Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
dinsdag 8 april 2014 om 11:50
Fibromyalgie betekent letterlijk onverklaarbare pijn in de spieren.
Iemand heeft (vaak reële) klachten waarvoor (nog) geen sluitende fysieke of psychische oorzaak is te vinden met de huidige stand van de wetenschap. De diagnose wordt vaak pas gesteld na het uitsluiten van andere ziekten zoals reuma.
Iemand heeft (vaak reële) klachten waarvoor (nog) geen sluitende fysieke of psychische oorzaak is te vinden met de huidige stand van de wetenschap. De diagnose wordt vaak pas gesteld na het uitsluiten van andere ziekten zoals reuma.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
dinsdag 8 april 2014 om 11:51
Het is zichtbaar in je bloed en door triggerpoints
http://mens-en-gezondheid ... ichtbaar-in-hersenen.html
http://mens-en-gezondheid ... ichtbaar-in-hersenen.html
Geniet van elke dag!
dinsdag 8 april 2014 om 11:51
Het zelfde geldt voor ME, iemand heeft extreme vermoeidheidsklachten die niet minder worden met slapen of rusten, echter men heeft nog geen sluitende fysieke of psychische oorzaak voor deze aandoening gevonden.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
dinsdag 8 april 2014 om 11:51
Ik heb een aantal jaar geleden de diagnose gekregen. Maar ik heb gelukkig nog geen 1 arts ontmoet die het ontkende. Wel merk ik soms onbegrip van mensen wanneer iets niet lukt door mijn fybromyalgie. Als ik dit uitleg krijg ik meestal wel begrip. Er word in mijn omgeving en zelfs op het werk rekening mee gehouden. Terwijl dit niet altijd nodig is.
dinsdag 8 april 2014 om 11:52
Inderdaad, fybromyalgie is nog niet algemeen erkend. Het is gewoon niet duidelijk wat de onderliggende oorzaak van de klachten zou kunnen zijn. De klachten zijn subjectief en hoeven niet te horen bij een echte fysieke aandoening/ziekte.
Bij ME is het allemaal nog veel vager, dat wordt nog veel minder erkend.
Er bestaan gewoon klachten waar geen duidelijke oorzaak voor is en die soms dan maar op één hoop gegooid worden en een naampje krijgen, zoals bij ME is gebeurd.
Het is gewoonweg onmogelijk dat iedere ME-patient lijdt aan dezelfde ziekte. Bij sommigen is het psychosomatisch, bij andere wellicht een niet onderkende auto-immuunziekte, bij een derde een obscure infectie etc. etc.
Het is lullig voor mensen als ze echte klachten hebben en er wordt geen oorzaak voor gevonden, maar of je er echt iets mee opschiet als er een willekeurig labeltje aan gehangen wordt betwijfel ik.
Bij ME is het allemaal nog veel vager, dat wordt nog veel minder erkend.
Er bestaan gewoon klachten waar geen duidelijke oorzaak voor is en die soms dan maar op één hoop gegooid worden en een naampje krijgen, zoals bij ME is gebeurd.
Het is gewoonweg onmogelijk dat iedere ME-patient lijdt aan dezelfde ziekte. Bij sommigen is het psychosomatisch, bij andere wellicht een niet onderkende auto-immuunziekte, bij een derde een obscure infectie etc. etc.
Het is lullig voor mensen als ze echte klachten hebben en er wordt geen oorzaak voor gevonden, maar of je er echt iets mee opschiet als er een willekeurig labeltje aan gehangen wordt betwijfel ik.
dinsdag 8 april 2014 om 11:53
zover als ik weet is fybromyalgie de naam die het beestje krijgt als je veel onverklaarbare klachten hebt die een combinatie zijn van pijn in je lijf en vermoeidheid en geen MS, reuma, etc zijn.
meer van: wij weten het ook niet, we noemen het "geenideevanallesbijelkaar".
ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:
Chronische pijnklachten kunnen op een aantal aandoeningen wijzen.
Een voorbeeld daarvan is fibromyalgie en
betekent letterlijk pijn in spieren en bindweefsel.
bron: http://www.huubsfibromyalgiesite.nl/ind ... &Itemid=23
ik heb geen duidelijke mening over de vele vrouwen die ik op internet "tegenkom" die het allemaal hebben. het voelt een beetje veel maar ik heb te weinig kennis om ook echt te kunnen roepen dat ik het maar dubieus vind
meer van: wij weten het ook niet, we noemen het "geenideevanallesbijelkaar".
ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:
Chronische pijnklachten kunnen op een aantal aandoeningen wijzen.
Een voorbeeld daarvan is fibromyalgie en
betekent letterlijk pijn in spieren en bindweefsel.
bron: http://www.huubsfibromyalgiesite.nl/ind ... &Itemid=23
ik heb geen duidelijke mening over de vele vrouwen die ik op internet "tegenkom" die het allemaal hebben. het voelt een beetje veel maar ik heb te weinig kennis om ook echt te kunnen roepen dat ik het maar dubieus vind
En doooooor!
dinsdag 8 april 2014 om 11:54
Fibromyalgie is een uitsluitingsdiagnose in de categorie reuma. Dat betekent dat deze diagnose gesteld wordt als er niet genoeg bewijs is voor andere reumaklachten, maar er wel reumatische klachten zijn.
Dat betekent niet dat het niet bestaat, het betekent dat de wetenschap nog niet ver genoeg gevorderd is om de oorzaak van deze ziekte te vinden. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld afwijkingen in het pijncentrum zien bij deze patiënten.
Dat betekent niet dat het niet bestaat, het betekent dat de wetenschap nog niet ver genoeg gevorderd is om de oorzaak van deze ziekte te vinden. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld afwijkingen in het pijncentrum zien bij deze patiënten.
dinsdag 8 april 2014 om 11:54
Er word niet echt ontkent, maar er is gewoon nog niet zoveel over bekend. Ik ben het wel met je eens dat dit vreemd is hoor!
Ik ken iemand die zegt dat ze FM heeft, maar ze heeft nooit in haar leven gesport en altijd heel ongezond geleefd (geen overgewicht maar echt er slecht uitzien). Ze heeft nooit iets gedaan om sterkte en gezonde spieren/gewrichten te houden. En nu, over de 45, gaat dat pijn doen. Ik denk dan; is dat echt FM? Heb je gesport om te zorgen dat je sterker word?
Terwijl er ook jonge meiden zijn die er weinig door kunnen en veel pijnklachten hebben en niet voltijd kunnen studeren. Die hebben dat echt niet voor de lol.. En voor hen is het heel sneu dat mensen het vaak niet erkennen of geloven.
Ik ken iemand die zegt dat ze FM heeft, maar ze heeft nooit in haar leven gesport en altijd heel ongezond geleefd (geen overgewicht maar echt er slecht uitzien). Ze heeft nooit iets gedaan om sterkte en gezonde spieren/gewrichten te houden. En nu, over de 45, gaat dat pijn doen. Ik denk dan; is dat echt FM? Heb je gesport om te zorgen dat je sterker word?
Terwijl er ook jonge meiden zijn die er weinig door kunnen en veel pijnklachten hebben en niet voltijd kunnen studeren. Die hebben dat echt niet voor de lol.. En voor hen is het heel sneu dat mensen het vaak niet erkennen of geloven.
Geniet van elke dag!
dinsdag 8 april 2014 om 11:59
In geval van arbeidsongeschiktheid worden klachten en beperkingen vaak wel gehonoreerd maar zelden tot het niveau van volledige arbeidsongeschiktheid, dus iemand wordt vaak geschikt verklaard voor (parttime) fysiek licht en energetisch licht werk.
