Gezondheid
alle pijlers
Early onset Alzheimer
vrijdag 28 maart 2014 om 11:24
Iemand uit mijn omgeving heeft de diagnose early onset alzheimer, alzheimer op jonge leeftijd dus. Vanwege privacy houd ik het heel summier, ik ben me wel helemaal kapot geschrokken, iedereen dacht eerst aan een burn-out en dat is nu zo'n 2 jaar aan de gang. Ik kan hierover heel weinig info over vinden op internet. Met name ben ik benieuwd of het ziekte proces langzamer of sneller gaat dan bij de reguliere alzheimer? Wat is de prognose?
vrijdag 28 maart 2014 om 12:01
Volgens mij gaat het vaak sneller. Erg nare ziekte inderdaad, de moeder van een vriendin van mij had het (is inmiddels overleden). Je kunt denk ik wel informatie krijgen via Alzheimer Nederland:http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie.aspx
vrijdag 28 maart 2014 om 12:04
quote:aikidoka schreef op 28 maart 2014 @ 12:01:
Volgens mij gaat het vaak sneller. Erg nare ziekte inderdaad, de moeder van een vriendin van mij had het (is inmiddels overleden). Je kunt denk ik wel informatie krijgen via Alzheimer Nederland:http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie.aspxJa over alzheimer inderdaad genoeg te vinden, maar raar genoeg vind ik heel weinig over early onset alzheimer, dus als iemand een goede link weet, graag.
Volgens mij gaat het vaak sneller. Erg nare ziekte inderdaad, de moeder van een vriendin van mij had het (is inmiddels overleden). Je kunt denk ik wel informatie krijgen via Alzheimer Nederland:http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie.aspxJa over alzheimer inderdaad genoeg te vinden, maar raar genoeg vind ik heel weinig over early onset alzheimer, dus als iemand een goede link weet, graag.
vrijdag 28 maart 2014 om 12:12
quote:aikidoka schreef op 28 maart 2014 @ 12:06:
Ik had in het Engels zo een heleboel pagina's te pakken, is dat een probleem voor je, Engels?
Die had ik ook gelezen, maar ik kan nergens lezen over het verschil in verloop van early onset alzheimer in vergelijking met de "gewone"?
Ik kan niks vinden over eventuele sneller of langzamer verloop en levensverwachting.
Ik had in het Engels zo een heleboel pagina's te pakken, is dat een probleem voor je, Engels?
Die had ik ook gelezen, maar ik kan nergens lezen over het verschil in verloop van early onset alzheimer in vergelijking met de "gewone"?
Ik kan niks vinden over eventuele sneller of langzamer verloop en levensverwachting.
vrijdag 28 maart 2014 om 12:22
een vriendin van mij heeft een paar jaar geleden ook deze diagnose gekregen. echt vreselijk! ik herken haar nu niet meer terug en ze kan ook niet meer voor zichzelf zorgen. het is heel snel gegaan. heel erg ook voor haar man (en 2 kinderen die toen nog maar peuters waren en nu nog steeds onder de 10). ze zijn hun vrouw en moeder eigenlijk kwijt maar kunnen ook niet echt rouwen. soms denk ik weleens dat het beter zou zijn als ze er niet meer was geweest, vind het heel hard om te denken en zou dit natuurlijk nooit tegen ze zeggen. maar ik zou er zelf niet zo bij willen zitten, al hoop ik dat ze het niet meer meekrijgt. haar man kan zo ook niet verder met zijn leven.
ik vind dit één van de ergste dingen die ik om me heen zie. ik wilde dat ik beter nieuws had voor je! ik weet ook niet of het altijd zo snel gaat of dat er veel verschil in ziekte verloop zit. heel veel sterkte iig!
ik vind dit één van de ergste dingen die ik om me heen zie. ik wilde dat ik beter nieuws had voor je! ik weet ook niet of het altijd zo snel gaat of dat er veel verschil in ziekte verloop zit. heel veel sterkte iig!
vrijdag 28 maart 2014 om 12:26
Wat een verschrikkelijke diagnose. Mag ik vragen waarom je informatie wilt over het verloop en de levensverwachting? Ook onderzoeken en statistieken zeggen maar heel weinig over het individu. Zo leeft mijn vader al 13 jaar met Alzheimer en had hij binnen 10 jaar dood moeten zijn. Het verloop gaat ook langzamer dan bij anderen.
Het is best heftige informatie namelijk, dus waar zou het jou bij helpen?
Het is best heftige informatie namelijk, dus waar zou het jou bij helpen?
Ga in therapie!
vrijdag 28 maart 2014 om 12:28
Mijn moeder is afgelopen december overleden aan de gevolgen van alzheimer. Ze was begin 50 toen ze het kreeg. Het ging vooral in het begin heel snel. Tussen de eerste duidelijke symptomen en haar overlijden heeft 15 jaar gezeten maar ik ze was de laatste 10 jaar al 'weg'. Teruggetrokken in haar eigen wereldje en geen gesprek meer mee te voeren.
Sterkte. Het is echt een k*t ziekte!
