niet in NL, maar hier is Fybromyalgie erkend, en wordt serieus genomen. Consulten bij specialist zijn in een poli pijn-behandeling.

Er zijn diverse soorten medicijnen, leefstijl aanpassingen, etc. en dan is het dikwijls leefbaar.

Vraag je schildklierwaardes eens op.

bij mij was ook jaren alles 'goed' tot ik me er zelf verder in ging verdiepen. Ik heb nu een hele goede arts die een waarden van TSH 2 of hoger al verdacht vindt.



ik had jaren lang allerlei vage klachten en kom bijna niets meer. Ik had ook fybromialgie, maar ik geloofde nooit in die diagnose. Mijn klachten zijn bijna weg door de schildklierbehandeling.



liefs

Dat klinkt erg professioneel en serieus.



In Nederland is het wel enigszins vooruit gegaan de afgelopen 20 jaar maar ze kunnen hier nog een hoop leren hoe je serieus omgaat met patiënten met bijvoorbeeld die pijnklachten.



Wat me hier opvalt is dat je als patiënt naar een arts gaat, deze zegt je bent gezond en dat is het dan. Vervolgens zegt "men" ook dat je dus dan gezond bent. Waar je verder weinig mee kan want de oplossing is daarmee nog een stuk verder weg en je hebt helemaal niets meer om over je klachten te kunnen praten waardoor je eenzaam ergens op een eilandje komt te zitten.



Ondertussen krijg je van alle mensen tips die eigenlijk in het gebied van een arts vallen, die mogelijk zouden kunnen helpen of bij hen geholpen hebben. Waardoor ik dan, ik weet niet hoe het met anderen zit, op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer zie. Je hebt al zoveel dingen geprobeerd uit te vinden, bent al zo lang bezig. Ga je dan alsnog die extrae 100 tips opvolgen? Je wilt ze wel die tips en hoopt op die ene maar wat doe je er mee, 20 jaar lang zoeken is geen doen, het vroeg voor mij echt te veel van mijn energie en ik had die nodig om een weg te vinden in een wellicht toch nog steeds onoplosbaar probleem wat niet kon als ik mij maar bezig bleef houden met mogelijk iets wat toch zou kunnen gaan helpen.



Als je dat echter niet (meer) doet denken mensen al snel dat je toch niet beter wilt worden of niet genoeg naar juist hún hebt geluisterd. Ondertussen ging ik dan, erg twijfelen aan een aantal voor mij toch wel belangrijke onderzoeken waarbij de communicatie van de arts naar mij toe erg te wensen over liet en ik nauwelijks wist welke onderzoeken werden gedaan alsmede hoe ze werden geïnterpreteerd.



Het voelt erg psychedelisch. Er zijn heel veel mensen die zeggen dat als de arts zegt dat je gezond bent, dat zij vinden dat je ook gezond bent en dan ben je ofwel een aansteller, ofwel je moet echt toch anders gaan denken en wordt daarom niet beter ofwel ze willen eigenlijk dan helemaal niet meer naar je luisteren want je bent uitgepraat. Maar ondertussen zeggen veel mensen wel dat je nog dit of ook dat moet laten onderzoeken omdat dat niet zou gebeuren bij de artsen en de ene tip volgt de andere op, van visolie tot hormoonhuishouding, van vitamine b 1 2 3 4 5 etc voor maandenlang tot een dieet, van magnesium tot tandarts. Als je dat niet doet wil je anders zelf ook niet beter genoeg wil worden. Dat idee krijg ik dan. Dat bedoelen ze niet zo, ze willen echt helpen, er zijn ook mensen daarvan beter geworden maar welke tip volg je wel op en welke niet en als je ook maar 1 van die tips probeert op te volgen kom je in dure alternatieve circuits uit of krijgt ruzie met je arts die geïrriteerd raakt en het ook niet weet want je bent toch gezond.



Dus ofwel je bent gezond en moet dat denken want de arts constateert dat nu éénmaal. Ofwel je moet zelf er op staan om nog 100 andere onderzoeken te gaan doen.



Nergens iets er tussenin. Twee complete uitersten.



Wat er mijns inziens op neer komt dat de ene groep geheel aan de onderzoeken



Als er een serieuzere doordachtere aanpak is, al was het alleen maar de communicatie tussen arts en patiënt die verbetert, dan zou je dat hele probleem niet hebben. Dan hebben mensen niet meer de neiging om te zeggen dat nog lang niet alles onderzocht was en je toch wel makkelijk vitaminen moet prikken of makkelijk dit of dat, terwijl er geen doorkomen aan is bij de meeste artsen en dan is er ook niet de neiging om te zeggen dat iemand maar een uitkeringstrekker wil zijn en gewoon gezond is en daar blij mee moet zijn.