Ook omdat in zijn algemeenheid de mening is dat matige activiteit juist goed is. Veel mensen ervaren hun beperking als dusdanig zwaar dat zij zelf eerder uitgaan van volledige arbeidsongeschiktheid.
Ook omdat in zijn algemeenheid de mening is dat matige activiteit juist goed is. Veel mensen ervaren hun beperking als dusdanig zwaar dat zij zelf eerder uitgaan van volledige arbeidsongeschiktheid.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
dinsdag 8 april 2014 om 12:01
quote:broadway schreef op 08 april 2014 @ 11:53:
ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:
En wat zou jij dan doen, als je dagelijks (veel) pijn hebt, migraine, buikklachten en extreme vermoeidheid en de dokter/reumatoloog zegt: "we kunnen niets anders vinden dan fibromyalgie"
Dan ga jij door en door en door, alle artsen bij langs (als ze je al willen zien) want er moet wat te vinden zijn?
echt.. dream on!
Fibromyalgie betekent trouwens letterlijk "pijn in bindweefsel en spieren" In deze letterlijke vertaling staat niet "onverklaarbare"
Het is niet aan te tonen in het bloed.
Onderzoek heeft inmiddels wel uitgewezen dat fibromyalgiepatiënten vaak meer hebben van een bepaalde kleine zenuw. Er blijkt dus wel verschil te zijn in het lichaam van een fm-patiënt en een niet fm-patiënt. Hiernaar zijn ze nu verder onderzoek aan het doen.
Er zijn inderdaad schrikbarend veel vrouwen én mannen, die het hebben.
ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:
En wat zou jij dan doen, als je dagelijks (veel) pijn hebt, migraine, buikklachten en extreme vermoeidheid en de dokter/reumatoloog zegt: "we kunnen niets anders vinden dan fibromyalgie"
Dan ga jij door en door en door, alle artsen bij langs (als ze je al willen zien) want er moet wat te vinden zijn?
echt.. dream on!
Fibromyalgie betekent trouwens letterlijk "pijn in bindweefsel en spieren" In deze letterlijke vertaling staat niet "onverklaarbare"
Het is niet aan te tonen in het bloed.
Onderzoek heeft inmiddels wel uitgewezen dat fibromyalgiepatiënten vaak meer hebben van een bepaalde kleine zenuw. Er blijkt dus wel verschil te zijn in het lichaam van een fm-patiënt en een niet fm-patiënt. Hiernaar zijn ze nu verder onderzoek aan het doen.
Er zijn inderdaad schrikbarend veel vrouwen én mannen, die het hebben.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 12:03
quote:bootje_op_de_golven schreef op 08 april 2014 @ 11:54:
Fibromyalgie is een uitsluitingsdiagnose in de categorie reuma. Dat betekent dat deze diagnose gesteld wordt als er niet genoeg bewijs is voor andere reumaklachten, maar er wel reumatische klachten zijn.
Dat betekent niet dat het niet bestaat, het betekent dat de wetenschap nog niet ver genoeg gevorderd is om de oorzaak van deze ziekte te vinden. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld afwijkingen in het pijncentrum zien bij deze patiënten.Volgens mij heb jij er kijk op, helder je uitleg.
Fibromyalgie is een uitsluitingsdiagnose in de categorie reuma. Dat betekent dat deze diagnose gesteld wordt als er niet genoeg bewijs is voor andere reumaklachten, maar er wel reumatische klachten zijn.