Sterkte. Het is echt een k*t ziekte!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 maart 2014 om 13:07
De ziekte alzheimer is progressief dat betekent dat het helaas hoe dan ook erger word! Hoe snel en wanneer verschilt per persoon. Volgens mij doen artsen daar geen uitspraak over, maar je kan het natuurlijk altijd vragen.
Wat vreselijk zeg , veel sterkte
Wat vreselijk zeg , veel sterkte
Liever spijt van iets wat je heb gedaan, dan spijt van iets wat je niet heb gedaan
vrijdag 28 maart 2014 om 13:19
Er is inderdaad niet heel veel informatie over, het is ook per persoon erg verschillend hoe het zich ontwikkeld.
Mijn moeder was midden vijftig toen het begon, ze zat binnen 2 jaar in een verzorgingshuis, omdat ze niet meer voor zichzelf kon zorgen.
Nu zit ze daar 2 jaar en is ze erg kinderlijk geworden. Maar wel altijd vrolijk, ze herkent haar kinderen nog en lijkt er zelf weinig last meer van te hebben. Die fase heeft ze al gehad.
Maar echt activiteiten ondernemen gaat niet meer, ze heeft overal begeleiding bij nodig.
Heel veel sterkte er mee! Juist bij jong-dementerenden loopt de naaste omgeving erg tegen dingen aan, juist omdat er lichamelijk nog niets te zien is..
Mijn moeder was midden vijftig toen het begon, ze zat binnen 2 jaar in een verzorgingshuis, omdat ze niet meer voor zichzelf kon zorgen.
Nu zit ze daar 2 jaar en is ze erg kinderlijk geworden. Maar wel altijd vrolijk, ze herkent haar kinderen nog en lijkt er zelf weinig last meer van te hebben. Die fase heeft ze al gehad.
Maar echt activiteiten ondernemen gaat niet meer, ze heeft overal begeleiding bij nodig.
Heel veel sterkte er mee! Juist bij jong-dementerenden loopt de naaste omgeving erg tegen dingen aan, juist omdat er lichamelijk nog niets te zien is..
zaterdag 29 maart 2014 om 11:56
quote:lientje88 schreef op 28 maart 2014 @ 19:41:
Iemand met Alzheimer op jonge leeftijd gaat het proces veel sneller bij. Hoe jong is de persoon die deze diagnose heeft gekregen?
Ik werk in een verpleeghuis met deze doelgroep..Omdat het niet over mij gaat maar over iemand uit mijn omgeving wil ik vanwege de privacy van deze persoon niet met al te veel details komen, dus laat ik zeggen dat deze persoon tussen de 50 en 55 jaar is. Hier in deze omgeving is er geen opvang specifiek voor deze leeftijd voor alzheimer. Volgende week gaat deze persoon met iemand kijken op de reguliere dagopvang voor mensen met dementie in het verpleeghuis. Eigenlijk is dat heel vreselijk, het is een heel sportief persoon, nog steeds, wat altijd heel graag actief is geweest. Ik zie deze persoon dus echt niet tussen de ouderen zitten.
Iemand met Alzheimer op jonge leeftijd gaat het proces veel sneller bij. Hoe jong is de persoon die deze diagnose heeft gekregen?
Ik werk in een verpleeghuis met deze doelgroep..Omdat het niet over mij gaat maar over iemand uit mijn omgeving wil ik vanwege de privacy van deze persoon niet met al te veel details komen, dus laat ik zeggen dat deze persoon tussen de 50 en 55 jaar is. Hier in deze omgeving is er geen opvang specifiek voor deze leeftijd voor alzheimer. Volgende week gaat deze persoon met iemand kijken op de reguliere dagopvang voor mensen met dementie in het verpleeghuis. Eigenlijk is dat heel vreselijk, het is een heel sportief persoon, nog steeds, wat altijd heel graag actief is geweest. Ik zie deze persoon dus echt niet tussen de ouderen zitten.
zaterdag 29 maart 2014 om 12:27
Wij hebben ervoor gekozen om haar toch naar een dagopvang te laten gaan speciaal voor jong-dementerenden. Niet heel erg in de buurt, 3 kwartier rijden, maar de taxi wordt gelukkig grotendeels vergoed. Waar wij ook nog naar gekeken hebben is binnen particuliere opvang. Hier in de buurt zit bijvoorbeeld een zorgboerderij voor ouderen. Zit ze nog tussen de ouderen, maar met veel meer activiteiten. Misschien dat zoiets een optie is?
Verder hebben we een aantal vrijwilligers die met haar gaan wandelen en zwemmen. Zo bieden we zoveel mogelijk beweging voor haar, dit schijnt heel goed voor deze mensen te zijn.
Verder hebben we een aantal vrijwilligers die met haar gaan wandelen en zwemmen. Zo bieden we zoveel mogelijk beweging voor haar, dit schijnt heel goed voor deze mensen te zijn.
zaterdag 29 maart 2014 om 12:34
Netniet, misschien is de website www.pratenovergezondheid.nl iets voor je. Daar staan heel helder per thema ervaringen van zowel patiënten als mantelzorgers met dementie. Het gaat over allerlei verschillende vormen van dementie, niet specifiek early onset, maar bevat veel waardevolle info. Bijvoorbeeld over hoe dagopvang wordt ervaren.
Sterkte!
Sterkte!
maandag 31 maart 2014 om 22:47