Ik vind het allemaal maar geprul eerlijk gezegd. Maar goed wie weet gaat het er inmiddels toch wel al wat anders aan toe maar ik zie het nog niet zo terug in de verhalen die ik om mij heen hoor.

@LiveLife, hoe gaat het met je pijnmedicatie?

@Alieke, ik hoor nu meer mensen over SOLK, daar is blijkbaar één of ander goed lopend praatje ergens over gehouden.



Maar toen ik daar naar ging zoeken kwam ik erg weinig tegen waar ik wat mee kon. De klinieken stonden op het punt van sluiten. De enige contactpersoon die overkoepelend leek te werken, werkte alleen op zelfterugbelafspraak en had niet specifiek een bepaalde functienaam of behoorde tot een specifiek overkoepelend orgaan wat alles aanstuurde leek het.



Ik heb een aantal nummers afgebeld van de lijst (bij NOLK dus en niet bij SOLK want daar kon ik niets over vinden) maar het was al een gedoe om te achterhalen of iets daadwerkelijk geschikt was voor wat ik zocht op die lijst omdat veel dingen niet aansloten bij mijn klachten.



Ik kwam dus niet alleen SOLK tegen maar ook OLK, POK, NOLK en ik kwam er echt geen wijs uit en ik ben toch echt niet slecht in zoeken. Zelfs als je het ziekenhuis belde met het daarvoor bedoelde en aangewezen nummer kwam je op een algemene afsprakenlijst uit of de telefoon ging vaak zelfs niet over en liep dood en begon je over hun afdeling moesten ze eerst lang nadenken voordat ze wisten welke poli je bij hen bedoelde, vaak zat het bij het gebied van de ggz alleen overigens.



Ze hadden allemaal andere methodes, gedachtengangen en voornamelijk vaak alleen de psychische kant met ieder een eigen theorie van hun desbetreffende psychiater. De enige die mij aansprak keek eerst ook naar weer lichamelijke klachten door een onafhankelijke algemene arts die daarna doorverwees naar eventueel verschillende specialismen die het beste bij je aan konden sluiten. Maar die zou ook gaan sluiten en ze gingen nu eerst de al bestaande wachtlijst afhandelen en kon ik mij niet aanmelden. Evenzo bij een andere. Wellicht dat de behandelingen niet goed werken, ik neem aan dat als iets goed aanslaat voor mensen die verder uitzichtloos zijn dat het dan wel in stand gehouden wordt?

Hopelijk verbeterd het nog een stuk meer de komende dagen!!



Het lijkt mij ook erg frustrerend hoor als je elke dag zoveel pijn hebt. Zeker voor de mensen waarbij het soms maanden zou duren.



Ik heb nog afwisselende momenten waarbij ik even op adem kan komen, weet niet of dat juist positief of negatief uitpakt maar ik ben altijd blij als het me lukt en dat het even wat minder is of dat ik me er even goed vanaf kan leiden.



Fijn dat het wandelen je goed deed. Het blijft wel belangrijk vind ik om dingen op te zoeken die fijn zijn ondanks de pijn. Maar juist even ook wat andere dingen aan je hoofd die leuker zijn.



Sterkte hoor. En ik hoop niet dat ik je afschrik met mijn verhalen... Het was voor mijzelf even goed om te kijken of ik het een beetje op papier krijg, ik blijf dat wel lastig vinden. En ik keek nu naar de dingen die niet of moeilijk gaan maar het is juist de kunst te blijven kijken naar wat wel kan of lukte en anders het even uit te zitten tot er een moment komt waarop iets weer wel even gaat.



en blijven wandelen e.d. als dat kan

Oké gelukkig



Ik geloof ook dat pijnbehandeling waarbij niets anders lijkt te werken ook bestaat uit het afleiden van je gedachten van die pijn weg, deze meer accepteren, ademhaling en je gevoelens weg laten vloeien etc. Zelf ook blij mee als dat lukt bij mij dan filmpje of soms bij sporten, sauna/warm water is ontspannend en andere activiteiten die wel gaan, lukt niet altijd of altijd goed genoeg maar wel belangrijk dat te blijven vinden. En ook echt dat je toch weer wát gedaan hebt, ook al is het misschien niet veel of groots maar soms wel mooi, of fijn, of toch maar weer knap!