Dat betekent niet dat het niet bestaat, het betekent dat de wetenschap nog niet ver genoeg gevorderd is om de oorzaak van deze ziekte te vinden. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld afwijkingen in het pijncentrum zien bij deze patiënten.Volgens mij heb jij er kijk op, helder je uitleg.
dinsdag 8 april 2014 om 12:03
Sporten is inderdaad super belangrijk, wanneer ik dit een paar dagen niet doe, krijg ik pijn. Bij fm is het zo dat de aanhechtingen van de gewrichten pijn doen en niet de gewrichten zelf de al eerder genoemde triggerpoints. Dit zijn algemeen afgesproken pijn punten. Wanneer je daar op reageert word er vaak gesproken van fm.
dinsdag 8 april 2014 om 12:10
quote:liubi schreef op 08 april 2014 @ 12:02:
Van Colitis krijg je dan weer geen reuma in de weke delen. Ik heb Colitis met aangetoonde reuma maar geen fibromyalgie
Klopt. Maar ik ken een patiënt met de diagnose fibromyalgie die uiteindelijk colitis bleek te hebben. Heel veel van haar onduidbare klachten werden aan de fibromyalgie toegeschreven, tot de colitis werd ontdekt. Zij word nu medisch niet meer gezien als fibromyalgiepatiënt.
Mijn stukje was eigenlijk breder dan de fibromyalgie, bij me/cvs zie je dit namelijk ook.
Van Colitis krijg je dan weer geen reuma in de weke delen. Ik heb Colitis met aangetoonde reuma maar geen fibromyalgie
Klopt. Maar ik ken een patiënt met de diagnose fibromyalgie die uiteindelijk colitis bleek te hebben. Heel veel van haar onduidbare klachten werden aan de fibromyalgie toegeschreven, tot de colitis werd ontdekt. Zij word nu medisch niet meer gezien als fibromyalgiepatiënt.
Mijn stukje was eigenlijk breder dan de fibromyalgie, bij me/cvs zie je dit namelijk ook.
dinsdag 8 april 2014 om 12:21
quote:Dreamer schreef op 08 april 2014 @ 12:01:
[...]
En wat zou jij dan doen, als je dagelijks (veel) pijn hebt, migraine, buikklachten en extreme vermoeidheid en de dokter/reumatoloog zegt: "we kunnen niets anders vinden dan fibromyalgie"
Dan ga jij door en door en door, alle artsen bij langs (als ze je al willen zien) want er moet wat te vinden zijn?
echt.. dream on!
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...
[...]
En wat zou jij dan doen, als je dagelijks (veel) pijn hebt, migraine, buikklachten en extreme vermoeidheid en de dokter/reumatoloog zegt: "we kunnen niets anders vinden dan fibromyalgie"
Dan ga jij door en door en door, alle artsen bij langs (als ze je al willen zien) want er moet wat te vinden zijn?
echt.. dream on!
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...
En doooooor!
dinsdag 8 april 2014 om 12:30
quote:broadway schreef op 08 april 2014 @ 12:21:
[...]
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...Waarom zou je dat niet willen accepteren dan? Want wat je zegt klopt niet hoor, bij heel veel patiënten wordt helemaal niks gevonden uiteindelijk. Wat niet betekent dat deze patiënten geen pijn hebben, soms zelfs meer dan patiënten met een aantoonbare aandoening. Het is alleen niet duidelijk waar het vandaan komt, alleen dat de pijn niet komt doordat er iets mis is met je lichaam. Je bent dus gezond maar hebt toch pijn. En dat heeft iedereen weleens, alleen bij mensen met fybromyalgie of ME is dat veel extremer.
[...]
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...Waarom zou je dat niet willen accepteren dan? Want wat je zegt klopt niet hoor, bij heel veel patiënten wordt helemaal niks gevonden uiteindelijk. Wat niet betekent dat deze patiënten geen pijn hebben, soms zelfs meer dan patiënten met een aantoonbare aandoening. Het is alleen niet duidelijk waar het vandaan komt, alleen dat de pijn niet komt doordat er iets mis is met je lichaam. Je bent dus gezond maar hebt toch pijn. En dat heeft iedereen weleens, alleen bij mensen met fybromyalgie of ME is dat veel extremer.
dinsdag 8 april 2014 om 12:34
quote:broadway schreef op 08 april 2014 @ 12:21:
[...]
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...
Nou, dan is het maar goed dat je geen FM hebt. Ten eerste willen doktoren je niet meer zien, huisarts verwijst je niet meer door. Daarnaast heb je gewoon de energie niet.
En.. hoewel het nog niet aan te tonen is, is fm wel gewoon een ziekte, niet zomaar een 'verzamelnaam voor onbegrepen klachten' Er zijn wel degelijk "voorwaarden" waar je aan moet voldoen.
En dan is vervolgens 'ermee leren leven' de belangrijkste behandeling. Pijnstilling, omgaan met je energie.. dmv revalidatie. Er kan verbetering optreden.
Maar als jij denkt dat je toch door zou gaan, meer en meer onderzoeken zou eisen.. Als jij denkt dat mensen met FM zich 'maar ergens bij neerleggen..' denk dat maar rustig verder hoor
[...]
uhm. ja dus...
ik ga echt niet accepteren dat iemand mij met een verzamelnaam het bos in stuurt. bij veel patienten wordt uiteindelijk toch iets gevonden zoals eerder in dit topic ook al staat. als ik mij klote voel en het is geen griepje dan wil ik weten wat dat is, ook als dat ziekenhuis in, ziekenhuis uit betekent...
Nou, dan is het maar goed dat je geen FM hebt. Ten eerste willen doktoren je niet meer zien, huisarts verwijst je niet meer door. Daarnaast heb je gewoon de energie niet.
En.. hoewel het nog niet aan te tonen is, is fm wel gewoon een ziekte, niet zomaar een 'verzamelnaam voor onbegrepen klachten' Er zijn wel degelijk "voorwaarden" waar je aan moet voldoen.
En dan is vervolgens 'ermee leren leven' de belangrijkste behandeling. Pijnstilling, omgaan met je energie.. dmv revalidatie. Er kan verbetering optreden.
Maar als jij denkt dat je toch door zou gaan, meer en meer onderzoeken zou eisen.. Als jij denkt dat mensen met FM zich 'maar ergens bij neerleggen..' denk dat maar rustig verder hoor
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 12:36
Er is ook iets als 'fantoompijn' Mensen, die een amputatie gehad hebben, die nog wel pijn hebben aan het geamputeerde lichaamsdeel. Dit is ook niet te verklaren, maar de pijn en het ongemak is er wel.
Er zijn mensen, die zonder aanwijsbare reden ineens niet meer kunnen zien of lopen. Een conversiestoornis noemt men dat. Kun je nog zoveel 'staan' op onderzoek en behandeling: men kan geen oorzaak vinden en je moet het ermee doen.
Er zijn mensen, die zonder aanwijsbare reden ineens niet meer kunnen zien of lopen. Een conversiestoornis noemt men dat. Kun je nog zoveel 'staan' op onderzoek en behandeling: men kan geen oorzaak vinden en je moet het ermee doen.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 12:38
dinsdag 8 april 2014 om 12:48
quote:broadway schreef op 08 april 2014 @ 12:38:
dat maak jij ervan dreamer. ik niet en dat zie jij mij ook nergens schrijven.
ermee om leren gaan en verder willen om een meer concrete diagnose te krijgen zijn wat mij betreft 2 heel verschillende dingen.
maar dit typen heeft voor jou geen zin want jij hebt al besloten hoe ik denk :-)Maar wat bedoel je dan met een meer concrete diagnose? Want die is er in de meeste gevallen gewoon echt niet. En dan ben jij super gefrustreerd, want niks te vinden enz. En dan?
dat maak jij ervan dreamer. ik niet en dat zie jij mij ook nergens schrijven.
ermee om leren gaan en verder willen om een meer concrete diagnose te krijgen zijn wat mij betreft 2 heel verschillende dingen.
maar dit typen heeft voor jou geen zin want jij hebt al besloten hoe ik denk :-)Maar wat bedoel je dan met een meer concrete diagnose? Want die is er in de meeste gevallen gewoon echt niet. En dan ben jij super gefrustreerd, want niks te vinden enz. En dan?
